THEMA:

Hallo zusammen,
ich bin 59 Jahre alt, habe Zystennieren und bin seit 2 Monaten an der Dialyse, mit Demers Katheter.
Kommenden Dienstag werden mir in der Uniklinik beide Nieren entfernt, sie sind enorm groß und nehmen viel zu viel Raum ein. Durch den enormen Druck habe ich mehrere Brüche, durch die sich meine Darmschlingen in den Bauchraum drücken.
Geplant ist die beidseitige Nephrektomie und zugleich die Bauchsanierung mit Kunststoffnetz.
Nach der Heilungszeit (3-6 Monate) ist eine Transplantation (Lebendspende) geplant.

Einerseits bin ich heilfroh, wenn es endlich weitergeht, weil mich mein Zustand sehr belastet, andererseits habe ich echt die Hosen voll, dass es etwas schief geht, ist ja eine gewaltige OP.
Ich wollte mir das einfach mal von der Seele schreiben und hoffe, dass hier jemand ist, der vielleicht ähnliches durchgemacht hat und mir Mut machen möchte.

Ganz liebe Grüße an euch alle,
Heidi

Willkommen hier!
Ich kann zu Deinen Problemen leider nichts beitragen, wünsche Dir aber alles Gute.
Ich drücke die Daumen, dass sich jemand meldet, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und Deine Zuversicht stärken kann.
Vielleicht kann ja doch die Aussicht auf die Transplantation Dir dabei helfen.

Silke/Skjaldbaka

Ich kann Dir auf jeden Fall schonmal Mut machen. Bei mir wurden beide Zystennieren 2021 entfernt; wahrscheinlich aus ähnlichen Gründen wie bei Dir (waren sehr groß, ständig Entzündungen in den Zysten, konnte nur noch ganz kleine Portionen essen...). Habe vorher 6 Jahre Bauchfelldialyse gemacht und nach der OP Hämodialyse (seit Januar 26 transplantiert). Im Vorfeld taten sich die Chirurgen sehr schwer mit der Entscheidung überhaupt zu operieren. Letztendlich musste ich doch recht deutlich klarmachen, das die Situation für mich nicht mehr erträglich war.

OP und Heilung lief prima, aber durch meinen vorherigen schlechten körperlichen Zustand hat die Erholung doch recht lange gedauert. Im Rückblick muss ich sagen, das sich meine Lebensqualität danach so stark verbessert hat, das ich die OP besser noch früher gemacht hätte.

Frag ruhig, wenn Du irgendwas Spezielles wissen willst. Ich will hier nicht Romane schreiben, die vielleicht keinen interessieren.

Grüße
Michael

Hallo Michael,
vielen Dank für Deine Mut machenden Worte. So kurz vor dem Eingriff tut es gut zu hören, dass es jemanden gibt, der ähnliches durchgemacht und gut überstanden hat.
Ich hatte auch das Problem, dass sich die behandelnden Ärzte mit der OP schwer taten. Solange ich noch eine Restleistung von über 10% hatte, wollte niemand die Nieren entfernen, obwohl sie mir enorme Probleme bereiteten und meine Bauchwandbrüche immer größer wurden
Bei 9% hatte man dann ein Einsehen, ich kam an die Dialyse und damit wurde dann auch der OP zugestimmt. Dadurch, dass ich jetzt 2 Monate dialysiert wurde, sind meine Werte relativ stabil, dadurch erhoffe ich mir eine gute Heilung.

Wie lange hat denn bei Dir die Heilung nach der Nephrektomie gedauert?
Bis zu Deiner Transplantation sind bei Dir ja einige Jahre vergangen, wie kamst Du denn in der Zeit ohne Nieren und mit Trinkmengenbeschränkung klar?
Ich stelle mir die Zeit nicht leicht vor, glaube aber, dass es eine große Erleichterung ist, wenn die störenden großen Zystennieren endlich raus sind und der übergroße Bauch schon nicht mehr im Weg ist.
Wie geht es Dir denn jetzt mit der neuen Niere, hat von Anfang an alles gut funktioniert? Oder gab es Startschwierigkeiten?

Sorry, wenn ich soviel frage, aber ich freue mich, dass ich eventuell ein paar Erfahrungen und Antworten mitnehmen kann, bin zur Zeit etwas angespannt :-)

Liebe Grüße,
Heidi

Hallo Heidi,

ich war nach der OP noch 4 Wochen im Krankenhaus und habe danach ca. 6 Monate gebraucht, um mich zu erholen. Wie gesagt war das hauptsächlich durch meinen schlechten körperlichen Zustand verursacht und hatte nichts mit der eigentlichen OP zu tun. Ich hatte die Monate vor der OP ca. 15kg abgenommen, die Nieren haben auch 6kg gewogen und damit hatte ich nach der OP statt 83kg nur noch 62kg bei 1,90m

Die einzige Schwierigkeit war, das nach der OP der Darm nicht gleich wieder in Schwung kam und ich in der ersten Woche auch nur wenig essen konnte. Aber ich denke, das ist bei so einer großen Bauch-OP nicht ungewöhnlich (auch wenn das natürlich nicht wirklich toll war...). Die Wunde ist bei mir prima verheilt. Am 2. Tag nach der OP das erste Mal über den Gang mit der Physiotherapeutin... Nach 2 Wochen gings dann wieder bergauf und im Rückblick bin ich wirklich sehr froh, wie alles gelaufen ist.

Das Trinken ist sehr individuell; ich hab da die seltsamsten Strategien gehört. Für mich hat sich bewährt: Tassen und Gläser statt vorher 300-500ml nur noch 200ml Inhalt. Plan: Morgens, mittags, abends jeweils eine Tasse, 2 weitere irgendwann zwischendurch. Strichliste führen. Kein extra Zucker, nichts Süßes trinken. Tee, Kaffee schwarz, Wasser (bei mir mit Zitrone). Ich habe es nicht geschafft, mit wesentlich weniger als knapp einen Liter reine Trinkmenge pro Tag auszukommen. Klappt auch nicht immer, ist ja klar, aber wenn ich das zu 80% schaffe und die restlichen 20% nicht total entgleise, hat es für mich gepasst. Für mich war es schwieriger, das Kalium zu kontrollieren (und das ist wirklich wichtig: wer mal erlebt hat, das man den Oberkörper wegen Muskelschwäche nicht mehr aufrichten kann, weiß was ich meine).

Ein großer Vorteil für Dich ist, das die Transplantation absehbar ist. Nicht, das ich Dir hier kluge Ratschläge geben will, aber wenn Du darauf hinarbeitest, mit möglichst guten Zustand (körperlich und seelisch) zur Transplantation zu kommen, dann wird das bestimmt alles prima laufen.

Meine Transplantation war Anfang Januar. Die Niere sprang erst nach paar Tagen an, aber nach 3 Wochen war ich aus dem Krankenhaus raus und bis jetzt ist alles prima. Großen Dank an die Uniklinik Tübingen, die beide OPs gemacht hat

Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und bin sicher, dass alles gut Laufen wird.

Grüße
Michael

Hallo Michael,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, das hat mir wirklich sehr geholfen.

es freut mich total, dass Deine neue Niere gute Dienste leistet und wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Dann hoffe ich jetzt mal, dass meine OP auch gut verläuft und ich, ebenso wie Du, nach 2 Tagen schon wieder über den Flur laufen kann.

Ich werde gerne berichten, wenn ich wieder zu Hause bin.

Herzliche Grüße,
Heidi