THEMA:

Hallo liebes Forum,
vor 8 Monaten wurde bei mir (56) eine primäre membranöse Glomerulonephritis festgestellt. Ich habe 2 Dosen Rituximab bekommen und warte jetzt auf die hoffentlich gute Wirkung. Meine Eiweißausscheidung war bei 11 g und ist jetzt bei 8 g, also gab es immerhin eine Besserung.
Trotzdem fühle ich mich schlechter als jemals zuvor. Ich bin völlig erschöpft und kriege gar nichts mehr auf die Reihe. Einkaufen gehen und zum Arzt gehen ist derart anstrengend, daß ich mich für den Rest des Tages erholen muss. Ich bin mittlerweile seit 8 Monaten krank geschrieben und es wäre für mich völlig undenkbar, wieder arbeiten zu gehen. Allein schon der Weg ins Büro...
Das sehen sowohl mein Nephrologe als auch zwei Internisten aber anders. Die meinen, es gäbe keinerlei Grund, weiter krankgeschrieben zu sein. Ich verstehe es nicht! Ich fühle mich dauernd, als ob ich gleich zusammenbrechen würde und die glauben offensichtlich, dass ich simuliere. Das belastet mich noch zusätzlich: alle zwei Wochen der Nerv, einen Arzt um eine Krankschreibung anbetteln zu müssen und gnadigerweise rückt er dann für weitere lächerliche 2 Wochen eine Krankschreibung heraus "das ist aber zum letzten Mal".
Geht es nur mir so?

Hallo wombat,

Körper und Energiehaushalt hängen stark mit einer gesunden Psyche zusammen.
Wenn jetzt dein Haus abbrennen würde, könntest du durch die Aufregung auch stundenlang auf und ab laufen.
Stress und Adrenalin sind bekannt dafür den Körper ans Limit seiner Leistungsgrenze schießen zu können.

Und genauso wie dich Stress und Adrenalin stärker machen, zieht dich schlechte Laune und Depression runter und macht kraftlos.
Außerdem entwickeln Kranke einen Kreislauf des Selbstmitleid und Rumjammerns, wo man sich selbst runterzieht und eine Erwartungshaltung schafft, dass eh nichts mehr geht.

Zusätzlich können diverse Medikamente als Nebenwirkung müde machen und so zu einem schlechteren Gesamtzustand beitragen.

Such dir einen brauchbaren Psychiater und lass dir Tabletten verschreiben die deine Stimmung verbessern und dich motivierter werden lassen.
Auf den richtigen Tabletten ist es egal wie es dir körperlich geht, du machst einfach weiter bis zum Umkippen.
So einen Zustand künstllich herbeizuführen kann helfen viel Bewegung in den Alltag zu integrieren und sich einen Grundstock an Sportlichkeit aufzubauen.

Ich bin Dialysepatient, 32 Jahre jung mit 0 GFR und 0 Restausscheidung. Aber weil ich Tabletten gegen meine Epilepsie bekomme die eine recht anregende Wirkung haben und dafür sorgen, dass sich Glückshormone im Gehirn langsamer abbauen, bin ich nicht mit anderen Dialysepatienten vergleichbar. Ich bin eher wie der voll aufgeladene Duracell-Hase.
Während die anderen Patienten eben gerne im Rudel zusammenhocken und zum Klagelied anstimmen, husch ich mit jugendlichem Elan und einem Lächeln auf den Lippen im Laufschritt durchs Spital.

Das i-Tüpfelchen um mit meiner Stimmung anzugeben wäre wohl, wenn ich mir einen Hoola-Hoop-Reifen zulegen würde und damit im Warteraum rumnerve, weil durch meine jetzige Einstellung kommt meine Hyperaktivität wieder zum Vorschein.

lg
Chris

Hallo Wombat,

als ich deinen Bericht gelesen habe, habe ich in vielen Dingen mich selbst erkannt. Ich bin 42 Jahre alt und habe auch eine primäre membranöse GN und ich habe vor kurzem auch Rituximab erhalten. Meine Eiweißausscheidung lag bei 12 g.

Was das Rituximab betrifft, kann ich aus Erfahrung sagen, dass die Eiweißausscheidung runtergehen wird. Da bin ich auch bei dir sehr zuversichtlich.

Was deine totale Erschöpfung angeht, auch da sind wir uns ähnlich. Ich bin schon ewig krankgeschrieben...bin wegen der Erschöpfung gefühlt 100 Ärzte abgelaufen. Bei mir hatte der Nephro auch gesagt, dass er nicht glaubt, dass es von der Erkrankung kommt. Dann hatte ich mehrere andere Fachärzte aufgesucht und war auch stationär in der Neurologie. Am Ende kam heraus, dass der Neurologe sagte, dass ich eine Fatique habe aufgrund des Immungeschehens. Du musst dir vorstellen, dass die membranöse GN ja eine Autoimmunerkrankung ist. Dadurch wirst du schlapp. Das ist so, wie wenn du die Influenza (echte Grippe) hast, dann bist du auch schlapp oder dir ist vor Schwäche schwindelig.

Da ich viele Fachärzte involviert hatte, auch ein Zentrum für Seltene Erkrankungen, die auch sagten, dass das Fatique an der autoimmunen Nierenerkrankung liegt, habe ich nochmal einen Nephrologen damit konfrontiert. Es war ein Nephrologe aus einer Uniklinik und dieser sagte, dass man eine Fatique von Autoimmunerkrankungen entwickeln kann, unabhängig, ob die Krankheit gerade aktiv ist oder nicht. Auch Leute mit Multipler Sklerose, was ja auch autoimmun ist oder mit Rheuma kennen diese Fatique-Symptome.

Psyche ist es mit Sicherheit nicht, das wird nur einfach dahin gesagt, wenn man nicht weiter weiß. Das erlebst du jetzt auch bei vielen die ME/CFS haben, denen jahrelang nicht geglaubt wurde oder die als psychisch abgetan wurden....Es ist einfach eine F-Diagnose.

Ja, mit dem Krankenschein, das hatte ich auch schon, habe aber alle Befunde, auch vom Zentrum für Seltene Erkrankungen und vom Neurologen abgegeben und auch gesagt, dass es auch Ärzte gibt, die das nicht glauben....

Zu Christian: ich glaube nicht, dass Wombat jammert oder irgendwas mit Absicht macht. Im Gegenteil ich finde das schlimm, wenn man die Patienten nicht ernst nimmt. Wollen wir mal die Frage anders herumstellen, was hätte Wombat davon zu simulieren?

Ich gebe dir mal meine Antwort darauf, was z.b. auf mich zutrifft. Ich war immer eine ehrgeizige Person, voller Tatendrang, hatte meine Hobbies auch sportlich, war beruflich gut eingespannt. Seitdem ich meine Erkrankung habe und dazu noch mehrfach ein Rezidiv, ist es mit meinem Hobby Sport bergab gegangen, auf Arbeit bin ich 2x abgeklappt, weil ich vor Ehrgeiz mir eingeredet habe, dass ich das schaffe und ich muss weitermachen....die Erschöpfung (Fatique) ist schon teilweise so schlimm, dass du nicht mal fähig bist einen Wochenendeinkauf mit Lebensmitteln zu machen ohne, dass du im Geschäft zusammenbrichst oder spätestens danach. Auch diese Momente hatte ich schon. Und du kannst dir mit Sicherheit vorstellen, dass man nicht unbedingt von anderen alles eingekauft bekommen will, denn es ist viel schöner seine Sachen selbst auszusuchen.....und wollen wir auch mal ehrlich sein, wer will schon ohne Geld dastehen, weil er ja "simuliert". Das kannst du dir gar nicht erlauben....

Wombat ich würde mich nicht verunsichern lassen....und an meiner Geschichte mit selbiger Diagnose siehst du ja, dann müssten wir schon "2 Spinner" sein und hinzu kommen all die Patienten mit Multipler Sklerose, Rheuma oder die Patienten mit ME/CFS.....die auch diese totale Erschöpfung haben.

Also nach deiner Erklärung müsste ich ja nur so vor Fatique dahinvegetieren.....

Mein Nierenversagen ist eine immunkomplex Glomerulonephritis, vermutlich IgA Nephritis. Also ebenfalls Autoimmun-Nierenversagen und in einer Ausprägung, dass ich schon mit 26 an die Dialyse musste und die Erkrankung lässt auch weiterhin nicht locker.
Dass Erschöpfung ein tiefgreifendes Problem sein kann, kann ich bestätigen. Hatte auch Phasen wo ich lang vor der Dialyse das Leben aufgegeben hab.
Ich hab damals aufgehört überhaupt das Haus zu verlassen, meine Mutter arbeitet ja im Supermarkt und kann alles mitbringen.

Wie auch immer, das was du Fatique nennst, nenne ich ein neurochemisches Ungleichgewicht im Gehirn.
Musst du dir so vorstellen, wenn der Körper krank ist eben wie bei Influenza, schaltet sich die Gehirnchemie auf einen Energiesparmodus.
Aus diesen kann man aber unter bestimmten Bedingungen leicht wieder heraus. Wie z.B. starker Stress wenn man sich aus lebensbedrohlicher Gefahr befreien muss.
Oder eben auch Adrenalin wenn man starke Angst verspürt oder sich bedroht fühlt.
Da ist der Körper dann kurzfristig in der Lage wieder viel mehr von seinem Potential auszuschöpfen.
Hat dann aber auch oft zur Folge, dass man nach der nächsten Ruhephase kaum noch ausm Bett kommt und doppelt so erledigt ist, wenn man es mit der körperlichen Anstrengung übertreibent.

Ich hab während meiner Dialysephase übrigens schon viel erlebt.....einen schrecklichen Wohnungsbrand als ich direkt daneben geschlafen hab. Da war ich noch von der Dialyse fix und fertig und am regenerieren, aber der Stress dass mir jetzt alles abbrennt hat mich nicht nur wach gehalten, ich bin richtig panisch auf und ab gelaufen und hab versucht die Situation zu retten.
Im Laufe der Jahre erlebt man vieles und beginnt zu zweifeln, wieso man manchmal Energie hat und manchmal garkeine.

Ich für meinen Teil versuche die Situation nicht so hinzunehmen wie sie ist sondern suche nach Möglichkeiten und Fortschritten in der Forschung.

Und ich will jetzt auch niemanden als Symulanten hinstellen....ich will nur sagen, es gibt Psychopharmaka die den Bewegungsdrang steigern und im Kopf motivierter machen.
Man kann sich einerseits von Erschöpfung und Müdigkeit runterziehen lassen - oder man versucht dagegen anzukämpfen.
Der Normalo würde wenn er müde wird eine Tasse Kaffee trinken, aber beim Nierenkranken muss man tiefer gehen und das Gehirn aus seinem Energiesparmodus befreien.

lg
Chris

Hallo Christian,

also hast du auch aufgrund des Autoimmungeschehens eine Fatique entwickelt. Man braucht es aber nur mit den ME/CFS-Patienten vergleichen: jeder hat dort eine andere Ausprägung des Fatique...manche sind bettlägerig, manche können sich noch bewegen, aber in einem gewissen Rahmen. Es wird jeden unterschiedlich treffen.

Ich persönlich halte nichts von Psychopillen - nur bei wirklich reinen psychologischen Erkrankungen - Fatique ist aber ein Symptom der Autoimmunerkrankung und selbst ME/CFS ist keine psychologische Erkrankung, sondern eine Neurologische. Der Unterschied zwischen Neurologie zur Psychatrie sollte klar sein.

Ich bin da anders gestrickt: sonst könnte ja jeder sagen...werfe dir ein paar Drogen ein, dann kannst du den Alltag und die Arbeit meistern. Für mich sind das alles falsche Ansätze. Was ME/CFS angeht, fehlt es überall an der Forschung. Diese Krankheit wurde viel zu lange ignoriert und ins Lächerliche gezogen bzw. die Leute, die an der Krankheit leiden. Und auch an der membranösen GN wird noch geforscht, manches liegt auch da noch im Dunkeln. Es wird auch immer noch nach anderen Therapie-Optionen geforscht.

Vielen Dank, ihr beiden, für eure Beiträge!
Ich habe keinesfalls mental aufgegeben oder mich in mein Schicksal gefügt, sonst würde ich auch nicht hier im Forum nach Antworten suchen. Ich bin tatsächlich ziemlich guter Dinge und überzeugt davon, dass ich wieder gesund werde oder sich die Lage zumindest bessern wird. Es geht mir nur körperlich schlecht. Allerdings habe ich selbst auch kein Problem damit, die Situation im Moment zu akzeptieren. Wenn mein Körper ganz offensichtlich Ruhe braucht, um wieder gesund zu werden, dann soll er sie bekommen. Mein Problem ist, dass meine Ärzte das anders sehen und Zirkus beim Krankschreiben machen. Ich bin aber auch wirklich schlecht darin, mache - glaube ich - immer einen viel zu fröhlichen Eindruck beim Arzt. Ich bin mein Leben lang fast nie krank gewesen und äußerst selten zum Arzt gegangen und es fiel mir dann schwer, um eine Krankschreibung zu bitten, aber jetzt geht es nicht anders.
Jedenfalls verunsichern mich die Aussagen der Ärzte sehr und ich habe schon fast angefangen zu glauben, noch andere, schwerwiegende Krankheiten haben zu müssen. Meine Schwägerin (Nephrologin) meint, es müsse das Herz oder die Lunge sein. Ich war daraufhin beim Pulmologen: alles in Ordnung. Meine Internistin hat oberflächlich das Herz gescheckt: auch soweit OK. Ich selbst glaube auch nicht, dass ich etwas anderes habe, MG reicht sicher völlig aus, um sich so schlecht zu fühlen. Vielen Dank, Rina, dass du mir das bestätigt hast!!!
Nochmal ein anderes Detail, vielleicht könnt ihr mir da eure Erfahrung berichten: Meine Blutgaswerte sind sehr schlecht. CO2 erhöht (63), pO2 viel zu niedrig (knapp 14). Das Pulsoximeter über Nacht bringt einen Durchschnitt von 88%, auch nicht so doll. Ich habe 2 Nephrologen und 2 Internisten danach gefragt und 0 Antwort bekommen. Wenn bei denen ein Pulsoximeter für eine Minute angelegt wird, zeigt es in dem Moment natürlich immer 96% oder so. Nur Schulterzucken. Ich weiß, dass die Blutgaswerte bei schlechter Nierenfunktion runter gehen, aber meine Funktion ist noch ziemlich gut, nur ganz leicht unter normal. Könnt ihr mir dazu etwas sagen?
Liebe Grüße
Andrea / wombat

Hallo Andrea/Wombat,

bei mir sind die Blutgase normal. Mir ist noch eingefallen, dass bei mir der Nephro die Schilddrüsenwerte immer mit kontrolliert. Vielleicht auch noch ein Ansatzpunkt, warum neben der "normalen" Fatique man so erschöpft sein kann. 1x im Jahr gibt es auch eine Schilddrüsensonografie, die ich wiederum beim Nuklearmediziner mache. Bei mir in der Familie haben viele Schilddrüse (Hashimoto....was ja auch autoimmun ist). Die Schilddrüse nehmen die Ärzte auch manchmal nicht so ernst. Kann mich da an ein paar "Kandidaten" aus meiner Familie erinnern, da hieß es "zuviel Streß, zuviel gefuttert und Angst- und Panikattacken" von den Ärzten. Teilweise auch Unterstellung von faul sein, nicht auf Arbeit zu wollen. Am Ende kam Hashimoto raus mit einer fetten Unterfunktion und massiv erhöhten Autoantikörpern (TPO)....als dies behandelt wurde mit L-thyroxin, waren die o.g. Bezeichnungen verschwunden, sobald die optimale Dosis /vernünftige Einstellung der SD erreicht wurde.

Deswegen habe ich auch gesagt, nicht auf die Psyche schieben lassen. Das ist meist nur eine Abschiebenummer, wenn man nicht mehr weiter weiß.

Und Psychopillen hätten in dem o.g. Hashimoto-Fall gar nichts gebracht. Als man mich bei Diagnosestellung den "Studenten vorgeführt hat" bei einer Fragerunde, welche Symptome ich habe und dann etwaige Vorschläge der Medizin-Studenten, wie man diese behandelt kam Folgendes heraus:

Aufgrund der Wasseransammlungen in meinen Beinen fragte die Professorin die Studenten, wie sie das behandeln würden. Da meldete sich eine Student, der sagte, dass er Lymphdrainage machen würde gegen die Ödeme. Die Professorin sagte dann, dass es eine schöne Idee wäre. Dann sagte sie zu allen "merken Sie sich eins, Symptome behandeln bringt nichts, sie müssen so lange suchen bis sie die Ursache gefunden haben".

Das ist mehr als 20 Jahre her und bei mir hat es sich als Patient genauso in meinen "Kopf eingebrannt", denn Recht hat sie ja. Wenn ich Lymphdrainage mache, mag das für den Moment vielleicht ein klein wenig bringen, aber mit welchem Sinn, wenn die Niere aufgrund eines fehlgeleiteten Immunsystem krank ist. Die Wassereinlagerungen kommen immer und immer wieder, wenn man nicht das überschießende Immunsystem behandelt und damit die Entzündungsreaktion an der Niere drosselt.