THEMA:

Ich weiß gar nicht, wie ich den Thread nennen könnte.

Also, ich bin 58 Jahre alt. Habe seit 1,5 Jahren kranke Nieren, bekomme demnächst meinen shunt. Das ist bei mir eine Vorsichtsmaßnahmen. Mein gfr schwankt zwischen 18 und 15 . Meine Nephrologin meinte heute, dass der Körper schneller altert, wenn ich an die Dialyse komme. Erlesen habe ich, dass mir dann nur noch 5 bis 10 Jahre bleiben. Es sei denn, ich bekomme eine Niere.

Ich habe mich damit noch gar nicht so auseinander gesetzt. Ich möchte einfach nur, dass es mir irgendwann besser geht. Meine Nephrologin meinte aber, dass mir niemand versprechen kann, dass es besser wird. Bezüglich Übelkeit, Müdigkeit, Kopfschmerzen und Schwindel.

Das hat mich heute alles verunsichert.

Wie sind eure Erfahrungen da?

Vielen Dank

Hallo Peddi,
dass man schneller altert glaube ich jetzt nicht. Ich mein, ab 50 gehts sowieso abwärts.
Aber mein Sohn hat Mitpatienten, die schon 40 Jahre an der Dialyse sind.
Ich frag mich auch, wie die das ausgehalten haben.
Wir haben nur gemerkt, dass tatsächlich mit Beginn der Dialyse das Kreatinin nochmals extrem hoch ging,
das wird ja in die GFR mit eingerechnet.
Wir mussten auch ins kalte Wasser springen, aber ich rate dir positiv zu denken, uns ist das
aber auch schwer gefallen und fällt uns noch schwer.
Wir haben nur Angst, wenns zu Nebenwirkungen kommt und das ist allerlei.
Unnötige Untersuchungen auch noch, wie Herzkatheder.
Wenn was passiert so wie bei uns, dann wars immer keiner.
Wenn was nicht paßt, immer gleich melden, die sind dafür da und
bekommen auch einen Haufen Geld dafür.
VG Lucia

Kreatinin ist nicht schädlich für den Körper, es sind andere harnpflichtige Substanzen, die zeitgleich mit dem Kreatinin ansteigen (sogenannte "urämische Toxine" wie Harnstoff in hohen Dosen, Guanidine oder Phenole), die tatsächlich die Symptome einer Nierenschwäche verursachen, wie Übelkeit, Juckreiz oder neurologische Probleme. Kreatinin ist in diesem "Giftcocktail" eher ein unbeteiligter Zuschauer, aber es ist ein leicht und günstig zu bestimmender Marker für die Leistungsfähigkeit der Nieren. Wer kann, sollte auch als Dialysepatient aktiv bleiben, dann kann man den Alterungsprozeß verlangsamen.

@altlu

Zwei Fragen:
1. Unnötige Untersuchungen kann man ablehnen. Hat er zugestimmt?

2. Warum wechselt er nicht die Ärzte/das Zentrum, wenn das Misstrauen zu den behandelnden Ärzten so groß ist?

Hallo altlu, mach Dich nicht verrückt. Das mit dem Altern habe ich auch mal irgendwo gelesen, aber wie rasch jemand altert, hängt von -zig Faktoren ab. Es gibt sogar 90jährige Nierenspender. Denn es zählt nicht das realistische Alter nach Jahren, sondern das biologische. Ein 70jähriger kann fitter sein als ein 40jähriger, wenn er sich besser ernährt hat und sich regelmäßig bewegt und s. auch die Gene.

Wieviele Jahre Dir bleiben, kannst Du nicht wissen. Du kannst morgen über die Straße gehen und..., weißt Du ja.

Dass die urämischen Symptome nicht weggehen, stimmt nicht. Heute ist die Dialyse so gut, dass Übelkeit, Schwäche etc. ziemlich gut behoben werden (gegen Juckreiz gibt es jetzt ein gutes Medikament). Natürlich ist man nicht gesund damit, aber die meisten berichten, dass es ihnen mit Dialyse besser geht als vorher. Mir ist es auch so ergangen. Von den 8,5 Jahren bis zur zweiten Transplantation habe ich die ersten 3 Jahre 1-2 Mal in der Woche jeweils 1,5 Stunden getanzt (mit An-und Abfahrt von insgesamt 3 Stunden), bis Corona meiner Tanzkarriere ein Ende gesetzt hat.1x davon war jeweils abends am Dialysetag. Bis zum Schluss habe ich mich regelmäßig bewegt beim Radeln, Schwimmen, Nordic Walking und Kraftübungen. Die Kräfte ließen zwar nach, aber das hatte auch mit meinem Alter zu tun (Muskelabbau mit 60). Ich bin mit meiner Nierenerkrankung geboren worden und jetzt seit genau 30 Jahren in der Nierenersatzherapie (PD,Tx,HD, wieder Tx) und werde im Oktober 62. 30 geschenkte Jahre!!! Hochs und Tiefs, aber viel Schönes erlebt und erfahren.

Liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike, danke.

Die Fragen stammen von mir, ich war heute bei meiner Nephrologin.

Und ich habe das Gefühl, dass sie mir jedes Mal was anderes erzählt.

Sie meinte auch, dass meine Symptome eventuell gar nicht von den Nieren abhängig sind... und dass deshalb vielleicht die Dialyse diese Symptome gar nicht mildern. Als ich sie fragte, woher denn dann die Übelkeit, Kopfschmerzen und Juckreiz kämen, sagte sie, ach Sie haben so viel Erkrankungen, das müsste ein anderer Arzt raus finden.

Ich habe fibromyalgie. Seit 10 Jahren. Habe aber vorher nie diese Symptome gehabt.

Mich macht das unsicher.

Ich mach Dialyse seit September/Oktober 2017 und bin 35 Jahre jung.....man hält auch mit Vorhofkatheter sehr lange durch, ich hatte nie einen Shunt.
Und ich hab gleich mit 3x die Woche 4 Stunden Dialyse anfangen müssen weil die letzten paar GFR sind ganz schnell abgestorben und die Restharnmenge auch sehr schnell auf 0 gesunken.
Also 0% Nierenleistung und nur Hämodialyse übern Vorhofkatheter was mich da entgiftet.

Aktuell hab ich ne Phase wo mein Blutdruck ENDLICH gut eingestellt ist und ich mit meinem Hund wieder viel rausgehe. Bin Körperlich gut belastbar, im Haushalt läufts auch top und gute Laune habe ich auch.

Und man kann während der Dialyse auch wieder gesünder und aktiver werden....ich war nach schweren Corona-Verlauf für 3 Monate im Koma danach einige Wochen im Rollstuhl auf Reha bis ich wieder Muskulatur hatte um Laufen lernen zu können <_<

Falls man durch Dialyse "schneller altert", dann wohl eher im Prozentbereich und sicher kein vielfaches.

Und ich hab diese Woche bei jeder Dialyse 4kg zum Abziehen weil ich soviel getrunken hab. Bin kein vorbildlicher Patient und habs mir gut gehen lassen.

lg
Chris

Hallo Mawa,
ja hab ich auch schon überlegt mit dem Wechsel.
Aber das Zentrum liegt so günstig und mein Sohn hätte immer westenlich
längere Anfahrten.
Und bei den unnötigen Behandlungen.
Ja, er hat abgelehnt, aber es ist immer ein Kampf, das durchzusetzen.
VG Lucia

Hallo Christian,
wir hatten doch schon mal einen Christian hier.
Dieser hatte sich aber ausgeklinkt.
Das ist jetzt aber ein anderer oder?
VG Lucia

@altlu

Ja,es ist ein Kampf, aber sich Dinge anzutun, die man nicht will, ist doch keine Lösung. Der Fahrweg darf auch nicht das Kriterium sein. Ich nehme seit einigen Jahren auch einen längeren Weg in Kauf.

Die Ärzte, die deinen Sohn betreuen, sind Nephrologen. Im Idealfall kümmern sie sich um andere Erkrankungen mit, aber es gibt auch Grenzen. Ich denke, man kann nicht erwarten, dass sie eine Gesichtslöhmung erkennen. Da liegt es dann in der Hand des Patienten, sich um eine Behandlung zu kümmern, bestenfalls mit Unterstützung der Nephrologen.
Viele Grüße
MaWa

@Lucia

Nein bin der gleiche. Hatte meinen User aus einer Laune heraus mal gelöscht und in einer Woche oder so ähnlich wieder neu registriert.

Hallo!
Dass man an der Dialyse schneller altert kann ich nicht behaupten. Natürlich bleibt es nicht ohne Folgen, wenn irgendwas im Körper nicht mehr (richtig) funktioniert, hat das natürlich Auswirkungen auf viele andere Dinge, und mit der Zeit kommt dann das eine oder andere Problem dazu. Aber daß einem dann nur noch 5 bis 10 Jahre bleiben, kann ich auch nicht behaupten . Ich bin vor 34 Jahren an die Dialyse gekommen, da war ich gerade kurz vorher 18 geworden. Und ich bin auch noch relativ fit obwohl ich nie Sport gemacht habe, außer Spazieren gehen. Vor 6 Jahren habe ich dann wieder angefangen, Fahrrad zu fahren nachdem ich über 30 Jahre nicht gefahren bin. Und da schaffe ich ca 22 km in ungefähr 2 1/2 Stunden. Natürlich sind manche Sachen inzwischen schon etwas anstrengend, z.B. Saubermachen, aber auch wenn ich von einer Radtour zurück komme bin ich kaputt und muss mich erstmal etwas ausruhen.
Jedenfalls solltest du dir keine Angst machen lassen. Wie es einem mit der Dialyse geht und wieviel Zeit einem dann noch bleibt, hängt von vielen Dingen ab, z.B. was man sonst noch für Erkrankungen hat. Aber ich kann das schon verstehen, dass du Angst vor der Dialyse hast. Wenn ich vorher gewusst hätte, dass ich bald zur Dialyse muss, hätte ich auch Angst gehabt. Aber bei mir kam es ganz plötzlich aus heiterem Himmel. Vielleicht war das sogar besser für mich.
Also, wie gesagt, lass dir keine Angst machen.
Alles Gute wünscht dir Hachiko

@altlu

Zum Herzkatheter möchte ich noch Folgendes anfügen:
Eine Herzkatheteruntersuchung macht man nicht leichtfertig. Es wird sicher Hinweise gegeben haben, dass ein kardiologisches Problem vorliegen könnte. Zum Glück war es das nicht. Stell dir vor, die Ärzte hätten diese Untersuchung nicht gemacht und es wäre zum Infarkt gekommen. Was hättest du dann gesagt?
Es gibt kein schwarz und weiß. Manchmal muss man mal den Blickwinkel ändern.

Sorry Peddi. Ist eigentlich dein Thread.

Liebe Peddi,
solche Vorhersagen, die deine Nephrologin trifft, sind völlig daneben. Ich glaube nicht, dass man eine pauschale Vorhersage machen kann und sollte. Ich habe in 26 Jahren Nierenersatztherapie unendlich viele Varianten erlebt. Ich glaube, dass es viele Einflussfaktoren gibt, die letztlich die Gesundheit des Dialysepatienten beeinflussen. Ich kenne inzwischen viele Patienten, die viele Dialysejahre gemeistert haben. Das sind meistens therapietreue Menschen, die auch informiert sind und auch ihren Lebensstil angepasst haben, die ausreichend dialysieren.
Lass dich nicht von solchen Aussagen entmutigen.

Liebe Grüße
MaWa

Hallo Peddi,

ich möchte mich MaWa anschliessen, es ist völlig daneben und du darfst dich nicht entmutigen lassen.
Vor Dialysebeginn habe ich auch unter Übelkeit, Müdigkeit und Appetitlosigkeit gelitten, es wurde immer schlimmer. Ich bin dann in die Praxis und habe gesagt: Ich denke, jetzt sollten wir anfangen. Nach kurzer Zeit mit PD waren die Symptome weg, mir ging es wesentlich besser. Zum Juckreiz kann ich nichts sagen, den hatte ich nie.
Ich habe ein halbes Jahr vor Dialysebeginn die Praxis gewechselt. In der alten war ein neuer Arzt und nach dem ersten Termin wusste ich, mit dem kann und will ich nicht. Bei dem neuen Arzt wusste ich sofort: Ja, mit dem kann und will ich. Seit 12 Jahren werde ich da allerbestens betreut, fachlich und menschlich.

LG Sabine

Hallo,

ungerne hebe ich erneut zur Gegenrede an, habe am 07.05. zwei Stunden abgewogen (in alten Beiträgen nach dem Namen der damaligen Userin gesucht s.u.) und dann meinen Entwurf verworfen. Aber zu hohe Erwartungen an das, was Dialyse leisten kann, macht die Situation für Peddi mittelfristig nicht besser.

Peddi schrieb:
° Mein gfr schwankt zwischen 18 und 15 .
° Meine Nephrologin meinte aber, dass mir niemand versprechen kann, dass es besser wird. Bezüglich Übelkeit, Müdigkeit, Kopfschmerzen und Schwindel.

Dein momentaner Stand ist eine überwiegend Stadium-4-Nierenfunktion (GFR größer 15 ml/min). Die künstliche Niere kann nur eine Stadium-5-Nierenfunktion (GFR kleiner 15 ml/min) nachbilden. Da gebietet die "kalte" Logik, dass es mit Dialysetherapie nicht besser werden kann als das, was aktuell bezüglich der Nierensymptomatik erlebt wird, soweit die Symptome von der Niereninsuffizienz kommen. Das habe ich vor wenigen Wochen schon einmal geschrieben.

Warum schreibe ich so entmutigend, schon wieder?

Es gab hier im Forum vor einer Reihe von Jahren (vielleicht noch mit der vorherigen Software) eine Frau aus dem Raum Bonn in ihren 30ern, höchstens 40ern, deren Nieren durch ständige akute Infektionsprozesse in den Nieren Schaden genommen hatten und fortgesetzt weiter geschädigt wurden (ganz bekomme ich das Krankheitsbild nicht mehr zusammen: oft Fieber, Krankenhausaufenthalte, Antibiosen, kein planbarer Familienalltag und die Gewissheit, dass es irgendwann ohnehin auf Dialyse hinauslaufen würde). Sie war von dem im Forum berichteten Leistungsvermögen vieler Dialysepatienten sehr hoffnungsvoll angetan. Darum ließ sie sich in ihrer verzweifelten Situation beide Nieren herausopieren mit dem Ziel, als Dialysepatienten ohne die ständigen Entzündungen eine stabilere Gesundheit zu erlangen und auf diese Weise besser für ihre Familie, ihre Kinder da sein zu können. Fortan war sie also Hämodialysepatientin, was ohne diese OP auf unbestimmte Zeit noch nicht der Fall gewesen wäre.

Die ersehnten Verbesserungen für den Familienalltag stellten sich jedoch überhaupt nicht ein. Statt von fiebrigen Entzündungen wurde sie nun u.a. von Kreislaufbeschwerden niedergerungen, musste - glaube ich mich zu erinnern - sogar liegend transportiert werden und verbrachte Dialyse-freie Tage auf dem Sofa. In ihrem Dialysezentrum fühlte sie sich nicht gut betreut, im räumlichen Umfeld hatten aber alle erreichbaren Praxen denselben ärztlichen Leiter. Im Forum hat sie dann nicht mehr geschrieben, so dass ich über die weitere Entwicklung nichts wissen kann.

Soweit mein holprig geratenes Bemühen um realistische Erwartungen bzw. die Gewissheit von nicht-Vorhersagbarkeit.

Freundliche Grüße,
fabienne

22km mit dem Fahrrad in 2 Stunden.

LOL das schaff ich in einer, da muss man ja nur 22km/h für eine Stunde halten, was bei Gangschaltung kinderleicht ist....

@fabienne

Ich glaube, dass das nicht vergleichbar ist mit jemandem, der mit beiden Nieren an die Dialyse geht. Ich habe schon öfter gehört, dass der Verlust beider Nieren zu Problemen, insbesondere Blutdruck im absolut unteren Bereich führt.

Also, wenn mein Zustand später mit Dialyse nicht besser wird, habe ich nicht viele Optionen.

Das einzige, woran ich mich festhalte, ist, dass mit Dialyse mein jetziger Zustand besser wird.

Ist es denn sicher, dass deine Beschwerden von den Nieren kommen? Ich habe es gerade nicht auf dem Schirm. Waren da nicht noch andere Erkrankungen?

Manchmal dauert es ein bisschen, bis man das richtige Dialyseregime festgelegt hat. Es muss also mit den ersten Dialysen nicht gleich alles rundlaufen.

Ich bin damals in der Klinik durchgecheckt worden. Und meine anderen Erkrankungen machen solche Probleme nicht. Damit lebe ich schon über 10 Jahre.

Aber es ist ein Ansatz, meinen schmerztherapeuten um eine Überweisung zum Rheumatologie zu bitten.

Die Beschwerden habe ich, seit ich mehrfach Infektion hatte, welche meine Nieren angegriffen haben. Dabei habe ich jedes Mal Blut gepinkelt und war im Krankenhaus.

Influenza, corona, andere Infektionen.

Ich werde meine Nephrologin um eine Reha bitten. So schnell gebe ich nicht auf.

Ich werde meine Nephrologin um eine Reha bitten. So schnell gebe ich nicht auf.

Das ist die richtige Einstellung!!!

Hallo Peddi,

ich bin auch 58 und seit über 20 Jahren nierenkrank.

Meine GFR schwankt zwischen 10 und 11, mein Krea ist etwas über 4.

Ich arbeite noch Teilzeit, mache Sport, gehe viel spazieren. Mein Allgemeinzustand ist gut, würde ich sagen. Natürlich bin ich nicht mehr so belastbar und schneller müde.

Gelegentlich habe ich etwas mit Juckreiz zu kämpfen, keine Übelkeit, keine Ödeme.

Gemäß meiner Nephrologin kann es noch ein paar Jahre dauern bis zur Dialyse.
Ich war vor zwei Jahren auf Reha, davon habe ich sehr profitiert.

Du siehst, die Krankheitsverläufe sind äußerst individuell und können bei jedem anders sein.

hmh, in mir reift immer mehr der Entschluss, über meine Nephrologin eine Reha zu beantragen. Ich werde ihr mal eine Mail schicken. Der nächste Termin ist in 4 Wochen. Bis dahin muss ich auch wissen, welche Formulare ich benötige. Denn der Zeitverlust ist immens, mit diesen Forumularen. Ich bin ja Erwerbsminderungsrentner.

Hier in Ö läuft das so ab, dass das Entlassungsmanagement von jedem Krankenhaus über Sozialarbeiter verfügt.
Wenn man eine Reha braucht, Formulare dafür, Behindertengrad-Einstufung oder Pflegestufe....kriegt der Patient einen Sozialarbeiter auf Anweisung des Nephrologen.

Einziger Hacken daran ist, man muss dafür stationär im Krankenhaus sein, für ambulante Patienten rückt der Sozialarbeiter nicht aus.

Kein Vergleich zum Sozialarbeiter vom Jobcenter, weil der Sozialarbeiter vom Krankenhaus versucht das Bestmögliche für den Patienten herauszuholen was legal möglich ist. Der vom Jobcenter wiederrum hat nichts zu verschenken.

lg
Chris

Hallo Christian,
schön, dass Du wieder da bist, habe dich schon vermisst.
VG Lucia