THEMA:

Hallo ,
Ich bin 36 , 2022 hab ich den Befund „ iga nephritis „ bekommen .
Heute nach 4 Jahren , sagte mir letzte Woche mein Arzt“ wenn ich weiter extrem Eiweiß verliere muss ich in 3-8 Jahre mit Dialyse anfangen „
Ich habe Angst ich will nicht das es soweit kommt..
mein Nachbar war zwar sehr alt , aber er ist nach 1 Jahr verstorben als er mit der dylaise angefangen hat …
Ich will mich auf die Liste setzten lassen für eine neue Niere ?
Hat jemand auch das gleiche Leid wie ich ?Oder kann mir Tipps geben ?
Danke euch

Hallo Patient01 ,wegen deiner Iga kann ich nichts sagen aber über Transplantation , hast du Famielenmitglieder die für eine Lebendspemde on betracht kämen?
Wenn ja, könnte man das mit deinen Nephrologen besprechen und ggf Voruntersuchungen machen lassen ob ein Organ von denen 'Passen würde , eine Organspende wird nur durchgeführt wenn die Spender dazu in der Lage sind und die Risiken vertretbar sind. So könnte man die Dialyse umgehen.

Der andere Weg ist leider wenn deine Niere zu weit geschädigt ist eine Leichenspende mit Wartzteit und Dialyse.

Bei mir war die Lebenspende vor ca 30 Jahren nach dem Versagen durch Zystennieren .
Mit der Imunsuppresion konnte sparend umgegnagen werden die Niere kam aus der Familie passte sehr gut deswegen ging das.
Bei mir geht die schöne Zeit mit Transplantat nun vorrüber sodass ich bald wieder an die Dialyse muss .

Guss,

YauLOng

Danke für die Antwort
Hab Familie , aber weiß nicht ob ich denen das antuen will , was wenn die später auch Probleme bekommen weil sie 1 Niere haben ?
Wie kann ich das verstehen , bekommt man trotzdem noch Probleme obwohl man eine neue Niere bekomme n hat ? Kann der Körper die Niere abstoßen ?

Zu einer Abstossung kann es leider immer kommen dafür sind ja die Medikamente da , die Niere wird nur entnommen wenn der Spender Gesundheitlich damit klar kommt ,
eine 100% tige Sicherheit gibt es leider nicht man kann nur versuchen es so sicher wie möglich zu machen deswegen die Voruntersuchungen .
Mein Vater hat mir mit 46 eine Niere gespendet da war ich 10 er ist nun 76 und kommt damit wunderbar klar hat keine Probleme mit einer Niere zu leben.

Nachdem du eine Spende erhalten hast werden Untersuchungen gemacht um festzustellen ob dein Immunsystem die Niere in ruhe lässt mit der ensprechenden Medikation.
Was bei mir gemacht wurde ist eine Biopsie nach der Transplantation damit man einen ist Stand hat den man bei Veränderungen (Laborwerte änden sich) vergleichen kann,
die 2Te Biopsie kam dann mit ca mit 18 wo man feststellte das die Werte sich ändern da wurde Festgestelllt das ein Medikament Nephrotoxisch ist und auf das Transplantat geht das wurde dann geändert.

Gruss ,

YauLOng

Krass … das macht mir echt Angst das so zu lesen …
Dann denk ich mir .. dann erstmal so weiter leben bis I wann der Tag kommt wo ich wirklich mit der diialyse anfangen muss . Erst dann mach ich mich aktiv für eine neue Niere … :/

Hallo Patient01, das würde ich auch so machen. Einen Schritt nach dem anderen. Wenn ich auch verstehe, dass nun alles auf einmal in Deinem Kopf herumrumpelt.

Du weißt, es gibt die Option für eine Transplantation. Darüber solltest du Dich DANN eingehend beraten lassen, wenn die Dialyse in Sichtweite ist.
Wenn Du jetzt noch nicht an die Dialyse musst, solltest Du die Verhaltensregeln Deine Nephrologen beherzigen. Er sollte Dir sagen, wie Du Dich nun am besten ernährst, wahrscheinlich eiweißarm, aber das weiß ich nicht, wie viel Du trinken sollst und wie Du Deinen Blutdruck beherrschen kannst. Sollte er schon zu hoch sein, kannst du mit einer guten Blutdruckeinstellung die Dialyse noch hinauszögern. Ein gesundes Leben mit Bewegung wäre wichtig.

3-8 Jahre bis zur Dialyse, das ist ja kein sehr genaues "Datum". Da kann noch viel passieren. Gibt es nicht inzwischen auch Medikamente für die Iga-Nephritis, die den Verlauf verzögern können?

Alles Gute für Dich und beste Grüße, Ulrike

Hallo
Also ich nehme rosuvastatin, jardiance und kinbeygo … also über die Ernährung hat er nichts gesagt aber er meinte , ich soll nicht so viel Trinken :/ ihr habt ihr bisschen geholfen mit meine Gedanken danke euch

Oh, dann bekommst Du ja schon das Richtige. Schau wieder hier vorbei und frage uns gerne Löcher in den Bauch Wir helfen uns hier ja ganz gut gegenseitig.

Hallo Patient01

"ich soll nicht so viel trinken" - da würde ich bei nächster Gelegenheit nachfragen, was das genau heissen soll. Meist ist es so, dass man seine Trinkmenge nicht einschränken muss (darf), aber auch nicht übermässig viel trinken soll >> "du musst jetzt mehr / viel trinken" ist ein häufiger (und normalerweise falscher) Rat von Leuten, die wenig Ahnung von Nierenkrankheiten haben.

Betreffend Lebendspende: meine Erfahrung ist, dass es hilft, wenn man sich selbst mal ausführlich informiert und möglichst mit seiner Familie oder anderen Lieben bei Gelegenheit darüber spricht, vor allem, wenn sie Fragen stellen. Wenn du möchtest, findest du unter dieser Diskussion Infos und Links zu Infos. Dann kann man das Ganze eine Zeitlang wieder "auf die Seite legen".

Liebe Grüsse Kohana

Hallo,

ich bin 34 Jahre jung, habe IgA Nephritis UND bin seit 8 Jahren an der Dialyse und beabsichtige mich nicht transplantieren zu lassen, aber das will ich besser nicht näher erklären.

IgA Nephritis bedeutet das Immunglobulin A verursacht eine Immunreaktion gegen deine eigenen Nieren. Das ist so ähnlich wie eine langsam schleichende chronische Abstoßungsreaktion eines Transplants. Die Behandlungsmöglichkeiten sind Immunsuppressiva, Kortison und Plasmapherese. Die Plasmapherese ist eine spezielle Blutwäsche um Immunreaktionen und Antikörper aus dem Blut zu entfernen.

Du solltest dir zusätzlich zum Nephrologen auch einen Immunologen besorgen, die Chance auf eine Heilung der IgA Nephritis ist klein aber realistisch und viele Möglichkeiten die Krankheit zu verlangsamen gibt es ja auch noch, dann bleiben dir noch mehr Jahre ohne Dialyse.

lg
Chris

Hallo,
es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose hast. Ich habe zwar selbst keine IgA-Nephritis, aber ein guter Freund lebt damit seit Jahren. Wichtig ist, die Ernährung zu beachten und regelmäßig zu den Kontrollen zu gehen. Dein Arzt kann dich auch über die Möglichkeiten einer Transplantationsliste beraten – das ist eine gute Idee, sich frühzeitig zu informieren. Versuche positiv zu bleiben und sprich mit anderen Betroffenen, vielleicht in einer Selbsthilfegruppe. Alles Gute für dich!

Hallo,
bei mir wurde die Diagnose IGA nephritis im Jahre 1999 durch eine Biopsie festgestellt.
Hat 26 Jahre gehalten bis 06.2025 , hätte wahrscheinlich länger gehalten aber 10.2024 Diagnose Magenkrebs .
Chemotherapie danach 80% Magenentfernung 16 Kilo verloren.immer gespuckt dachte kommt vom Magen aber war dann die Niere.
Weil alles schon vergiftet war.
Gruß Globetrotter

globetrotter schrieb:

Chemotherapie danach 80% Magenentfernung 16 Kilo verloren.immer gespuckt dachte kommt vom Magen aber war dann die Niere.
Weil alles schon vergiftet war.

Puh, globetrotter, das finde ich heftig!
Weil du während deiner Chemo ja ganz bestimmt von einem Onkologen/einer Onkologin überwacht worden bist, hätte ich gedacht, dass Onkologen die Nieren währenddessen im Blick haben – erst recht, wenn doch vorab bekannt war, dass du mit vorgeschädigten Nieren in die Chemotherapie gehen musstest.

Ich bin der Meinung, dass das eigentlich nicht hätte passieren dürfen, dass „alles schon vergiftet war“. Da hätten die Ärzte besser auf dich achten müssen, weil sie um die Gefahr für die Nieren während einer Chemo wussten.

Es tut mir leid, was du durchmachen musstest und wünsche dir in jeder Hinsicht das Allerbeste!

Chemo wurde Jan.,Feb. gemacht wurde auch überwacht vom Onkologen.
Magenentfernung wurde Mai gemacht, danach hielt die Niere noch 2 Monate. Werte waren davor schon sehr schlecht.

Hallo Globetrotter,

und jetzt ?

VG Altlu

Ab dem 02.06.2025 Demeter Katheter und Shunt. (Dialyse über Demeter -Katheter)
15.10.2025 Bauchfellkatheter , musste warten bis Oktober da der Magen am 29.04.2025 entfernt wurde. Zuerst war nicht ganz klar ob es überhaupt möglich ist.
Und jetzt Wunde heilen, Schulung , dann gehts los.
Vor der Magenkrebs Diagnose 10.2024 war mein Frau bereit mir eine Niere zu spenden. Wir haben schon verschiedene Test gemacht und es hat ganz gut ausgesehen. Aber da kam der Magenkrebs dazwischen.
Die nächsten 2 Jahr darf man bei Krebs keine Transplantation machen, so sind die Spielregeln. (zu großes Risiko)