THEMA:

Ich habe gestern eine Niere bekommen und sie läuft super. Das wollte ich gerne mit Euch teilen. Hoffentlich geht alles weiter so gut wie es angefangen hat.

Liebe Grüße, Ulrike

Juchhu, Uli hat eine neue Niere. Wie toll ist das denn
Ich wünsche Dir, dass weiterhin alles gut läuft und ihr viele schöne Jahre miteinander leben könnt.

Übrigens, wir können jetzt zusammen Geburtstag feiern. Gestern vor 7 Jahren wurde mir Paule geschenkt.

Allerherzlichste Grüße von uns beiden.

Alles, alles Gute Dir und Deinem "Geschenk", Uli - möget Ihr beide lange und gut miteinander auskommen!
Herzlichen Glückwunsch und viele Grüsse, Martina

Glückwunsch , Ulineu ich wünsche dir viel Freude mit deiner neuen Niere und das sie lange hällt.
Geniesse die Zeit mit deinem Transplantat.

Gruss ,

YauLOng

Liebe Uli
Was für eine schöne Neuigkeit. Ich gratuliere von Herzen zur neuen Niere.
Ich wünsche Dir viel Freude am dialysefreien Leben.
Ach ich freue mich sooo sehr für Dich.
Glg

Eowyn

Liebe Ulrike

Wie wunderbar! Ich wünsche dir einen superguten Verlauf und dass deine „Betreuer“ sich aufmerksam und effizient um all deine noch verbleibenden „Baustellen“ kümmern.


Viele liebe Grüsse
Kohana

Das ist ja eine tolle Nachricht! Alles Gute Dir und der Niere!

Liebe Uli, herzlichen Glückwunsch zum neuen Nierchen. Dass ihr beide ein super Paar werdet.
Liebe Grüße Elke

Hallo Uli,

das sind tolle Nachrichten! Danke fürs Teilen ;-)
Nach allem, was Du in letzer Zeit hinter Dir hast, wünsche ich Dir einen reibungslosen Start mit Deinem neuen Untermieter.
Wie gehts Dir? Wie fit bist Du? Was machen die kleinen und großen Baustellen?
Das ist einfach toll!

Liebe Grüße
Anja

Liebe Uli, ich kenne dich zwar noch nicht, da ich erst kurz dabei bin, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles Gute mit deiner neuen Niere!

Liebe Uli,
von ganzem Herzen alles Gute!
Möget Ihr zwei für sehr lange Zeit ein gutes Gespann sein!

Was für eine wundervolle Nachricht, Ulineu!

Du hattest jetzt schon eine ziemlich lange Phase mit so vielen fiesen Begleitumständen und Widrigkeiten zu kämpfen, dass die Niere genau zum rechten Zeitpunkt eingetroffen ist.

Ich wünsche dir von nun an nur das Allerbeste!

Hallo Ulrike,
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH !!!!!
Ich drücke dir die Daumen, dass ihr beide ganz lange ein Team seid.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Uli,
ich möchte mich gerne in die Schar der Gratulanten einreihen.
Ich freu mich riesig für Dich.
Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung und sehr viele Jahre eine gut funktionierende Niere.
Liebe Grüße
Heka59

Alles Gute auch von mir. Möge sie lange halten . Ich drück die Daumen:prost:
Krischan

Liebe Ulrike,

auch ich freue mich für Dich und wünsche Dir alles Gute für die nun folgende Zeit!

LG,
Uwe

Herzlichen Glückwunsch zur neuen Niere
Das sind doch mal schöne Neuigkeiten:regenbogen:
Liebe Grüsse

Hallo,
ich freue mich sehr für DIch.
Hoch sollst Du leben und die neue Niere Dein Leben lang
LG Andi

Liebe Uli,

ich freue mich so sehr für dich....was für ein vorzeitiges Weihnachtsgeschenk.......


ich drücke dich !!!!

Hallo Uli,
freue mich auch, hoffentlich geht alles glatt weiter.
Wie lange hast Du jetzt warten müssen?
In der Dialyse bei meinem Sohn ist noch kein Einziger transplantiert worden.
Sind alle weg gestorben, da es auch mehr Alte als Junge waren.
Wo ist Dein Dialyse-Zentrum.
Prima Leistung.
VG Altlu

Eine Nachricht von Ulrike, die mit der Elektronik noch längere Verhandlungen führt und deshalb noch nicht direkt antworten kann:

"Könntest Du bitte in meinem Tx- Thread alle grüßen, sagen, dass es mir bestens geht und ich antworte, wenn ich wieder zu Hause angekommen bin? "

LG Kohana

Liebe Kohana, hast Du evtl. eine neue Statusmeldung von Ulrike?
Sie scheint ja noch im KH zu sein, wäre schön zu wissen, ob alles planmässig läuft. Wenn möglich, dann grüße sie ganz lieb von uns.

Danke Dir
Sabine

Hallo zusammen. Ulrike ist noch im Transplantationszentrum. Sie kann zwar Nachrichten im Forum lesen aber nicht senden. Hier ihre Nachricht an euch:

Die NTx hat hervorragend geklappt. Die Niere arbeitet fleißig und lässt mich nachts nicht zur Ruhe kommen ;-)

Nur habe ich mir hier einen Krankenhauskeim eingefangen, was bei der starken Immunsuppression und dem vielen Plastik, das man in den Körper bekommt, vorkommen kann. Der Keim hat einen Harnwegsinfekt und eine Blutvergiftung ausgelöst. Heute sollte die letzte Dosis Meropenem (Antibiotikum) gegeben werden. Aber die Blutkultur ist noch nicht zufriedenstellend. Das AB muss wegen der Niere niedrig dosiert werden.

Morgen wird nochmal auf den CRP geschaut. Es gibt noch ein anderes Antibiotikum, das auch wieder über Tage gegeben werden muss. Sonst könnte ich nach Hause gehen.

Hier fühle ich mich in den besten Händen. Ärzte und Pflegepersonal sorgen mit ihrer Kommunikation für mein Vertrauen. So sollte Krankenhaus sein!

Ich habe gerade viel Zeit, mich auf das zu freuen, was wieder geht. Und mir fallen immer mehr Dinge ein die ich wieder machen kann. Das ist so wunderbar.

Beste Grüße aus dem Transplantationszentrum,

Ulrike

Kaum schaut man mal eine Weile nicht hier rein, schon gibt es so tolle Neuigkeiten!

Das freut mich sehr, liebe Ulli, ich wünsche dir gute Genesung und alles erdenklich Gute!

Huhu, Ihr Lieben, seit gestern bin ich wieder zu Hause. Danke für Eure vielen lieben Worte und Wünsche. Bis jetzt läuft es gut (im wahrsten Sinne des Wortes, die Niere läuft, ich laufe, muss 5 Liter am Tag trinken).

Es ist einfach ein tolles Gefühl, in ein neues Leben zu starten. Es kann natürlich viel passieren, aber daran denke ich jetzt nicht. Ich fahre 2x/Woche ins Zentrum und auch weiter in die Uniklinik. Da ist man unter guter Beobachtung.

Jetzt muss ich erstmal ankommen ..... - es stürmt so viel Neues auf einen ein.

Danke, liebe kohana, für die Weitergabe der Nachrichten.

Liebe Grüße an Euch alle und ein schönes Wochenende, Ulrike

PS: ZU den FRagen: Ich bin im TRansplantationszentrum in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg transplantiert worden. Gewartet habe ich genau 8,5 Jahre. Da ich von der ersten Niere immunisiert bin, hatte mein Arzt nicht vor 12 Jahren damit gerechnet.

Viele alte Menschen können oder möchten nicht transplantiert werden. Ein Spaziergang ist es ja nicht. Aber in Hamburg werden ca. 4 x 80jährige im Jahr nierentransplantiert.

Liebe Uli
Es freut mich so für Dich, dass Du problemlos in Dein neues Leben ohne Dialyse gestartet bist. Ja, es ist viel Neues, Schönes und Aufregendes zum Erleben. Gerade am Anfang. Heute habe ich die Einladung zur 8. Jahres Kontrolle erhalten für Anfang des nächsten Jahres und schwelge beim Lesen in Erinnerungen.

Viele liebe Grüsse und die besten Wünsche

Eowyn

Liebe Uli
Es freut mich so für Dich, dass Du problemlos in Dein neues Leben ohne Dialyse gestartet bist. Ja, es ist viel Neues, Schönes und Aufregendes zum Erleben. Gerade am Anfang. Heute habe ich die Einladung zur 8. Jahres Kontrolle erhalten für Anfang des nächsten Jahres und schwelge beim Lesen in Erinnerungen.

Viele liebe Grüsse und die besten Wünsche

Eowyn

Liebe Uli,

ich habe die schöne Info erst jetzt gesehen.
Ich wünsche euch, dir und deiner Niere, eine laaaaaaange, harmonische Partnerschaft.

Viele Grüße
Coupe

Hallo Ulli,
auch von mir die allerbesten Wünsche für "Euch beide".
Berichte doch bitte unbedingt weiter wie es Dir geht; ich zweifel immer noch ob ja oder nein.......nach nun 15 Jahren HHD.
Alles Gute
Peter

Hallo Peter,
mich würde interessieren, welche Bedenken du bzgl. TX hast.
Ich habe vor meiner TX PD gemacht und gut damit leben können. Heimdialyse bietet halt das grösstmögliche Maß an Freiheit.
Meine TX war dann leider nicht so schön, auf das standardmässig gegebene Prograf hat mein Immunsystem mit aHUS reagiert. D.h. es hat meine roten Blutkörperchen zerstört und die Bruchstücke haben meine neue Niere verstopft und ausser Gefecht gesetzt. Das war eine verdammt harte Zeit und ein langer Kampf. Jetzt, 7 Jahre später, wenn ich so zurückblicke, dann kann ich für mich nur sagen, es hat sich gelohnt. Mein Leben mit einer funktionierenden Niere ist besser als mein Leben mit Heimdialyse.

LG Sabine

Hallo, danke für die lieben Wünsche. Gerne halte ich Euch auf dem Laufenden. Es geht mir gut. Ich bin ein bisschen gestresst von dem vielen Trinkenmüssen. Die Niere scheidet jetzt aber schon etwas weniger aus, aber 4 Liter Flüssigkeit muss ich noch schaffen. Dann passt einfach kaum noch etwas in den Magen .

Meine Werte sind stabil, so weit man das nach 4 Wochen sagen kann. Am Montag bin ich wieder in der Uniklinik. Dann muss ich das Thema Arbeiten im Altenheim nach der Reha ansprechen. Ich soll 6 Monate nicht in Öffis steigen, da fliegt in den Heimen aber noch mehr an Viren und Bakterien umher. Ich kann zwar viele mit Maske besuchen, aber Menschen mit Demenz sind auf die Mimik des Gegenübers angewiesen. Und Gottesdienste mit Maske? Da versteht mich kein Mensch. Man wird auch unbedarft aus der ersten Reihe angehustet. Das kann man einem Menschen mit Demenz nicht erklären. Ich habe nach der OP 5 Tage lang Antithymozytenglobulin bekommen, deswegen ist das Immunsystem extrem runtergesetzt und ich soll die ersten 6 Monate besonders aufpassen.

In die Reha an die Müritz fahre ich schon am 3.1.2026. Ich hätte gerne noch ein bisschen Zeit hier zu Hause gehabt, aber 4 Wochen sind ja auch schon etwas. Eigentlich freue ich mich ja darauf, das ist dann schon das 4. Mal in Klink. Es ist wirklich wunderschön dort. Im Winter ist dort leider gar nichts los, dafür ist es landschaftlich sehr reizvoll. Ich freue mich schon auf den Austausch mit anderen Transplantierten. Ich habe in der UK auf Station eine Frau getroffen, die vor 2 Jahren in der Reha neben mir an der Dialyse lag. Sie hat 5 Tage vor mir ihre Niere bekommen und wir werden uns in Klink wiedersehen.

Ich tüddele in meiner Wohnung rum. Heute habe ich sie adventlich geschmückt. Ich schlafe mich morgens schön aus. Für die Dialyse bin ich um 5:20 aufgestanden. Ich ruhe mich zwischendurch immer wieder aus, merke, wie anstrengend alles noch ist. Aber ich gehe jeden Tag mindestens einmal raus und den kleinen Weg zu Edeka oder in die Apotheke.

Demnächst kann dann auch mal einzelner Besuch kommen. Es haben sich schon meine Freundinnen angemeldet. Als am Sonntagmorgen vor 4 Wochen das Telefon geklingelt hat, habe ich im Taxi meinen Freundinnen abgesagt, denn eigentlich wollte ich mit ihnen in einer Location schön ein Geburtstagsfrühstück machen. Mit meinen alten Eltern, meiner Schwester und ihrer Familie habe ich zwei Tage vorher noch im Restaurant gefeiert. Dann kam das Geburtstags- und Weihnachtsgeschenk in einem.

Ich kann nur ermutigen, eine NTx zu wagen, aber es kann sein, dass das nicht jedermanns Weg ist. Man muss wissen, dass es natürlich keine Garantie gibt. Aber im Gegensatz zu meiner ersten Niere vor 25 Jahren hat sich die TX-Medizin unglaublich entwickelt. Ich glaube, es ist heute sicherer. Als meine erste Niere nach 9 Jahren abgestoßen wurde, gab es nur hohe Dosen Kortison und nicht mal das haben alle Ärzte im Team befürwortet. Ich habe bei meinen Bettnachbarinnen miterlebt, welche neuen Mögliochkeiten es heute gibt. Nicht mal eine 30%-TX-Restfunktionsniere gibt man auf. Da hat man die Patientin in eine Studie aufgenommen, in der Hoffnung, die Niere "zu erhalten, auch längerfristig".

Ich hatte mir den Krankenhauskeim in Blase und Blut eingefangen. Die Ärzte haben ehrlich, aber nicht panisch mit mir kommuniziert. Ich bin so nie von meinen Ängsten überwältigt worden. Und wusste, es wird alles gut werden. Ich habe zwischendurch auch erwogen, mich von der Liste streichen zu lassen. Aber ich wollte mich der Chance nicht berauben, noch einmal von der Dialyse wegzukommen. ich habe viele Shuntprobleme gehabt und die Dialyse fand ich irgendwie auch nicht so prickelnd (s. MaWas Hinweis auf Martin Müllers Artikel). Wir haben seit 2 Jahren meinen Blutdruck nur noch mit Mühe gesenkt bekommen. Am Schluss gar nicht mehr. So lag meine Hoffnung in dem Anruf. Der Arzt in der UK hat bei mir mit 12 Jahren Wartezeit gerechnet aufgrund meiner Immunisierung und nun ist es schon nach 8,5 Jahren passiert.

Einen schönen 1. Advent wünscht Euch Ulrike

Hallo Uli,
musst Du 4 Liter ausscheiden?
Ist das nicht zu viel oder muss das sein?
VG Altlu

altlu schrieb:

musst Du 4 Liter ausscheiden?
Ist das nicht zu viel oder muss das sein?

Andersrum: Weil Uli 4 Liter ausscheidet, muss sie soviel trinken. Das ist normal nach NTx.

vG
Anja

Hallo Sabine,
es ist das alte Spiel, was ich jetzt habe und was ich dann bekomme. Ja, die HHD hat viele Vorteile und bislang fahre ich gut damit. Das es tausend mal besser ist/werden kann mit einer TX ist mir bewusst.
Die Haut würde sich grundlegend erholen und das Allgemeinbefinden verbessern, der Juckreiz würde wohl verschwinden usw.
Über allem steht das Wort kann.
Zu Anfang meiner HHD wollten sowohl mein Sohn als auch meine Frau mir eine Niere spenden, aber ich empfand meinen Sohn als zu jung dafür und bei meiner Frau passten diverse Parameter nicht.
Jetzt, im Alter von 69 nach 15 Jahren HHD denke ich bei mir: Ich habe mein Leben gelebt und es war schön,trotz Dia. Denke, die Niere die ich "verbrauchen" würde wäre bei einem jüngeren Menschen
besser aufgehoben.
Trotz allem kommt immer wieder mal dieses überdenken einer TX auf.
Ich habe einige Menschen mit TX kennengelernt und ~60% waren zufrieden und der Rest gar nicht.
Ich freue mich für die Menschen denen es damit gutgeht; 50/50 Chance ist mir dann doch zu riskant.
Alles liebe und gute für Dich und alle anderen Mitforisten.
Peter

Anja hat Recht: Die Nieren hat bei der Entnahme ein akutes Versagen entwickelt. Nun muss sie zur Erholung viel Urin produzieren. Das sei ein gutes Zeichen, wurde mir gesagt. Letzten Montag waren es 7 Liter, dann 5, nun sind es 4.

Peter, ich kann Deine Entscheidung jetzt gut nachvollziehen. Ich denke, dass ist für Dich die richtige. Aber bekommst Du nichts gegen den Juckreiz? Es gibt inzwischen ein gut wirksames Medikament. Mir hat es sehr geholfen. Man gibt es am Ende der Dialyse in die Maschine. Es heißt KAPRUVIA.

Alles Gute für Dich, Ulrike

Ulineu schrieb:

Anja hat Recht: Die Nieren hat bei der Entnahme ein akutes Versagen entwickelt. Nun muss sie zur Erholung viel Urin produzieren. Das sei ein gutes Zeichen, wurde mir gesagt. Letzten Montag waren es 7 Liter, dann 5, nun sind es 4.

Peter, ich kann Deine Entscheidung jetzt gut nachvollziehen. Ich denke, dass ist für Dich die richtige. Aber bekommst Du nichts gegen den Juckreiz? Es gibt inzwischen ein gut wirksames Medikament. Mir hat es sehr geholfen. Man gibt es am Ende der Dialyse in die Maschine. Es heißt KAPRUVIA.

Alles Gute für Dich, Ulrike

Ulrike, danke für Deine lieben Worte. Nicht jeder, selbst innerhalb der Familie versteht meine Argumentation. So lange man selbst nicht betroffen ist kann man das ja auch nicht nachvollziehen.
Der Juckreiz ist ein bösartiges Thema, er tritt ziemlich genau nach 1,5 Stunden ( von 3,5- 4 Stunden gesamt) an der Maschine auf und hält noch ~ 2 Stunden danach an.
Er tritt aber nicht jeden Tag auf, gibt Phasen von 1-3 Tagen wo nichts passiert.
Was ich schon alles bekommen habe hatte keinen Einfluss darauf; Kapruvia kenne ich nicht, wäre mal eine Option für meinen Doc, jedoch nach nun 15 Jahren glaube ich nicht mehr an Besserung.
Was sind schon 4 Stunden Juckreiz, der danach tatsächlich aufhört, gegen 20 Stunden ohne ;-)
Wenn ich das Mittel bekomme werde ich jedenfalls darüber berichten.
Dann man noch einen schönen Sonntagabend für alle.
LG Peter

Da war ich tatsächlich 4 Wochen nicht da . Und freue mich so richtig dolle für dich, Ulrike. Ich bin noch nicht an der Dialyse, mein gfr hält sich derzeit wacker auf 18. Und ich hoffe, ich habe noch Zeit.

Jedenfalls macht es mir Mut, das zu lesen.

Ich wohne auch im Norden, südöstlich von Hamburg. Das uke kenne ich sehr gut, dort wurde meine Tochter vor 11 Jahren herztransplantiert. Und sie lebt mit ihrem ❤️ gut. Die Folgeerkrankungen aus der Komazeit sind da schlimmer.

Ja, Jedenfalls von Herzen meinen Glückwunsch.

Hallo Peter, ich hatte die fast 7 Jahre unter PD IMMER diesen furchtbaren Juckreiz, unter HD fing er wie bei Dir erst nach einer Zeit an der Maschine an, dauerte aber fast bis zum nächsten Morgen an. An den Zwischentagen war er weg. Ich habe auch alles ausprobiert, aber nichts hat geholfen. Kapruvia gibt es erst seit 3 oder 4 Jahren, nach 3 Gaben war mein Juckreiz nur noch ganz leicht oder dann sogar ganz weg. Ich glaube, bei mir war es u.a. auch ein bisschen Stress, denn wenn ich nach 2 h an der Maschine mit dem Fahrradfahren angefangen habe, konnte ich den aufkommenden Juckreiz wegstrampeln. Am Ende Kapruvia in die Maschine und ich war endgültig erlöst. LG, Ulrike

Hallo Peddi, danke, auch allen anderen.

Es freut mich, dass es Deiner Tochter gut geht. Das UKE ist wirklich klasse. Ich habe noch nie einen solch guten Krankenhausaufenthalt erlebt wie dieses Mal. Tolle Ärzte, tolles Team, der Gastrosevice hat einem Wünsche erfüllt (ich habe mich jeden Abend auf die doppelte Gemüsesuppe gefreut).

Gestern bin ich dort beim ersten Check gewesen. Es scheint alles in Ordnung zu sein, sonst hätte die Ärztin mir eine Mail geschrieben, dass ich etwas ändern muss. Ich brauche nur noch 2-2,5 Liter zu trinken (puh!). Die Niere macht jetzt 1,5 Liter. Sie soll nicht mehr so viel Flüssigkeit angeboten bekomen, damit sie lernt, den Urin zu konzentrieren.

Ich freue mich so, auch, dass ich nach der Reha nicht gleich wieder zu arbeiten brauche. Ich soll mir 5-6 Monate Zeit nehmen. Die werde ich brauchen, weil ich vor der OP unendlich am Rödeln und schon wieder kräftemäßig am Limit war. Außerdem soll ich nicht in diesem Winter ins Heim gehen, da "lebt" die Luft.

Liebe Grüße, Ulrike