THEMA:

Da mein Mann jetzt wohl doch Häm Dialyse braucht hab ich gleich mal ein paar Fragen
Geht Häm bei jedem? Oder kann das so eine Katastrophe wie PD werden?
Nachteile:
2 wieviel schneller geht der Resturin zurück?
Wieviel weniger darf man trinken?
Essen?
Weiter Nachteile?
3 x in der Woche in einem Raum immunfremder Leute....Das wird eine Katastrophe.

Alles kann eine Katastrophe werden und hat zu erwartende Vor und Nachteile.

Für Hämodialyse ist es notwendig dem Patienten Blut in einer Geschwindigkeit von mindestens 250ml pro Minute abzunehmen, dafür muss erst ein Shunt geschaffen werden der das aushält.
Dafür werden Blutgefäße im Handgelenk oder im Oberarm miteinander vernäht um aus 2 Blutgefäßen ein überstarkes Blutgefäß zu schaffen durch das soviel Blut fließt, dass auch eine hohe Menge Problemlos gezapft werden kann.

Hat ein Patient keinen Shunt und muss es schnell gehen, kann man einen Katheter setzen, das Ende vom Katheter wird über die Halsvene bis zum linken Vorhof durchgeschoben, dort fließt das meiste Blut und man kommt leicht an 250ml pro Minute. Es gibt 3 verschiedene Kathetermodelle für HD.
Shaldon -> wird direkt in die Halsvene gestochen, besteht aus 2 Schläuchen, hohe Infektionsgefahr, ist was für Patienten die Stationär sind und wird bei Entlassung entfernt, Übergangslösung für Shunt
Demers -> ein Doppelschlauch mit 2 Kanälen, wird wie der Shaldon über die Halsvene bis zum linken Vorhof verlegt, aber zusätzlich unter der Haut bis zum Schlüsselbein "getunnelt" damit die Infektion erst einen langen Hauttunnel passieren muss bevor sie an der Halsvene ankommt.
Tesio -> ähnlich wie der Demers, nur schmaler und höherer Tragekomfort. Besteht aus 2 dünnen Schläuchen mit je 1nen Kanal. Macht weniger Alarme als der Demers und ist viel dünner und zierlicher als sämtliche PD-Katheter.

So wie du bei der PD einen PD-Katheter brauchst, brauchst du für Hämodialyse einen HD-Katheter oder einen Shunt.

Der "Goldstandard" wäre natürlich ein Shunt, den du von einem Shuntzentrum verlegen lassen solltest, das soviele Patienten pro Jahr wie möglich versorgt. Je mehr Erfahrung und Shunts pro Jahr umso besser wird das Ergebnis in der Regel.

Der Shunt braucht etwa 2-3 Wochen zum Ausreifen bevor er langsam verwendet werden kann. Aber sobald der Shunt reif ist, kann man ihn jederzeit benutzen oder auch wieder zu PD wechseln und den Shunt zur Flexibilität weiter behalten, man hätte jederzeit die Möglichkeit mit einem funktionierenden Shunt spontan eine Hämodialyse zu bekommen.

Was den Restharn angeht, der geht vorallem bei Patienten zurück die Blut im Harn nachweisbar haben. Die Hämodialyse verwendet Gerinnungshemmer, damit das Blut im Filter nicht zu stocken oder zu gerinnen anfängt.
Aber Gerinnungshemmer wirken sich ungünstig auf Krankheitsverläufe aus die mit Mikroblutungen in der Niere zu tun haben, da macht die Niere schneller zu.
Gibt aber auch so typische Patientengruppen wie die Diabetiker die in der Regel kein Blut im Harn haben und daher die Harnmenge noch über Jahre behalten.

Und außerdem verliert man die Harnmenge sehr schnell wenn man einen medizinischen Notfall hat wie z.B. ein zuviel Wasser angesammelt hat und es sich bereits in der Lunge staut und eine Akutdialyse benötigt.

Bei PDlern kann der Restharn aber auch ganz schön zurückgehen wenn sie eine Entzündung herumschleppen oder sonstige arge Gesundheitsprobleme haben die den Krankheitsverlauf beschleunigen.

Und trinken, je nachdem ob du 2x oder 3x die Woche Dialyse hast und wielange.
Man kann bis zu 1000ml pro Stunde Dialyse entfernen, was dann aber schon eine anstrengende Menge ist. Bis etwa 700ml pro Stunde Dialysezeit hält man gut aus.

Damit wäre die Trinkmenge abgesehen von den 500ml pro Tag + Restharnmenge vom Vortag noch erweitert um 700ml pro Stunde Dialysezeit, also die wöchentlichen Dialysestunden quasi auf 7 Tage aufgeteilt.
Bei 12 Stunden Dialyse pro Woche wären das 8,4 Liter pro Woche, also 1,2 Liter pro Tag die man sich ohne Stress über den Wasserentzug an der Dialyse abziehen lassen kann.

Essen.....Kaliumarm, Eiweiß und Phosphat immer mit Phosphatbindern einnehmen, möglichst auf Salz verzichten. Aber während man an der Dialyse hängt sind die Spielregeln dehnbarer, weil man an der künstlichen Niere hängt.
Ich esse gerne zu Dialysebeginn eine tödliche Menge Schokolade(+Phosphatbinder), weil die schnell verdaulich ist und über die Restdauer der Dialyse gut rausgewaschen wird.

Ich hab eine MP3-Datei mit Meeresrauschen an einem stürmischen Tag, Kopfhörer rein zu Dialysebeginn und laut aufdrehen, dann hör ich meine Bettnachbarn nicht mehr. Die könnten schreien und brüllen mit Drama und Notfall und ich würde es nicht mitbekommen. Zusätzlich eine Schlaftablette damit ich einen tiefen und guten Schlaf erreiche. Ich steh auf 5-10mg Zolpidem zu Dialysebeginn, die Wirkungsdauer ist normal 8 Stunden, wegen der Dialyse ist es nach 3,5 Stunden wieder rausgewaschen.

Nach der HD erstmal einen guten Kaffee oder einen Energydrink als Muntermacher für die Heimreise, zuhause dann einen kleinen Snack um mich zu stärken, meistens mach ich mir 2 Toasts oder esse einen Joghurt oder Pudding.
Und dann ausschlafen um wieder Kraft zu tanken, weil nach der Dialyse bin ich immer für einige Stunden ausgelaugt, darum bin ich lieber in der Nachtschicht von 19-1 uhr, da lässt es sich danach gut ausschlafen.

lg
Chris

Vielen Dank Chris für deine ausführliche Antwort.
1,2 Liter.... mein Mann trinkt immer sehr viel
Und eigentlich müsste er während der Dialyse komplett Maske tragen wegen der anderen Patienten oder wir können ihm ein Dauerzimmer in der Onkologie wegen div. Infekte buchen.
Ich versuche jetzt einen Termin bei unserer niedergelassenen Nephrologin zu bekommen.
Die Ärztin in Harlaching hat gesagt, sie behandeln nur noch die Darmentzündung mit Antibiotika, ansonsten sind sie für meinen Mann nicht mehr zuständig.
Wenn wir weiterhin eine Dialyse wollen müssen wir uns um eine andere Form bemühen. Seeehr nett.

Also ich hab keine Harnmenge und trinke meine 8 Dosen je 250ml Energydrink pro Tag. Das sind 2 Liter Trinkmenge bei 0 Restharnmenge vom Vortag, ich verdunste aber 1 Liter pro Tag weil ich in einer Heizdecke schlafe.
Sind 1 Liter pro Tag und 7 Liter in der Woche die ich mir etwa abziehen lasse. Das sind pro Dialyse etwa 2,5 Liter Wasserentzug was gut zu ertragen ist. Je mehr man sich abziehen lässt umso erschöpfter fühlt man sich nach der Dialyse.

Auf fast jeder Dialyse gibts übrigens ein Einzelzimmer, das spart man sich in der Regel für Notfälle und Immunsuppremierte auf.
An meiner kleinen Dialyse gibts 3 Patientenzimmer mit je 6 Betten und ein Einzelzimmer. Also 4 Räume für bis zu 19 Patienten. Und 3 Schichten pro Tag, Vormittagsschicht, Nachmittagsschicht und Nachtschicht.

Aber in Deutschland sind die Kassen viel flexibler wenn es darum geht eine Hämodialyse-Maschine für zuhause zu bekommen, da bin ich im Forum oft neidisch....in Österreich gibts leider kein Hämodialyse für zuhause, in Deutschland ist das mit viel Papierkrieg aber in ein paar Monaten erledigt.

Für HD zuhause ist kaum ein Umbau nötig, man benötigt eine Osmoseanlage für die Wasseraufbereitung. Ich hab eine Osmoseanlage für meine Luftbefeuchter im Winter, weil ich keinen Kalkstaub möchte und Osmosewasser billig ist. Schließt man einfach beim Wasserhahn dazu.

Die Kasse könnte sich soviel gutes Geld sparen wenn ich eine eigene HD-Maschine hätte und mir den ganzen Zirkus aus Krankentransport, Pflegern, Arztvisite und sonstigen Bla nicht antun müsste.
Eine eigene Dialysemaschine macht erst so richtig flexibel wenn man freiwillig länger Dialyse macht um mehr Wasser zu ziehen.

Dein Text macht Mut. Sorry aber heute bin ich einfach ein heulendes etwas.
Immunsupprimiert ist mein Mann, aber die Dialysezentren im Umkreis haben ja nicht mal einen normalen Platz für meinen Mann.
Und HämoHeimdialyse würde ich ja gerne machen, die Technik kapier ich schon. Ich habe auch diesbezüglich schon mal gefragt als die ersten Schwierigkeiten mit der PD aufgetreten sind.
Da hiess es : Nicht bei Ihrem Mann. Da braucht es einen stabilen Kreislauf. Naja ganz ausdiskutiert ist das noch nicht.

8 Dosen Energy Drink am Tag..... ....ein paar Heizstrahler und mein Mann kann 2 Maß trinken.
Schoki zu Dialysebeginn........
Von dir kann man echt was lernen

Ich hab mich gewundert, warum du Transplantation ablehnst.
Du hast dich in der Dialyse schön eingerichtet. Das geht also! Danke!

Liebe Sibylle, es ist ja wirklich blöd gelaufen mit dem Katheter. Das tut mir leid. Ich kann mir die Enttäuschung vorstellen und dass die plötzliche Fixierung auf HD sehr schwer ist, weil Ihr Euch innerlich auf PD eingerichtet habt.

Ich habe 1995 für fast 7 Jahre PD gemacht und mache seit 2017 Hämodialyse. Es hat beides seine Vor- und Nachteile. Ich fand PD klasse, weil sie mich ziemlich unabhängig gemacht hat. Man kann spontan wegfahren und ist nicht so sehr gebunden. Ich hatte nur ständig Exitentzündungen am Katheter. Das hat viel Kraft gekostet. Man ist etwas freier mit dem Essen und dem Trinken. Auch bleibt die Restfunktion der Nieren länger erhalten, weil die Dialyse sanfter ist. Man wird halt den ganzen Tag (oder Nacht beim Cycler) dialysiert. Bei der Hämo ist es nur alle 2 Tage für 4-5 Stunden. Das geht dann auch mehr auf den Kreislauf.

Ich muss sagen, dass ich so gut wie alles esse. Die Menge macht es aus. Mit vielen kaliumhaltigen Sachen muss ich aufpassen, weil ich gar keine Nierenfunktion mehr habe. So esse ich keine Bananen, keinen Grünkohl etc. Zur Not nehme ich einen Beutel Lokelma, das macht das Kalium im Blut niedrig. Die nicht erlaubten Sachen nehme ich mir morgens mit zur Dialyse.
Was das Phosphat angeht, kann ich, seidem die Nebenschilddrüsen raus sind, alles essen. Ich esse aber wenig industrialisierte Lebensmittel, koche selber, dann hat man nur ein kleines Problem (ist mit Bindern gut zu lösen) oder wie ich gar keins.

Man wird im Zentrum auch beraten, denn die Ernährung muss man mit Dialysebeginn umstellen (von wenig auf viel Eiweiß z.B.). heute ist die Einschränkung nicht mehr so groß. es gibt neue Erkenntnisse. Ich esse z.B. nur noch Vollkornbrot und habe damit keine Probleme, im Gegenteil, mein Darm, freut sich und dann verliert man als Diapatient auch Kalium. ich habe mir auch das Dosenfutter abgewöhnt, esse frisches Gemüse. Passt! Aber da muss jeder seinen Weg für sich finden.

Mit dem Trinken habe ich nur ein Problem,wenn ich auswärts bin, im Urlaub etc. Dann muss ich im Restaurant essen und das ist mir immer zu salzig. Dann kriege ich schrecklichen Durst. Hier zu Hause aber hält er sich in Grenzen und ich trinke ziemlich viel. Beim Sport schwitze ich das meiste wieder aus. Je weniger man sich abziehen lassen muss, desto besser auf Dauer fürs Herz.

Man kann bei der HD die Dialyse zwischendurch vergessen. Man hat zur Hause keine Kisten und Material herumstehen. Man hat immer wieder einen oder zwei Tage "frei". Irgendwie auch gut.

Jede Dialyse hat eigentlich einen Isoraum. Vielleicht kann Dein Mann darin dialysieren. Oder er liegt in einem kleinen Zimmer mit wenigen Patienten. Zwischen den Patienten stehen sowieso die Maschinen. Wenn ein Patient erkältet ist, muss er sowieso mit Mundschutz antreten.

Ich wünsche Euch einen guten Weg und hoffe, noch manches von Euch zu lesen, wie Ihr klarkommt, ob Ihr ein gutes Zentrum findet und das, was jetzt erstmal wie ein Berg vor Euch steht, in vielen Dingen kleiner wird, liebe Grüße, Ulrike

Danke Ulrike und Chris. Das beruhigt mich schon.
Und mein Mann hatte schon für 9 Monate einen ZVK (natürlich öfter gewechselt). Also Schläuche im Blutsystem verträgt er anscheinend.

habt Ihr über Heimdialyse nachgedacht?
das war mein Weg, nicht problemfrei... dennoch sehr gute Entgiftung weil viel mehr Dialysezeit, und ich konnte kurzfristig eine Sitzung verlegen!
Euch wünsche ich einen guten Weg!

Da bin ich schon dran.
Ich habe bei der Nephrologin nachgefragt, sie hat das Gesicht verzogen.
Jetzt habe ich zu jemand in der Nachbargemeinde die Häm Dialyse macht einen Kontakt bekommen.
Am Wochenende rufe ich sie an, im Moment habe ich Schnupfen und kann nicht reden.
Aber am 5 .März bekommt er erstmal seinen Shunt im Shuntzentrum München. Hoffentlich kommt es da nicht auch zu komischen unbekannten Problemen.
Unnd hier wollte ich mich auch darüber informieren.
Na ja Platz haben wir und vom Keller kann man einen Wasseranschluss durch die Decke legen.
Jetzt muss nur noch die Häm Dialyse bei meinem Mann wie am Schnürchen klappen.

Ich würd ja so gern Heimdialyse machen, vorallem weil ich kaum umbauten zu machen hätte, hab ne Wasserleitung hinterm Schlafzimmer und ne Osmoseanlage im Badezimmer....da ließe sich leicht was zaubern.

Aber in Österreich steht die Kasse nicht drauf wenn Patienten außerhalb von einem Spital betreut werden, da haben schon die meisten privaten Dialyse zugesperrt weil die Vergütung für Nicht-Spitäler kaum kostendeckend ist.
Und hab leider niemanden gefunden der bei der Bewilligung für Heimdialyse hilfreich sein könnte, in den Ämtern und auf der Kasse ist das Thema ziemliche Wüste.

Wobei man für Heimdialyse schon ein bissl Erfahrung im Zentrum gesammelt haben sollte, dann ist auch schon halbwegs ausgearbeitet wie man die Dialyse am besten verträgt und welche Einstellungen man so garnicht verträgt. Ist besser seine ersten Fehlschläge und Kreislauf-Abstürze in der Nähe von Arzt und Pflegern zu haben.
Ich denk mir halt nach einer kurzen Eingewöhnungsphase ist man besser vorbereitet und da sollte mans nochnicht alleine machen.

lg
Chris

Ja zuerst muss die Dialyse im Zentrum klappen. Das Gerät lerne ich zwar schnell zu bedienen aber einen Kreislaufkollaps bei meinem Mann nicht.
Dann muss er halt erstmal Maske tragen, der Isolierraum wäre ständig mit Kranken besetzt.
Wenn es aber gut klappt versuchen wir garantiert Hämodialyse zu bekommen.
Bei meinem Mann gibt es aber immer seltene Komplikationen!
PD Dialyse: Also dass jemand so empfindlich auf Fremdkörper im Bauchraum reagiert hatten wir noch nicht, auch den Kollegen oder in der Lit ist nichts bekannt.
Ihr Mann wird jetzt Thema auf unserer Fortbildung.