THEMA:

Messt Ihr Regel Euren Blutdruck? Ich bin anscheinend die einzige, die alles aufschreibt. Das werde ich nicht mehr tun.

Da bist du nicht die einzige, bei der Hitze sollte man öfter mal schauen wie hoch der Blutdruck ist und vielleicht weniger Senker nehmen wenn er ohnehin niedrig genug ist.

Ab morgen hats bei mir ne Woche lang 34C° Tageshöchstwerte jeden Tag, pralle Sonne und Sommer schlägt zurück.

Blutdruckmessen ist wie vieles andere eine Investition von Zeit für dein Wohlbefinden. Macht aber nur Sinn wenn der Blutdruck nicht ohnehin schon perfekt eingestellt ist, was er bei den wenigsten von uns ist.

Weil woher soll ich wissen, wie nach einem heißen anstrengenden Tag mein Blutdruck am Abend ist, wenn ich mir vielleicht noch einen starken Espresso als Muntermacher gönne und den halben Tag Energydrinks trinke?^^
Zuviele Variablen, da mess ich lieber und weiß in paar Sekunden wieviel mein Blutdruck wirklich ist und stell den ordentlich ein.
Ist ja nicht so alsob ich jeden Tag den gleichen Blutdruck hätte, der ist jeden Tag ein bisschen höher oder tiefer und da muss man mitdenken.

Ulineu schrieb:

Messt Ihr Regel Euren Blutdruck? Ich bin anscheinend die einzige, die alles aufschreibt. Das werde ich nicht mehr tun.

Ich messe regelmässig meinen Blutdruck und trage ihn in einer Exceltabelle ein, zusammen mit Gewicht, gelegentlich der Temperatur, aussergewöhnliche Ereignisse, wie Verlaufskontrollen und die dabei gemessenen Werte, Krea und Hb. Auch eine Erkältung oder so trage ich ein. Ich habe in der Exceltabelle auch Kurven (Trends) erstellt, die auf die Daten greifen. Ja, es gibt auf dem Internet auch spezielle Softwares dafür, aber die sind alle zu gross/kompliziert. Excel reicht.

Am Tag vor einer Verlaufskontrolle maile ich meinem Nephrologen die Liste. Manchmal wird während der Verlaufskontrolle ein viel höherer Blutdruck gemessen, weil ich nervös bin oder so und dann hilft meine Liste bei der Analyse

LG Kohana

Ich messe meinen Blutdruck auch sehr regelmässig und trage diesen ganz altmodisch in ein Büchlein ein. Was eigentlich unnötig wäre, wenn ich die App zum Messgerät wieder installieren würde.
Aber bis jetzt brauchte ich die Werte von zu Hause nie.
Liebe Grüsse und nicht allzu heisse Tage

Eowyn schon jetzt am Schwitzen

Ich führe, seit ich vor 18 Jahren transplantiert wurde, so eine Art Tagebuch, in das ich meine Blutdruckwerte eintrage und was sonst noch auffällig oder interessant ist. Ich trage auch Kalium und diverse andere Sachen ein. Das war schon oft hilfreich.

Wir sollen das auch machen, aber ich bin die einzige und mein Heft ist schon im Müll. Mein Blutdruck soll sinken, wenn ich nicht mehr messe. Das hat vor Jahren auch schon mein Hausarzt gesagt. Dass ich selbst schuld bin.

Wenn ich in einem Gespräch bin, zB Verlaufskontrolle, mache ich mir auch Notizen (und übertrage sie dann in Word weil durchsuchbar). Das hat mir schon oft geholfen:
- wenn jemand mir später etwas erzählt und ich darauf hinweisen kann "Moment, am Datum haben Sie gesagt ....". Gelegenlich hilft das, Missverständnisse oder ein vergessenes Detail auszuräumen.
- wenn ein "Ereignis" zum Thema wird, das schon Jahre her ist, finde ich die Info dazu manchmal rascher, als es in den Behandlungsunterlagen zu finden ist
- wenn ich mir sichtbar für den Arzt/die Ärztin während des Gesprächs Notizen mache, drücken sie sich häufig genauer / verständlicher aus....
- und sie fragen auch, ob ich mir noch etwas / eine Frage aufgeschrieben habe, die noch nicht erledigt ist, bevor der Termin beendet wird

Ulineu schrieb:

Wir sollen das auch machen, aber ich bin die einzige und mein Heft ist schon im Müll. Mein Blutdruck soll sinken, wenn ich nicht mehr messe. Das hat vor Jahren auch schon mein Hausarzt gesagt. Dass ich selbst schuld bin.

Du hast über die Jahre so viel Erfahrung gesammelt, dass du weisst, dass dein Hausarzt schon damals nicht recht hatte.
Man kann sich natürlich selbst etwas verrückt machen, wenn man sich vor dem Messen jedes Mal so stark aufregt, weil man Angst vor dem Resultat hat, dass der Blutdruck dann dadurch noch höher wird. Seufz. Davon wieder loszukommen ist manchmal nicht einfach...
"Und dann bist du noch eine Frau... die werden sowieso hysterisch..." ein mehrere Jahrhunderte alter Gedanke in den Köpfen von gewissen Ärzten, der durch alle Ausbildung nicht weggebracht wird.

Kopf hoch, liebe Ulrike

Ich gestehe, ich messe meinen Blutdruck mittlerweile nur sporadisch. 1x im Jahr werde ich zu einer 24h Messung verdonnert, sehr nervig aber auch sehr sinnvoll. Die letzte hat ergeben, dass ich zwar tagsüber Spitzen über dem Zielwert habe, aber auch eine gute Nachtabsenkung. Mein Neph war zufrieden, an der Medikation müsse nichts geändert werden. Er hatte mir auch mal erklärt, dass manche BS zeitverzögert wirken, es müsse erst ein bestimmter Spiegel erreicht werden. Das kann da ein paar Tage dauern.

Christians Methode, bitte nicht nachmachen.

Im Gegensatz zu Papaya wurde bei mir bei einer (der einzigen bisher) 24h Messung festgestellt, dass ich Spitzen in der Nacht hatte, was mein Nephrologe als typisch für eingeschränkte Nierenfunktion erachtete.
Deshalb wurde bei mir der Zeitpunkt des Blutdruckmedikaments auf den Abend festgelegt.

Ich messe jetzt seit 3 Jahren immer morgens und abends, bevor ich meine Medis einwerfe.
Ist zu einer Gewohnheit geworden.
Außerdem trage ich Besonderheiten ein, manchmal auch zusätzliche Messungen, z.B. wenn beim Duschen mein RR in den Keller bis auf "nicht mehr messbar" sinkt, wenn das Gerät HRST anzeigt, verstärkte Muskelschmerzen und -krämpfe, stärkere Kopfschmerzen, außerdem zusätzliche Medikamente, wie Novalgin, Epo oder Tirzepatid.
Alle 3 Monate bringe ich die Tabellen zu meinen Kontrollterminen meinem Nephrologen mit.
Mein Blutdruck ist gut eingestellt, ich bin nie über 120/70, meist deutlich darunter, vor allem, wenn die Belastungsintoleranz (PEM/PENE) oder POTS zuschlagen, die mir Long Covid beschert hat und die mein Leben auf fast 0 und Haus und oft Bett reduziert hat. Aber viele sind hier ja schon viel länger dabei, da könnte ich verstehen, wenn man weniger regelmäßig misst...
Ich messe übrigens immer 2x, mit 3 bis 5 min Abstand, dann ist die "Aufregung" vor der Messung weg.

Ich danke Euch. Leider habe ich Phasen mit kaum zu bewältigendem Hochdruck, dann wieder umgekehrt. Meine Nachtabsenkung ist auch nicht gegeben. Ich muss gar nicht messen, da ich nachts aufwache davon. Ich bespreche die Mesikation mit dem einen Arzt, dann kommt der nächste und ist damit nicht einverstanden. Gestern bin ich so zusammengefaltet worden. Ich mag nicht mehr.

Mein Hb sinkt seit Wochen. Zwei Ärzte haben jeweils das Epo erhöht. Jedesmal wird festgestellt von dem nächsten Arzt, dass das angeblich nicht stimmt. 1. Dann hätten die Schwestern mir nicht mehr Epo geben dürfen. 2. Wäre es ein ärztlicher Fehler gewesen, das Epo nicht zu erhöhen. Ich bin nur noch am Keuchen. Und den ganzen Tag am Heulen vor Verzweiflung. Warum werden Sachen mit mir abgesprochen und nicht aufgeschrieben. Und ich bin die Minderbemittelte und Dumme? Ich weiß nicht, ob ich nicht irgendwann sage, so, Schluss, da gehe ich nicht mehr hin zur Dialyse. Die Ärzte nehmen mich als Nervfaktor wahr und hassen mich. Die mögen mich da alle nicht bis auf die Schwestern, aber die Ärzte hassen mich. Kein Wunder, ich immer mit Blutdruck 195 rausgehe. Ich mag nicht mehr ,ich quäle mich nur noch durch die Arbeit und habe keine Freude mehr.
Ich sei auch selbst schuld, dass mein Shunt wieder zugeht. War das letzte Mal angeblich überflüssigerweise zum Dilatieren im Shuntzentrum. Aber fast 6 Jahre nicht schnallen, dass mein Shunt falsch konstruiert ist. Ich war ja auch immer dran schuld, wenn die Nadeln nicht reingingen. Leider kann ich nicht in die andere Dialyse wechseln.
Der Arzt hat mich gestern gefragt, was sie tun soll. Ich habe sie gebeten, aufzuschreiben, was wir besprochen haben. Ich kriege einen neuen Mediplan und fasse es nicht. Da steht nicht nur mein Schilddrüsenmedikament drauf, sondern noch 2 andere. Nähme ich die alle auf einmal, wäre ich übermorgen tot. Was wäre denn, wenn ich nicht gut auf mich aufpasste und alles so machte, wie da steht. Nein, ich mag nicht mehr. Kein BD messen, keine Dialyse, kein Essen, nichts. Ich bin am Ende. n,

Ich messe jeden Morgen Blutdruck, Temperatur, Gewiocht, Nüchtern-Blutzucker und notiere es. Das war am Anfang handschriftlich auf einem DinA4 Blatt auf einem Klemmbrett mit den Spalten für die Werte und Zeilen von 1 bis 30 bzw 31; am Monatsende habe ich es gelocht und abgeheftet. Das Kleimmbrett lagbei den Messgeräten, auf dem Blatt war auch Platz für die Tagestrinkmange und Anmerkungen, fürs Trinken habe ich eine Strichliste gehabt und die GEsamtmenge abends übertragen.
Weil ich eine Sauklaue habe, wurde das dann eine Exceltabelle und weil ich Softwareentwicklerin bin, danach eine App fürs Android, die ich heute noch verwende und seit letzter Woche versuche, zu updaten.
Mit Ausnahme einer Lücke von 3 Wochen habe ich die Daten seit meiner Tx 3/2018.
Die App ist so gebaut, dass ich auch beliebige ander dinge erfasen kann. Das sind zur Zeit zB meine TRainingszeiten auf dem Crosstrainer und, weil ich deswegen beim Gastroenterologen in Behandlung bin, Stuhlgangshäufigkeit. Außerdem alle 10 Tage der Aktivierungscode des jeweiligen Dexcom-Sensors, den ich trage.
Wie das der einzelne macht, muss halt pasen. Ein Sy<stem muss zum Menschen passen und einfach sein, sonst tut man es nicht..

Liebe Uli, ganz viel von dem was Du hier beschreibst kenne ich auch (Doktoren... etc.) und wenn es einem eh' nicht gut geht ist es kein Wunder, dass diese belastende Situation sich auch gesundheitlich niederschlägt (Blutdruck z.B.), dafür spräche ja auch, dass es nachts so eskaliert. Wenn Du die Kraft und Stabilität findest, ich weiss nicht, ob es etwas brächte, einmal ausserhalb der Dialysebehandlung einen Termin bei einer Ärztin oder einem Arzt auszumachen und die Schlamperei und die Unterstellungen anzusprechen. Ich habe auch immer das Gefühl (v.a. wie hier schon erwähnt als weibliche Patientin!), wenn ich mit den Nadeln im Arm vor "denen" sitze, bin ich in einer noch schwächeren Position und im Behandlungssaal wollen sie auch ganz schnell wieder weg und ja keine Kritik vor den anderen hören...
Teilweise gehen sie auch nach einer schnodderigen Rückantwort einfach weiter... und man sitzt dann da. Es ist wirklich, nach all den Jahren, ein Graus, wie alleine gelassen man oft ist. Dass Ärzte nicht immer helfen können ist ja klar, aber dass sie einen nicht ernst nehmen oder fast ignorieren ist echt bescheiden.
Seit ich an der Dialyse bin (und ich bin mein ganzes Leben schon mit div. chron. Erkrankungen unterwegs) denke ich ganz oft den Satz eines ehemaligen amerikanischen Kollegen: "If I don't care, who cares!"
Pass' gut auf Dich auf und versuche Deinen Weg zu gehen. Du kennst Dich besser als die Ärzt/innen.
Ich wünsche Dir, dass Du etwas zur Ruhe kommst, wieder kleine Freuden am Essen (und auch sonst) findest.
Liebe Grüsse, Martina (die auch Durchhänger hat)

Ulineu schrieb:

Der Arzt hat mich gestern gefragt, was sie tun soll. Ich habe sie gebeten, aufzuschreiben, was wir besprochen haben. Ich kriege einen neuen Mediplan und fasse es nicht. Da steht nicht nur mein Schilddrüsenmedikament drauf, sondern noch 2 andere. Nähme ich die alle auf einmal, wäre ich übermorgen tot. Was wäre denn, wenn ich nicht gut auf mich aufpasste und alles so machte, wie da steht. Nein, ich mag nicht mehr. Kein BD messen, keine Dialyse, kein Essen, nichts. Ich bin am Ende. n,

Mensch Uli,lass Dich mal drücken. Ich kenne diese Löcher selber nur zu gut. Ich denke, jeder chronisch kranke kennt sie.
Ich lese von den Problemen mit Deinen Dialyseärzten, seit ich hier im Forum bin und ich glaube, mir würd es da nicht anders gehen. Gerade bei Chronikern spielt es eine große Rolle, wie das Miteinander zum Hauptansprechsarzt bzw Arztteam ist. Ist es gut, läuft es, ist es schlöecht, eben nicht.
Das hat man bei Diabetiekrn recht früh erkannt und ein Teil der Zusatzqualifikation Diabetologe ist patientenorientierte Rhetorik, aktives Zuhören, Patientenmotivation, Schulung der psychologischen Kompetenzen etc.
Gelinde gesagt, scheint es Deinem Team daran, nicht nur ein wenig, zu fehlen. Und ich glaube, es würde Dir besser gehen, wenn das anders wäre.

Uli, es geht mich nichts an und ich kann Dir nicht sagen, was Du machen sollst, aber ich würde mich freuen, wenn Du aus diesem Loch rauskommst.
Sag mal, hast Du eigentlich noch einen Hausarzt? Falls nicht, vielleicht wäre es eine Idee, Dir einen zu suchen, zB einen Internisten mit hausärztlicher Versorgung, der auch psychosomatisch arbeitet.
Jemand, der Dich als ganze Person betreut, nicht nur Deinen Blutdruck oder Deine Laborwerte. So jemand kann vielleicht auch mal ein bisschen als Puffer fungieren, gerade wenn es mit der Dialyse mal wieder "weniger gut" läuft.
Und ganz ehrlich: Wenn ein ärztlicher Kollege etwas anmerkt, hat das oft ein anderes Gewicht als wenn wir Patienten allein etwas sagen. Wir sind immer noch die medinischen Laien, die still sein sollen und den Anweisungen folgen.

Liebe Grüße
Anja

Es tut gut, zu lesen, es geht Euch manchmal auch so.

Mein Hausarzt ist der einzige in der Gegend, der noch Patienten aufnimmt. Da mag ich h nur im Notfall hingehen (und zur Impfung und für Reha). Aber ich darf alle 6 Wochen zu einem sehr einfühlsamen Psychiater kommen. Und wenn es mir schlecht geht, auch zwischendurch. Daran habe ich schon gedacht. Ich habe jetzt ein ruhiges Wochenende vor mir und hoffe, ein bisschen runterkommen. Und vielleicht ist morgen der Chef der Dialyse zur Visite. Den sehe ich h selten, er müsste morgen oder nächsten Samstag da sein. Mit dem kann ich gut reden, der hört zu. Ansonsten eäre es eine Überlegung wert, um einen Extratermin zu bitten, a er meinen Beliebtheitsrang fördert so etwas nicht.
Ich habe einen Kollegen, den ich im Notfall anrufen kann. Wir sind für morgen verabredet.

Heute zur Arbeit und dann habe ich das ganze Wochenende nichts vor. Vielleicht komme ich zur Ruhe.

Danke!

Liebe Uli, ich drücke Dich virtuell mal ganz fest!

Danke, das ist lieb. Ich habe jetzt Feierabend und heute gibt es mal etwas anderes zu essen als sonst. Und ich habe mir eine Aprikose aus dem Alten Land mitgebracht. Die sind so lecker. Sch.... auf das Kalium

Ach Ulrike, hast ja aktuell eine ziemliche Pechstähne.

Versuch doch weniger Emotionen in Dinge zu investieren die dir kein Glück bringen und deine Stimmung nur runterziehen wenn du da Emotionen reinsteckst.
Und mach nicht dauernt den Fehler dir selbst Vorwürfe zu machen und sei mal bissl selbstbewusster. Wenn du nichts falsch gemacht hast, kannst du ruhig mal auf alle anderen wütend sein weil die Ärzte ihren Job nicht richtig machen.
Aber wenn du dich wirklich bemühst, dann mach bitte nicht den Fehler mit dir selbst unzufrieden zu sein. Stolz auf sein Mitwirken zu sein ist als Patient doch sehr wichtig für die Seele - wer als Patient nicht stolz auf sich selbst ist dem gehts in der Seele nicht gut. An dem Punkt solltest du vielleicht ansetzen, du hast besseres verdient also gönn dir ein Stück vom Guten Leben - mach dir selber eine Freude wenns sonst keiner tut.

lg
Chris

Liebe Uli
Auch von mir eine virtuelle Umarmung.
Ich gebe Chris recht: Du bist eine tapfere, liebevolle Person und hast schon so viele beschissene Situationen toll gemeistert. Ich möchte Dich und Deine wertvollen Beiträge hier nicht missen.
Pass gut auf Dich auf und gute Erholung.

Wie gut, sass uxh mein Heft nicht wehgetan habe. Der Chef hat sich heute die Zeit genommen für alle meine Fragen. Es hat s7cz herausgestellt, dass es Missverständnisse gegeben hat durch PC-Übertragunfsfehler. So hat es sich nun aufgeklärt. Mir ist alles super erklärt worden. Ich de ke, jetzt wird es besser mit mir. Hatte gestern schon wieder Freude, al Schwimmen, an einer Aprikose, an einem neuen Essen. Puh, das war ein gutes Gespräch. Ich dachte schon, ich bin zu blöd oder ein wenig dement.

Danke für Mutmachen.

Liebe Ulrike
Ich bin froh, dass du wieder ein bisschen Boden unter den Füssen hast und ich wünsche dir ein erholsames Wochenende.
Herzlich Kohana


... und dann wollte ich dir noch meine etwas schräge Idee übermitteln:
Eigentlich solltest du alles protokollieren, was während der Dialyse oder einer Besprechung zu dir gesagt wird, aber das ist, vor allem an der Dialyse praktisch nicht möglich, weil du ja "angebunden" bist und dich nicht zuviel bewegen darfst... Aber da gibt es ja diese Dictaphones. Früher waren das so Dinger mit einem Bändchen drin, heutzutage gibt es die digital, vielleicht eine ältere Version günstig über ebay oder so. Und fürs Mobiltel gibt es Apps - aber da muss man wieder viele Tasten betätigen, was an der Dialyse nicht so einfach ist. Natürlich würde das Aufsehen erregen, aber der Hinweis "ich muss mir ja die Instruktionen irgendwie notieren, mache ich dann nachher, damit ich es nicht vergesse / keinen Fehler (mehr) mache" sollte eigentlich reichen.
Meine erste Idee war übrigens, dass du dem Arzt, der dir etwas erzählt, einen Schreibblock hinhälst, ob er das bitte rasch stichwortartig notieren könnte, mit Unterschrift. Dein Gedächtnis sei ja offensichtlich nicht mehr das beste.
Naja, im Moment hat der Chef jetzt ein paar Sachen gerichtet. Hoffentlich hält es an.

Liebe kohana, das ist eine gute Idee. Ich kann mir sehr gut selbst eine Mail schicken. Wenn etwas geändert wird am Mediplan sollte eigentlich immer ein neuer ausgedruckt werden. Darauf werde ich bestehen.

Schönes Wochenende, Ulrike