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Myopathie? 22 Dez 2024 22:12 #526671

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Moin, Ihr Lieben, jetzt ist es ganz vorbei. Ich kann nun gar nicht mehr Radfahren. Im Oktober konnte ich noch mit Mühe 6 km schaffen (im April über 30 km mit Biorad). Herzschwäche ist es nicht, sonst könnte ich nicht mehrere Stockwerke hochlaufen.

Meine Nephs haben mich zur Neurologin geschickt. Die PNP ist es nicht, da sind die Werte noch einigermaßen normal. Sie meint, ich hätte aber ja restless Legs. Und wieso ich nicht das L-Dopa nehme, das sie mir letztes Mal verschrieben habe. Ich weiß nicht, ob die Frau nicht weiß, dass das nicht mehr zur Dauertherapie empfohlen wird. Sie meinte damals, ich solle das Pregabalin weiternehmen, wenn das L-Dopa nichts für mich ist (ist es nicht). Jetzt sagt sie, ich solle das Pregabalin absetzen und stattdessen Gabapentin nehmen. Nur das sei für RLS zugelassen.

Leider hat die Frau mich keinen Satz ausreden lassen. Die Diagnose RLS ist überhaupt nicht gesichert. Ich habe starken Juckreiz auf den Füßen, das hat sie in "brennendenSchmerz" umbenannt und das weise auf RLS hin. Ich schlafe manchmal unruhig, dann nerven mich ab und zu die Beine, aber Schmerzen habe ich nicht, auch kein Kribbeln. Vom Pregabalin bin ich abhängig, ich schaffe es einfach nicht, die letzten 25 mg abzusetzen. Selbst die UK hat mir erlaubt, es weiter zu nehmen. Es hilft nach der Dialyse gegen die letzten Reste vom Juckreiz. Es macht mich so müde, dass ich wunderbar schlafe. Dass ich das nicht absetzen kann, hat sie gar nicht interessiert. "Dann machen Sie, wie Sie wollen!"

Nun war ich ja wegen der Muskelschwäche gekommen. Da die nicht durch die PNP ausgelöst wird, - man wisse doch, dass Myopathie bei Dialysepatienten "normal" sei. Also, ja, das gibt es, aber normal ist das nicht. Das konnte ich ihr nicht mehr sagen, da sie mich vorher rausgeschmissen hat.

Was schon mal klar ist, diese Ärztin sieht mich nie wieder (die Rezensionen bei Google bestätigen meine Erfahrungen). Ich hoffe, ich werde nie wieder auf einen Neurologen angewiesen sein (bei meinem alten sollte ich 1x/Quartal aufkreuzen, um "im System zu bleiben", da saß man dann Stunden herum und er hat nichts gemacht, nur kurz mit einem geredet; das kann ich mir zeitlich als arbeitende Dialysepatientin nicht leisten).

Dass so schnell die Kraft aus den Beinen schwindet, kennt ihr das? Liegt das an der Dialyse oder werde ich einfach nur alt?

Ich soll weitertrainieren. Nun gehe ich schwimmen, mache Nordic Walking und setze mich auf mein Trimmrad. Fällt mir aber alles schon schwerer.

Ich bin einfach nur traurig, da ich immer total gerne Rad gefahren bin. Auch zur Arbeit, jetzt hänge ich im Auto. Weite Strecken laufen geht auch nicht mehr. Aber meine NW-Runde, 3,5 km mit zwei "Bergen", schaffe ich gerade noch.

Schöne Weihnachten Euch, Ulrike

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Myopathie? 22 Dez 2024 22:27 #526672

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Wünsch dir frohe Weihnachten.

Sei mal gesagt, du bist wesentlich sportlicher unterwegs als ich, das finde ich sehr vorbildlich.
Schwäche in den Beinen kenne ich nur an Dialysetagen, darum bin ich ja in der Nachtschicht um das zu "überspringen" danach sollte soetwas nicht vorkommen.
Wobei ich kein RLS habe, da bin ich als Kiffer nicht so die Risikogruppe und quasi mit ruhiger Muskulatur gesegnet. Ich schlaf wie ein Stein und das einzige was ich ab und zu hab sind Dehydrierungs-Krämpfe.

Lass dich vielleicht mal in einem Spital nach den Feiertagen ordentlich durchchecken, vermutlich wäre eine physikalische Therapie mit zwischendurch Blutbildern machen und Vitalwerte überwachen sinnvoll, ob sich vielleicht paar Auffälligkeiten während der Schwäche feststellen lassen. Vielleicht wäre auch ein Sportmediziner für die Diagnose sinnvoller als ein Neurologe, weil der Sportmediziner oder auch physikalische Therapeuten haben ja den ganzen Tag Patienten vor der Nase die Radfahren als medizinische Therapie und mit unter dabei medizinisch bedingte Probleme zum Vorschein kommen können, die werden solche Schwächeanfälle wohl berufsbedingt öfter zu sehen bekommen.

Oder einfach gesagt, such dir einen Arzt der dir beim Fahrradfahren zuschaut und dich dabei überwacht und die richtigen Untersuchungen während dessen durchführt, fast jede Untersuchung ist ja nur eine Momentaufnahme.

lg
Chris

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