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Fragen über Fragen 21 Okt 2002 17:36 #199811

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Hallo,

ich habe eine Mutter, die wegen jahrelanger Psychopharmakaeinnahme an Niereninsuffizienz leidet und nun auch zur Dialyse muss. Ich fühle mich nun ziehmlich hilflos, da ich gar nichts darüber weiss, z.B. wie lange man überhaupt Dialyse machen kann (ist nicht irgendwann Schluss?), was für Risiken es gibt etc. Meine Mutter ist 65, aber durch ihre langen Psychosen schon stark gealtert. Da sie in einem Heim lebt, bekomme ich sie nur am Wochenende mit und habe keine Symptome (Wasser in den Beinen etc.) an ihr feststellen können- allerdings wüsste ich auch nicht genauer, was diese sind. Grosse Verwirrung herrscht bei mir zudem beim Thema Trinken. Erst hiess es immer: so viel wie möglich. Seit die Dialyse nun im Raum steht, klagt meine Mutter bei jedem Besuch über Durst und dass man ihr nicht genug zu trinken gäbe. Über ihre konkreten Werte weiss ich nichts, nur irgendetwas von Kreatin bei 4 (?).
Hat jemand Zeit, mir ein bischen was über Dialyse zu erklären? Das wäre toll. Viele Grüße, LeaJulia

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Re: Fragen über Fragen 21 Okt 2002 18:06 #199814

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Hallo leajulia,

Deine Sorgen und Ängste möchte ich ein wenig nehmen und Dir etwas mehr über die Dialyse berichten. Ichbin zwar noch nicht selbst davon betroffen, leide aber schone einige Jahre an einer chronischen Nierenerkrankung und habe mich daher folglich sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt.
Also, Deine Mutter muß nicht unbedingt Wassereinlagerungen im Körper haben, um an die Dialyse zu müssen. Das nun nach Beginn der Dialyse ihre Trinkmenge stark eingeschränkt wurde, ist üblich, da ja die Nieren nicht genügend Flüssigkeit mehr ausscheiden können. Die Nierenersatztherapie (Dialyse) ist theoretisch unendlich lange lange durchführbar. Hier gibt es nicht wenige Betroffene, die schon 20 oder mehr Jahre (Spitze glaube ich 34 Jahre?) mit der Dialyse leben. Die Dialyse kann natürlich die Nierenfunktion nicht vollständig ersetzen, d.h. die Blutwerte Deiner Mutter werden nicht wieder so sein, wie bei Gesunden. Aber ein Überleben und auch ein lebenswertes Leben ist durchaus möglich, sofern man die Dialyse als ein Bestandteil seines Lebens integriert und sie akzeptiert. Diese Behandlungsform wird in der Regel 3 x wöchentlich zwischen 4-6 Stunden durchgeführt, sofern Deine Mutter die sog. Hämodialyse (Blutwäsche) anwendet. Du findest hier übrigens auf der Homepage einige wichtige und aufschlussreiche Infos und Links zur Dialyse, da ich Dir natürlich nicht alles mitteilen kann. Oder gebe einfach bei einer Suchmaschine Dialyse ein. Dann wirst Du viele Infos bekommen. Haltet die Ohren steif und alles Gute für Euch. Björn

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Re: Fragen über Fragen 21 Okt 2002 18:30 #199815

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Hallo leajulia,
ich erzähl dir mal was ich so weiß.
Die Trinkmenge ist an der Dialyse deswegen begrenzt weil alles was Flüssigkeit ist zum größten Teil im Körper gespeichert wird und das eben deshalb weil die Nieren nicht mehr in der Lage sind das Wasser auszuschwemmen.
Soviel ich weiß lagert sich das Wasser in erster Linie in den Organen wie Leber und Lunge ein. Ist wahrscheinlich auch nicht gerade angenehm. Ich selber habe noch nicht soviel während den Tagen zugenommen, aber von anderen habe ich schon gehört, dass es ihnen nicht so gut geht, wenn sie zuviel abnehmen müssen. Auch wurde mir gesagt, dass die Zunahme nicht mehr als 5 % des Trockengewichts betragen soll. Ob das überall so ist weiß ich nicht, aber bei uns im Zentrum schon.
Also lautet die Devise zwischen den Dialysetagen: aufpassen bei der Trinkmenge und auch beim Essen (keine Suppen, usw.).
Bei mir wars auch so: vor der Dialyse sollte ich möglichst viel trinken und jetzt, da die Restausscheidung auch nicht mehr gerade viel ist, weniger trinken. Das ist eine ganz schöne Umstellung. Zeitweise plagt mich dann der Durst schon ganz gewaltig, aber da gibts ein paar Sachen die man machen kann: ich lutsche z.B. Eukalyptus-Bonbons oder schlecke mal an einem Eiswürfel oder spüle den Mund mit kaltem Wasser aus.
Bei mir wurde bei einem Krea von 6,5 mit der Dia angefangen, aber das ist denke ich bei jedem anders. Es kommt auch viel aufs Wohlbefinden des einzelnen an.
Vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen. Bis bald, uschi

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Re: Fragen über Fragen 21 Okt 2002 18:57 #199817

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Hallo LeaJulia,
ich habe schon 25 Jahre hinter mir, allerdings mit zwei Transplantationen.
Thema Lebenserwartung: Wie Wartender richtig sagt, gibt es hier Patienten, die 30 und mehr Jahre Dialyse machen. Im Fall Deiner Mutter wird also sicher nicht die Dialyse lebensgefährend sein. Ob bei ihr noch eine Transplantation möglich ist, müssen die Mediziner entscheiden, vom Alter her sicher, aber bei einer Psychose dürfte es Probleme geben.
Thema Trinken: Dass es bis zum Dialysebeginn immer heißt: Viel trinken! ist notwendig, da die Niere immer weniger ihrer natürlichen Reinigungsfunktion nachkommt. Irgendwann schafft sie es gar nicht mehr, dann ist eben Dialyse nötig. An der Dialyse gilt die Faustregel: Flüssigkeitszufuhr = Ausscheidungsmenge + 500 ml. Flüssigkeitszufuhr deshalb, weil das Trinken, Suppe, Joghurt, Obst etc einschließt. Je weniger die eigenen Nieren noch machen, desto weniger darf man trinken. Alles, was über diese Faustregel hinausgeht bedeutet Gewichtszunahme, muss also bei der nächsten Dialyse wieder entfernt werden - das belastet Herz und Kreislauf. Wasser sollte sich eigentlich nirgendwo ablagern, wenn, dann sieht man es am ehesten an den Fußknöcheln. Da lässt sich die Haut eindellen, die Delle geht langsam zurück. Aber dann wäre Deine Mutter zuwenig dialysiert.
Allgemeines: Dialyse dauert 4-6 Stunden, meist dreimal wöchentlich, das ist Hämodialyse, die häufigste Form. Es gibt aber noch andere, v.a. Bauchfell-Dialyse (CAPD), die aber offenbar für Deine Mutter nicht infrage kommt.
Wichtig für das Wohlfühlen mit Dialyse wäre, dass Deine Mutter versteht, was und warum das mit ihr gemacht wird, und wie sich etwa zuviel Trinken oder andere Sünden auswirken. Neben dem Wasser ist das Kalium das große Problem, es gefährdet das Herz. Gefährlich sind etwa Schokolade, Nüsse, Marzipan, Obst.
Wenn Du da noch nähere Details wissen willst, müsstest Du Dir ein Buch besorgen, auf der Startseite von dialyse-online findest Du da Tipps.
Wenn Du nur einige Details noch wissen magst, kannst weiter fragen, hier oder per Mail an mich. Meine Adresse findest du auf meiner User-Seite, alles Gute für Deine Mutter Hans-Dieter (caissa)

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Re: Fragen über Fragen 22 Okt 2002 08:53 #199821

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Hallo Lea Julia,
ich war vor 4 Monaten in einer ähnlichen situation wie Du jetzt. meine Mutter mußte auch zur Dialyse. Hab mich auch hier bei Dialyse online informiert und viele tolle Tips erhalten.
Die Anfangszeit bei meiner Mama war ziemlich schwierig, sie wollte nicht von einer Maschine abhängig sein, nachdem sie nach ein paar Dialysen merkte wie es ihr besser ging hat sie auch alles besser akzeptiert. Das mit dem Trinken ist einfach so, wenn die Nieren nicht mehr richtig funktionieren, dann können sie das Wasser und die Giftstoffe nicht mehr aus dem Körper transportieren, man merkt es auch daran, dass die urinausscheidung immer weniger wird. Je weniger Flüssigkeit man dann zu sich nimmt, desto weniger befindet sich im Körper, klar. Die Dialyse muss nicht soviel Flüssigkeit aus dem Körper holen. Bei meiner Mutter ist es so, wenn sie 4 Liter Wasser im Körper hat, dann versagt der Kreislauf an der Dia. Hat sie weniger, dann verträgt sie die Behandlung ganz gut. Meist speichert sie über das Wochenende so 3,5 L, das ist für sie ein ganz guter Wert.
Du wirst aber sehen, nach einer gewissen Zeit wird sich deine Mutter auch daran gewöhnen und es wird ihr besser gehen als jetzt. Ich denke sie ist auch ziemlich schlapp, dauernd müde und antriebslos, das wird sich mit der Dia bessern.
Kopf hoch und alles gute für deine Mutter. Bzgl. der Lebenserwartung habe ich hier im Forum gelernt, dass es wirklich viele Menschen gibt, die schon 20 und mehr Jahre mit der Dialyse leben, ich hoffe, daß dies auch für unsere Mütter zutrifft.
Gruß Susanne

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Re: Fragen über Fragen 22 Okt 2002 17:11 #199824

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Wie auch bei gesunden Menschen gibt es Höhen und Tiefen. Wenn irgendwann die Dialyse im Leben integriert ist und man sich auf Flüssigkeitsmenge, Kalium/Phosphat eingestellt hat, eine gute Lebensader (Shunt) hat, sich nicht zu Hause einschließt und soziale Kontakte pflegt, eine Arbeit oder Hobbie nachgeht, kann man wie ich über 32 Jahren relativ gut über die Runden kommen.
(www.thomas-lehn.de)

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Hi :)

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