THEMA:

Hallo,
ich würde gerne wissen wie es Anderen mit Niereninsuffizienz GFR 18 und Kreatinin 2,94 geht. Ich selbst leide an Müdigkeit, große Schwierigkeiten bei körperlicher Arbeit und Probleme beim Laufen selbst bei kurzen Strecken. Außerdem treten Abends Ödeme an den Füßen auf. Gibt es Erfahrungen unter diesen Umständen mit einer Dialyse zu beginnen oder ist die Lebensqualität mit der Dialyse auch nicht veiel besser und man sollte lieber warten. Danke für eure info und eigenen Erfahrungen.

Hallo Henry45 , ich kann nur von mir Sprechen , GFR schwankt wzischen 17-5 je nachdem wie das Transplantat arbeitet .
Meine Probleme liegen eigentlich nur darin das ich Erschöpft bin und einen Schlafbedarf von 12-20h habe.
Körperlich treten hin und wieder Gichtanfälle auf und seit Kurzem war mein Linker Fuss geschwollen und der Blutdruck lief aus dem Ruder , das hat sich aber
wieder normaliesiert.

Meine Ärztin sagte mir das mit der Dialyse so lange gewartet wird bis die Niere nicht mehr richtig etgiften kann und Kalium , Natrium und Harstoff so weit ansteigen das es ohne Dialyse nicht mehr geht.


Sie sagte aber auch das man auch früher anfagen kann wenn man das möchte , zum Befinden eines früheren Dialysebeginns kann ich nichts sagen da ich noch nicht an der Dialyse bin.

Bei Ödemen helfen eventuell Tabletten die Harntreibend sind , am besten fragst du mal deinen Neph danach .

Gruss ,

YauLOng

Hallo Henry45

.... oder ist die Lebensqualität mit der Dialyse auch nicht viel besser

Die meisten Patienten machen die Erfahrung, dass sie sich wieder (viel) besser fühlen, wenn sie dann mal an der Dialyse sind. Die Vergiftungssymptome (Urämie) gehen langsam weg, man hat wieder Appetit und ist nicht mehr so müde. Natürlich hat die Dialyse auch ihre Nebenwirkungen. Am Anfang muss sich der Körper an die Dialyse gewöhnen, das ist anstrengend. Es braucht auch seine Zeit, bis man richtig eingestellt ist (Blutdruck auf und ab usw.). Und man muss sich an das Stechen gewöhnen. Und man ist meist 3x in der Woche 1/2 Tag gebunden. Man gewöhnt sich daran, aber es braucht alles seine Zeit.

Mein Nephrologe sagt mir, es gibt Patienten, die sich mit 15 GFR schon so schlecht fühlen, dass sie an die Dialyse müssen und andere, die sich bis erst 8 GFR nicht gehr gut genug fühlen.
Normalerweise wird der Nephrologe einerseits die Werte anschauen und anderseits mit dem Patienten schauen, wie er/sie sich fühlt: verminderte Leistungsfähigkeit, Jucken, Appetitlosigkeit, Übelkeit....
Wichtig ist, dass der Shunt früh genug gelegt wird, damit er dann bei Dialysebeginn bereit ist. Sonst braucht es dann eine "Halsüberkopf"-Übung, zB Zugang an der Schulter, bis der Shunt am Arm bereit ist.

Ich nehme an, du passt die Ernährung schon an und nimmst gewisse Medikamente, zB Phosphatbinder, Magenschoner usw.? Damit kann man unter Umständen die Dialyse noch etwas herauszögern bzw. die Symptome etwas lindern.

Früher beginnen? Siehe auch Zitat unten.

Liebe Grüsse Kohana

Weltweit gibt es den Trend, Patienten mit fortgeschrittenen chronischen Nierenerkrankungen immer früher zu dialysieren. Verschiedenen Beobachtungs- und Fallkontrollstudien ergaben jedoch, dass ein früher Dialysebeginn eher nachteilig war. Deshalb wurde in der IDEAL-Studie (Initiating Dialysis Early and Late) prospektiv untersucht, wie sich ein früher Dialysebeginn bei chronischen Nierenerkrankungen (Stadium V) auf die Gesamtsterblichkeit auswirkt.

In die australisch-neuseeländische Studie wurden zwischen Juli 2000 und November 2008 insgesamt 828 erwachsene Patienten (mittleres Alter: 60,4 Jahre, 542 Männer, 286 Frauen, 355 Patienten mit Diabetes mellitus) mit einer glomerulären Filtrationsrate (GFR) zwischen 10,0 und 15,0 ml/min/1,73 m² aufgenommen. Sie wurden in Gruppen mit früher (n = 404) oder später Dialyse (n = 424) randomisiert. In der frühen Gruppe begann die Dialyse bei einer GFR zwischen 10 und 14 ml/min/1,73 m² im Median nach 1,8 Monaten, in der späten Gruppe bei einer GFR zwischen 5,0 und 7,0 ml/min1,73 m² oder bei Urämiesymptomen im Median nach 7,4 Monaten. Die Nachbeobachtungszeit betrug durchschnittlich 3,6 Jahre. Primärer Endpunkt war die Gesamtsterblichkeit, sekundäre Endpunkte umfassten kardiovaskuläre Ereignisse, Infektionen sowie Dialysekomplikationen.

Ein früher Beginn der Dialyse verbesserte das Gesamtüberleben der Patienten nicht (Grafik): In der frühen Gruppe starben 152 Patienten (37,6 %), in der späten 155 Patienten (36,6 %). Dies bedeutet eine Hazard Ratio bei frühem Dialysebeginn von 1,04 (95%-Konfidenzintervall 0,83–1,30, p = 0,75). Auch in den sekundären Endpunkten und in der Lebensqualität gab es keine signifikanten Unterschiede. Im begleitenden Editorial wird darauf hingewiesen, dass die Dialyse in der späten Gruppe häufig aufgrund von Urämiesymptomen begonnen wurde, im Mittel bei einer GFR von 9,8 ml/min/1,73 m². Bei sorgfältiger Überwachung sind vermutlich klinische Symptome wichtiger für die Entscheidung zur Dialyse als ein GFR-Wert.

Fazit: Die Ergebnisse dieser randomisierten Studie zeigen, dass bei sorgfältiger klinischer Betreuung mit dem Beginn einer Dialyse ohne Schaden für den Patienten so lange gewartet werden kann, bis Symptome einer Urämie auftreten oder die GFR unter 7,0 ml/min/1,73 m² fällt. Dr. rer. nat. Susanne Heinzl

Quelle: Ärzteblatt 2010Quelle

Naja zum einen Kostet ein Dialysepatient der Krankenkasse an die 60.000€ im Jahr an Behandlungskosten, tendenz steigend wegen Inflation und Teuerungen <_<
Da unser Gesundheitssystem sparen möchte wos geht, werden die Leute zunehmend später an die Dialyse geschickt, sehr zu ihrem Nachteil.

Hier in Österreich ist es schwierig überhaupt einen freien Dialyseplatz zu bekommen, weil die Kapazitäten an der Grenze sind und wir eigentlich mehr freie Plätze schaffen müssten.

Was das bereit sein für die Dialyse angeht muss ich allerdings wiedersprechen, einen Permkatheter wie Tesio oder Demers kann man in einer kurzen OP legen und in der selben Woche benutzen und hat eine Dialysequalität die einem Shunt sehr ähnelt.
Ich hab seit bald 7 Jahren einen Katheter, mittlerweile den 4ten.
Da läufts mit einem Shunt nicht besser, kenne genug Patienten wo wesentlich öfter nachgebessert werden musste, bei einem Bettnachbar muss aktuell ein Seitenast vom Shunt entfernt werden <_<
Solche Probleme hat man mit Kunststoff nicht -_-

Frag mich wie das in Deutschland ist, was da die größte Hürde beim Dialysebeginn ist. In Österreich ists wie gesagt der mangel an verfügbaren Dialyseplätzen, einen guten Chirurgen kann ich wesentlich leichter auftreiben. Was auch Urlaube und Gastdialysen im Land erschwert.

Und man sollte im Hinterkopf behalten: Für die Warteliste für eine Niere ist der Dialysebeginn entscheidend für die Wartezeit. Egal wann man dich für die Warteliste anmeldet und die Voruntersuchungen startet, als Beginn der Wartezeit gilt immer der Tag der 1ten chronischen Hämodialyse. Wenn man ein Notfall wird zählen die ersten Akut-Dialysen nicht, sondern erst wenn feststeht, dass die Dialyse ab jetzt dauerhaft bleibt.

Da sollte man lieber ein Dialysepatient werden, wenn man mit 2x die Woche 3 Stunden Dialyse noch gut auskommt. Dann ists auch eine tatsächliche Bereicherung für die Lebensqualität.
Andere Patienten kommen gefühlt Jahre später an die Dialyse und müssen dann 3x die Woche 4 Stunden machen. Und man fühlt sich dauernt erschöpft, weil einfach keine Eigenleistung der Niere mehr da ist.
Da will man doch lieber früher als später auf die Warteliste meine Herren und Damen. Bitte nachdenken. ;)

lg
Chris

P.S.
Mit dem was ich heute alles über meine Krankheit weiß und wie sich meine Krankengeschichte entwickelt hat, hätte ich nicht erst 2017 mit der Dialyse anfangen sollen, sondern eher 2012 als meine Ödeme immer häufiger wurden.
Dann wäre ich 2017 schon längst transplantiert gewesen und wäre nie in Pension gegangen.

EDIT:
Und in Österreich würde man als Privatpatient auch wesentlich früher an die Dialyse kommen als jeder Kassenpatient. Patienten wo mehr Geld rausspringt werden seltsamerweise viel früher an die Dialyse geschickt.

Christian schrieb:

... [...]Was das bereit sein für die Dialyse angeht muss ich allerdings wiedersprechen, einen Permkatheter wie Tesio oder Demers kann man in einer kurzen OP legen und in der selben Woche benutzen und hat eine Dialysequalität die einem Shunt sehr ähnelt. ...[...]...

Der Zeitplan meiner Schwester auf dem Weg zur Dialyse geriet wegen eines Unfalls durcheinander. Die Shuntanlage war geplant, der Trend der Werteverschlechterung sagte Dialyse "irgendwann nächstes Jahr" voraus. Und dann musste es plötzlich sofort sein. Katheter an der Schulter und Shunt am Arm wurden gleichzeitig gelegt und am nächsten Tag war sie an der Dialyse. Als der Shunt dann bereit war, hatte sie sich schon so an den Katheter gewöhnt, dass sie zweifelte, ob sie überhaupt zum Shunt wechseln wollte. Sie wechselte dann doch und es war die richtige Entscheidung.

Ja, wenn es nicht anders geht, muss man beim Katheter bleiben. zB Immer wieder Probleme mit dem Shunt oder es ist gar keine Shunt-Anlage (mehr) möglich. Aber ansonsten ist das Leben mit dem Katheter sicher komplizierter, als mit einem Shunt am Arm, nur schon wegen der Abkleberei. Und auch fürs Dialyse-Personal sind Katheter aufwendiger als Shunts.

Also abkleberei.....hat man nicht, wenn der Katheter mit einer Muffe eingewachsen ist und somit wasserdicht verwachsen ist <_<

Das ist dann weniger Infektionsanfällig als z.B. meine Ohren, wo dauernt wachs produziert wird -_-

Aber bevor ich zur Dialyse fahre muss ich mir einen Pflasterstreifen einmal quer über die Schläuche kleben, damit die sich nicht während der Behandlung drehen können oder die Schwester bei starkem "dran ziehen" die Haut beschädigt.
Sprich die Krankenschwestern sind das größte Risiko meinen Katheter zu beschädigen. Und insbesonders wenn die Schläuche der Dialysemaschine "verwurschtelt" sind und sich drehen während ich angehängt bin. <_< Aber da würde auch jeder Shuntbesitzer durchdrehen wenn so ein Kabelsalat entsteht.

Im Prinzip muss der Shuntbesitzer seine Nadeln ankleben, damit nichts verrutscht. Und ich muss meine Kabeln ankleben für die Dialyse, damit nichts verrutscht.
Wenn ich nicht an der Dialyse bin, beachte ich meinen Katheter so garnicht.

Aber ein Katheter aus der Brust raus ist sicher wesentlich angenehmer als ein Shaldon im Hals, Shaldon ist Kacke und nur ne kurzfristige Notfall-Aktion. Ich hab eben ein Modell mit Muffen, das kann man schwerer entfernen aber das hält dafür auch für Jahre.

Und klar, der Shunt ist der Goldstandard und hat viele Vorteile gegenüber dem Katheter. Aber der Katheter hat einen entscheidenden Vorteil: Die Feinmotorik in den Händen bleibt gewährleistet und die Arme sind stark belastbar. Was als Mann praktisch sein kann, wenn man zwei starke Hände brauchen kann.
Und beim Shuntarm kann es zu Durchblutungsproblemen kommen, wenn man mit dem Arm über Augenhöhe arbeitet. Kenn ich von paar Kollegen die sowas beruflich nichtmehr packen.
Also z.B. Elektriker mit Shuntarm ist schwieriger, wenn man bloß an der Tastatur arbeitet merkt man davon wohl garnichts.

Und während man einen Shunt mit Quetschball unterhalb der Herzhöhe trainiert um ihn zu verbessern, sorgt das Arbeiten über Augenhöhe dafür, dass sich ein Shunt verschlechtert und verkleinert o_O

Früher oder später werd ich auch einen Shunt brauchen, weil ja nichts ewig hält und auch mein jetziger Katheter irgendwann dem Verschleiß erliegen wird. So in 5 Jahren spätestens.
Aber wenns dann soweit ist, lass ich mir nen Katheter in die Leiste legen und dann den Shunt machen, das gemütliche Leben mit Katheter ausreizen solang es noch geht.

Hallo Henry,

die klare Antwort: das kommt darauf an. Vor allem ist es bei jedem Menschen verschieden.

Ich hatte 2017 einen Krea zwischen 3,8 und 4,2 und während einer heftigen Infektion auch über 5.
Die GFR lag zwischen 11 und 14, der Harnstoffwert im Blut lag zwischen 120 und 160.
Der Kaliumspiegel war auf 4,5 bis 5,5 eingestellt, das Hämoglobin mit Eiseninfusion auf 11 bis 12.

Ich hatte selten Ödeme, wenn, dann weniger wegen der Nieren als wegen meiner Venenschwäche, bin an 5 Tagen die Woche in ein Fitnesstudio gegangen und habe leichtes Kardio- und Rückentraining gemacht (nicht lange, insgesamt vllt eine Stunde).
Ein paar Zahlen auf einem Blatt Papier sagen wenig über das Befinden.

Ödeme lassen sich (meist) mit Diuretika in den Griff bekommen, die körperliche Leistungsfähigkeit durch Kontrollieren und Einstellen von Kalium und Hämoglobin und eventuelle Übelkeit vom Harnstoff kann manchmal durch eine nierenangepasste Ernährung gemildert werden.

"Probleme beim Laufen selbst bei kurzen Strecken" klingt eher nach pAVK (periphere Arterielle Verschlusskrankheit) - sag es Deinem Arzt und lass es abklären.

vG
Anja

Hallo Henry, ich biete: GFR zwischen 12 und 14, Krea zwischen 3,6 und 4,2. Kalium und Phosphat normal, keine Ödeme, niedriger Blutdruck.
ich spritze alle 4 Wochen Epo, damit ist mein Hb um die 12, das hilft mir enorm.

Ich arbeite derzeit noch 30 h/Woche, gehe zum Sport und kümmere mich um meinen Vater. Ich bin 56.

Laufen kann ich sehr lange und weit, wobei ich anschließend schon erschöpft bin. Nach der Arbeit bin ich auch erschöpft.

Trotzdem lebe ich noch relativ normal, meine Nephro findet mich stabil.

Du siehst, es kann sehr unterschiedlich sein.

Ich denke oft, die pure Willenskraft hält mich so stabil. Ich muss für meinen Vater da sein, ich muss für meine Kinder da sein, die noch beide studieren. Ich arbeite gerne. Ich habe einfach keine Zeit, darüber nachzudenken, wie krank ich eigentlich bin.

Vergessen: Ich habe noch keinen Shunt, Nephro meint, ich habe noch Zeit.

Danke für Deine so positive Anwort und Einstellung. Ich sollte vielleicht hinzufügen, daß ich schon 79 Jahre bin und einige weitere "Zipperlein" gesammelt habe. Für Dich alles Gute!

Da merkt man malwieder, wie unterschiedlich jung wir doch alle sind.

Ich bin vergleichsweise 1991 geboren, bin jetzt 33 Jahre alt und schon 7 Jahre an der Dialyse, bin also mit 26 an die Dialyse gekommen.
Mich hat die ganze Nierengeschichte ja schon körperlich fix und fertig gemacht, als ich gerade beruflich voll durchstarten wollte, Zivildienst hatte ich mit 20 und da hat das Leben für mich ja eigentlich erst so richtig angefangen und damals war schon eindeutig, dass ich mit gleichaltrigen Menschen nicht mehr mithalten konnte.
Da ist die Lebensgeschichte die sich parallel zur Krankengeschichte entwickelt eine ganz eine andere und erklärt wohl wieso ich in vielen Dingen nicht die selbe Meinung wie die 50+ Jährigen habe, bei 70+ kann ich ja schon garnicht mehr mitreden.

lg
Chris

Christian schrieb:

Da merkt man malwieder, wie unterschiedlich jung wir doch alle sind.

Ich bin vergleichsweise 1991 geboren, bin jetzt 33 Jahre alt und schon 7 Jahre an der Dialyse, bin also mit 26 an die Dialyse gekommen.
[...]..

flüstert: wir lieben dich trotzdem, du Jungspund

Moin, Ich bin derzeit bei GFR 16 und Krea 4. Vor einem Jahr waren es noch GFR 25 und Krea um die 3. Ausser deutlich mehr Müdigkeit merke ich noch nicht so viel.
Mein Arzt sagt auch, Shuntanlage kann noch warten, ausser ich fühle mich schlecht. Ist aber nicht so.
LG
Philip