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Ehemann hat IGA (Morbus Berger) 04 Apr 2025 21:03 #527460

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Guten Abend,.
Bei meinem Mann wurde eine Niereninsuffizienz diagnostiziert. Nierenleistung im Moment bei 9%, kann sich evtl. wieder auf 15-20% Prozent zu bewegen. Jetzt heißt es wöchentlich bis zweiwöchige Kontrolle. Heute war er wieder zur Kontrolle Kalium und Kreawert wieder hoch. Stand vor 1ner Woche bei 5.8. Der Kaliumwert wurde uns heute nicht mitgeteilt. Natürlich versuchen wir die Dialyse so lange wie möglich hinaus zu zögern. Es fällt uns schwer seine Ernährung so anzupassen, dass sie kalium-und salzarm ist. Wie handhabt ihr das so. Viele sind schon an der Dialyse, wie lebt ihr damit? Wie ergeht es euch mit dem Essen. Mein Mann ist 33 Jahre alt. Wäre über Infos sehr dankbar.. Liebe Grüße:)

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Ehemann hat IGA (Morbus Berger) 04 Apr 2025 21:25 #527461

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Hallo ikali, herzlich willkommen hier bei uns.

Tja, die Zeit vor der Dialyse ist die schwierigste. Salzarm essen kann man gut, wenn man selber kocht. In Fertiggerichten ist immer zu viel Salz. Manchmal ist auch Kalium zugesetzt (z.B. in Wurst). Dann besser Bio kaufen, da darf das nicht zugesetzt werden. Kalium könnt Ihr gut mit Listen aus dem Internet kontrollieren.

Ich war 24, als meine Nierenerkrankung diagnostiziert worden ist. Heute weiß ich, dass sie nicht heilbar ist. Das erste Mal an die Dialyse gekommen bin ich 1994, etwa ein halbes Jahr vor meinem 30. Geburtstag. Ich habe 6,3/4 Jahre Bauchfelldialyse gemacht und bin dann transplantiert worden. Die Niere hat 17 Jahre gehalten. Übernächste Woche habe ich 8 Jahre an der Hämodialyse verbracht. Ich stehe mit 60 Jahren wieder auf der Liste für eine Niere. Leider habe ich viele Antikörper. Deswegen werde ich noch lange warten müssen. Es ist nicht sicher, ob es nochmal klappt. Ich versuche mich mit Bewegung und gesunder Ernährung fit zu halten.

Mit dem Essen komme ich gut klar. Leider quält mich der Durst. Unter der Bauchfelldialyse ist der besser. Man ist auch nicht so stark eingeschränkt mit dem Essen. Bevor die Dialyse losgeht, muss man sich über die beiden Arten der Dialyse informieren. Die Zentren sind dazu verpflichtet. Ich drücke Euch aber die Daumen, dass es noch nicht so schnell losgeht.

Ihr könnt hier alles fragen.

Liebe Grüße, Ulrike

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Ehemann hat IGA (Morbus Berger) 04 Apr 2025 22:38 #527462

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Hallo Ulrike,

Danke für deine liebe Antwort.
Wir wissen von der Diagnose erst seit 2 Wochen stehen noch ganz am Anfang.
Was kochst du so?
Wir kochen viel selber, aber tatsächlich macht uns eher das Kalium zu schaffen.
Wurst und Fleisch ist er kaum noch, eigentlich nur 1 Mal die Woche. Vieles bei uns wird dann sehr Nudel, Reis und Teiglastig weil wir uns kaum noch trauen Kartoffeln, Karotten, Brokkoli etc. zu kochen.
Musste deine transplantierte Niere wieder entfernt werden? Das ist alles so verflixt...
Wie ist es dir mit der Bauchfelldialyse ergangen? Konntest du deinem Berufsleben weiter nachgehen?
Wie lebt es sich mit der Dialyse jetzt?
Würdest du eine Nierenspende immer wieder machen, wenn du sofort eine bekommen würdest? Ganz liebe Grüße:)

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Ehemann hat IGA (Morbus Berger) 04 Apr 2025 23:49 #527463

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Dann ist es ja noch ganz frisch und bestimmt war es ein Schock.

Ich koche nur gewässerte Kartoffeln. Und die auch nur in den kurzen Intervallen. Ich esse die dann mit Quark und Ei und Leinöl. Dazu ein kleiner Eisbergsalat mit Radieschen. Dann habe ich nach der Dialyse viel Eiweiß. Manchmal gibt es Fisch. Selten Fleisch. Da ich kein Problem mit dem Phosphat habe, esse ich viele Eier. Die haben alle Proteine, die der Körperbraucht. Am Wochenende gibt es Nudeln oder Reis. Im Moesse ich immer Nudeln mit Zucchini und Kräuterfrischkäse. Dazu noch 100 Gramm Garnelen. Dann habe ich ausreichend Eiweiß für 2 Tage. Ich esse aber auch gerne Möhren. Die haben viele Ballaststoffe. Denn wenn der Darm funktioniert, verlieren Nierenkranke darüber mehr Kalium als Gesunde. Ich versuche, nicht so viel Brot und Brötchen zu essen, da diese viel Salz enthalten.

Das ist aber eine Ernährung, die viel Eiweiß enthält. In der Phase vor der Dialyse muss man sich anders ernähren. Eher weniger Eiweiß, um die Nieren zu schonen. Aber ich habe gerade gelesen, dass das schon wieder anders ist. Ihr müsst da auf Euren Nephrologen hören. Ich habe meine Dialysephasen durch strenge Eiweiß Restriktionen hinausgezögert, aber so viel Muskelmasse verloren, dass ich beinha draufgegangen wäre. Aber das ist 31 Jahre her.

Meine transplantierte Niere musste entfernt werden, weil sie abgestoßen wurde. Die letzten 7 Jahre hat sie nur noch mit 7,5 mg Kortison durchgehalten. Das sollte ich nach 2 Jahren Dialyse absetzen. Kein Arzt, i h auch nicht, hat dran gedacht, dass dann die Niere abgestoßen wird. Mir hat auch keiner geglaubt. Ich habe es früh gemerkt. Im letzten Moment ist sie rausgenommen worden. Deswegen habe ich jetzt sie ganzen Antikörper im Blut und das erschwert eine weitere Transplantation. Aber ich wünsche sie mir sehr.

Mit der Bauchfelldialyse bin ich gut klar gekommen. Ich hatte allerdings sehr oft Exitenrzündungen, also dort, wo der Schlauch aus dem Bauch kam. Trotzdem hat sie mir ermöglicht, meinen Beruf erst zu ergreifen. Ich bin Pfarrerin. Zwar nur Teilzeit, aber ich halte nun schon lange durch. Mit der HD komme ich eigentlichauch gut klar. Aber ich habe einfach Pech mit dem Shunt gehabt. Ich hoffe, er hält noch ein bisschen, denn die Haut ist schon so dünn, dass wir jwtzt seitlichpunktierenmüssen. Ich bin immer total kaputt nach der Dialyse, dass ich manchmalvom Mittagsschlaf nicht aufstehe bis zum nächstenMoegen. Dann habe ich abwr auch wieder fitte Tage. Gesternbin ich arbeiten gefahren (ich bin jetzt Seelsorgrin in Altenheimen und teile mir die Arbeit selbst ein, der Arbeitsplatz ist auf mich zugeschnitten). ). . .

Entschuldige bitte die Tippfehler.

Liebe Grüße, Ulrike

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Ehemann hat IGA (Morbus Berger) 05 Apr 2025 02:58 #527464

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So als Beispiel mal mein Speiseplan für die nächsten Tage:

Samstag Mitternacht nach der Dialyse: Wiener Schnitzel in der Mikrowelle aufgewärmt
Samstag Mittag Selchfleischknödel
Samstag Abend Chickenburger
Sonntag Mittag Döner Kebab
Sonntag Abend Pizza mit viel Meis und entweder Speck, Schinken oder Thunfisch je nachdem worauf ich lust hab

Sonst sind fürs Wochenende noch viele Becher Milchreis im Kühlschrank.

Montag hab ich dann wieder Dialyse, werd mir vielleicht wieder ein Schnitzel gönnen, da nehm ich mir absichtlich mehr und wärm mir nach der Dialyse nach der Nachtschicht den Rest.

Jedenfalls ziemlich kaliumarme Ernährung für jemanden mit 0 Harnmenge, da muss ich sogar noch ein bissl Kalium in den Speiseplan dazutun sonst hab ich einen Mangel.
Zwischen den Dialysen kann ich mir auch immer ne große Portion Pommes oder etwas mit ähnlicher Kaliummenge gönnen und bleibe im idealbereich.....man muss es erstmal schaffen den Kalium für ne Woche im idealbereich zu halten, dann fängst du erst an Freiraum für Experimente zu haben und kannst deinen Kaliumspiegel gut abschätzen.

In der Anfangszeit würd ich mich auf 5-10 Gerichte konzentrieren wo man sich sicher ist, dass man nichts falsch macht und immer nur die selben paar Sachen kochen bis man ein niedriges Kalium hat.

lg
Chris

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Hi :)