THEMA:

Gibt es jemanden an der Dialyse, die/der wegen Osteoporose behandelt wird?

Also ich hab starke Osteopenie seit dem Kindergartenalter. Keine Ahnung wanns diagnostiziert wurde, mit 3-4 Jahren hatte ich schon Knochen wie ein 70 jähriger.
Hab als Kind wohl bei allen Krankheiten HIER geschrien wie es scheint.

Hatte also schon viele Jahre vor der Dialyse Osteopenie, also die Vorstufe von Osteoporose, sprich chronische Gelenksentzündungen seit dem Kleinkindalter.

Vor der Dialyse war die Therapie mehr oder weniger nur Entzündungshemmer schlucken die die Nieren belasten.

Seit der Dialyse wird mein Parathormonspiegel gut eingestellt, ich krieg Vitamin D für den Knochenaufbau und Calcitriol(bereits verstoffwechseltes Vitamin D).

Parathormon sorgt für das Herauslösen von Calcium und Phosphat aus den Knochen und wird normal über den Urin abgebaut und reguliert, darum kriegen alle Nierenkranken irgendwann Osteoporose. Dagegen gibts Tabletten wie Cinacalcet um das PTH zu senken.
Und die Vitamine führe ich zu, also wichtige Vitamine die für die Knochenproduktion und die Knochendichte wichtig sind.
Wichtig ist da das Vitamin D in Rohform, also Colecalcitiol. Das wird von den gesunden Nieren zu Calcitiol veredelt, da meine Nieren im Arsch sind muss ich zusätzlich täglich Calcitriol nehmen.

Der Trick ist im Prinzip, das Parathormon so niedrig zu halten, dass sich Calcium und Phosphat nichtmehr aus den Knochen herauslöst und genug Calcitiol zu sich zu nehmen, damit die Einlagerung in die Knochen wieder gut funktioniert.


Die Blutwerte die für die Knochendichte und den Knochenaufbau relevant sind, werden an meiner Dialyse nur alle 3 Monate beim detailierten Blutbild gemessen.
PTH wird jeden Monat gemessen, aber das Menge und das Verhältnis von Colecalciferol zu Calcitriol wird nur alle 3 Monate gemessen.

lg
Chris

P.S.
Ironischerweise brauch ich schon seit der Pubertät keine Entzündungshemmer mehr und hab auch kaum noch Gelenksentzündungen.
Theoretisch nimmt man da ja Entzündungshemmende Salben wie Deflamat(Diclofenac-natrium, nicht gesund für die Nieren.)
Aber Kiffen hat ironischerweise eine sehr entzündungshemmende Wirkung und schützt mich vor Gelenksentzündungen. Einen Vorteil muss das Cannabis ja auch haben, es ist ein guter Entzündungshemmer.

EDIT:
Rechtschreib und Gramatikfehler ausgebessert. Gott bin ich heute Hangover.

EDIT2:
Ich nehme 1x täglich 60mg Cinacalcet gegen das Parathormon, 1x täglich 0.5 microgramm Calcitriol und bekomme 1x wöchentlich an der Dialyse Oleovit-Tropfen(Colecalciferol-Tropfen, also Vitamin D in Rohform)
Ein hoher Colecalciferol-Spiegel ist wichtig, damit der Körper das veredelte Calcitriol nicht für andere Stoffwechselvorgänge verschwendet soweit ich weiß.

EDIT3:
Vitamin-D in Rohform, also Colecalciferol, produzierst du auch beim Sonnenbaden über die Haut ganz natürlich, da musst du nicht unbedingt einen Mangel haben, ich geh halt seltener in die Sonne und hab einen Mangel.
Aber das Calcitriol wird nur von den Nieren hergestellt, indem die Nieren Colecalciferol je nach Bedarf in Calcitriol umwandeln.

Das ist aber keine Therapie. Die gibt es zugelassen nämlich noch gar nicht für Dialysepatienten, wie z. B. Prolia.
Ich weiß das alles, hab es durch. Mein PTH ist 26, was meine Nephs zu Hause zu niedrig finden, der Professor in der Endokrinologie-Klinik aber okay. Mein Calcium ist niedrig, sollso. Mich hätte interessiert, ob jemand eine Osteoporosetherapie wie Prolia bekommt.

Welche Einheit hat dein PTH-Wert?

Hallo MaWa, das ist ng/l.

Das müsste lt. Kdoqi-Richtlinie bei etwa 150 - 300 liegen.
Dialysepatienten sollen einen höheren als den Normwert haben.

Ja, das habe ich auch immer gehört. Mein Nephrologe hat mir das bestätigt. Ist sicherlich richtig. Aber warum hat mir der Endokrinologe in der Klinik gesagt, dad sei überholt. Ich bin extra nochmal hingefahren, weil mein PTH 16 war. Er sagt, das sei wie bei einem gesunden Menschen.
Nun weiß ich aber nicht, ob der Knochenstoffwechsel bei mir als Dialysepatientin auch wie bei einem gesunden Menschen ist?
Mein Neph meint, ich solle die Knochendichtemessung wiederholen. Aber was nutzt mir das, wenn es keine Therapieoptionen gibt. Dann möchte ich es lieber gar nicht wissen.

Mein PTH ist aktuell 26, Calcium leicht erniedrigt (soll angeblich so) und das Phosphat 1,4 (nehme zur Zeit keinen Binder).
Wenn das PTH erhöht sein soll, müsste ich mir das spritzen. Ist das sinnvoll? Das spreche ich am Dienstag bei der Visite an.

Hallo Uli,

gerade im Newsticker bekommen, noch nicht gelesen:
www.pharmazeutische-zeitung.de/knochenau...-ruecken-vor-150865/

vG
Anja

Liebe Anja, herzlichen Dank. Das ist interessant und ich werde mal nachfragen. Ich vermute aber mal, dass auch die neuen Medikamente nicht für Dialysepatienten zugelassen sind. Meine Nephrologin meinte, es sei auf jeden Fall gut, dass mein PTH nicht mehr so hoch sei, aber nun ist es zu niedrig und man könne nichts machen, außer eine schnelle NTx. Aber auf die kann ich nicht hoffen.
Ich frage mal nach dem künstlichen PTH, aber da ich mir schon täglich Clexane spritzen muss, hätte uch keine Lust auf noch eine Spritze.
Noch hatte ich glücklicherweise keinen Knochenbrüche und ich könnte jetzt nochmal zurcKnochensichtemesdunf gehen. Aber meine Ärzte sagen, dass hätte keine therapeutischen Konsequenzen
Dann möchte ich es nicht machen. Manchmal denke ich inzwischen, ach, ist auch egal.

Hab mal nachgeschaut: Eladynos, das neue Medikament, ist nicht zugelassen für Patienten mit schwerer Nietemfunktionsstörung. Hatte ich mir schon gedacht.

Ulineu schrieb:

Hab mal nachgeschaut: Eladynos, das neue Medikament, ist nicht zugelassen für Patienten mit schwerer Nietemfunktionsstörung. Hatte ich mir schon gedacht.

Frag mal in der Apotheke, dass die genauere Infos vom Hersteller einholen. "Schwere Nierenfunktionsstörung" ist nicht identisch mit "dialysepflichtig" oder "terminaler Niereninsuffizienz" in Hinblick auf Medikamente.
Bei ersteren geht es meist darum, einer geschädigten Niere nicht "den Rest" zu geben, bei der zweiten Gruppe geht es um eine mglw nicht erfolgende Ausscheidung des Stoffes.
Vorsichtig gesagt, man kann Deine Nieren nicht weiter schädigen. Das Problem bei Dir könnte eine potentielle Vergiftung sein, wenn der Stoff nicht ausgeschieden werden kann.

vG
Anja