THEMA:

Ich bin einfach heillos überfordert. Vor 58 Tagen kam die (endgültige) Diagnose an meinen Mann. Nierenversagen. Einen Tag vor unserer Hochzeit.
Wir haben Tags darauf geheiratet und sind dann doch in die Flitterwochen gefahren. Haben im Urlaub gefühlt tausend Ärzte angerufen und um einen Termin gebeten. Keiner hatte Zeit.
Schlussendlich sind wir an Tag 10 unseres Eheglücks ins Krankenhaus, jetzt, nach dem Ergebnis der Nierenbiopsie, wissen wir das die Dialyse und die Nierentransplantation mit Pauken und Trompeten vor der Türe stehen.
Vorgestern gabs den Shunt.
Aktuell schwanken die Ödeme tatkräftig. Von müde und kurzatmig bis fit und alles ist tipptopp ist in den letzten Tagen und Wochen alles dabei.
Aktuell kämpfe auch ich mit unseren Plänen. Die sind alle über Bord geworfen, den jetzt muss eine Work-Life-Dialyse-Balance gefunden werden.
Gemeinsam haben wir 5Kinder. Ein Bonuskind und ein Enkelkind.
Seine Kinder werden im Durchschnitt normal alle 14Tage am Wochenende geholt. 800km pro Wochenende. Ich arbeite im Turnusdienst. Er als Schubbodenfahrer.
Wann wird das Geld knapp? Was sagen die Kinder dazu? Warum kann er aktuell nur schwer drüber reden? Was mach ich dann allein zu Silvester wenn er HD macht? Wie lange dauern die Untersuchungen für die Warteliste der Transplantation? Komm ich als Spender in Frage? 8-9Jahre warten? Klappt das? Was kann noch alles passieren?

Ich würde alles für 10Minuten mit einer ehrlichen und funktionierenden Glaskugel geben. Ja das Leben ist kein Ponyhof. Aber so ganz ohne Glitzer?

Eine Freundin hat schon vor Jahren gesagt, man bekommt nur das, was man ertragen kann. Aber abschütteln kann man das nicht einfach mal so nebenbei.

Ich hab heute den ganzen Abend hier im Forum gelesen. Mein Kopf raucht. Danke für dieses Forum.

Liebe Grüße aus dem wunderschönen Mostviertel (Österreich)

Hallo VollzeitPrinzessin und herzlich willkommen im Forum!!!

Du hast den Titel gut gewählt. Ist es besser, wenn man die Diagnose Jahrzehnte im voraus kennt und sich (theoretisch) langsam auf die Situation vorbereiten kann oder wenn man von der Diagnose überfallen wird? Ich weiss es nicht. Beides ist hart….

Eine Freundin hat schon vor Jahren gesagt, man bekommt nur das, was man ertragen kann.

Ich Nachhinein kann man das wohl jeweils wirklich sagen – «wie haben wir das nur überlebt???»

Tausend Fragen hast du und wir hier im Forum könnten dich jetzt schon mit tausend Tipps und Hinweisen und Fragen unsererseits überschwemmen… nur was mir gerade so in den Sinn kommt:

Dialyseart – wurde auch Bauchdialyse besprochen?
Was hat bei deinem Mann zum Nierenversagen geführt / seine Grunderkrankung?
Wie sind seine Werte jetzt? GFR, Kreatinin, andere?
Wie alt ist dein Mann zirka?
Ernährung – bekommt ihr eine Ernährungsberatung?

Nierenlebendspende
Da gibt vieles zu besprechen und zu bedenken. Hilfreich könnte dieser Link sein Vorbereitung zur Lebendspende

Ich empfehle auch dieser Broschüre . Die Broschüre wird zwar von einer Schweizer Organisation herausgegeben, aber die Grundsätze unterscheiden sich nicht wirklich. Beide, Spender und Empfänger sollten sie - zu gegebener Zeit - lesen bzw. durcharbeiten d.h. Notizen machen, Fragen aufschreiben - als Vorbereitung auf Gespräche mit dem Transplantationszentrum, aber auch, damit man schon früh über die eine oder andere, vielleicht gar nicht so einfache Frage miteinander diskutieren und darüber nachdenken kann.

Warum kann er aktuell nur schwer drüber reden?

So viele Gründe kann es geben. Zum Beispiel, dass man plötzlich nicht mehr der ist, der einspringt, wenn es etwas zu tun gibt. Der Kontrollverlust – andere bestimmen plötzlich über deine Zeit. Dass man sich nach der Dialyse zuerst ausruhen muss.

Was mach ich dann allein zu Silvester wenn er HD macht?

Das ist eine wunderbare Frage. Dialysepatienten sind auch krank an Feiertagen und in den Ferien – das muss man sich und seiner Umgebung manchmal zuerst klar machen.

Ja das Leben ist kein Ponyhof. Aber so ganz ohne Glitzer?

So nach dem ersten Schock kann man versuchen, das Leben um die Dialyse herum zu organisieren, damit es sich nicht mehr nur um die Dialyse dreht. Mit der Zeit gewinnt man Routine darin. Wenn nötig, Hobbies und andere Gewohnheiten anpassen, damit man sie behalten kann. Die Umgebung (Verwandte, Freunde, Arbeitskollegen) einbeziehen, so gut es geht.

Ich hab heute den ganzen Abend hier im Forum gelesen. Mein Kopf raucht.

Du kannst hier auch einfach spezifische Fragen stellen, damit die Forummitglieder darauf antworten oder dich auf die besten Diskussionen und / oder Links hinweisen können.

Arbeitest du im medizinischen Bereich – wegen deinem Profilbild?

Ich empfehle dir (euch), ein Notizheft anzulegen und alle Fragen zu notieren, die aufkommen. Und die Antworten. Oder so ein "Tagebuch" digital führen - ich mache das in Form einer Wordtabelle und drucke vor dem nächsten Termin die letzten Einträge jeweils aus. Auch die wichtigsten Laborwerte notieren – GFR, Kreatinin, Hämoglobin…. Zudem erfasse ich ein paar Werte in einer Exceldatei: Blutdruck, Gewicht, Temperatur (man kann dann damit Diagramme machen und Trends darstellen). Auch die Medikamente inkl. Änderungen erfasse ich so.
Diese Unterlagen / das Heft oder zB auch Notizen auf Post-its lege ich beim nächsten Termin im Behandlungs/Besprechungsraum vor mich hin und mache mir Notizen. Wozu:
- damit man den Ärzten beim nächsten Termin nicht nur zuhören muss, sondern auch Fragen stellen kann und allenfalls korrigieren/rückfragen, wenn mal das eine und mal das andere gesagt wird.
- damit die Ärzte sehen, dass ihr möglicherweise auch noch Fragen habt
- damit man den Überblick behält.
- weil ich aus Erfahrung weiss, dass die Ärzte nicht immer alle wichtigen Daten im Kopf haben und manchmal froh sind, wenn man sie ans eine oder andere erinnert…
Mir geben diese Notizen das Gefühl, wenigsten ein bisschen Kontrolle über die ganze Situation zu haben

Liebe Grüsse und nicht alles auf einmal versuchen zu erledigen .... mit kleinen stetigen Schritten kommt man auch weit
Kohana

PS: danke für die neuen Begriffe in meinem Vokabular: Schubbodenfahrer und Bonuskind - ich bin Schweizerin und lebe in der Schweiz

Als Österreicher ist die Wartezeit viel kürzer, weil wir eine Wiederspruchsregelung haben.

Ich bin freiwillig nicht auf der Warteliste, würde ich mich auf sie setzen lassen, hätte ich bereits 7 Jahre Wartezeit und würde quasi sofort eine Niere bekommen sobald ich offiziell auf der Liste bin.
(Ich bin lieber Dialysepatient als während einer Pandemie mein Immunsystem ausschalten zu lassen. Außerdem gibts keine richtige Resozialisierung für mich und ich komm mit dem Patientenleben besser klar als den Wiedereinstieg ins Berufsleben zu wagen. Dabei hab ich eine Matura der HAK für Wirtschaftsinformatik.....)
Dein Mann hätte je nach Seltenheit der Blutgruppe eine Wartezeit von 2-3 Jahren ab Dialysebeginn.

Ich bin Dialysepatient in Baden bei Wien, 33 Jahre jung. Pensionist mit Ausgleichszulage. Hätte ich 5 Kinder gäbs für die gestaffelt die Mindestsicherung oben drauf.
Zusätzlich habe ich Pflegegeld Stufe 2 weil ich einen schweren Coronaverlauf hatte, das ist erstmal für ein Jahr gültig.

Was deinen Mann angeht.....ich würde empfehlen in den Krankenstand zu gehen und auf Berufsunfähigkeit und Pension hinzuarbeiten. Ich kann das - dein Mann also auch.
Bis zum Dialysebeginn sollte er in den Krankenstand, mit Dialysebeginn dann die Berufsunfähigkeitspension beantragen - der Antrag wird abgelehnt und er wird befristetes Rehabilitationsgeld bekommen, was in etwa eine Fortzahlung des Krankenstandgeldes ist, also kaum Einbußen im Einkommen im Vergleich dazu, was man sich durch die Arbeitslosigkeit wieder einspart, er wird ja wohl kein eigenes Auto mehr brauchen, nicht soviel auswärts essen, hat mehr Zeit für Haushalt etc.

Wenn du einen schnellen Termin in einer Nephhrologie brauchst, Wr. Neustadt hat da gute Ärzte und ich kenn dort viele.
In Baden bei Wien kenn ich auch jeden, falls du wem brauchst.

lg
Chris aus Leopoldsdorf bei Wien

P.S.
Zu Weihnachten und Silvester verschieben wir die Dialyse immer so, dass die Patienten, also wir, frei haben. Machste halt mal nen Tag vorher oder nachher Dialyse.

Ich hab übrigens mehr Angst vor der Rückkehr ins Berufsleben und vom AMS wieder in den Arsch getretten zu werden, als Dialysepatient zu sein. Ich bin in der Nachtschicht von 19-24 Uhr und schieb dort ne ruhige Kugel.

EDIT:
Da wir ja beide aus Niederösterreich sind so als Hinweis, für Transplantationen ist für unseren Bereich das AKH Wien zuständig.
Die Voruntersuchungen für die Warteliste laufen über den eigenen Nephrologen oder die Dialyse wo man Patient ist, aber die Befunde etc. gehen alle ans AKS Wien.
Auch bei Lebendspenden wäre das AKH Wien zuständig, gibt nur 4 Spitäler in Ö die Transplantationen durchführen. Linz, Wien, Graz und Innsbruck. Denke als Mostviertler fallt ihr da noch ins Einzugsgebiet vom AKH.

EDIT2:
Was die finanzielle Situation angeht: Dein Mann soll sich einen Sozialarbeiter geben lassen, vom Spital wo er später mal Dialysepatient wird.
Weil über den Sozialarbeiter vom Spital gehen die Anträge viel schneller und besser durch, als wenn man das selber über die Behörden macht, da hat man dann das Spital als Rückendeckung.
Da kriegt man dann auch leichter alle Gelder die einem so zustehen. Ich hab übrigens auch einen Behindertenpass mit aktuell 50% weil ich eigentlich ziemlich sportlich und agil bin, obwohl ich seit Jahren keine Harnmenge mehr hab und keine Nierenfunktion.
Die meisten Dialysepatienten haben 60% und damit Anspruch auf einen Behindertenparkplatz.....aber ich stelle mich nicht kränker als ich bin, nicht mein Stil.


EDIT3:
In meinem privaten Umfeld wissen viele garnicht, dass ich schon lange Dialysepatient bin. Wenn man seine Balance gefunden hat, dann fällt den Menschen das auch garnicht auf.
Meine Schwester hat 2 Kinder und ich bin stolzer Onkel, hab sie von Anfang an aus meiner Krankengeschichte raus gehalten, dabei sind die in den Ferien oft bei mir und haben auch hier ihr eigenes Zimmer.

EDIT4:
Was Lebensqualität ist versteht man übrigens erst so richtig, wenn man 3 Monate mit schwerem COVID im Koma gelegen hat und danach das Sprechen, Gehen und Bewegen neu lernen muss.
Was Lebensträume trotz Krankheit sind versteht man erst, wenn man sich zur Rehabilitation der Lunge und Atemfunktion ein Gesangsstudio in den Hobbyraum gebaut hat. Und Oh Gott ich sing so schlecht, aber voller Begeisterung.
Im Vergleich zu den Dingen von denen ich mich schon erholen musste ist Dialysepatient sein nur ein zeitaufwand den ich in die Nachtschicht verlagert hab, ich fahr nur ins Spital um zu schlafen und dafür bin ich in Pension, so kann mans auch sehen.

EDIT5:
Nach 7 Jahren Dialyse kann ich auch sagen, wie man sich fühlt ist vorallem eine Frage der Tabletten. In Baden gibts ne große Psychiatrie und abgesehen davon, bin ich Epileptiker.
Muss 3x täglich Tabletten zur Vorbeugung von Anfällen nehmen, die ich ohnehin nur 1x alle 18 Monate im Durchschnitt hab.
Hab viele Tabletten ausprobiert, bin dann bei 0,5mcg Rivotril geblieben, das sind Serotonin-Wiederaufnahmehemmer die dafür sorgen, dass sich Serotonin im Gehirn nicht mehr abbaut.
Das führt dazu, dass ich eine viel bessere Laune als die anderen Dialysepatienten habe, mich motiviert fühle und fleißig selbst wenn mein Körper müde und erschöpft ist. Manchmal arbeite ich ziemlich intensiv an "Projekten" und man merkt den Unterschied zu einem gesunden Menschen so garnicht. Einfach weil ich auf Tabletten bin die meine Motivation und Stimmung steigern.

Hi und willkommen liebe Vollzeitprinzessin

Warum kann er aktuell nur schwer drüber reden?

Weil er vermutlich selber mi der Situation heillos überfordert ist. So war es zumindest bei mir. Ich konnte und wollte nicht darüber reden, weil verdrängen weniger Angst machte vermutlich.

Komm ich als Spender in Frage?

Wenn Du das wirklich möchtest, werden die Untersuchungen es zeigen. Kohana hat dir dazu ja schon eine sehr gute Lektüre eingelinkt.

Was mach ich dann allein zu Silvester wenn er HD macht?

Es kann gut sein, dass er Dialysefrei hat an diesem Tag, dann könnt ihr seinen Kräften entsprechend feiern. Eine Dialyse geht zwischen 3-4 Stunden. Wenn Dein Mann nicht in der Nachtdialyse ist, habt ihr trotzdem den ganzen Abend.
Ich wünsche Dir und Deinem frisch angetrauten ganz viel Kraft für das was kommt.
LG

Danke für die vielen Antworten.

Aktuell schwindet merklich das Wasser, was mich irgendwie schockiert, den meistens kommt nach dem Hoch ein saugrausliches tief.

Irgendwie hab ich leider noch nicht rausgefunden wie ich denn auf die einzelnen Beiträge antworten kann.

Wir hatten echt ein super empathisches Gespräch über die Dialyse Form. Aktuell fällt die BD raus, da mein Mann zu schwer ist. Bei 1,81m kommt er schwankend auf 125kg. Das ist jetzt mal das größte Problem. Dann sind wir regelmäßig seine Kinder holen, das sind pro Tag 400km, an dem Tag würde es sehr schwierig werden, da die Übergabe der Kids an einer Raststätte stattfindet und soweit ich gelesen hab, das ganze an einem sehr sauberen Ort passieren sollte.

Der Grund ist laut Biopsie der Diabetes. Er hat vor über 10Jahren zufällig rausgefunden, dass er Diabetes hat, als ihn die Ärztin bei einer Untersuchung fragte, ob er wohl seine Medikamente nicht genommen hat, weil der BZ nicht mehr messbar war. Erst hat er Insulin gespritzt, dann wurde es "besser", daraufhin ist er Tabletten umgestiegen, die ihn dann vermutlich die Niere dauerhaft geschädigt hat, so zumindest die Theorie. Aktuell ist der LZ Wert bei 5,4, also eigentlich aktuell im Ramen.

GFR bei 7 und Krea bei 6,9, Phosphor bei 2,13, Harnstoff 122 und Harnsäure bei 9.

Mein Mann ist 46 und am 11.11. haben wir die Diätologin wieder, diesmal bin ich dabei, damit man schauen kann, wie ich beim kochen und einkaufen den Werten entgegen steuern kann.
Ich selbst arbeite in der Pflege, aber im psychiatrischen Bereich, hab mich bis dato nie wirklich mit der Niere befasst, nächstes Jahr werde ich die Aufschulung zur Krankenschwester machen.

Danke Kohana bzgl. der Idee mit dem Heft, das finde ich sehr wertvoll Danke für die Broschüre und dem Link

Lieber Christian.
Dein Weg und deine Entscheidung. Ich bin froh, das es Ärzte gibt, die nicht auf biegen und brechen heilen wollen. Wir vermuten, das mein Mann Blutgruppe 0 hat, erfahren wir erst beim großen Blutbild.

Mein Mann ist ein absolut leidenschaftlicher LKW Fahrer, da gibts kein Krankenstand. Zumindest vorerst. Solang er fährt, hat er den Kopf frei, da telefoniert er mit Kollegen und Freunden und hat halt einfach Zeit. Du schreibst, das er dann BUPension ansuchen soll, davon scheut er sich, weils halt doch finanziell einen raschler macht- nach unten. Aber das mit dem Sozialarbeiter schreib ich gleich auf die Liste. DANKE
Wir haben bei uns einen tollen Nephro, junger Primar, hat sich viel Zeit genommen für meinen Mann, aktuell übernimmt er auch alle Termine, damit wir auf einer klaren Linie sind.

Bzgl Behindertenpass wurde uns gesagt, sobald man an der Dialyse hängt gibts bis zu 100%, da man ja abhängig von der Dialyse ist. Daraufhin würde es auch eine Förderung für den Chef geben. Und er würde im Kündigungsschutz sein. Soweit die Info

Deine Beiträge hab ich sehr gerne gelesen, du schreibst sehr klar und offen, man bekommt das Gefühl das es für dich, abgesehen der Ups & Downs die man auch haben darf, einfach der angenehmste Weg für dich ist. Im großen und ganzen sind ein paar Detailfragen. Die stell ich nachher noch.

Aktuell ist der Plan der Nachtdialyse, da er am Tag dann arbeiten gehen kann, wie sich das alles entwickelt zeigt die Zeit.

Meine Fragen wären noch:

Gibts in Österreich auch eine Crossover Spende?
Wann habt ihr aufgehört zu arbeiten?
Wie gehts euch finanziell?
Wie funktioniert eure Partnerschaft?

Danke

Diabetiker und Dialyse sind so ein spezielles Thema.

Theoretisch könnte man ihm ja eine Niere spenden. Aber er ist Diabetiker, also sein Pankreas ist kaputt, da gäbe es bei einer Totenspende die Möglichkeit ihm einen Kombi-TX aus Niere und Pankreas zu geben, dann wäre er kein Diabetiker mehr. Das geht aber nur bei einer Totenspende von der Warteliste, weil jeder Mensch hat nur eine Bauchspeicheldrüse(Pankreas).
Nennt sich auch PNTX und wäre wohl deutlich besser, mal mit dem Arzt drüber reden!
EDIT:Siehe posting drunter, geht nur bei Typ1-Diabetikern. Ist jetzt die Frage was hat dein Ehemann.

Und Diabetiker sein ist übrigens nicht so toll für die Bauchfelldialyse, die Dialyseflüssigkeit enthält Zucker.

Cross-Over könnte man theoretisch in Österreich machen, aber das kommt quasi nie vor, wenn man googelt, der erste erfolgreiche Fall war 2021:

www.landeskrankenhaus.at/news/tausche-niere-gegen-niere
Erstmals in der Transplantationsgeschichte Vorarlbergs hat es im Herbst 2021 einen Treffer für eine sogenannte „Überkreuz-Nierenlebendspende“ für zwei Paare aus dem Ländle gegeben. Dabei konnte zwei nierenkranken Frauen erfolgreich die gesunde Niere des jeweils anderen Ehemannes transplantiert werden. Ein recht seltener Glücksfall. Ein Team der Abteilung „Nephrologie und Dialyse“ am Landeskrankenhaus Feldkirch hat die Paare medizinisch vor- und nachbetreut. Die Eingriffe selbst sind - bei beiden Paaren zeitgleich - am Transplantationszentrum der Uniklinik Innsbruck durchgeführt worden. Allen vier Beteiligten geht es heute gesundheitlich gut.

Ich denke mal, das ist Organisatorisch einfach zuviel Aufwand im Vergleich dazu, wieviele Organe wir in Österreich dank Wiederspruchsregelung haben.
Ist in Deutschland vielleicht eher ein Thema, wo die Wartezeit 3x so hoch.

Ich wohn übrigens bei den Eltern, was meine finanzielle Situation erleichtert aber eine Partnerschaft total verhindert.

lg
Chris

Irgendwie hab ich leider noch nicht rausgefunden wie ich denn auf die einzelnen Beiträge antworten kann.

Du schreibst einfach @Name oder so. Die Forum-Baumstruktur mit Ästen, die es in anderen Foren gibt, gibt es hier nicht.

@Christian: ich denke, ihr Mann ist Typ2 Diabetiker, sonst hätte er nicht auf Tabletten wechseln können.
Bei TYp 2- Diabetikern ist das Problem nicht in erster Linie das Pankreas (obwohl die Insulinproduktion irgendwann auch nachläßt), sondern die Insulinresistenz.

Danke für die Korrektur.

Richtig. Er hatte eine Pankreatitis, die er ignoriert hatte und dann als folge Diabetes kam.

Naja immerhin wohnst du bei den Eltern Sparst dir hoffentlich das selber Kochen

VollzeitPrinzessin schrieb:

Naja immerhin wohnst du bei den Eltern Sparst dir hoffentlich das selber Kochen

Christian hat aber auch schon mal erwähnt, dass seine unpatriotische Mutter ihm ein unpaniertes Schnitzel serviert hat - hat also alles seine Schattenseiten.

Hallo Vollzeitprinzessin,

wenn der Diabetes von der Pankreatitis käme, wäre es Typ3c und er hätte einen absoluten Insulinmangel, der sich nicht mit Tabletten behandeln ließe. Wenn die Tabletten eine Wirkung haben (und der sehr gute HbA1c spricht dafür) dann hat er wohl doch einen rezeptorbedingten Diabetes.
Der BMI spricht auch dafür. Habt Ihr schon mal bei der Diabetologin gefragt, ob er ein Kandidat für Ozempic wäre?

Was Euch vllt gut tun kann, ist der Austausch mit anderen Betroffenen, Dir der mit Angehörigen, Deinem Mann der mit anderen "Frischlingen" oder "alten Hasen"... beides vllt auch nur passiv, zB durch Lesen im Forum (so wie Du vorher ;-) ), um zu hören, dass es auch ein Leben nach der Diagnose gibt oder, wie man dieses lebt.
Also auch von mir: Schön, dass Du den Weg gefunden hast.

vG
Anja