Hallo alle hier,
ich bin mir überhaupt nicht sicher, ob ich hier mit meinen Fragen richtig bin, aber etwas passenderes und deutschsprachiges habe ich nicht gefunden. Wenn so gar nicht hierin passt, einfach löschen und mir eine kurze Nachricht schicken.
Vor ca. 3 Monaten wurden bei mir im Rahmen einer Routineuntersuchung Blut- und Eiweiß im Urin festgestellt. Alles andere, auch alle Werte großes Blutbild, waren total unauffällig. Wohl deshalb tippte mein Hausarzt erst mal auf ein urologisches Problem (einfacher Infekt oder schlimmstenfalls Krebs), also Termin beim Urologen gemacht. Für alle Fälle auch schon mal einen beim Nephrologen, der war aber erst später zu gekommen.
Da ich bisher das Glück hatte, von Krankheiten (abgesehen von Kleinigkeiten) verschont geblieben zu sein, machte ich mir schon irgendwie Sorgen, was denn das Blut und Protein in meinem Urin soll. Also während ich auf die Termine bei den Spezialisten gewartet habe, mal schön rumgegooglet, um zu forschen, was denn wohl Ursachen sein könnten. Und tatsächlich war ich danach recht entspannt, was den Termin beim Urologen angeht, da ja Blut und Proteine im Urin waren. Um so mehr war ich "Kaninchen vor der Schlange" was den Termin beim Nephrologen betrifft. Hatte ich doch in der ersten Stunde meiner ersten schlaflosen Nacht schon herausgefunden, das es mit höchster Wahrscheinlichkeit IgAN sein könnte. Aber das war natürlich nur laienhaftes Recherchieren, so wirkliche Anhaltspunkte hatte ich ja nicht.
Nun war der Termin beim Nephrologen und es ist tatsächlich IgAN. Eine Biopsie wurde bisher nicht gemacht, da sehr sicher alternative Erklärungen ausgeschlossen werden konnten. Mein Nephrologe würde eine Biopsie machen, wenn ich möchte, für medizinische erforderlich hält er sie aber nicht. Das schein aber nicht unüblich zu sein, nach alles, was ich gelesen habe.
Auf IgAN könnte jetzt zwar gut verzichten, aber insgesamt hatte ich wohl noch ziemlich Glück:
- Es ist ein frühes Stadium: Kreatinin <0,7; eGFR 116
- Da es wohl einer erblichen Prädisposition sowie mindestens einen weiteren Faktor als letztendlichen Auslöser bedarf, hätte es mich auch schon viel früher erwischen können - ich bin schon 49.
- Zufällig passt meine Ernährung ohnehin schon gut zum Problem, da bedarf es keiner größeren Umstellung. Sportlich bin ich auch, Übergewicht habe ich keins, mit dem Rauchen (Gelegenheitsraucher) habe ich vor 10 Jahren komplett aufgehört.
- Mein Nephrologe hält es für wahrscheinlich, dass ich aufgrund meines Alters und der allgemein guten Ausgangslage wohl nicht dialysepflichtig werde. Wie weit er sich damit aus dem Fenster gelehnt hat, kann ich nicht beurteilen. Aber mit Wahrscheinlichkeiten ist es ja so ein Sache, wenn es einen erwischt, ist man dabei, egal wie gut die Chancen waren. An IgAN zu erkranken, war ja auch unwahrscheinlich...
Versteht mit bitte nicht falsch, ich bin mir sehr bewusst, dass ich tatsächlich eine sehr gute Ausgangssituation habe, Angst habe ich trotzdem. Und so richtig verarbeitet habe ich die Diagnose wohl auch noch nicht. Darum habe ich gedacht, mal mit anderen zu schreiben, wäre vielleicht ganz hilfreich...
Und jetzt so meine Fragen:
- Sollte ich vielleicht doch eine Biopsie machen lassen? Ich bin mir nicht sicher, ob der Erkenntnisgewinn das Risiko von Komplikationen (z. B. Krankenhauskeime oder so) rechtfertigt.
- Wie seit ihr so mit der Diagnose umgegangen/klargekommen?
- Die Lebenserwartung wird durch IgAN nur wenig beeinflusst, aber wohl die "Lebenserwartung" der Nieren. Wenn ich mal von einem Szenario ausgehe, das nicht so ganz optimistisch ist, könnte ich durchaus noch eine terminale Niereninsuffizienz erleiden, also dialysepflichtig werden. Was das Thema Dialyse betrifft bin ich momentan sehr im Grusel-Grusel-Modus... Darum würde ich mich freuen, wenn jemand, den/die es tatsächlich so heftig erwischt hat, beschreiben könnte, wie krass das ganze wirklich ist. Es ist sehr Zeitintensiv (4 mal die Woche a 3-4 Stunden, passt das?), das ist mir klar, aber wie ist es mit dem allgemeinem Befinden? Ich habe gelesen, dass man damit tatsächlich (bestimmt nicht in allen Fällen) noch arbeiten kann? Kann das sein? Wie fühlt sich das an, während der Dialyse? Wie eingeschränkt ist man in der restlichen Zeit? Wie bekommt ihr das mental verarbeitet? Wie waren die Auswirkungen auf Partnerschaft/Familie? Und natürlich alles, was euch sonst noch einfällt...
Danke alle!