THEMA:

Heute war nach einigen guten Wochen mal wieder ein niederschmetternder Dialysetag: Mein Mann hat in den letzten Monaten mehrmals Ödeme im Ober- und Unterlid des linken Auges gehabt. Das ist das einzige Auge mit dem er wenigstens grobe Konturen noch wahrnehmen kann. Die Ödeme verschwinden nach wenigen Tagen wieder. In der Dialysepraxis empfahl man ihm einen Augenarztbesuch, weil möglicherweise der Tränenkanal verstopft sein könnte. Derselben Meinung war auch sein Diabetologe. Seine Füße sind nicht geschwollen, ihm wird sogar Wasser während der Dialyse zugeführt wegen Austrocknung. Heute war die Augenärztin endlich aus dem Urlaub und konnte nichts feststellen. Sind solche Ödeme bei Nierenschäden selten oder kommen sie normalerweise gar nicht vor? Nach dem Besuch beim Augenarzt hat nun der Nephrologe in Aussicht gestellt, dass mein Mann nun evtl. 3mal wöchentlich statt bisher 2mal dialysieren muß. Er ist völlig niedergeschlagen und ich auch. Ihr wisst, wie viel Freiheit da verloren geht. Was mir zu denken gibt, dass mindestens 2mal die Ödeme am Tag nach der Dialyse aufgetreten sind. Was soll dann eine zusätzliche Dialyse noch bringen? Kennt ihr dieses Phänomen überhaupt? Wißt ihr Rat?
Gruß an euch alle, Abaka

Hallo Abaka,
zu den Problemen mit den Ödemen kann ich leider nichts sagen, die Aussage, daß man irgendwann dreimal die Woche dialysieren muss ist leider ganz normal. Ich selbst dialysiere im Moment auch nur zweimal, hab mich aber damit abgefunden, daß Werteabhängig irgendwann garantiert die dritte Dia dazukommt. Man sollte sich da auch nichts vormachen und jede Woche mit zwei Dias geniessen.
Trotz alledem liebe Grüsse

Hallo Abaka.

Was die Ursache der Ödeme angeht kann ich leider nichts sagen. Hier muss eine individuelle Untersuchung erfolgen. Ich möchte jedoch folgenden Hinweis geben, dem der Nephrologe mal nachgehen kann: Ich habe solche Ödeme bei unauffälligem Wasserhaushalt schon mal als Medikamentennebenwirkung von sogenannten ACE-Hemmern gesehen. Vielleicht liegt ja hier das Problem? Nennt sich dann Quincke-Ödem und verschwindet nach dem Absetzen des Medikaments wieder.

Mit ferundlichen Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Hallo, Herr Dr. Grieger. Danke für Ihren Rat. Der Nephrologe war leider heute nicht bereit, Acerbon durch ein anderes Medikament zu ersetzen, „weil das ja einfach nicht sein kannâ€? (es geht um Ihren Vorschlag). Gibt es da Rivalitäten? Jedenfalls ist der dritte Dialysetag pro Woche erst einmal abgetan. Der Nephrologe hat keine plausible Erklärung für diese Art der Ödeme, er kennt sie offenbar nicht. Es ist also kein nierenspezifisches Problem, das man durch einen weiteren Dialysetag beseitigen kann. Jetzt ist Eiweiß angesagt: Mehr Schnitzel braten. Ich warte noch einen weiteren Dialysetag ab oder auch 14 Tage. Mein Mann ist durch die Freundlichkeit und Hilfsbereitschaft dieser Praxis völlig blockiert. Warum ist man nicht bereit, Ihre Erfahrung zu nutzen. Dialyse ist offenbar ein einträgliches Geschäft. Ich erwarte mir etwas mehr als nur Freundlichkeit und Service. Da muß ich durch. Und ich erwarte eure Hilfe bei einem Wechsel der Praxis. Wie kann ich Long überzeugen, oder liege ich völlig falsch? Abaka

Liebe Abaka,

auch ich erwarte mehr als Freundlichkeit von einer Diapraxis. Dennoch ist Freundlichkeit schon viel wert. Und das Verbundenheitsgefühl von PatientInnen zu ihrer Praxis ist nicht zu unterschätzen. Nicht umsonst haben viele auch Angst vor dem ersten Urlaub.

Ein Vorschlag zu einem Kompromiß zwischen Euch beiden: Schafft es dein Mann, glaubwürdig mit einem Wechsel zu drohen? Dia ist tatsächlich inzwischen zum Markt geworden und wird es wohl immer mehr. Warum sollten also wir das nicht zu unserem Vorteil bzw. im Sinne unserer Interessen nutzen?

Liebe Grüße von Debi

Warum ist es so schrecklich ein drittes mal zu dialysieren? Mit zu wenig Dialyse gibt es auch immer weniger Freiheit, weil es einem dann schlecht geht.
Ich dialysiere richtig viel und habe mich auch noch nie gegen eine Verlängerung gewehrt, denn DIALYSEZEIT IST LEBENSZEIT und auch Lebensqualität wie ich finde.
Liebe Grüße
Sigrid

Hallo Debi! Ich denke nicht, dass er sich zu einem Wechsel überreden lässt. Sein Vertrauen ist groß. Ich hoffe, dass morgen einer der anderen Ärzte da ist, mit dem sich besser reden lässt. Es wäre doch wirklich einen Versuch wert, dieses Medikament abzusetzen oder zu ersetzen. Dann würde man ja sehen ob die Ödeme wiederkommen.
Gleichzeitig kann man ja gegen evtl. Eiweißmangel auch etwas tun. Möglicherweise gibt es morgen auch neue Erkenntnisse, und der Zustand der Ungewissheit ist beendet. Ich hoffe!
Lieben Gruß Abaka

Hallo, Herr Dr. Grieger. Ich möchte mich noch einmal bedanken. Habe heute jemanden gefunden, der uns den Beipackzettel von Acerbon vorlesen konnte (wir sehen beide nicht gut), und da steht explizit, daß Acerbon bei Dialysepatienten nicht verordnet werden darf, weil Ödeme im Gesichtsbereich auftreten können. Jetzt fühle ich mich wieder auf sicherem Boden. Gruß Abaka

Hallo Abaka.

Herzlichen dank für Ihre Antwort und Bestätigung. Schade, dass Sie zunächst von Ihrem Arzt nicht verstanden wurden. Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute.

MfG

Dr. Manfred Grieger