THEMA:

Mloin, früher habe ich das öfter gehabt. Sogar, als ich noch transplantiert war. Da war aber oftmal falsches Essen die ursache, aber vielleicht auch schon die beginnende Vergiftung. Seit der Reha im Frühjahr dieses Jahres, in der sie mich mit Bicanorm an dialysefreien Tagen versorgt haben, weil mein Blut zu sauer war, nicht mehr. Kein einziges Mal.

Nun geht es wieder los: Letzte Woche hatte ich es an allen 3 Dialysetagen. Da trinke ich keinen Kaffee (sonst ziemlich viel), esse unterschiedliche Sachen und kurz, nachdem ich abends eingeschlafen bin, überkommt mich Übelkeit und ich muss ins Bad flitzen. Ich verliere dann viel Flüssigkeit über Magen und Darm. Am nächsten Tag fühle ich mich schwach auf den Beinen und habe wegen der fehlenden Flüssigkeit einen extrem niedrigen Blutdruck. So viel kann ich so rasch nicht nachtrinken.

Die Ärzte wissen nicht, woher das kommt. Ich soll nicht so viel MCP nehmen. Meine Schwester sagt, es müsse irgendwie an den Elektrolyten im Blut liegen. Ich selbst bin ratlos und habe Angst vor dem nächsten Dialysetag, der am Dienstag ist.

Geht es jemandem so wie mir?

Spontan fällt mir dazu ein, ob dein Bikarbonat am Ende der Dialyse zu niedrig ist und deshalb höher eingestellt werden müsste. Mal eine BGA zum Ende der Dialyse machen?

Danke, MaWa. Ich werde das am Dienstag ansprechen. Es kann kein Zufall sein, dass es jetzt an jedem Dialysetag vorkommt. Ich werde hier berichten.

Hast du denn eine angepasste Bikarbonateinstellung?

Was ist das?

Die Ärzte sagen, dass alles ausbalanciert sei und ich das auch an den dialysefreien Tagen mit dem Bicanorm hinkriege.

Aber es muss ja irgendwie daran liegen. Früher hatte ich das auch an den diafreien Tagen, seitdem die Reha mir Bicanorm verpasst haben, nicht mehr.

Ulineu schrieb:

Was ist das?

Die Ärzte sagen, dass alles ausbalanciert sei und ich das auch an den dialysefreien Tagen mit dem Bicanorm hinkriege.

Aber es muss ja irgendwie daran liegen. Früher hatte ich das auch an den diafreien Tagen, seitdem die Reha mir Bicanorm verpasst haben, nicht mehr.

Hallo Uli,

also Du hattest es,
hast ab dem Frühjahr Bicarnorm bekommen, dann war es weg,
und es jetzt ist es wieder da?

Was ist anders? Kannst Du etwas an Deinen Laborwerten sehen, das sich zwischen ~Mai und November geändert hat?
Machst Du gerade etwas anders? ZB Ernährung? Du hast auch geschrieben, dass Du 'auffallend sczhnell' überall rumläufst, ist das Stress und eine Art innere Unruhe?

Hat sich etwas an Deiner Verdauung geändert? Die PNP kann sich auch als autonome Neuropathie an Organen bemerkbar machen, also zB die Magenentleerung oder der Darmbewegung verändern.
Wenn die Gleichgewichtssörungen, von denen Du geschrieben hast, von der PNP kommen, scheint die in letzter Zeit stärler ausgeprägt zu sein, also vllt auch am Magen-Darm-Trakt.
Und vllt wird dann das Bicanorm anders resorbert und es wirkt nicht so bzw dann, wie/wann es erforderlich wäre.

MCP darf nicht in hohen Dosen und auch nicht zur Langzeittherapie genmutzt werden.
Bei Überdosierung können parkinsonähnliche Symptome auftreten; bei Niereninsuffizienz muss die Dosis reduziert werden.

Haben Deine Gleichgewichtsprrobleme begonnen, bevor oder nachdem Du mehr MCP nimmst?

vG
Anja

Liebe Anja, ich nehme MCP nach Bedarf ein und das ist selten. Letzten Sonntag habe ich es nach einem halben Jahr wieder genommen und danach auch nicht mehr. Also, das kann nichts machen. Die Gleichgewichtsprobleme habe ich seit 12 Jahren.
Nach der Reha habe ich ernährungsmässig nichts geändert. Ich esse jede Woche dasselbe, mir Ausnahmen natürlich. Ich habe keine Kraft, groß zu kochen, wenn ich nach Hause komme.

Ich kann mir vorstellen, dass es am Säure-Basen-Haushalt liegt, da ich es letzte Woche jeweils an den Dialysetagen hatte. Am Samstag habe ich mir das Essen reingequält und mit Ekel gedacht, ob das wohl drin bleibt. Da muss doch schon etwas nicht gestimmt haben. Ich werde das am Dienstag bei der Visite ansprechen.
An der PNP liegt es nicht, dann hätte ich das doch unabhängig von der Dialyse.

Ulineu schrieb:

Liebe Anja, ich nehme MCP nach Bedarf ein und das ist selten. Letzten Sonntag habe ich es nach einem halben Jahr wieder genommen und danach auch nicht mehr. Also, das kann nichts machen. Die Gleichgewichtsprobleme habe ich seit 12 Jahren.
Nach der Reha habe ich ernährungsmässig nichts geändert. Ich esse jede Woche dasselbe, mir Ausnahmen natürlich. Ich habe keine Kraft, groß zu kochen, wenn ich nach Hause komme.

ok

An der PNP liegt es nicht, dann hätte ich das doch unabhängig von der Dialyse.

Es muss ja nicht monokausal sein.

Bicanorm soll man doch über den Tag verteilt zu sich nehmen, damit man eine gleichmäßig verteilte Wirkung über den Tag hat. Wenn die Ärzte jetzt eine Messung am Tag machen, haben die eine Momentaufnahme. Und die auch nicht dann, wenn Du die Probleme hast oder kurz davor.

Bicanorm nehme ich gleichmäßig ein. Die BGA wird nach dem.langen Intervall gemacht, wenn sich am meisten verschoben hat im Blut. Da war alles okay.
Ich will hier nicht spekulieren, was alles Ursache sein könnte. Ich habe gefragt, ob das jemand kennt.

Also meine Dialyse würde da folgenden Rat geben: Die Beweise eintüten und nächstes Mal mitnehmen, dann wandert das ins Labor für genaue Untersuchung.

Weil interessant wäre, was an Stuhlprobe oder Erbrochenem nicht der Norm entspricht.

An meiner Dialyse ist sowieso 1x pro Jahr Stuhlprobe PFLICHT für große Untersuchung.

lg
Chris

Hallo Uli,

gibt es was neues? Erkenntnisse, Veränderungen?

vG
Anja

Hallo, vielen Dank, ich habe jetzt 2 Dialysen ohne Folgen überstanden und auch sonst ist alles gut. Die Ärztin meinte, es sei in der Maschine alles richtig eingestellt und das werde regelmäßig überprüft. Es könnte vom Kapruvia kommen, das mache in seltenen Fällen Durchfall und Erbrechen. Aber das nehme ich jetzt schon über 3 Jahre und diesen Brechdurchfall habe ich ja nicht nur nach der Dialyse. Ich soll, wenn mir übel wird, eine MCP nehmen, das sei das kleinere Übel, denn das Kapruvia könnten wir nicht absetzen (das ist das Zeug gegen den Juckreiz).

Ich habe das halt immer mal wieder. Für Dialysepatienten nicht ungewöhnlich, wie mir eine Schwester gesagt hat. Ich hatte das aber auch schon als Transplantierte. Da ich seit 30,5 Jahren in der Nierenersatzthehrapie bin, viel Kortison und andere Medikamente essen musste, kapituliert vielleicht manchmal einfach der Magen. Und der Darm versucht dann ebenfalls, irgendwas loszuwerden. Das ist aber meine private Theorie.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende, danach begnnt die Adventszeit, Ulrike

Ulineu schrieb:

Hallo, vielen Dank, ich habe jetzt 2 Dialysen ohne Folgen überstanden und auch sonst ist alles gut.

Das ist aber meine private Theorie.

Der Mensch ist ist halt ein recht komplexes Gebilde, von dem wir nur einen Bruchteil verstehen. Und da sind wir dann bei einigen Problemen trotz der ganzen Technik und Zahlenkolonnen auf einem Laborblatt (was alles so viel Exaktheit und "Ahnung" vorgaukelt) wieder ganz am Anfang.

danach begnnt die Adventszeit

Uli, übermorgen ist der nullte Advent. Jede anständige Programmiersprache startet mit einer Indexierung bei 0.

Schönes Wochenende
Anja