THEMA:

Hallozusamen!
Vielleicht kann ein mir ein Betroffener helfen ?
ADPKD SEIT 4 Jahren
Ich hatte Jänner.2024, Kratinin 1.90, GFR 38
Im Jänner 2025, Kreatinin 2.20, GFR 31
Im März 2025, Kreatinin 2,40 GFR 28
Blutdruck 120/75 mit Tabletten
Ernährung seit 2 Wochen Ketogen

Wie lange habe ich noch Zeit bis zu DYALISE......

Schöne Grüße aus Niederösterreich

Hallo Maverick und herzlich willkommen hier im Forum

Es hat hier im Forum einige Forumsmitglieder, die an ADPKD leiden, in den verschiedensten Stadien.
Ich habe meine Diagnose mit etwa 30 erhalten. Wir sind 4 Kinder und 2 haben es von unserer Mutter geerbt. Dialysepflichtig wurde ich mit etwa 50 Jahren, was ziemlich typisch ist. Solange braucht die Krankheit, bis sie die Nieren soweit zerstört hat, dass der Körper die Nierenfunktion nicht mehr kompensieren kann. Mein Nephrologe hat die Entwicklung mit einem Wasserfall verglichen: der Fluss fliesst langsam Richtung Wasserfall, aber es kommt ein Moment, ab dem der Fluss dann plötzlich immer schneller fliesst und dann kommt der Wasserfall. Wann genau man dialysepflichtig wird, kann man nicht sicher berechnen. Einerseits kann man mit den Werten einen Trend darstellen und anderseits ist es individuell, je nach Patient/in, wann die Symptome (Übelkeit, Jucken, Müdigkeit usw.) so stark werden, dass der Moment gekommen ist. Bei den einen kann das schon GFR 15 sein (ab dann wird man in der Schweiz frühstens auf "die Liste" gesetzt). Andere fühlen sich bis 8 GFR noch einigermassen gut.

Es empfiehlt sich, sich früh genug über die verschiedenen Nierenersatztherapien zu informieren: Dialyse im Zentrum (Hämodialyse), Bauchdialyse (PD) und Transplantation.

Du bist hier im Forum am richtigen Ort, um Fragen zu stellen und auch in den vergangenen Beiträgen herumzulesen (es hat eine Suchfunktion).

Liebe Grüsse Kohana

PS: wenn du schreibst "ADPKD seit 4 Jahren", meinst du wahrscheinlich, dass die Krankheit vor 4 Jahren erkannt wurde. Kennst du deine Familiengeschichte, also andere Betroffene in deiner Familie?

Wie für jede konstruktive Diskussion braucht es jemanden der anderer Meinung ist - also will ich mal so freundlich sein.

Statistisch und Mathematisch kann man sehrwohl eine geschätze Restdauer bis zur Dialyse errechnen.
Man braucht nur genug Vergleichsdaten von Patienten mit der selben Krankheit.
Den Verfall an Nierenfunktion wiederrum misst man nicht nur an GFR und Kreatinin-Clearance, sondern insbesondere an der Eiweißausscheidung im Urin.
Bei allen Formen von Niereninsuffizienz ist die Menge und Häufigkeit des Eiweiß im Urin aussagekräftig wieviel Zeit statistisch gesehen noch bleibt, abhängig von der GFR die noch übrig ist.

Fest steht jedenfalls, solange Eiweiß im Harn nachweisbar ist wütet die Krankheit, sollte die Ausscheidung von Eiweiß zurückgehen wäre das ein Zeichen für eine Pause der Krankheit.

Und woher ich das weiß? Hab zu Beginn meiner Dialysephase alles gelesen aus dem Bereich Nephrologie was ich in die Finger bekommen konnte, auf Wikipedia gibts zur Bedeutung von Eiweiß im Harnbild viele statistische Daten wielange es dauert bis ein Patient an die Dialyse muss abhängig von Menge und Häufigkeit. So lässt sich sagen ob eine Niereninsuffizienz schlimmer wird und wie stark die Krankheit wütet.

Eiweiß im Urin hat eine ähnliche Bedeutung wie der Entzündungsmarker im Blutbild kann man also einfach ausgedrückt sagen. Während GFR und Kreatinin dir nur sagen wie gut der Ist-Zustand der Nieren ist, kann Eiweiß im Urin eine Prognose für die Zukunft liefern, insbesondere wenn man die Daten mit Statistiken zu Patienten vergleicht die die selbe Krankheit schonmal durchgemacht haben.

Im Fall von Maverick wärs sinnvoll mal mit dem Arzt zu sprechen wie die Konzentration von Blut und Eiweiß in den angegebenen Messungen gewesen ist und vergleichen, es sollte ein Zusammenhang sichtbar werden zur Geschwindigkeit des GFR-Verlustet und dem Anstieg an Kreatinin.
Bei konstant niedriger Eiweißausscheidung hätte er die Krankheit schon sehr lange aber mit chronischem und schwachen Verlauf.
Wäre die Eiweißausscheidung jedes jahr zufällig anders, ist der Krankheitsverlauf kaum vorhersehbar.
Wäre die Eiweißausscheidung jedes Jahr mehr, gehts mit dem Krankheitsverlauf auch steil bergab wie mit dem Wasserfall ;)
Wäre Ketogene Ernährung hilfreich, würde die Eiweißausscheidung deutlich nachlassen oder gar aufhören. Es gibt solche Fälle und da wünsch ich jedem nur das Beste und so ein Glück zu haben.

Hallo liebe Kohana
Welche Liste meinst du ? Warte Zeit auf die Ersatzterapie oder für neue Niere ?
Mir ist nichts bekannt wer diese Krankheit hatte...Eltern und Großeltern sind an andren Krankheitem verstorben. Weißt du noch wie lange zwischen 30 GFR und Ersatzterapie? Und wrden die Nieren entfernt oder bleiben die drinnen?
Ich bin hier neu !!
Liebe Grüße Horst

Welcher Wert ist gemein? Gesamtprotein im Urin?
Danke

Maverick schrieb:

Hallo liebe Kohana
Welche Liste meinst du ? Warte Zeit auf die Ersatzterapie oder für neue Niere ?
Mir ist nichts bekannt wer diese Krankheit hatte...Eltern und Großeltern sind an andren Krankheitem verstorben. Weißt du noch wie lange zwischen 30 GFR und Ersatzterapie? Und wrden die Nieren entfernt oder bleiben die drinnen?
Ich bin hier neu !!
Liebe Grüße Horst

"Die Liste" - ja, das ist die Warteliste für eine Niere. Sie wird bei Eurotransplant geführt. Mehr Infos darüber zB hier

Entwicklung GFR: Leider habe ich den GFR erst ab Juli 2015. Da war er 19. Ein Jahr später 16 und zum Zeitpunkt der Transplantation (Lebendspende) im Juni 17 war der GFR 8. Es gab also, wie prognostiziert, einen raschen Abfall in den 2 Jahren vor Dialysepflicht. Aber das kann man nicht einfach auf jemanden anders übertragen. Je nachdem, wieviele Daten vorhanden sind, sollte dir der Nephrologe ein Diagramm mit dem Trend erstellen können.

" Und wrden die Nieren entfernt oder bleiben die drinnen?"
Heutzutage werden die Nieren, eine oder beide, nur entfernt, wenn sie Probleme bereiten, zB
- eine Zyste, die Schmerzen verursacht, weil sie irgendwo draufdrückt
- die Nieren wegen der Zysten sehr gross werden und Platzprobleme verursachen, auch im Hinblick auf die Transplantation, obwohl das Transplantat vorne um Unterbauch eingepflanzt wird.
- die Nieren Entzündungen verursachen

"Ich bin hier neu !!"
Einfach immer nachfragen

LG Kohana

Die Beiträge zum Thema "ketogene Ernährung" habe ich gerade in eine separate Diskussion unter Ernährung verschoben. Das Thema ist im Zusammenhang mit PKD / Zystennieren recht interessant. Kohana/Moderatorin, 26.03.25 18.31h

Statistisch und Mathematisch kann man sehr wohl eine geschätzte Restdauer bis zur Dialyse errechnen.??

und was nutze es einem?

mein Großvater, der der Vererber in unserer Familie war ist mit 82 gestorben OHNE !! Nierenversagen!
zwei meiner Brüder sind im Baby / Kleinkindalter verstorben!
meine eigene Mutter war mit 75 Dialysereif..

ich war seit ich 55 war an der Dialyse!

zwischen Crea von 3 und Dialysebeginn lagen noch etwa 4 (!!!) Jahre
Statistik hat fast nix mit dem eigenen Leben zu tun!

"Statistik hat fast nix mit dem eigenen Leben zu tun! "
Aber eben nur "fast nix" ... Es gibt statistisch gesehen eine Häufung von Nierenversagen um die 50 Jahre und dann gibt es massenhaft andere. Deine Familie scheint schon ziemlich ein statistischer Ausreisser zu sein, ein trauriger angesichts deiner kleinen Brüder.
Es gibt verschiedene Arten von erblichen Zystennieren, je nachdem, welche/s Gen/e betroffen ist/sind und das hat einen Einfluss darauf, wie rasch die Krankheit die Nieren zerstört. Das sagt auch jeder Nephrologe, den ich kenne und auch, dass man in derselben Familie nicht unbedingt die gleichen Verläufe haben wird. Das war (zum Glück und dank besserer Behandlungsmassnahmen) in meiner so und (glück- und unglücklicherweise) sehr ausgeprägt in deiner.

Viel aussagekräftiger ist aus meiner Erfahrung der Trend, der sich über Jahrzehnte anhand der individuellen Laborwerte erkennen lässt - wenn sie denn erfasst wurden. Aber auch da gibt es natürlich Ausreisser, zB meine Schwester: sie hatte aufgrund ihrer Werte noch ein paar Monate vor sich bis zur Dialysepflicht, um sich zB in Ruhe den Shunt anlegen zu lassen. Dann hatte sie einen Unfall, nach einem Sturz in beiden Knien etwas gebrochen. Sie wurde konservativ behandelt, also keine OP mit Narkose oder so. Aber ihre Nierenleistung sank innerhalb weniger Tage so stark, dass sie eine Woche nach dem Unfall mit einem Katheter an der Schulter an der Dialyse lag.

Leider ist es nicht üblich, die PKD-Variante festzustellen, vor allem wohl aus finanziellen Gründen und möglicherweise weiss man zu wenig darüber, als dass das wirklich viel Sinn machen würde. War die PKD-Variante in deiner Familie schon mal ein Thema, also untersucht oder wenigstens diskutiert worden?

LG Kohana

Danke