THEMA:

Hallo Zusammen, ich bin weiblich Ende 20 und habe vor 2 Jahren die Diagnose Minimal Change Glomeru bekommen. Im Vergleich zu vielen geht es mir wahrscheinlich top - meine Niere arbeitet gut, aber meine laut Arzt hohe Rückfallquote machen mir zu schaffen…Ich habe beim absetzen von der Cortison Therapie auf die ich gut angesprungen bin einen Rückfall erhalten und bei Tacrolimus und einer Infusion rituximab ein Jahr Ruhe gehabt. Dann erneut einen Rückfall - mit Cortison wurde er schnell in Griff bekommen, zusätzlich tacrolimus und die rituximab Infusion damit ich länger Ruhe habe. Hat jemand mit der Erkrankung Erfahrung? Kommt jetzt jedes Jahr ein Rückfall? Ich würde gern schwanger werden, aktuell ist aber rituximab im Körper und könnte schädigen. Wenn ich warte bis das medikament aus dem Körper raus ist riskiere ich aber einen Rückfall während der Schwangerschaft und brauche dann tacrolimus..hat jemand Erfahrung mit MCG und Schwangerschaft? Oder gibt es ein anderes Forum für die Erkrankung?

Liebe Grüße und besten Dank!
Emilia

Mit Erfahrung kann ich nicht dienen, aber ich war Hebamme, bin leider zu krank zum arbeiten und mußte vor 2,5 Jahren die Arbeit aufgeben. Ich habe mal vorsichtig in "alte" Unterlagen geschaut...
Eine Sc hwangerschaft ist wohl grundsätzlich möglich, muss aber sehr gut und in Absprache von Nephrologen und möglichst gut informiertem Geburtsmediziner geplant werden. Es kommt wohl auch auf weitere Medikamente an, die Du vielleicht nehmen mußt? Wahrscheinlich versucht man, mit einer Kombitherapie aus Prednisolon und Tacrolimus, die vor Eintritt der Schwangerschaft begonnen wird, einen Schub in der Schwangerschaft zu vermeiden. Rituximab allerdings sollte vor Eintritt der Schwangerschaft so weit abgebaut sein, dass Du selber wieder ausreichend B-Zellen gebildet hast. Man sagt so etwa 6 Monate. Tacrolimus und Predisolon sind nicht so problematisch, es kann nur sein, dass das Kind ein etwas niedrigeres Geburtsgewicht hat und auch, dass es etwas früher zur Welt kommt. Natürlich ist es ein eine Risikoschwangerschaft und sie wird sehr engmaschig von den Fachärzten betreut werden.
Aber ich möchte Dir gerne Mut machen. Suche die entsprechenden Ärzte auf, sprich über Deinen Kinderwunsch, lass Dich beraten. Gute Planung und eine gute medikamentöse Einstellung, das scheint elementar wichtig in Deinem Fall zu sein. Und such Dir sofort nach Eintrill der Schwangerschaft eine Hebamme, sie sollte Dir zur Seite stehen und gesprächsbereit für Dich da sein, wenn Dich Ängste und Sorgen im Schwangerschaftsverlauf plagen sollten. Du hast Anspruch auf Hebammenhilfe während (und natürlich auch nach der Schwangerschaft), unabhängig von der ärztlichen Versorgung.
Ganz viel Glück!

PS: was ich noch vergessen habe (und was mir während der Berufstätigkeit immer die wichtigste Quelle für Informationen zu Medikamenten in Schwangerschaft und Stillzeit war) ist diese Stelle, und Du solltest vllt. auch Deine Ärzte dorthin verweisen, wenn sie wegen der Medikamente Bedenken haben:
www.embryotox.de/arzneimittel/details/an...medikament/rituximab (@Mods: ich hoffe, ich darf das hier posten????)
Ich habe als Beispiel Rituximab in die Suche mit eingegeben, aber man kann dort alles suchen und Fachpersonal kann sich telefonisch beraten lassen.
Dort bekommen Ärzte unabhängige Beratung für besondere Fälle von Schwangerschaften bei speziellen Erkrankungen und medikamentöse Therapien. Es ist die beste in Deutschland verfügbare Datenquelle zum Thema.

@Skjaldbaka wenn Nennung eines Links oder einer Marke in den Zusammenhang passt, ist das ok (lange/komplizierte Links kann man auch verpacken - man sieht dann nur die Bezeichnung des Links und der Link wird nicht umgebrochen). /LG Kohana/Moderatorin

Lieben dank dir!
Es ist schon mal beruhigend, dass du tacrolimus und Cortison als nicht zu riskant einstufst und dass man ab Beginn der Schwangerschaft Unterstützung bekommt.

Vielen Dank! Ich habe auch eine Einschätzung von einem Arzt zu verschiedenen Risiken bei diversen Medikamenten bekommen - allerdings sind da so viele Fachbegriffe und in Prozenten gesprochen, dass es für nicht keine Schlüsse ziehen lässt. Und bis zum nächsten Termin beim Nephro ist es noch ein bisschen hin - vielleicht kann er es mir übersetzen

von Fachbegriffen durchsetzte Arzt-OP-Berichte lasse ich jeweils von ChatGPT in "Sprache für medizinische Laien" übersetzen. Aufpassen, dass der zu "übersetzende" Text anonym ist, keine Namen, Adressen, Geburtdaten usw.
LG Kohana