THEMA:

Hallo! Ich bin Laie und habe bisher nur erfahren, daß man in Norddeutschland erst ab einem Kreatininwert von 7 dialysiert.
Bei Beginn seiner Dialyse hatte mein Mann einen Wert von 12.
Nach recht kurzer Dialysezeit lag dieser Wert konstant bei etwa 2,7. Über Wochen. Jetzt haben wir 14 Tage Urlaub im Süden gemacht, wo man ihm bei Dialyseantritt empfohlen hat, die Dialyse zu schwänzen, weil nicht erforderlich. Er hat nicht geschwänzt, aber nach dem Urlaub sofort unsere heimische Dialysepraxis auf diesen Punkt angesprochen. Es wurde Blut entnommen, und zum ersten Mal war der Kreatininwert über 3. Man teilte ihm mit, daß erst konstante Werte unter 2,7 einen Abbruch der Dialyse rechtfertigen. Er glaubt, ich nicht. Ist Dialyse ein Geschäft? Bitte äußert euch. Ich hoffe nur, nicht erkannt zu werden. Abaka

Hallo Abaka,
schön, mal wieder von Dir zu hören!
Ja ich glaube schon, daß Dialyse AUCH ein Geschäft ist. Davon leben nicht wenige Menschen/ Familien...Für mich kommt es dann meistens darauf an, ob das zu rechtfertigen ist, sprich, ob Ärzte und Schwestern/Pfleger ihre Arbeit auch ordentlich erledigen. Denn daß jemand von seiner Arbeit lebt, halte ich für völlig in Ordnung. Aber ich frage auch: Was kommt dabei für die PatientInnen raus? Und ich habe da wohl ziemlich hohe Ansprüche: nur ein Vegetieren genügt m.E. nämlich nicht! Dann hielte ich alles Geld, das die KKs für die Dia aufbringen für rausgeschmissen. Und das wiederhole ich gern in aller Öffentlichkeit, meiner KK habe ich das auch schon geschrieben. Ich finde es auch wichtig, daß wir als Betroffene uns Gedanken über unser Gesundheitswesen machen. Einen schönen Pfingstmontag allseits wünscht Debi

Liebe Abaka,
jetzt habe ich über dem allgemeinen Lamentieren ganz vergessen, was ich Dir noch sagen wollte: Der Kreawert unterscheidet sich auch nach der Zeit, wann die Probe abgenommen wird. Am Ende der Dia ist er selbstverständlich besser als nach dem langen Intervall (also z.B. Montagfrüh bei der Vormittagsschicht Mo Mi Fr). Die Diapflicht muß natürlich nach dem schlechtesten Wert bemessen werden, ebenso wie Fahrtauglichkeit etc. Liebe Grüße Debi

Ab welchem Krea-Wert dialysiert wird oder nicht ist nicht die massgebliche Frage - wichtig dabei ist wie es dem Patienten mit seinen Werten geht. Das eigene Befinden spielt bei der Entscheidung wann dialysiert wird auch eine Rolle. Wenn Ihr kein Vertrauen zu Eurem Arzt / Dialysestation habt, kann ich Euch nur empfehlen einen anderen Arzt oder eine andere Dialysestation zu konsultieren und deren Meinungen und Befunde anzuhören.
LG Bammentaler

Hallo Bammentaler!
Der Kreatinin-Wert scheint doch eine entscheidende Rolle bei der Beurteilung der Dialysepflicht zu spielen. Was mich so irritiert, ist dass jetzt insgesamt 5 Nephrologen verschiedener Dialysezentren sich nicht einig werden können ob dialysiert werden muß oder nicht. Das ist deprimierend für den Patienten, der Hoffnung schöpft, Pläne macht,
und vom nächsten Arzt ein völlig gegensätzliches Urteil hört. Viele Grüße Abaka

Hallo abaka,
Dialyse ist sicher auch ein Geschäft wie Debi schon anmerkte. Der Dialysebeginn wird, denke ich, in jedem Zentrum anders gehandhabt. Neben dem Krea spielen aber auch andere Werte und nicht zuletzt das Allgemeinbefinden eine Rolle. Die Dialyse schwänzen oder absetzen halte ich für zu gefährlich. Trotzdem sollte der behandelnde Arzt auch flexibel bleiben. Bei so niedrigen Werten nach dem langen Intervall vor der Dia gemessen, bei niedrigen Harnstoffwerten, gutem Kalium und wenig Wassereinlagerungen könnte evtl. probiert werden, eine Dialyse pro Woche weniger zu fahren. Die Werte lassen sich ja regelmäßig kontrollieren. Wünsche Euch, dass ihr Euer Problem mit dem Arzt klären könnt.
Viele Grüße. Anja

Hallo Debi! Bedanke mich erst mal für die herzliche Begrüßung. Du warst sehr in Rage. Verstehe ich gut. Wie denkst Du darüber, daß in aller Öffentlichkeit diskutiert wird, ob man 75jährigen alle medizinischen Hilfen außer Schmerzmitteln vorenthalten soll. Möglicherweise kein Thema in diesem Forum, aber mein Mann wird dann betroffen sein und dann wird er, wenn er die Dialyse überlebt, sterben müssen. Grüß Dich, Abaka

Hallo Abaka,
in so einer Situation gibt es für mich nur eine Divise Probieren geh über studieren. Wenn sich schon die Ärzte nicht einig sind, was spricht dann dagegen, auszuprobieren, was möglich ist. So hat es einer meiner früheren Ärzte getan und wir Patienten sind damit gut gefahren.
Das funktioniert wie folgt: Montag Morgen ins Dialysezentrum, Blut abnehmen, Werte betrachten, befinden überprüfen, Wassereinlagerungen vorhanden?, alles in einem gewissen Rahmen, dann keine Dialsye. Dienstag erneut kommen, Blut abnehmen, Werte betrachten, Befinden überprüfen, Wassereinlagerungen vorhanden, alles in einem gewissen Rahmen, wieder keine Dialyse. Je nachdem, in welchem Grad sich die Werte, das Befinden von Tag zu Tag verschlechtern oder auch nicht, ist es dann relativ einfach, feszustellen, ob und wieviel Dialyse notwendig ist. Da eine tägliche Kontrolle stattfindet, ist das Risiko extrem gering.

Beste Grüße
Monika

Hallo silber! Die Werte sind durchweg gut. Long hat neue Kräfte gesammelt und möchte nach drei Jahren den Schritt ins Leben riskieren. D.h. für uns, daß wir wieder so mobil sind wie vorher. Mal hier und mal dort. Das geht aber nicht ohne vorher wochenlang sich mit Dialysezentren abzugleichen. Dann geht wieder die Partie l los: Warum sind Sie eigentlich hier usw. Wen auch immer wir ansprechen, niemand fühlt sich kompetent .Müssen Long und ich letztendlich selbst entscheiden obDialyse oder nicht?Das kann doch nicht sein. Warum traut sioch kein Arzt eine endgültige Diagnose zu stellen, die für alle Gewißheit bringt Erst dann können wir unser Leben planen. Gruß an alle, Abaka

Hallo Moni! Genau so stelle ich mir das vor.. Nur bei uns ist es nicht möglich, die Blutwerte sofort und an einem Tage zu ermitteln. Das dauert hier immer fast eine Woche. Ich weiß nicht warum. Vielleicht, weil wir in einem Ballungszentrum wohnen? Halte mich weiter auf dem Laufenden. Abaka

Hallo Abaka, nein, ich finde eine starre Altersgrenze für bestimmte kostenintensive Maßnahmen nicht in Ordnung! Ich weiß nicht, ob es in England die Regelung :Dia nur über 12 und unter 60 noch gibt; ich fand sie schon anno 74 nicht gut. Ich habe zwar selbst keine optimale Lösung, wie wir unsere finanziellen Ressourcen gerecht verteilen können, aber denen, die Jahrzehnte für uns gesorgt haben, uns nach dem Krieg den Boden für ein besseres Leben bereitet haben, jetzt zu sagen: Ihr seid alt - also steht Euch nichts mehr zu - das halte ich zumindest für völlig falsch.
Ich finde es toll, wenn Dein Mann jetzt wieder so weit ist, daß er wieder leben will und finde das aller Unterstützung wert. Aber ich kenne auch das Gefühl: der KK wäre es am liebsten, wenn sie nichts mehr für mich zahlen müßte. Und dann wird in mir das kleine trotzige Kind wach, das denkt: Jetzt erst recht!!!
Gerade in einem Ballungsraum dürftet Ihr doch kurze Wege zu Labors haben, um regelmäßig und schnell Blutkontrollen durchzuführen. Vielleicht solltet Ihr mal mit der KK direkt verhandeln? Manchmal trifft man ja rarsöchlich auf eineN SachbearbeiterIn, der/die denken und rechnen kann und schnallt, daß Blutkontrollen billiger als Dia sind. Sorry, da schlagen wieder die negativen Erlebnisse durch. Aber ich finde das so einleuchtend, daß mir einfach nicht in die Birne will, warum bei uns Paragraphen so viel mehr gelten, als menschliches Wohlbefinden.
Ich wünsche Euch den langen Atem, den Ihr braucht, um Euch durchzukämpfen und unterstütze Euch wie hier sicher viele andere auch gern dabei. Liebe Grüße Debi

Das komische Wort soll tatsächlich heißen, ich kam in der Korrektur nicht hin. Debi

Hallo abaka,
leider weiß ich nichts über die Nierenerkrankung Deines Mannes. Wenn er momentan drei Dialysen pro Woche hat und eine gute Ausscheidung, schlage seinem Nephrologen doch vor, es mit nur zweimaliger Dia pro Woche zu versuchen.
Evtl. reicht es auch, einmal wöchentlich. (wird selten praktiziert, aber, warum nicht!?) Das funktioniert natürlich alles nur in Absprache mit dem Arzt. Wenn Ihr absolut nicht klarkommt - Arztwechsel ! Was Ärzte bei der Feriendialyse sagen ist doch wurscht. Sollen froh sein, dass Patienten kommen, kriegen es schließlich bezahlt.
Viele Grüße. Anja

Liebe Abaka, lieber Long,
noch etwas, das ich heute Nacht so spontan ganz vergessen habe: ja, klar finde ich, daß das Thema in aller Öffentlichkeit diskutiert gehört. Und ich denke, daß gerade Menschen wie Ihr, Abaka und Long, in unserer Gesellschaft deutlich machen könnten, was solche belämmerten Entscheidungen bedeuten. Ich halte es für sehr wichtig, daß unsere Gesellschaft sich überlegt, was für sie wichtig ist. Und ehrlich gesagt kann ich mir nicht vorstellen, daß mit etwas Nachdenken und Nachspüren eine große Mehrheit für jung, gesund, schön und reich übrig bleiben wird. Denn jedeR wird früher oder später dem nicht mehr genügen können und wohl trotzdem noch leben wollen.
Übrigens gibt es beim Tag der Arbeitskreise (im Juli vom DD in Mainz) auch eine AG, die sich mit älteren DialytikerInnen beschäftigt. Habt Ihr nicht Lust, daran teilzunehmen? Liebe Grüße Debi

Hallo Abaka!

Ganz klar wird mir aus obigen Berichten der momentane
Stand der Nierenerkrankung Deines Mannes leider nicht.
Ich würde aber auf alle Fälle auch mal die Kreatinin-Clearance
messen lassen - ab 10 ml/min ist dann auf alle Fälle eine Dialysebehandlung erforderlich.

Viele Grüße

Peter

Hallo Debi! Die Sache mit den Arbeitskreisen ist natürlich sehr interessant. Aber Mainz ist ein gutes Stück weg von uns, und ich denke, daß Long die Strapazen einer Anreise momentan nicht verkraften könnte. Zudem wäre natürlich auch das Problem, eine Dialysestellezu finden. Wir sind darin noch sehr ungeübt. Aber ganz lieb von Dir. Herzlichst Abaka

Hallo abaka!!
Ich hätte Dir genau das gleiche geschrieben wie Moni.
Versuchen.
Und das jeden Tag aufs neue.
Und das was Dir Silber und Debi geschrieben haben.
Kann ich nur Unterschreiben,und das ganz DICK
Alles Gute für Euch
Petra

Hallo Abaka - natürlich hast du recht was den Crea-Wert betrifft - ich bin nur von dem momentan niedrigen Wert ausgegangen, bei diesem Wert spielt denke ich das Befinden eine grosse Rolle. LG

hallo abaka,
das finde ich aber ganz schön traurig. mit ballungszentrum hat das meiner meinung nach nichts zu tun, eher damit, dass das dialysezentrum sehr klein ist oder dass es in der dialyse schlicht weg an qualität mangelt. zumindest sollte jede dialyse ein astrup-gerät besitzen, um ein schnellkalium zu machen. damit hat man dann innerhalb von 5 minuten ein kalium, ein calcium, den hb und die blutsäure. das kaöium ist kurzfristig der wichtigste wert, da zu hoch tödlich sein kann. die säurewerte zeigen eine beginnende urämie an. zusammen kurzfristig inkl. der gewichtskontrolle wg. wassereinlagerungen aussage genug, um zu entscheiden, ob dialyse notwendig ist oder nicht. die anderen werte sollten dann am nachmittag des gleichen tages, spätestens am kommenden tag vorhanden sein.
aber da das bei euch ja nicht der fall ist, würde ich wirklich zumindest vorübergehend einen zentrumswechsel durchfähren, selbst wenn es mühe bedeutet. die chance daran ist doch, u. u. noch für einige zeit ohne dialyse oder aber mit nur 1x/2x pro woche auszukommen. das ist meiner meinung nach alle mühe wert. selbst wenn das ergebnis sein sollte, dass die dialyse wie bislang fortgeführt werden muss, so habt ihr doch dann wenigstens gewissheit, dass es so okay ist. mich persönlich macht ungewissheit echt krank.
ich wünsche euch den mut und die kraft, herauszufinden, was da los ist.

herzliche grüsse
monika

Hallo Moni! Ich mu0 14 Tage weg. Habe dann keinen Internetzugang. Ich bin weiter an dieser Thematik interessiert, haltet uns im Auge. Wir sollten nicht die Sichtweisen der Betroffenen und der Angehörigen außer Betrachr lassen. Die Kranken sind egoistisch. So erlebe ich es jeden Tag. Ich stehe auf, will normal einen Kafee bereiten, der ist schon da, und dann werde ich richruig vollgelabert. Er ist ja seit Stunden wach. Hilfe!

Sag, wie man /wir Dir helfen können. LG Debi

Hallo Debi! Bin in die falsche Rubrik gerutscht. Mach Dir keine Sorgen. Bin nur sehr depressiv. Da komme ich aber wieder raus. Eine Auszeit von 14 Tagen wird helfen. LG Abaka

Liebe Abaka,
es sind weniger Sorgen als Anteilnahme. Daß Du irgendwann ausgebrannt reagierst, wundert mich eher wenig, bei den Schilderungen, die ich von Dir in Erinnerung habe. Wenn Du Dir 14 Tage ganz für Dich gönnen kannst, ist das sicher ein guter Schritt - aber es würde mich bei Dir ehrlich gesagt überraschen. Was mir nachgeht ist der Satz, daß Patienten egoistisch sind. Ist das nicht ein Zusammenspiel mehrerer Menschen: wenn niemand meine egoistischen Anwürfe erfüllt, gebe ich sie früher oder später auf. Bitte versteh mich nicht falsch: mir geht es nicht um Schuldzuweisungen, vielmehr darum, Dich zu ermuntern, Deinen Mann mehr sich selbst zu überlassen und mehr auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten. (Ich denke an Deinen Gästebucheintrag...)
Neulich schriebst Du:Wir haben unser altes Leben wieder aufgenommen. Ihr müßt selbst spüren, ob es das ist, was Ihr wollt, oder ob Ihr nicht etwas daran verändern solltet.
Dir wünsche ich gute Erholung und Deinem Mann die Entdeckung, was er auch ohne Dich kann. Euch beiden liebe Grüße von Debi

hallo abaka,
ich glaube ihr kommt nicht umhin selber zu entscheiden. du sagst 5 ärzte haben 5 verschiedene meinungen. das zeigt nur, daß in manchen stadien der entwicklung tatsächlich keine eindeutigen entscheidungen gefällt werden können. dann ist es eine ermessensfrage die sich am persönlichen befinden und an der risikobereitschaft des patienten ausrichten.ich würde meinen,dann hat letztendlich dein mann zu entscheiden ob und wieviel er dialysieren will.
anscheinend fällt dir es schwer, so zu denken. ihr habt schon viele meinungen eingeholt. es ist eure veantwortung dann zu entscheiden. das können die ärzte nicht für euch machen.
herzlichen gruß theodora

hallo abaka,
kann es sein, daß du eine mordswut auf deinen mann und seine anspruchshaltung hast und dir es aber weder eingestehst noch zu zeigen wagst?
es gehört mit dazu, sich auch über diese gefühle klar zu werden und in die beziehung mit einzubringen. das ist oft nicht schön und dafür wird man auch nicht so geliebt, aber sie gehören mit dazu. wenn sie unterdrückt werden, kommen sie an einer anderen stelle zur unpassenden zeit heraus.
herzlichen gruß theodora

Hallo abaka,
ich habe wirklich schon viel von dir und deinem mann gelesen.
Das was Debi geschrieben hat,finde ich ganz toll.Und ich sehe es genauso.
Oder das was theodora schreibt,finde ich auch gut.
Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir und auch Deinem Mann. Petra
Und glaube mir nicht jeder der krank ist,ist egoistisch.

Hallo, ich danke euch für euer Verständnis. Ich habe nachgedacht: Theodora hat recht, ich habe tatsächlich eine Mordswut, die sich bei mir inn Depressionen äußert. Ich setze meine Hoffnung in die kommenden 14 Tage, die ich alleine verbringen werde. Tut mir leid, daß ich in meiner Wut alle Kranken als egoistisch beschimpft habe. Das stimmt natürlich überhaupt nicht. Seid lieb gegrüßt von Abaka

Hallo Abaka,
ich bin seit 5 Jahren Diapatientin, habe davon 3 Jahre volltags gearbeitet, abends Dialyse gemacht und am Wochenende meinen ganzen Haushalt erledigt. Habe auch schon mal vieles liegen gelassen, um mich um meine Freunde/Familie kümmern zu können. Ich bin jetzt auf eine Halbtagsstelle gegangen. Aber auch das ist nicht immer ein Zuckerschlecken.
Und ich nicht die Einzige, die das in dieser Form macht. Da gibt es mittlerweile unendlich viele Dialysepatienten.
Soviel zum egoistischen Kranken.
Aber man schreibt schon mal viel in der Wut und Verzweiflung. Ich bin das beste Beispiel.
Deshalb wünsche ich dir alles Gute
chrisi

Liebe Chrisi. Das war von mir eine unverzeihliche Entgleisung. Ich war völlig daneben, weil ich selbst unerträgliche Schmerzen hatte, Bandscheibenvorfall. Deshalb hat sich meine reise auch um 8 Tage verschoben. Ich konnte mit meinen Schmerzen nicht mehr umgehen und ein chronisch Kranker hat permanent auf mich eingeredet und mir erklärt, was ich alles falsch gemacht und versäumt habe, damit dieser schmerzvolle Zustand hätte vermieden werden können. Deshalb habe ich meine Wut ungerechterweise, ich weiß es, auf alle übertragen. Seid mir nicht böse . Es ging nicht um euch. Ich war nur kaputt, weil ich selbst einen umgestürzten Papierkorb nicht mehr aufrichten konnte und nur bedrängt wurde. Inzwischen haben Long und ich geklärt, daß auch ich einmal Schmerzen haben kann, nach etlichen Spritzen geht es auch mir wieder gut, und ich kann euch alle nur für meinen unkontrollierten Wutausbruch um Verzeihung bitten. Ihr seid völlig in Ordnung, sonst würde ich mich doch nicht an euch richten, wenn es mal wieder blöd läuft. In Freundschaft Abaka

ich habe eine Frage, Fahrtauglichkeit???
Heißt das das die Fahrtauglichkeit irgendwann geprüft wird?
Passiert dies automatisch?

Danke Karo

Die Fahrtauglichkeit bestätigte bei mir der behandelnde Dialysearzt - er entscheidet ob du gesundheitlich in der Lage bist ein Auto zu fahren oder nicht. (Wobei du immer noch machen kannst was du willst, allerdings würde ich aus versicherungstechnischen Gründen nicht ohne die Zusage des Arztes nach der Dia fahren).

Hallo Karo,
automatisch passiert gar nichts, aber es gibt ein Gesetz, das von allen DiapatientInnen verlangt, jährlich Fahrtauglichkeitsbescheinigungen vorzulegen (zum Schutz aller im Straßenverkehr unterwegs seienden). Wer testet aber die Reaktionsfähigkeit so manches älteren Zeitgenossen? Grundsätzlich finde ich regelmäßige freiwillige kontrollen gut, aber gezwungene für ein ausgewähltes Klientel sagen mir nicht zu. LG Debi