THEMA:

Moin alle Leser,

bei meiner kleinen Schwester wurde vor einer Operation nach einem Unfall jetzt eine Niereninsuffizienz Stadium 3b festgestellt (eGFR schwankt zwischen 30 und 31, Krea zwischen 1,44 und 1,85).
Ich habe ihr eine Aufstellung gemacht, worauf sie jetzt achten soll, dass es bei der Hausärztin getestet wird und das sie auch eine Überweisung zum Neph bekommt, nachdem ich jetzt herausgefunden habe, dass ihr alter Hausarzt die Werte vor 2 Jahren schon getestet hatte und sie da mit einer eGFR von 40 schon hochauffällig waren, was ihn aber nicht dazu veranlasst hatte, eine weitere Abklärung oder regelmäßige Kontrollen vorzuschlagen.
Bei meinen Recherchen bin ich über das Parathormon "gestolpert" und habe festgestellt, dass es bei mir (Stadium 4 seit bald 4 Jahren) noch nie abgenommen wurde, obwohl ich alle 3 Monate zur Kontrolle gehe, manhmal auch häufiger, wenn die eGFR in Richtung 20 geht.
Meine Kalzium- und Phosphat-Werte sind in der Norm, mein Kalzium-Phosphatprodukt auch, allerdings sagt die LIteratur, die ich jetzt gesichtet habe, dass das Parathormon trotzdem schon erhöht sein kann und im Stadium 4 auch alle 3 Monate kontrolliert werden sollte, da das erhöhte Parathormon eben dafür sorgt, dass die anderen Werte noch normal erscheinen.
Ich nehme Dekristol 20.000 alle 2 Wochen (Vit.D war unterhalb der Nachweisgrenze vor 4 Jahren, jetzt bei 35), Bicanorm, hatte jetzt ein halbes Jahr sehr niedrige Kaliumwerte (habe substituiert) und spritze Epo, und ich bekomme Fe-Infusionen, wenn der Hämoglobinwert unter 9 sinkt, es gibt also schon diverse durch die stark eingeschränkte Nierenfunktion verursachte Auffälligkeiten...

Wie sind Eure Erfahrungen, wird bei Euch Parathormon kontrolliert, und wenn ja, ab welchem Stadium oder evtl. bei welchen Symptomen?

Danke fürs Lesen und hoffentlich die deine oder andere Antwort!

Hallo Skjaldbaka,

also zumindest seit dem Stadium 3a macht mein Nephrologe stets den Parathormonwert mit. (Bin jetzt in 3b.)

Nur den Vitamin D-Wert hat er erst ein einziges Mal genommen. Da hatte ich einen sehr niedrigen Wert von 3 ng/ml. Ich substituiere nicht, weil der Nephrologe den Wert völlig unerwähnt ließ.

Kann ein Hausarzt echt dermaßen uninformiert sein, dass er bei deiner Schwester nicht längst auf die zu niedrige eGFR reagiert hatte? Echt unglaublich!

Deine Schwester sollte nun hartnäckig bleiben.

Aber wie seltsam, dass dein Nephro noch nie das Parathormon getestet hat!

Danke, Feodora!
Nach allem, was ich so gelesen habe, finde ich es auch seltsam. Leider war meine letzte Kontrolle gerade erst und ich müßte jetzt 3 Monate warten oder noch einmal zur Blutentnahme gehen, nicht ohne vorher dort anzurufen und eine Antwort auf meine Frage zu bekommen, warum das noch nie getestet wurde. Eigentlich war ich bisher ganz zufrieden.... Jetzt kommen doch etwas Zweifel auf.

Was meine Schwester angeht, sie ist weg von ihrem alten Hausarzt (2. Stock ohne Aufzug, nie telefonisch erreichbar, arbeitet ohne MFA, sie hat gerade eine Tibiakopffraktur und kommt nicht in den 2. Stock), in Ärztezentrum, in dem ihr Orthopäde und ihre Physio sind, ist auch eine Hausarztpraxis, die noch Patienten aufnimmt... Ich wollte jetzt sicherstellen, dass es bei der neuen Praxis gut anläuft und meine Schwester besser versorgt wird, deshalb habe ich sie mit Informationen gebrieft. Ich fand das "Vorgehen" des alten Hausarztes auch unverantwortlich.

Hallo,

bei mir als Dialysepatient ohne Ausscheidung ist das PTH natürlich stark erhöht, weil ichs ja nicht mehr natürlich ausscheide.
Muss täglich 60mg Cinacalcet nehmen um das PTH zu senken, dadurch ist es im Normalbereich.
Nach 8 Jahren an der Dialyse geht es meinen Knochen wesentlich besser als in der Prä-Dialyse-Phase.
ABER die vielen Jahre wo das PTH nicht behandelt wurden haben mir stark zugesetzt, jetzt ist auch klar wieso meine Zähne vor paar Jahren alle auf einmal kaputt gegangen sind.

Also bei mir war sehr auffällig eine Demineralisierung der Zähne und der Zahnschmelz wirkte leicht durchsichtig.

Ich nachhinein betrachtet würd ich mir vom Zahnarzt ein Elmex-Zahngel zur Stärkung des Zahnschmelzes besorgen(rezeptpflicht, gibts leider nicht einfach so in der Apo) um den Mineralverlust durch das PTH auszugleichen.

lg
Chris

P.S.
Achja Cinacalcet gegen das hohe Parathormon wird nur sehr zögerlich an Prä-Dialyse-Patienten verschrieben. Ist eines der teureren Medikamente und kostet der Kasse um die 800€ im Monat, während der Patient nur die Rezeptgebühr bezahlt. Da muss man als Patient also etwas Druck ausüben damit man auch die richtige Behandlung bekommt bevor es dringend wird und man die ersten Schäden bemerkt.

Danke Christian (und willkommen zurück! ).
Cinacalcet hätte allerdings prädialytisch wohl auch Nachteile (leider habe ich vergessen, welche) und ist deshalb wohl eher ungeeignet. Ich weiß nicht, ob es prädialytidsch überhaupt zugelassen ist.
Ich denke, ich muss jetzt abwarten, bzw. erstmal herausfinden, warum Parathormon bei mir nicht kontrolliert wurde/wird und dann werde ich auf Kontrolle drängen.
Danke für den Hinweis mit den Zähnen. Tatsächlich habe ich mir in den letzten Monaten 2x ein Stück von ansonsten gesunden Schneidezähnen abgebrochen, das kannte ich früher nicht. Mein Zahnarzt meinte dazu nur, ich beiße nachts und sollte über eine Schiene nachdenken.

Ich habe meine Zahnpflege schon etwas umgestellt. Das Elmex Medical Gel vertrage ich leider nicht, greift die Mundschleimhaut total an....

Hallo,

Elmex Gelee ist in Deutschland in der Packungsgröße 25 g nicht rezeptpflichtig, sondern lediglich apothekenpflichtig. Da man es nur einmal wöchentlich benutzt, reicht eine Tube ca. 1 Jahr lang. (Der Inhalt der aktuellen Tube schmeckt allerdings furchtbar [chemisch-Pfirsich, wenn ich es benennen sollte] und erscheint auch mir aggressiver, als ich es die vielen Jahre zuvor kannte.)

Cinacalcet ist längst nicht mehr so kostspielig. Mein aktuelles Generikum der Dosierung 30 mg kostet die Krankenkasse 52,23 Euro für 84 Tabletten (N3) und mich 5,22 Euro Zuzahlung. Letztes Jahr war allerdings die Beschaffung immer nervig und mühsam, weil meistens von der Apotheke gar nicht bestellbar bei den Großhändlern (Lieferengpässe am laufenden Band). Aber: Cinacalcet wirkt auf das Parathormon indirekt über das Senken des Calciumspiegels im Blut und ist für die Prädialyse gar nicht zugelassen (außer bei primärem Hyperparathyreoidismus, Nierenpatienten haben in der Regel sekundären Hyperparathyreoidismus). In der Prädialyse werden das Parathormon und der Knochenstoffwechsel durch die Gabe von "passivem " Vitamin D (das ist beispielsweise das Präparat Dekristol, also der Wirkstoff Colecalciferol), vor allem aber über aktive Vitamin-D-Abkömmlinge (das sind Wirkstoffe wie Alfacalcidol oder Calciferol) medikamentös gesteuert.

@Skjaldbaka. Ich denke, Du kannst ohne Hektik die nächste 3-Monats-Kontrolle abwarten, um die Prüfung von Parathormon und Knochenstoffwechsel anzumahnen.

Freundliche Grüße,
fabienne

Danke Fabienne!
Dann werde ich das mal nicht hochkochen lassen.