THEMA:

Hallo ihr Lieben,
ich stöbere schon seit einiger Zeit hier im Forum und konnte schon viel lernen. Heute traue ich mich zu Wort zu melden.
Ich bin 45 Jahre und habe seit etwa 20 Jahren eine MGN. Dieses Jahr hat meine Nephrologin mich überreden können Rituximab, quasi als letzten Versuch auszuprobieren .Nun gehen meine Kaliumwerte durch die Decke und der Verdacht liegt nahe, dass das eine Wechselwirkung zwischen den Cotrim und meinen Blutdrucksenkern ist.
Gibt es unter euch jemanden, der ohne Antibiotika auskam? Ich würde so ungern die Blutdruckmedikamente wechseln.
Viele Grüße
Nicole


MGN=membranöse Glomerulonephritis
Ergänzt von Kohana/Moderatorin, die keine Ahnung von MGN hat...

Halo Nicole, herzlich willkommen hier! Immer zu und sich trauen, alles zu fragen.

Ist die Gabe von Rituxumab denn mit der Gabe eines Antibiotikums verbunden? Ich sollte das auch mal kriegen, weil man dachte, die transplantierte Niere wird von der Grunderkrankung (FSGS) zerstört. Es war von einer Antibiose nicht die Rede. Aber das ist lange her und es hat sich auf dem Gebiet der Nephrologie ganz viel geändert. Und die Diagnose stimmte bei mir dann auch nicht, weshalb man es gelassen hat.

Ich hoffe, dass hier jemand Erfahrungen damit hat und Dir helfen kann.

Liebe Grüße, Ulrike

Guten Morgen Ulrike, danke für dein Willkommen.
Offensichtlich ist das mit den Antibiotika so üblich...bin kein Fan von, aber was solls.
Zwischenzeitlich wurden die Blutdrucksenker, die anscheinen wechselwirken abgesetzt und die Dosis der restlichen verdoppelt. Vielleicht reicht das ja

Hallo Nicole, das wünsche ich Dir. Wahrscheinlich braucht man die Antibiose, weil Rituximab ins Immunsystem eingreift und man vor bakteriellen Infektionen geschützt werden muss.

Alles Gute für Dich, Ulrike

Ich habe Cotrim (das Antibiotikum) auch eine zeitlang parallel zur Immunsuppression bekommen. Es sollte vor allem der PjP-Prophylaxe dienen (Pneumocystis-Pneumonie). Das ist ein Schema der Klinik, die bei mir diese Medikation eingeleitet hatte. Meine Immunsuppression besteht aus CellCept und war zeitweilig von Cortison begleitet. Solange diese Kombi (CellCept mit Cortison) bestand, bekam ich Cotrim. Nach etwa einem Jahr wurde die Cortison-Erhaltungsdosis ausgeschlichen und ich darf seitdem auch das Cotrim weglassen. Das funktioniert bei mir mit CellCept soweit ganz gut. Aber ich habe keine Erfahrungen mit Rituximab.

Bei Erstauftreten meiner Erkrankung habe ich zunächst "nur" einen Hochdosis-Stoßtherapie mit Cortison bekommen, mit anschließendem monatelangen ausschleichen. In dieser Zeit habe ich auch schon parallel Cotrim bekommen, aus dem gleichen Grund (PjP-Prophylaxe). Der Nephrologe, der das veranlasst hat, ist aber auch durch die gleiche Klinik und das entsprechende Schema geprägt. Sie haben jedenfalls wohl insgesamt gute Erfahrungen mit diesem Schema gemacht.

Liebe Nicole, wenn das mit dem Absetzen der wechselwirkenden Blutdrucksenker funktioniert, wäre das ja gut! Vielleicht kannst du sonst auch mal das Absetzen von Cotrim ansprechen? Aber wie gesagt, mit Rituximab habe ich keine Erfahrung. Ebenso nicht mit Blutdrucksenkern und deren Wechselwirkungen, denn ich bekomme zum Nierenschutz Forxiga.
Vielleicht magst du ja beizeiten mal über den weiteren Verlauf berichten? :-)
Auf jeden Fall alles Gute dir!

Hallo Kidneybohne,
Das Irbesartan, was wohl die Wechselwirkungen verursacht hat wurde nun abgesetzt, dafür wurden die Dosis vom Moxonidin und Amlodipin hochgesetzt.
Der Blutdruck ist halbwegs im Rahmen, dafür ist mein Kaliumwert von 5,7 auf 4,5 runter
Wenn jetzt irgendwann das Rituximab doch noch ein bisschen wirken würde, wär ich fast begeistert.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

wir ähneln uns fast....bin 43 Jahre alt und habe auch schon seit über 20 Jahren die Diagnose MGN (membranöse Glomerulonephritis). Ich habe insgesamt 2 Zyklen (á 2 Infusionen im Abstand von 14 Tagen Rituximab) hinter mir. Ich habe Cotrim beim ersten Zyklus auch bekommen. Habe es aber nicht vertragen. Beim zweiten Zyklus habe ich keines bekommen, allerdings habe ich ständig mit Mandelentzündungen zu tun gehabt, die sich chronifiziert haben. Dafür gabs dann Antibiotika vom HNO-Arzt. Und das leider so oft, dass sich dann auch noch eine Pilzinfektion im Mund ausgebreitet hat. Also, dass war schon Stress, die ganzen Arztlaufereien und man wird ja dann auch ungeduldig. Aber es half nichts...

Mittlerweile habe ich wieder hohe Eiweißausscheidung und es steht vermutlich die nächste Infusion an.

Wenn du die Diagnose hast, dann hattest du bestimmt auch eine Biopsie und auch positive PLA2-R-Antikörper wenn die Krankheit Aktivität zeigt?

Ich nehme auch Amlodipin, weil das Sartan nicht ging. Das geht eigentlich ganz gut.

Was machst du beruflich, in welchem Bereich arbeitest du? Ich hab einen Bürojob (Teilzeit). Gibt es bei dir Einschränkungen bzgl. der Berufstätigkeit? Frage deshalb: habe Fatique, die Klinik meint, dass käme vom Immungeschehen der MGN. Würde mich interessieren, ob du auch sowas hast...

Hallo Rina,
Cotrim ist zwischenzeitlich komplett abgesetzt, da ich es offenbar nicht vertragen habe...hab ziemlich viel Wasser eingelagert, es aber dummerweise erst bemerkt, als es schon in der Lunge war (ja ich weiß, man sollte sich wiegen). Ohne Antibiotika klappt wohl bei mir ganz gut.
Im März wäre die nächste Ladung Rituximab dran, aber da die Brühe bei mir offensichtlich nicht wirklich gewirkt hat, lassen wir das wohl.
Immerhin hat sich meine Nierenfunktion zwischenzeitlich wieder bei etwa 9% eingependelt, vielleicht hält das ja noch ein Weilchen :-)

Biopsien hatte ich zwischenzeitlich drei, aber PLA2-R-Antikörper sagen mir nix.

Beruflich bin ich Schuhtechnikerin, was zum Glück weitestgehend ein Bürojob ist. Ich arbeite Vollzeit, bin aber ehrlichgesagt doch ziemlich platt abends. Was ich aber tatsächlich am schlimmsten finde, ist dass ich durchgehend erbärmlich friere. Ist das bei dir auch so?
Bin echt froh, dass ich hier auf das Forum gestoßen bin, da fühlt man sich nicht so alleine :-)

Hallo Nicole,

das mit dem Frieren haben ich auch, aber nur Phasenweise. Also nicht täglich. Wenn Rituximab nicht hilft, was wollen die Ärzte dann machen? Die PLA2-R Antikörper hast du, wenn du eine primäre membranöse Glomerulonephritis hast (d.h. eine Autoimmunerkrankung, die auf die Niere allein beschränkt ist). Es gibt aber auch sekundäre Formen, wo eine andere Ursache zugrunde liegt, z.b. Systemischer Lupus erythematodes (Form von Rheuma) usw.

Das mit dem schlapp sein ist bei mir das nervigste, weil es für mich nicht im Verhältnis zu dem steht, was ich zuvor gemacht habe. Man kann es auch Fatique nennen. Und die schweren Beine nerven. Vermutlich durch die Wassereinlagerungen.

Bei mir hilft Rituximab, allerdings nicht dauerhaft. Es braucht doch schon regelmäßige Abstände, wo ich es wieder benötige. Aber so lange man einen weiteren Funktionsverlust damit rausschieben oder aufhalten kann, bin ich erstmal zufrieden.

Wo bist du in Behandlung? Uniklinik, Fachkrankenhaus, Dialysezentrum?

Hallo Rina,
ich glaube da wird jetzt nix mehr gemacht. Rituximab war der letzte Versuch.
Ich bin in einem Dialysezentrum in Behandlung.
Hast du keine Kompressionsstrümpfe an? Die helfen bei mir eigentlich ganz gut.

Hallo Nicole,

darf ich fragen, musst du schon zur Dialyse oder geht es gerade noch so? Ich hatte mal aus der Klinik damals eine Kompressionsstrumpfhose. Aber nach den ganzen Jahren ist die so bröselig geworden. Und da es eine ganze Strumpfhose war, mochte ich die auch nicht gern anziehen. Später hatte ich mir mal solche Sport-Kompressionsstrümpfe gekauft, so wie viele Jogger anhaben. Leider passen die nicht mehr....da werde ich mir doch mal wieder neue besorgen müssen. Die waren recht angenehm, auch vom Stoff her.

Hast du die Infusionen im Dialysezentrum bekommen oder musstest du dazu ins Krankenhaus? Ich musste dazu ins Krankenhaus.....

Hallo Rina,
ich habe damals Kompressionsstrümpfe auf Rezept vom Nephrologen bekommen. Die Beine wurden im Sanitätshaus ausgemessen und die Strümpfe speziell angefertigt.
In manchen Sänitätshäusern gibt es verschiedene Farben ohne Aufpreis, also nicht nur dieses blöde Beige.
Kniestrümpfe haben nicht so gut gewirkt, das Wasser hat sich dann in den Oberschenkeln gestaut. Am besten fand ich die langen, halterlosen Strümpfe.

LG Sabine

Hallo Rina,
es geht noch ohne Dialyse, aber ich bin schon aufgeklärt und für PD geplant.
Für die Infusionen musste ich in die nächstgelegene Uniklinik.
Ich glaube, ich hab seit bestimmt 10 Jahren Kompressionsstrümpfe an ( halterlose Oberschenkelstrümfe, Strumpfhosen sind furchtbar) und ich kann mir ein Leben ohne gar nicht vorstellen.
Gerade im Sommer find ich sie ganz toll. Ich habe viele bunte Farben und trau mich so Kleider zu tragen, weil man dann meine Mettwurstbeine nicht sieht.
Und wenn es richtig heiß ist, ist es supererfrischend kurz die Beine samt Strümpfen abzubrausen.
Meine sind von Medi, die finde ich am angenehmsten.

Hallo Nicole,

PD ist Bauchfelldialyse? Das mit den Kompressionsstrümpfen, werde ich vielleicht auch nochmal in Angriff nehmen und beim Nephrologen ansprechen. Wie geht deine Familie damit um?

Bei mir ist es so, dass sich etwas Spreu von Weizen getrennt hat, was Freunde und Verwandte angeht. Manche können gar nicht damit umgehen, andere sind wiederum sehr verständnisvoll.

Bei mir ist die Nierenfunktion noch normal, aber die Eiweißausscheidung nicht, momentan auch wieder unterirdisch. Ich hatte aber zwischendurch auch Phasen, wo gar nichts war, wo man hätte denken können, dass ich so eine Krankheit gar nicht habe. Also man kann schon sagen, dass es bei mir wie in Schüben verläuft.

War es bei dir eine kontinuierliche Verschlechterung oder auch sowas in Schüben?

Hallo Rina,
ja, PD ist Bauchfelldialyse. Meine Familie ist aufs Nötigste beschränkt, da gibt es nur noch meinen Mann, meine Mutter und meinen Schwiegervater. Die sind allerdings recht verständnisvoll. Mein Mann unterstützt mich in allem und schmeißt den Haushalt, dafür bring ich die Kohle heim. Vertauschte Rollen quasi. Meine Mutter verdrängt alles eher und ist nicht immer sehr einfach. Das liegt aber auch an ihren 85 Lenzen. Auf der Arbeit nerven mich oft die Leute, die mit ihrer Grippe, wahlweise Corona ins Büro kommen und mich anhusten.
Bei mir kam alles eher schleichend und den Rest hat mir dann offenbar ein ziemlich komplizierter Bruch am Schien und Wadenbein gegeben, mit mehreren OPs und drei Wochen Krankenhaus. Danach ging es eigentlich erst richtig bergab.
Die Kompressionsstümpfe kann ich dir nur wärmstens ans Herz legen, ich fühl mich damit um Welten besser und mach mir auch nicht mehr ständig wegen Thrombosen in die Buxe :-D
Wie hoch ist denn deine Eiweißausscheidung?

Hallo,

meine Eiweißausscheidung schwankt momentan zwischen 2000 und 7000 mg. Ja, auf Arbeit das ist ein Problem wo momentan wieder alle Viren (Influenza und Corona) umgehen. Sowas zieht einen dann auch noch mal runter. Ich war im Herbst auch krank, da hat sich natürlich alles noch weiter hochgepeitscht bei mir. Hat eben auch seine Folgen. Zum Glück arbeite ich eigentlich immer allein, aber dafür bringt mein Mann dann öfter was heim, weil er beruflich viel mit Menschen zu tun hat.

Bei mir sind die Augenlider auch geschwollen. oder eben die Knöchel. Und, wie du beschreibst, habe ich auch manchmal das Gefühl, dass es in den Oberschenkeln auch ist. Wenn du die Beine beim sitzen so einknickst, habe ich immer das Gefühl, dass um die Knie und kurz darüber auch was ist. Fühlt sich komisch an. Blöde Wasseinlagerungen....

Wie geht es dir eigentlich im Sommer damit? Sommer bin ich immer schlechter drauf, da ist dann alles noch schwerfälliger und die Kreislaufprobleme nehmen zu. Mir ist dann immer schwindelig und blöd. Wie so eine alte Frau, die damit nicht zurecht komme....schrecklich....

Hallo Rina,
bei mir ist es genau umgekehrt, im Sommer blühe ich eher auf, treibe mehr Sport und bin allgemein aktiver.
Das mit den Knien kenn ich, aber zwischenzeitlich wurde die Dosis meiner Wassertabletten etwas erhöht und jetzt ist alles prima.
Nimmst du denn keine Wassertabletten?

Hallo,

ich nehme auch Wassertabletten. Aber sie sind bisher sehr niedrig angesetzt, weil die Situation bei mir immer schwankt. Was machst du für Sport? Ich fahre gerne Fahrrad.