THEMA:

Hallo Zusammen, ich muss leider meine beiden Zystennieren ( habe ADPKD) entfernen lassen. Bin schon 2,5 Jahre an der Dialyse. Die Nieren sind unfassbar groß geworden ( jede Einzelne hat über 5kg) und ich bekomme halt schlecht Luft, hab Schmerzen ( blöd halt das ich zusätzlich Morbus Crohn habe ). Sie drücken auch schon bis an die Beinvenen :-(.... deshalb hab ich aktuell Thrombosen in den Beinen. ( Kann deshalb nicht operiert werden). Bin schon 6 mal deshalb vorstellig geworden in der Uni Heidelberg ( MRT, CT, alle möglichen Voruntersuchung)....aber so richtig optimistisch waren die dort nicht was die OP angeht. Hat jemand Erfahrung mit Nierenentfernungen in dieser Größe? Oder eine Empfehlung für eine gute Nieren Chirurgie?
Bin über jede Info sehr dankbar!!
Bye the way ! Ihr könnt mich alles fragen, auch zu anderen Themen ( hab viel in der Forschung (Genetik) mitgemacht und lerne gerade für die Heimhämodialyse)
Vielen Dank Alex

Lieber Alex1980

"....aber so richtig optimistisch waren die dort nicht was die OP angeht."
Welche Hindernisse sehen die in Heidelberg denn bei dir bezüglich Nephrektomie? Hat das mit Morbus Crohn oder deinem allgemeinen Zustand zu tun?

Ich musste mir nach der Transplantation eine der "alten" Nieren entfernen lassen, weil sie der Rückzugsort für einen multiresistenten Käfer war. Deshalb kam auch nur "Entfernung am Stück" und mit Bauchschnitt in Frage. Es gibt ja noch andere Methoden:
- im Bauchraum zerkleinern (Morcellation)
- computer-gestützte Methode mit dem Da Vinci-Computer
Vorteile gegenüber "am Stück": kleinerer Schnitt, evtl. laporoskopisch, schonender, schnellere Heilung.
Nachteile: weniger Übersicht während OP. Wenn etwas nicht klappt, muss man trotzdem ganz öffnen. Das ist bei sehr grossen Zystennieren wohl eines der Probleme. Wenn die Niere selbst eine Gefahr ist (Erreger, Krebs usw.), muss man sie am Stück rausnehmen.

Kommt keine der Methoden in Frage?

Liebe Grüsse Kohana

Hi Kohana,
Vielen vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Nee, ehrlich gesagt gibt es da keine Alternativen. Beide Nieren sollen schnellstens raus...sagen die Ärzte aber auch schon seit einigen Jahren. Ich war schon in einigen Kliniken Vorstellung ( Würzburg die operieren mit Da Vinci und Essen ) Aber sie haben alle die Operation abgelehnt. Da das Risiko wohl schon groß ist. Mein Bauch wurde schon 9 mal aufgemacht:-( ...glaube 5 mal mit Buachschnitt.Habe auch gar keine Dickdarm mehr...aber das Hauptproblem ist die größe der Nieren, da geht es eh nicht laporeskopisch.
Ich kenne den Ablauf halt nur zu gut, es war beim meinem Vater genau das Gleiche, wir sind von Klinik zu Klinik und am Ende sind sie drin geblieben ( Risiko der OP zu groß)....den Ausgang kannst du dir denken :-(. Es ist auch erst 15 Jahre her als wir das damals versuchten, also es hat sich da medizinsch nicht sooo viel geändert. Ich suche halt auch keine Klinik die das nach viel überreden oder auf Druck macht....ich suche eine die sich das zutraut.
Wo würdest du operiert ?
Und wenn ich fragen darf, wie geht es dir heute? Das mit dem Käfer habe ich noch nie gehört. Von dir kann man immer viel lernen, du kennst dich mega gut aus. Dafür ein dickes Dankeschön!!!

Hallo Alex,

wenn deine Ärzte zu einer OP raten aber sich kein Krankenhaus in Deutschland traut, würd ichs im AKH in Wien probieren. Ist eines der größten und besten Krankenhäuser in Europa :/

lg
Chris