THEMA:

Guten Abend

So, jetzt habe ich den Stund am linken Arm bekommen vor vier Wochen.

Nächste Woche geht es jetzt los mit der Dialyse zum ersten Mal.

Nun frage ich mich wie geht das vor sich? Habt ihr das schon Erfahrung?

Wähle dir eigentlich immer mit dem Taxi dahin gefahren und abgeholt nach Hause.

Ich habe gehört, in der nächsten Zeit hängt man noch nicht 4-5 Stunden einer Maschine, sondern 2-3, um sich daran zu gewöhnen.

Wie füllt man sich danach?

Und wie sieht das auch nicht aus mit den Wassereinlagerungen beziehungsweise den der weiterhin noch Wassertabletten?

Und dann noch mal ne Frage, Essens und Trinken mäßig ändert sich da doch bestimmt was?

Vielen Dank für eure Antworten. Jetzt schon einmal im Voraus.

Schönes Restwochenende wünsche ich

Hi Too, erstmal ein herzliches Willkommen hier. Die erste Dialyse ist immer aufregend, weil man nicht weiß, was einen erwartet.

Am Anfang fängt man kurz an und steigert sich zeitlich von Dialyse zu Dialyse, denn Dein Kreislauf muss sich erst gewöhnen. Diu bekommst am Anfang auch nichts zu essen, weil man so das Risiko von Kreislaufproblemen klein hält.

Das Taxi muss vorher bei der Krankenkasse beantragt werden. Die Ärzte müssen auch ihren Senf dazugeben.

Ich weiß nicht mehr genau, wie ich mich nach der ersten Dialyse gefühlt habe. Ich war erleichtert, dachte, hinterher geht es mir nicht gut, aber es war - nichts. ich bin nach Hause gegangen, wie ich gekommen war. Das ist jetzt, nach 8,5 Jahren, natürlich nicht mehr so. Mit jeder Dialyse merkst Du aber am Anfang, wie es Dir besser geht. Du wirst von Mal zu Mal besser entgiftet.

Zu Wassereinlagerungen kann ich leider nichts sagen. Das ist auch bei jedem anders.

Das Essen muss sich ändern. Ich nehme an, dass Du jetzt wenig Eiweiß essen sollst, wer Dialyse macht, muss aber viel Eiweiß essen. Du kannst eine Ernährungsberatung bekommen, nach dem Du angefangen hast. Einige Schwestern sind dafür ausgebildet und dann bezahlt das die Krankenkasse. Wieviel Du trinken darfst, das wird individuell mit Dir besprochen. Das hängt von der noch verbliebenen Nierenleistung ab.

Als Dialysepatientin hast Du Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Falls Du nicht schon einen hast. Wir bekommen GdB 100. Dadurch hat man Steuererleichterungen.

Stelle ruhig alle Deine Fragen hier. Hier ist der richtige Ort. Aber erstmal wünsche ich Dir ein schönes Wochenende und dann nächste Woche einen guten Start in der Dialyse, liebe Grüße, Ulrike

So als Tipp, lass dir die ersten Dialysen kein Wasser entziehen und lass dir lieber mehr Wassertabletten verschreiben.

Bei vielen Patienten steigert sich die Ausscheidung wenn die Blutwerte durch die Dialyse besser werden und die Belastung für die Nieren abnimmt.
Aber viele Patienten vertragen Wasserentzug nicht gut und die Ausscheidung lässt rapide nach. (Faustregel: Lass die Niere das Wasser selbst ausscheiden solange sie noch kann. Sonst lässt die Leistung nach.)
Und den meisten Patienten tut es gut während der Dialyse etwas zu trinken um die Nieren zu schonen. Viele neue Patienten brauchen ne Harnflasche an der Dialyse.

Und was das Essen an der Dialyse angeht....nicht jede Dialyse bietet überhaupt etwas zu Essen an, ich muss mir alles selbst mitnehmen obwohl ich in einem Krankenhaus dialysiere wo für stationär frisch gekocht wird o_O
Ich nehm mir immer was zum Essen zur Dialyse mt, was leichtes zum Naschen.
Ich würde dir ja Nuss-Nougat empfehlen, das darf man außerhalb der Dialyse wegen dem hohen Kaliumgehalt nicht essen. Bananensplit mit Schokolade wär auch so eine geile Kaliumbombe.
Hab da im Kopf schon ne lange Liste an Lebensmittel die dich außerhalb der Dialyse umbringen könnten aber während der Dialyse ein Hochgenuss sind. (mal im Winter ne heiße Schokolade saufen, also keinen Kakao sondern echte Schoki....das ist Luxus.)

Die Angst vor der Dialyse verliert man am Schnellsten wenn du dich zur Dialyse mit den leckersten Sachen verwöhnst die du dir bisher wegen der Krankheit nicht so gut gönnen konntest.

Bei der ersten Dialyse garnichts zu essen ist übrigens quatsch aus meiner Perspektive. Dialyse ist sehr vergleichbar mit Blutspenden für den Kreislauf, da würde man sich auch einen kleinen Snack gönnen wenn der Kreislauf absackt. Vorzugsweise Schokolade weil das den Kreislauf am Besten wieder hochtreibt.
(Besser du hast ein paar Schokoriegel mit als das Gefühl umzukippen weil du nichts gegessen hast und den Blutzucker im Keller obwohl du kein Diabetiker bist....)

Übrigens einen Kaugummi kauen hilft auch sehr gut bei Kreislaufprobleme.

lg
Chris

EDIT:
Und nimm dir Kopfhörer mit, das Belastendste an der Dialyse ist das Generve der anderen Patienten. Laute Alarme, lautes Gequatsche. Nie hast du deine Ruhe außer du machst dich taub um die Lautstärke des Raumes auszublenden. Ich hab mir ja von Anfang an angewöhnt die Dialyse durchzuschlafen, notfalls auch mit ner kleinen Dosis Schlaftabletten, das kannst du dir überlegen wenn du schon einen Monat an der Dialyse bist. (meine Mp3-Datei zum Schlafen ist Meeresrauschen an einem stürmischen Tag, in Endlosschleife.)

Hallo,
ich möchte mich für alle Antworten und Informationen herzlichst bedanken.
Beste Grüße, Too

Hallo Chris, hier eine Dialyseschwester- persönlich finde ich deine Antwort nicht ganz optimal für jemanden der erstmalig dialysiert da du eigentlich alles, was erstmalig empfohlen wird, als nicht notwendig/Quatsch aus deiner Sicht titulierst. Wasserentzug, Nahrungsaufnahme etc sollte erstmal immer vom Fachpersonal/Ärzten zusammen mit Patient abgeklärt werden- was man im Laufe der Zeit an der Dialyse dann für Entscheidungen trifft ist wieder ein anderes Thems, doch grade am Anfang empfiehlt es sich, sich an bestimmte Dinge zu halten. Wie gesagt geht es hier um Erstdialyse, da sollte keine Verwirrung bzgl notwendigem Wasserentzug und Nahrungsaufnahme entstehen... LG

@SchwesterSchwester

Ich versuch die Dinge immer aus möglichst vielen Perspektiven zu betrachten.....
Als ich mit der Dialyse angefangen habe, wurde ich auch mit Regeln, Vorschriften und Verboten erschlagen und war mit der Zeit überrascht, wie jede Regel sich biegen lässt wie es der Körper gut aushält.

Ich hab aber auf der anderen Seite auch schon erlebt, dass Patienten an die Dialyse sollten und diese verweigert haben, weil sie sich nicht vorstellen konnten mit dieser erdrückenden Last zu leben - sie sind heute ALLE tot ohne jemals eine Dialyse gehabt zu haben.
Dazu gehört auch meine liebe Oma, die ihr Nierenversagen vor der Familie verschwiegen hatte etwa ein halbes Jahr nachdem ich an der Dialyse war.

Tatsächlich ist die Zahl der Verweigerer die ich in Österreich erlebt hab wesentlich höher als die Zahl der Patienten deren Transplantation ich erleben durfte.

Darum prädige ich lieber, dass die Regeln und Vorschriften nicht so ernst zu nehmen sind und alles sprichwörtlich heißer gekocht als gegessen wird.


Außerdem bin ich ein Mensch mit Augen im Kopf, mir war von der ersten Dialyse an klar, dass mit den Regeln und Vorschriften vieles nicht stimmen kann, weil ich schon die ersten Dialysen mitbekommen hab, dass einige Patienten essen als gäbe es kein morgen mehr. Das Highlight war ein Patient der jede Dialyse eine Sporttasche voller Kartoffelchips zur Dialyse mitgenommen hat um diese leer zu essen, während ich im stationären Aufenhalt mit Dialysekost gequält wurde während ich an der Dialyse war, was totaler Schwachsinn ist während man doch an der künstlichen Niere hängt.

Der springende Punkt ist doch: Während ich an der Dialyse hänge, habe ich eine künstliche Niere die mich reinigt. Das erlaubt einem viel freier zu essen während man gerade an der Maschine hängt.
Würde ich mich an 500ml Trinkbeschränkung + Restharnmenge halten, müsste man kein Wasser entziehen und das wäre für die eigenen Nieren gesünder als der Wasserentzug an der Dialyse.
An meiner aktuellen Dialyse ist man da jedenfalls vorsichtig den Patienten Wasser zu entziehen bevor es tatsächlich notwendig wird, da behalten die Patienten auch länger ihre Harnmenge.
Ich wiederrum war in meiner Anfangszeit in einer größeren Dialyse wo streng aufs Trockengewicht runter dialysiert wurde, wo fast jeder im ersten Halbjahr seine Restharnmenge komplett verloren hatte.


lg
Chris

Ich geb auch mal meine Erfahrung ab , was Essen an der Dialyse angeht ist schon etwas her 29 Jahre sollte aber keinen einfluss haben.
Ich kann micht nur daran errinnern als ich mal zu viel an der Dialyse gegessen hatte und durch das fehlende Blutvolumen was sich in dem Moment in der Dialysemaschine befand
der Magen / Verdauungstrakt nicht mehr die Blutmengen bekommen hat die er wollte und ich einen Kreislauffabfall bekommen hatte mit Schwindel , Übelkeit , wurde dann rasch behoben
Per Lageänderung und Infusion zeigt aber das es die Vorisichtsmassnachmen gerade bei der 1Ten Dialyse nicht umsonst gibt.

Das ganze passierte bei mir bei der 5-10 Dialysebehandlung. (Gnauer weiss ich das nicht mehr.)



Gruss ,

YauLOng

Ja der Warnhinweis, dass einem der Kreislauf abstürzen kann während man gleichzeitig Isst und Ausblutet ist berechtigt.
In meiner ersten Dialyse mit anderen Patienten im Raum war ich stationär und musste ständig vor dem Mittagessen an die Dialyse und bekam das Essen ans Bett.
Aber immer Dialysekost, was total langweilig war, hab fast nichts gegessen und wurde runterdialysiert bis mein Blutdruck im Keller war, was leider die Harnmenge total ruiniert hatte.
Von den Patienten die länger an der Dialyse waren haben die, die auch stationär waren, keine Dialysekost bekommen. Was im Krankenhaus auch ein erheblicher Unterschied bei der Menge ist.

Kann mich noch an einen alten Mann erinnern, der aussah wie Bill Cosby und gegenüber von mir ein richtig fettes Hühnchen mit Reis gegessen hatte, während ich dämliche Apfelringe mit Staubzucker hatte.

ABER das war mein Mittagessen, zum Frühstück gabs nur ein Kipferl und einen Kaffee, irgendwann muss man halt was essen.
Und wenn ich so drüber nachdenke, ich hatte auch Kotzattacken und Abstürze in der Anfangszeit, aber aus den unterschiedlichsten Gründen, da gehört sowohl "das falsche Essen" alsauch "zuwenig Essen" dazu.

lg
Chris

P.S.
Denke die Perspektive von jedem von uns wird klarer wenn man die Hintergründe dazu kennt wie sich diese Meinung gebildet hat.

Hallo! Ich war zwar selbst nicht in Dialyse, aber mein Vater hatte vor ein paar Jahren damit angefangen. Die ersten Sitzungen sind meist kürzer, damit der Körper sich langsam daran gewöhnt. Nach der Behandlung war er manchmal müde, aber das wurde mit der Zeit besser. Wassereinlagerungen können sich verbessern, die Wassertabletten brauchst du manchmal trotzdem noch – das klärt aber der Arzt mit dir. Essen und Trinken muss meist angepasst werden (z.B. weniger Kalium, Phosphat, Salz). Viel Kraft und alles Gute für deinen Start!

Guten Abend

Danke für die ausführlichen Antworten erst mal.

Ich habe jetzt drei Wochen Dialyse hinter mir knapp die erste Woche 2 Stunden, zweite Woche 3 Stunden und jetzt 4 Stunden 15 Minuten.

Es wird mir die Sitzung 0,8-1 l Wasser entzogen.

Die ersten zwei Wochen habe ich überhaupt keine Beschwerden beziehungsweise Probleme gehabt.
Ich habe mich auch ein bisschen besser gefühlt war. Fühle mich jetzt auch besser, die Müdigkeit ist auf jeden Fall weniger geworden..

Jetzt in der dritten Woche bei 4 Stunden 15 habe ich einzelne Krämpfe und leichte Kopfschmerzen und fühle mich danach total platt.

Am liebsten würde ich nur wieder 3 Stunden Dialyse machen. Aber naja, ich glaube das geht nicht oder? Was macht ihr?


An freien Tagen muss ich weiterhin Wassertabletten nehmen, da ich kaum noch auf Toilette muss in 24 Stunden vielleicht zweimal und dann auch noch sehr wenig.

Ich nehme Torasemid 100 mg ein an freien Tagen.

Mir ist es eigentlich mit der Gewichtszunahme mit der Dialyse. Habt ihr was zugenommen oder wie sieht das aus?

Danke jetzt schon einmal für eure Antworten.

Beste Grüße aus Hamburg!

Klingt eher als wäre dein Ziel-Natrium an der Dialyse ein bisschen zu niedrig, da reagieren manche Patienten empfindlich mit Krämpfen und Kopfweh obwohl sie noch genug Wasser im Körper haben.
Weil der Körper braucht Natrium um Wasser im Gewebe zu binden.

Außerdem würd ich darauf achten wie hoch der Blutfluss eingestellt ist, je nachdem wie schnell das Blut aus dir raus fließt umso intensiver ist die Dialyse, aber der Anfänger muss sich da noch rantasten.
Einfach mal mitschreiben wie die Zahlen an der Maschine so eingestellt sind und darauf achten, ob dir auffällt wo deine Schmerzgrenze liegt.
Viele Anfänger fahren eher mit 250ml/min Blutfluss, ich hab mit 350ml/min keine Probleme und ungeduldige Patienten die wenig Zeit machen wollen und schon Jahre an der Dialyse sind fahren 380-400ml/min.
Als Anfänger unter 300 bleiben und dafür länger an der Dialyse hängen.

Gewichtszunahme kann ich nicht mitreden, ich bin 1,75 groß und wiege 59kg mit Kleidung. Ich bin ziemlich dünn, immer schon gewesen. Hab eher das Gefühl nach Jahren an der Dialyse vermutlich 1-2kg an Knochengewicht verloren zu haben.

lg
Chris

P.S.
Ich nehm jede Dialyse eine halbe oder eine ganze 10mg Zolpidem Schlaftablette,damit ich die ganze Behandlung verschlafe. Wirkt normal 8 Stunden, aber an der Dialyse nur 3 Stunden weils wasserlöslich ist und gut rausdialysiert wird.
Hab heute wieder so einen zu aufgedrehten Tag wo ich keinen Bock auf 4 Stunden rumliegen habe und das nur mit ner Schlaftablette schaffen werde.
Wie erholsam eine gute Dialyse ist wirst erst merken wenn du mal durchgeschlafen hast, danach einen kräftigen Kaffee trinkst und auf einmal fit für den Tag bist.

Hallo

Nach drei Wochen Dialyse wurde das erste Mal per Ultraschall geguckt, ob und wo Wasser im Körper ist beziehungsweise bei mir beim Herzkammer und viel im Oberkörper
Daraufhin wurde nicht die üblichen 0,8 l, sondern 1,8 l über die 4 Stunden und 15 Minuten entzogen. Also Wasser.

Meiner Meinung nach hätte man das schon viel früher machen müssen


Nun ist es so nach der Dialyse wie ich 1,8 Kilo wie gesagt, weniger oder ein bisschen weniger, aber nach einem Tag habe ich fast das selbe wieder drauf, da ich ja wenig Wasser lassen kann beziehungsweise ein bis zweimal am Tag.

Wie ist das eigentlich mit der Gewichtszunahme? Habt ihr seit Dialyse Körpermasse zugenommen oder es ist so wie am Anfang. Würde mich mal interessieren.


Du bist aber extrem dann, wenn ich das so sagen darf 1,80 m gd nur 59 Kilo. Normalerweise wiegt man doch bei der Größe 75 bis 80 Kilo.

Beste Grüße

Hallo Too, ich habe erstmal Körpermasse abgenommen. Beide Male, als ich an die Dialyse gekommen bin. Das lag daran, dass ich beim ersten Mal nichts essen konnte, weil mein Magen sich bei jeder Kleinigkeit umgedreht hat.

Beim zweiten Mal habe ich den Übergang von wenig Eiweiß zu viel Eiweiß nicht geschafft. Es war vor allem Muskelmasse, die ich verloren habe (10 kg). Später habe ich die Kilos wieder zugenommen. Jetzt, ich dialysiere im 9 Jahr, nehme ich wieder ab. Aber ich versuche aufzupassen, dass es nicht zu viele Muskeln sind. Mache einen Sportkurs zum Erhalt der Muskelmasse.

Bei Dialysepatienten ist es nach meinem Arzt erwünscht, ein bisschen mehr als ein Gesunder zu wiegen. Wenn Dialysepatienten abhnehmen, ist es immer erstmal Muskelmasse. Ich merke das sehr, weil ich nicht mehr Rad fahren kann. Ich komme da einfach nicht mehr rauf.

Alles Gute für Dich.

Vielen Dank für deine Antwort
Hast du vielleicht eventuell noch Essenstipps?

Nimmst du auch zu jeder Mustard also dreimal am Tag eine Phosphattablette?

Sind 1,8 l Wasserentzug eigentlich viel oder ist das normal?

Übers Wochenende sammle ich natürlich mehr Wasser ein. Ist ja klar.

Habe jetzt noch Tabletten zu verstärken für die Wassertabletten bekommen, die das unterstützen sollen, weil ich in 24 Stunden ungefähr zweimal auf Toilette gehe. Dann kommt 250 ML insgesamt vielleicht zusammen echt nervig

Das mit dem Magen Grummeln habe ich auch deswegen esse ich auch weniger und wenn du hier meistens kommt dann am Ende der Durchbruch also Durchfall aber wie!

Ja, das mit dem zunehmen und der Dialyse ist bestimmt sowieso nicht leicht, weil jedes Mal das Gewicht kontrolliert wird

Neun Jahre das ist wirklich hart. Was macht das mit dir? Warst du schon mal in Urlaub in einem anderen europäischen Land oder so?

Also man fühlt sich schon besser mit der Dialyse auf jeden Fall aber danach fühlt man sich doch also echt zumindest ziemlich schlapp und leer an der Tag ist dann sowieso gelaufen a
An arbeiten ist auf jeden Fall nicht zu denken jetzt nicht aber es ist ob es besser wird weiß ich auch nicht hoffe ich doch es ist halt nur .

Ach so, ich habe mal ein Foto gemacht wie das so bei mir aussieht was gemacht wird, dass die Werte vielleicht habt ihr mehr Informationen ich versteh das sowieso nicht richtig

Beste Grüße aus Hamburg

Hi Too, 1,8 l ist okay. Wir haben als Richwert 1,0 Liter pro Tag.

Seit meine Nebenschilddrüsen raus sind, brauche ich keine Phosphatbinder mehr. Die Mediktion muss immer persönlich eingestellt werden. Wenn Dein Phosphat zu hoch ist, musst Du aufpassen, was Du isst und darfst die Binder nicht vergessen.

Eiweiß ist das A und O für Dialysepatienten. Wenn Du unsicher bist, hast Du Anspruch auf eine Ernährungsberatung. In der Dialyse gibt es immer geschulte Schwestern, die das dürfen.

Dass mit dem Durchfall kenne ich auch, aber gleichzeitig übergebe ich mich. Mein Magen war schon immer empfindlich.

9 Jahre gehen natürlich nicht spurlos an einem vorbei. Es ist eigentlich schon mein 16. Jahr. Dazwischen bin ich transplantiert gewesen. Ich werde jetzt 61. Durch Arbeit und Sport halte ich mich fit, weil ich auf eine Niere warte.

Mit der Dialyse bin ich nie ins Ausland gereist. Kann man aber wohl gut machen. Du bist scheinbar noch jung.

Liebe Grüße, Ulrike