THEMA:

Hallo alle hier,

ich bin mir überhaupt nicht sicher, ob ich hier mit meinen Fragen richtig bin, aber etwas passenderes und deutschsprachiges habe ich nicht gefunden. Wenn so gar nicht hierin passt, einfach löschen und mir eine kurze Nachricht schicken.

Vor ca. 3 Monaten wurden bei mir im Rahmen einer Routineuntersuchung Blut- und Eiweiß im Urin festgestellt. Alles andere, auch alle Werte großes Blutbild, waren total unauffällig. Wohl deshalb tippte mein Hausarzt erst mal auf ein urologisches Problem (einfacher Infekt oder schlimmstenfalls Krebs), also Termin beim Urologen gemacht. Für alle Fälle auch schon mal einen beim Nephrologen, der war aber erst später zu gekommen.

Da ich bisher das Glück hatte, von Krankheiten (abgesehen von Kleinigkeiten) verschont geblieben zu sein, machte ich mir schon irgendwie Sorgen, was denn das Blut und Protein in meinem Urin soll. Also während ich auf die Termine bei den Spezialisten gewartet habe, mal schön rumgegooglet, um zu forschen, was denn wohl Ursachen sein könnten. Und tatsächlich war ich danach recht entspannt, was den Termin beim Urologen angeht, da ja Blut und Proteine im Urin waren. Um so mehr war ich "Kaninchen vor der Schlange" was den Termin beim Nephrologen betrifft. Hatte ich doch in der ersten Stunde meiner ersten schlaflosen Nacht schon herausgefunden, das es mit höchster Wahrscheinlichkeit IgAN sein könnte. Aber das war natürlich nur laienhaftes Recherchieren, so wirkliche Anhaltspunkte hatte ich ja nicht.

Nun war der Termin beim Nephrologen und es ist tatsächlich IgAN. Eine Biopsie wurde bisher nicht gemacht, da sehr sicher alternative Erklärungen ausgeschlossen werden konnten. Mein Nephrologe würde eine Biopsie machen, wenn ich möchte, für medizinische erforderlich hält er sie aber nicht. Das schein aber nicht unüblich zu sein, nach alles, was ich gelesen habe.

Auf IgAN könnte jetzt zwar gut verzichten, aber insgesamt hatte ich wohl noch ziemlich Glück:

- Es ist ein frühes Stadium: Kreatinin <0,7; eGFR 116
- Da es wohl einer erblichen Prädisposition sowie mindestens einen weiteren Faktor als letztendlichen Auslöser bedarf, hätte es mich auch schon viel früher erwischen können - ich bin schon 49.
- Zufällig passt meine Ernährung ohnehin schon gut zum Problem, da bedarf es keiner größeren Umstellung. Sportlich bin ich auch, Übergewicht habe ich keins, mit dem Rauchen (Gelegenheitsraucher) habe ich vor 10 Jahren komplett aufgehört.
- Mein Nephrologe hält es für wahrscheinlich, dass ich aufgrund meines Alters und der allgemein guten Ausgangslage wohl nicht dialysepflichtig werde. Wie weit er sich damit aus dem Fenster gelehnt hat, kann ich nicht beurteilen. Aber mit Wahrscheinlichkeiten ist es ja so ein Sache, wenn es einen erwischt, ist man dabei, egal wie gut die Chancen waren. An IgAN zu erkranken, war ja auch unwahrscheinlich...

Versteht mit bitte nicht falsch, ich bin mir sehr bewusst, dass ich tatsächlich eine sehr gute Ausgangssituation habe, Angst habe ich trotzdem. Und so richtig verarbeitet habe ich die Diagnose wohl auch noch nicht. Darum habe ich gedacht, mal mit anderen zu schreiben, wäre vielleicht ganz hilfreich...

Und jetzt so meine Fragen:

- Sollte ich vielleicht doch eine Biopsie machen lassen? Ich bin mir nicht sicher, ob der Erkenntnisgewinn das Risiko von Komplikationen (z. B. Krankenhauskeime oder so) rechtfertigt.
- Wie seit ihr so mit der Diagnose umgegangen/klargekommen?
- Die Lebenserwartung wird durch IgAN nur wenig beeinflusst, aber wohl die "Lebenserwartung" der Nieren. Wenn ich mal von einem Szenario ausgehe, das nicht so ganz optimistisch ist, könnte ich durchaus noch eine terminale Niereninsuffizienz erleiden, also dialysepflichtig werden. Was das Thema Dialyse betrifft bin ich momentan sehr im Grusel-Grusel-Modus... Darum würde ich mich freuen, wenn jemand, den/die es tatsächlich so heftig erwischt hat, beschreiben könnte, wie krass das ganze wirklich ist. Es ist sehr Zeitintensiv (4 mal die Woche a 3-4 Stunden, passt das?), das ist mir klar, aber wie ist es mit dem allgemeinem Befinden? Ich habe gelesen, dass man damit tatsächlich (bestimmt nicht in allen Fällen) noch arbeiten kann? Kann das sein? Wie fühlt sich das an, während der Dialyse? Wie eingeschränkt ist man in der restlichen Zeit? Wie bekommt ihr das mental verarbeitet? Wie waren die Auswirkungen auf Partnerschaft/Familie? Und natürlich alles, was euch sonst noch einfällt...

Danke alle!

Hallo,

ich bin der Christian, 34 Jahre jung, Dialysepatient mit 0 GFR wegen IgA Nephritis.
Wobei ich da wenig Ähnlichkeit sehe, du bist mein klares Gegenstück <_<
Mit 49 wäre ein GFR von 100 normal, du hast 115?! <_<
Wurde das per kurzfristigem Harnbild gemessen oder mit 24 Stunden Sammelharn-Untersuchung?
Für die korrekte Bestimmung des GFR muss man sich anschauen wie die Leistung der Nieren in 24 Stunden war und das mit dem Blutbild abgleichen.

So nebenbei, für gute schöne Blutwerte brauchst du nur 1ne Niere und weit weniger als 50 GFR, die Blutwerte verschlechtern sich erst ab etwa <30 GFR. d.h. auch transplantierte mit einer halb kaputten Spenderniere haben noch schöne Blutwerte.

Dialysebeginn ist bei 5-8 GFR.....bis das bei dir soweit ist bist du 100 Jahre alt, deine Sorgen möcht ich haben^^

Und bei einer Biopsie wirst du NICHTS finden. Weil bei der Biopsie wird eine Nadelstich-große-Probe von der Niere entnommen und der Schaden und der Krankheitsverlauf untersucht, bei dir wird aber sowenig Schaden sein, dass man zu 99% ein gesundes Stück ohne Krankheitsverlauf erwischt wo sich nichts nachweisen lässt. Eine Biopsie kannst du machen wenn die 24-Stunden-Sammelharn Untersuchung einen GFR <50 anzeigt, dann hast du eine 50zu50-Chance eine gute Probe zu erwischen.


lg
Chris

P.S.
Mein Krankheitsverlauf war simpel. Ich hatte mit 8 einen offenen Bruch im linken Oberarm und hab soviele Blutkonserven bekommen, dass ich mehr fremdes Blut als eigenes Blut in mir hatte, das hat die IgA Nephritis ausgelöst und mit hartnäckigem Verlauf.
In der Pubertät hatte ich regelmäßig Blut und Eiweiß im Harn was ignoriert wurde weil ich ja so jung war. Meine Ärzte haben die Krankheit erst erkannt, als ich im Alter von 26 an die Dialyse musste.

Ich mache übrigens 3x die Woche Dialyse je 4,5 Stunden, wobei ich freiwillig ne halbe Stunde länger mache für meine Gesundheit. Ich hab keine Harnmenge und bin ansonst ein recht normaler Mensch.
Dialyse ist Mo,Mi,Fr ab 19 Uhr bis spätestens 1 Uhr, irgendwann in dem Zeitfenster muss ich meine Dialyse machen d.h. spätestens um 20:30 dort angehängt werden.
Ich könnte also theoretisch noch arbeiten, hab mich aber natürlich nicht gewehrt als man mich in Berufsunfähigkeitspension geschickt hat....so toll ist das Arbeitsleben nicht wenn du eine soziale Hängematte bekommst und abgesichert bist.

EDIT:
Für Traurigkeit und Angst hab ich mir nach dem Tod meines geliebten Wauzis einen jungen Welpen zugelegt und den von Kleinauf erzogen. Mein kleiner Balu. Und mit ihm ist mein Leben voll von fröhlicher Energie und täglichen Spielen mit dem kleinen Hund.
Ich hab 0% Nierenleistung und mein Leben ist alles andere als traurig, weil ich mir bewusst fröhliche und wunderschöne Dinge in mein Leben hole.

Hi Chris,

rational ist mir völlig klar, dass ich trotz dieser Diagnose eine sehr gute Ausgangslage habe, nur sind Ängste ja nicht rational... Ich habe die Diagnose auch erst seit gestern, die habe ich bestimmt auch noch nicht ganz verarbeitet. Danke, dass du trotzdem geantwortet hast.

Das war nur der eGFR-Wert, der wird wohl aus dem Kreatinin-Wert umgerechnet. Kreatinin liegt bei mir bei 0,69 und damit sogar unterhalb des Referenzbereichs. Dass das so ist, liegt vielleicht daran, dass ich seit vielen Jahren vegetarisch lebe und dadurch viel weniger Eiweiß zu mir nehme als andere Leute. Ich trinke auch schon immer viel Wasser, das mag den Kreatininwert auch etwas zu positiv erscheinen lassen.

Das mit der Biopsie ist ein super Hinweis, das hatte ich so noch gar nicht überlegt. Dann werde ich auch keine machen lassen.

Was du als Auslöser für deine IgAN beschreibst, hört sich für mich erst mal plausibel an, nur bist du dir wirklich sicher? Das würde bedeuten, dass deine Nieren noch 18 Jahre durchgehalten haben, ohne entsprechende Behandlung.

Ich würde nicht unbedingt weiterarbeiten wollen/müssen, falls ich doch mal dialysepflichtig werden würde, da bin ich zum Glück genug abgesichert. Nur wenn man trotz Dialyse so fit wäre, dass man theoritisch sogar noch arbeiten könnte, wäre ja abgesehen von den Terminen der Dialyse noch ein recht normales Leben möglich. Aber du schreibst ja, dass du ein recht normaler Mensch bist. Wenn das, was du beschreibst, der schimmste Fall ist, mit dem ich vielleicht mal leben muss, könnte ich damit dann klar kommen. Und wenn ich selbst mit dem schlimmsten Fall klar kommen könnte, muss ich mir auch viel weniger Sorgen machen.

Danke nochmal für deine Antwort.

Hallo Frank,

mich hat es mit 50 Jahren erwischt. Eiweiss und Blut im Urin, erster Verdacht Harnwegsinfekt. Der Urologe meinte abwarten, das wird bestimmt wieder. Mein Hausarzt meinte, ab zum Nephrologen. Der dachte auch zuerst, wird nicht schlimm sein, hat aber eine Biopsie gemacht. Zum Glück. Es zeigte sich eine merkwürdige Kombination verschiedener Autoimmunerkrankungen. Damals hatte ich noch eine Nierenleistung von 100%. Obwohl also zu dem Zeitpunkt meine Nieren noch nicht stark geschädigt waren, wurde doch etwas gefunden.
Ich kann dir nur raten, lass eine Biopsie machen, dann hast du Klarheit. Es kann IGAN sein, es kann aber auch etwas anderes dahinterstecken. Ohne Biopsie könnte man auch den Kaffeesatz zur Diagnose heranziehen.

Meine Nierenleistung sank innerhalb von 6 Jahren von 100 auf 10%. Habe dann 4 Jahre lang Bauchfelldialyse gemacht. Nach nur 4 Jahren bekam ich den Anruf, sie haben eine neue Niere für mich. Bei der TX kam heraus, ich habe zusätzlich noch aHUS, sehr selten. Dank intensiver Therapie hat es meine Niere überstanden und arbeitet jetzt schon im 7. Jahr ganz prima

Ein Auslöser für diese Autoimmungeschichte konnte übrigens nie bestimmt werden.

Alles Gute für dich
Sabine

Hi Sabine,

Danke für deine Antwort.

Dann werde ich das mit der Biopsie doch nochmal mit meinem Arzt besprechen. Auch wenn es schon etwas mehr ist als Kaffeesatz lesen ist, was bisher gemacht wurde.

Mein Nephrologe hat nicht gesagt, dass ich sicher nicht mit einer terminalen Niereninsuffizenz rechnen muss, sondern nur, dass es nicht wahrscheinlich ist. Ich habe noch eine statistische Lebenswahrscheinlichkeit von gut 30 Jahren. Unter berücksichtigung aller bisher bekannten Parameter ist das Wahrscheinlichste halt, dass meine Nieren es tatsächlich noch so lange machen - zumindest mit Therapie. Mein einziger Risikofaktor, der bisher dagegen spricht, ist, dass ich ein Mann bin. Aber klar, es kann auch bei mir in 6 oder noch weniger Jahren vorbei sein mit meinen Nieren. Die beste Chance nützt nichts, wenn es einen trotzdem erwischt. Deshalb ist mein Plan auch, jedes Jahr ohne Dialyse so zu nutzen, als wenn es das letzte wäre. Jetzt nicht völlig übertrieben aber irgendwie mit bem Bewusstsein, dass es keine Selbstverständlichkeit ist.

Der letztliche Auslöser für IgAN lässt sich wohl nur selten feststellen. Ich habe ein heftige Corona-Infktion vor zwei Jahren in Verderacht, weil ich lange davor keinen anderen Infekt hatte und danach gar keinen mehr. Und in 2021 gab es noch kein Blut und Eiweiß im Urin. Das würde auch im zeitlichen Ablauf ganz gut passen, aber wissen kann man es natürlich nicht. Aber wo will man da auch suchen...? Zur Sicherheit werde ich von meinem Zahnarzt nochmal abklären lassen, dass ich nicht irgendwo eine verdeckte Dauerentzüngung habe (z. B. unter einer Krone oder so), aber ich gehe nicht davon aus, dass da was bei herauskommt. Bei einem anderen Patienten meines Nephrologen war es wohl so, dass er nachdem ein Zahnproblem behandelt war, die IgAN zum Stillstand gekommen ist. Naja, zur Kontrolle beim Zahnartzt wollte ich ohnehin mal wieder.

4 Jahre Dialyse bis zur TX ist nur halb so lange wie der Durchschnitt, da hattest echt Glück.

Magst du vielleicht nochmal schreiben, wie es dir mit bzw. während der Dialyse so ergangen ist? Wie stark warst du körperlich eingeschränkt? Wie hast du das mental verpackt? Meine größte Sorge ist einfach, dass ich bei einer Dialyse so dauerfertig bin, dass ich praktisch nix mehr machen kann und nur noch so vor mich hinvegitiere, und sich das dann total negativ auf das weitere Leben meiner Frau auswirkt. Ich möchte nämlich nicht, dass meine Krankheit ihr Leben belastet/ruiniert.

Danke und Grüße
Frank

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Hallo Frank,

es gibt 2 Dialysearten. Einmal die Hämodialyse, die normalerweise 3x die Woche im Diazentrum durchgeführt wird. Dann noch die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse, abgekürzt PD). Dafür bekommt man einen Katheder in den Bauch eingesetzt und füllt sich selber mehrmals täglich Dialyseflüssigkeit in den Bauch. Durch das gut durchblutete Bauchfell wandern die harnpflichtigen Stoffe in die Flüssigkeit. Vorteil: Das Blut wird ständig gereinigt, man kann es daheim durchführen und ist wesentlich flexibler. Ich konnte in den 4 Jahren ein Gerät nutzen namens Cycler, dieses hat den Flüssigkeitsaustausch über Nacht durchgeführt während ich geschlafen habe. Tagsüber hatte ich dann dialysefrei und konnte weiterhin als Gärtnerin arbeiten. Ins Diazentrum musste ich nur alle 6 Wochen zur Kontrolle.
Durch die vielen guten Infos, ich hier im Forum bekommen hatte danke, danke, danke) konnte ich alles gut umsetzen. Mental, und vielleicht auch gesundheitlich, wäre es noch besser gelaufen, wenn mein Mann mich nicht im Stich gelassen hätte. Tja, jetzt ist es mein Ex. Trotz seines Störfeuers habe ich mich nie als dahinvegetierendes Wrack sehen können. Im Gegenteil. Dadurch, dass ich die Dialyse selbstverantwortlich durchführen konnte, habe ich mich als Kämpferin gesehen. Der Schlauch im Bauch war mein Nabel zum Leben und nichts negatives.

Hi Sabine,

das mit deinem Mann tut mir leid, letztlich weiß man wohl immer erst wenn wirklich drauf ankommt, auf wen man sich verlassen kann und auf wen nicht. EDIT: Das war zu hart formuliert. Der gesunde Part der Beziehung hat nun mal die Möglichkeit, auszusteigen, bevor es ihn/sie auch mental krank macht. Wenn das die letzte Möglichkeit ist, selbst gesund zu bleiben, kann ich niemandem verdenken, sich selbst zu retten, auch wenn es für den anderen Parnter grad in der Situation bitter ist.

Das du tatsächlich noch arbeiten konntest, beruhigt mich schon. Wenn du dafür noch fit genug warst, zeigt mir das, dass man auch mit Dialyse noch ein gutes Leben haben kann, das nicht nur aus Leiden besteht. Auch wenn es bei mir doch nicht so optimal läuft wie mein Arzt gesagt hat, bin ich davon hoffentlich noch ein paar Jahre entfernt. Nur zu wissen, was mich im schlimmsten Fall erwartet, hilft mir, das ganze realistischer einzuschätzen statt nur von meiner Grusel-Fantasie auszugehen.

Grüße und Danke
Frank