THEMA:

Hallo, ihr alle! Ich habe neulich schon versucht, ins Forum zu kommen, bin aber im Internet sehr ungeübt, war aber wenigstens in eurem Gästebuch, was mir einen guten Freund eingebracht hat. Heute brauche ich aber den Rat von euch allen.
Mein Mann, Long, ist 63 und seit etwa 8 Wochen Dialysepatient. Das ist bitter und mir unerklärlich, weil alle Untersuchungen ergeben haben, dass seine Nieren völlig ohne Befund sind. Er geht also brav zur Dialyse in eine Privatpraxis, die einen hervorragenden Ruf hat. Er ist zur Zeit mit einem Demaskatheder versehen und man hat ihm zusätzlich einen shunt implantierrt gegen seinen eigenen Willen und gegen den Willen der privaten Dialysepraxis. tzt ist offenbar die Zeit verstrichen, die man braucht, um diesen shunt zu nutzen. Der erste Versuch verlief positiv. Gestern, beim zweiten Versuch, stellte man fest, dass eine Vene geplatzt ist und dass man deshalb den shunt nicht benutzen kann. Sein Arm schmerzt und ist geschwollen und gefühllos. Was passiert da mit uns? Davor sind an einem Dialyseabend zwei Dialysegeräte ausgefallen. Dabei hat er 1,6 l Blut verloren. Sind wir ein Spielball von rivalisierenden „Bandenâ€?? oder ist das alles Normalität. Dialyse ist ja ein Riesengeschäft. Ich habe ein sehr ungutes Gefühl. Eure Abaka

Ich versteh das nicht, was du geschrieben hast. Mit welcher Begründung ist er an der Dia ? Wenn du da mißtrauisch bist, dann geh sofort zu einem anderen Nephrologen und laßt euch beraten, das kann`s wohl nicht sein. Oder wird da etwas verschwiegen ???????? Dann erst recht wechseln. Das mit dem Katheter deutet m.M. darauf hin, dass die Dia dringend erforderlich war, nur der hält nicht ewig und deshalb ist der Shunt logisch. Aber das beim zweiten Mal punktieren die Vene platzt, da hab ich gleich 2 Fragezeichen ?? zu dieser Praxis. Wer hat punktiert, wie gut ausgebildet, wie sorgfältig...? Klärt das mit dem behandelnden Nephrologen oder mit einem anderen Arzt, u.U. auch in einem KH. Ich ahbe in meiner Diazeit gelernt, nachzufragen, hinterfragen und auch nein zu sagen, wenn ich nicht überzeugt bin, es ist schließlich mein Leben, mein Körper und meine Gesundheit. Also: Auf die Hinterbeine stellen, informieren, nachfragen und erst da, wo ihr überzeugt seid, weitermachen. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer hemago

Hallo Abaka,
welche Untersuchengen hat man denn bei deinem Mann gemacht?
Nur eine Nierenpunktion kann wirklich aufschluss über den Zustand der NIere geben, ein Ultraschall ergibt oft nicht viel. Wenn aber das Kreatinin im Blut zu hoch ist, ist u.U. eine Dialyse notwendig, ohne einen genauen Befund über die Nieren zu haben.
Ein Shunt ist eigentlich die übliche Form um die Dialyse durchzuführen zu können. Dieser Shut braucht einfach noch etwas Zeit zum ausbilden, am Anfang passier das öffter , dass ein Shunt platzt. Das legt sich aber in ein paar Wochen.
Maschinenausfalle sollten die Ausnahme sein, kommt aber leider immer wider vor.
gruss Edgar

hallo Abaka,
schön daß es geklappt hat, ins Forum zu kommen.
ich will versuchen, einiges anzusprechen, was in deinen Beiträgen, auch im Gästebuch, anklingt.
Ich weiß nicht wie gut ihr über diabetes und die folgen aufgeklärt wurdet. Die Entwicklung, die du schilderst ist eine folgerichtige bei nicht behandeltem diabetes. durch den diabetes werden die gefäße sehr stark angegriffen, so daß einerseits die kleinen gefäße in den augen und den extremitäten zerstört werden und auch die große gefäße am herzen und den nieren, eigentlich überall. aber da zeigt es sich am deutlichsten. übliche spätfolgen eines schlecht behandelten diabetes sind: gefäßprobleme, polyneuropathie, blindheit, diabetischer fuß, nierenversagen. dies ist nur aufzuhalten durch rechtzeitige gute einstellung der medikation und sorgfältige diät. hierzu werden in diabetesfachkliniken eigens patientenschulungen durchgeführt. war dein mann in so einer klinik? was ist passiert als der diabetes endlich erkannt wurde? wie hat dein mann reagiert? es hört sich so an als ob er sich aufgegeben hat und dir die verantwortung übertragen hat. auch in spätstadien des diabetes können noch gewisse besserungen erzielt werden, wenn die richtige einstellung und behandlung erfolgt. z.b. hat er seine füße noch - dann sollte ein ziel sein, alles zu tun, sie zu erhalten. dafür ist es notwendig einen fachmann zu rate zu ziehen. mit sicherheit braucht er einen arzt der sich sowohl mit diabetes als auch mit nephrologie gut auskennt. ein klinikaufenthalt in einer diabetesfachklinik die auch dialyse in der nähe hat wäre sicher von vorteil
Es stellt sich die frage, was hat dein mann vorher gemacht, wie war sein lebenswandel, hat er raubbau mit sich getrieben, sich nie für seine gesundheit interessiert? Das wichtigste ist daß er sich klar macht, daß er ohne entsprechende behandlung und eigenem einsatz für seine gesundheit nicht mehr lange leben wird.
der zweite problembereich betrifft dich und deine eigene gesundheit und belastbarkeit. wenn es so sein sollte, daß du die ganze verantwortung tragen mußt, dann wäre das sicher bequem für deinen mann aber euch beiden nicht zuträglich. aus deiner schilderung klingt sehr große erschöpfung heraus. es ist wichtig, daß du eigene lebensbereich hast, und beschäftigungen, die dir kraft geben und freude bereiten.
wie sieht es mit unterstützung durch pflegedienste und freunde und verwandte aus. stündlich den wecker zu
stellen, um nach dem rechten zu sehen hört sich sehr nach überforderung und alleinegelassen an. hier muß dringend etwas passieren.
das dritte problem scheinen mir unstimmigkeiten zwischen den verschiedenen aussagen der ärzte zu sein. wer hat was gesagt und wie begründet. könnten da verschiedene vorstellungen über die behandlung eine rolle spielen? versteht ihr was die meinen? Mißtrauen kommt meistens dann auf, wenn man nicht weiß was vorgeht und man es nicht versteht. könnte es auch sein, daß dein mann und du verschiedene vorstellungen über die behandlung habt? dann wäre es wichtig, sich zu einigen, so daß ihr gemeinsam eine lienie den ärzten gegenüber habt und besser entscheiden könnt.
bitte frag hier alles was du wissen willst, damit du unterstützung bekommst.
soweit, herzlichen gruß theodora

Hallo Abaka.
schon DeinGästebucheintrag hat mich sehr bewegt, nun will ich Dich hier aber unbedingt ansprechen.
Ich bleibe zunächst an dem Satz hängen: seine Nieren sind ohne Befund. Was heißt das denn? Normalerweise würde man darunter ja verstehen, daß sie einwandfrei arbeiten. Dann bräuchte er nach gesundem Menschenverstand sicher keine Dialyse. Du berichtest aber auch von einem zu spät erkannten Diabetes, von Blindheit, - da frage ich mich schon, ob nicht auch die Nieren geschädigt sind. Wie einer meiner Vorredner schon sagte: Löchert die behandelnden Ärzte, bis Ihr alles genau verstanden habt, und wenn Ihr 10mal dieselben Fragen stellt: dazu sind Ärzte da, ihre Kunden so zu informieren, daß die dann selbst für sich entscheiden können, wie sie behandelt werden wollen.
Und dann möchte ich noch einen zweiten Punkt ansprechen, womit ich Dir hoffentlich nicht allzusehr auf den Fuß trete (falls doch: schlag mich zurück oder vergiß es): Aus Deinen Beschreibungen höre ich ganz ganz viel Besorgnis um Deinen Mann, Du kommst vor lauter Kümmern gar nicht mehr zu Deinem eigentlichen Leben. Entschuldige bitte, aber Dein Mann ist doch kein Säugling. Auch trotz Diabetes, Blindheit, Arztbesuchen - was macht er noch selbst? Und wo bleibst Du als seine Frau, nicht als seine Mutter, die ihn von a-z versorgt? Wenn Du auf dem Zahnfleisch gehst, hilft das Euch beiden doch auch nichts. Deshalb möchte ich Dir gern Mut machen, auch mal nach Deinen Bedürfnissen zu schauen, Dir was Gutes zu tun. Dein Mann ist erwachsen, er muß auch für gewisse Zeiten ohne Dich auskommen.
Euch beiden liebe Grüße und viel Mut, nach dem zu fragen, was Euch gut tut.

Hallo Abaka!

Zu dem Thema Nieren ohne Befund und trotzdem Dialyse muß ich -denke ich mal- nichts mehr sagen. Das wurde zu genüge schon getan.
Das was mich sehr stark gewundert hat war Deine Aussage:

Davor sind an einem Dialyseabend zwei Dialysegeräte ausgefallen. Dabei hat er 1,6 l Blut verloren.

Das Maschinen mal Fehler haben und ausfallen können, passiert immer mal wieder. Dafür sind es Maschinen. Aber wieso hat Dein Mann dabei 1,6 L Blut verloren?! Das kann ich nicht genau nachvollziehen. Wenn die Maschine so ausfällt, das sogar die Blutpumpe nicht mehr rundläuft um das Blut zurückzugeben (das passiert eigentlich recht selten, da die Dinger alle Notaggregate haben und auch ohne Strom kurzzeitig laufen können), wird das System mitsamt dem Blut verworfen. In einem System einschließlich Kapillare sind jedoch meines Wissens (ich habe auch schon öfter mal nachgefragt) nie mehr als allerhöchstens 300 ml Blut vorhanden. Wie kann es also passieren das er so viel Blut verliert?

Wäre nett wenn Du mir das genauer schildern könntest.

Vielen Dank im voraus und alles Gute für Deinen Mann und Dich...

Gruß Tanja

hallo Abaka,
kein Arzt in Deutschland operiert einen Patienten gegen seinen Willen. Das wäre Körperverletzung und somit ein Fall für die Staatsanwaltschaft.
Dass ein Shunt mal zugeht, kann passieren, das hat nichts mit Machenschaften zu tun. Aber eine OP gegen den Willen des Patienten? Ttut mir leid, das glaube ich nicht. Haben sie deinem Mann eine Holzhammernarkose gegeben und ihn anschließend ins Krankenhaus entführt, oder wie ist das gewesen?
Entschuldige meinen Zynismus, aber das musst du mal näher erklären, wie das abgelaufen sein soll.
einen schönen maifeiertag an alle
chrisi

on 1. Mai 2003 15:36 Chrisi wrote:
> hallo Abaka,
> kein Arzt in Deutschland operiert einen Patienten gegen seinen Willen. Das wäre
> Körperverletzung und somit ein Fall für die Staatsanwaltschaft.
> Dass ein Shunt mal zugeht, kann passieren, das hat nichts mit Machenschaften zu t
alles Guteun.
> Aber eine OP gegen den Willen des Patienten? Ttut mir leid, das glaube ich nicht.
> Haben sie deinem Mann eine Holzhammernarkose gegeben und ihn anschließend ins
> Krankenhaus entführt, oder wie ist das gewesen?chuldige meinen Zynismus, aber das musst du mal näher erklären, wie das
> abgelaufen sein soll.
> einen schönen maifeiertag an alle
> chrisi
Hallo abaka , ich sehe es genauso wie alle anderen.würde auch gerne wissen wie dein mann 1,6 liter blut verloren hat!!
und es wird wiklich keiner gegen seinen willen operiert...
macht euch schlau...
alles gute für euch Petra

Hallo, ich danke euch allen. Habe heute nicht viel Zeit, auf alle eure Beiträge einzugehen, die mir sehr geholfen haben. Ich habe offenbar etwas völlig falsch vermittelt: Mein Mann hat nicht gegen seinen Willen einen shunt bekommen. Es war so, daß der OP-termin feststand, wir Taxi usw. bestellt hatten für den frühen Morgen. Abends vorher war noch eine Dialyse, bei der man ihm mitteilte, daß ein shunt erst einmal nicht erforderlich sei. Die Praxis wollte sich mit der Klinik darüber verständigen. Das ist wohl auch geschehen und der termin wurde am nächsten Morgen gestrichen. Wir haben ja mächtig mit beiden Parteien telefoniert. Dann hat es zwischen den Ärzten offenbar eine weitere Absprache gegeben, denn Mittags wurden wir gebeten, doch zur OP zu kommen. So kam er zu seinem shunt. Das erst einmal, um alle Mißverständnisse auszuräumen. Demnächst ausführlicher, Abaka

on 1. Mai 2003 17:47 schnuck wrote:
> Hallo abaka , ich sehe es genauso wie alle anderen.würde auch gerne wissen wie dein mann
> 1,6 liter blut verloren hat!!
Wahrscheinlich hat er nach der Dia 1,6 kg weniger gewogen!
Das ist aber was gänzlich anderes als 1,6 l blut, Abaka.
Oder wie hat man diese Menge Blut gemessen?
Gruss Edgar

Hallo Edgar. Das hat man ihm in der Praxis gesagt, daß diese Blutmenge, die in den Geräten verblieben war, nicht zurückgeführt werden konnte. gruß Abaka
Hier noch eine Bemerkung an alle:
Hallo, ich danke euch allen für eure Hilfe und euren Rat. Es war sehr hilfreich zu erfahren, dass auch bei anderen die Dialyse nicht immer glatt läuft und daß ein shunt auch eine gewisse Zeit braucht um richtig zu funktionieren. Ich hoffe ja immer noch, dass es keine Dauereinrichtung wird. Eine Frage war, warum überhaupt Dialyse? Die Ärzte haben keine Erklärung dafür gefunden, dass der Kreatininwert innerhalb von 4 Tagen von 1 auf 12 gestiegen war. Er ist in guter Behandlung. Hausarzt, Diabetologe und Nephrologe arbeiten Hand in Hand und informieren sich gegenseitig.
Ich bin auch dankbar für den Rat, dass ich auch an mich denken soll. Das entlastet mein Gewissen. Leider höre ich das nur sehr selten. Meist tönt es mitleidvoll, dass ich jetzt ganz und gar nur für meinen Mann dasein muß. Die Blindheit ist eigentlich das schlimmste Übel für jemanden, dessen Hobby das Lesen war, und zwar solche Spezialliteratur, die es nicht als Hörbücher gibt.
Ich danke euch allen, dass ihr mir zugehört habt. Abaka

hallo abaka,
aber das sind doch keine 1,6 liter. Höchsten 400 ml befinden sich im system.
verstehe das, wer will
alles gute
chrisis

Hallo Abaka,

da ich in Marburg wohne, kriege ich immer wieder mal mit, wie viel auch für Blinde organisierbar ist. Du schreibst, daß er Interesse an Spezialbüchern hat, die nicht als Hörbücher verfügbar sind. Habt Ihr Kontakt zur Blista? Wäre es vielleicht möglich, VorleserInnen zu engagieren? Oder beherrscht Dein Mann den PC? Da gibt es ja auch Möglichkeiten der Sprachversionen, daß also alles Geschriebene gesprochen wird. Die Blista hier in Marburg hat u.a. einen eigenen Betrieb gegründet, der nur solche brauchbaren technichen Artikel entwickelt und herstellt. Ggf. wird das dann sogar auch noch finanziell gesponsert. LG Debi

hallo abaka!
man verliert niemals1,6 li.blut.
denn im system sind ja gerade mal 300ml.
und wenn die mal nicht zurück kommen ,ist das kein weltuntergang.
LG Petra

Hallo Theodora! Vielen Dank für Deinen ausführlichen Kommentar.Es gab da sehr viele Fragen, die ich kurzer Form beantworten möchte:
Der Diabetes ist bei keinem Arztbesuch je erkannt worden. Man hat ihn erst festgestellt, nachdem mein Mann wegen eines Lungenemphysems notärztlich behandelt werden musste. Dabei wurde auch eine hochgradige Herzinssuffizienz und eben Diabetes festgestellt. Das war vor drei Jahren. Seine BZ-Werte waren nie sehr hoch, so dass er erst einmal nur Tabletten einnehmen sollte. Er bekam Bypässe u. begann sich zu erholen, dann traten unerträgliche Schmerzen im Fuß auf, die man als nicht behandelbare Arthrose diagnostizierte. Auf einen Termin beim Diabetologen musste er drei Monate warten. Der Fuß wurde schwarz, es war eine Nekrose, an der verschiedene Chirurgen sich versuchten. Erst der Diabetologe hat es mit unendlicher Geduld und viel Aufwand geschafft, nach über einem Jahr den Fuß zu retten. Die Wunde ist verheilt.
In dieser Zeit kam es auch zur Erblindung, trotz unendlich vieler Lasertermine. Und jetzt völlig unverhofft diese Nierengeschichte, die offensichtlich auch der Nephrologe nicht vorhergesehen hat.
Wir haben die besten Ärzte für ihn gefunden. Von daher brauchen wir uns nicht zu sorgen.
Bitter ist, dass er voll aus dem Berufsleben herausgerissen wurde. Er hat in den letzten Jahren Management-Seminare gehalten und ging völlig in dieser Arbeit auf, war immer unterwegs, immer unter Menschen. Deshalb laden wir möglichst oft Freunde ein.
Ich hoffe, dass das EPO, das er jetzt bekommt, ihn wieder soweit auf die Beine bringt, dass wir seine Beinmuskulatur wieder trainieren können. Er durfte über ein Jahr nicht laufen. Ich hoffe, dass ich den größten Teil Deiner Fragen beantwortet habe. Manchmal bin ich etwas unkonzentriert.
Ganz herzliche Grüße Abaka