THEMA:

Liebe Foren-Leser:
Meine Anfrage richtet sich hier nicht speziell an Eltern nierenkranker Kinder, sondern an nierenkranke Eltern mit Kindern.
Bei mir wurde bereits im Alter von 4 Jahren anhand der gegebenen Symtomatik das mütterlicherseits vererbte Alport-Syndrom festgestellt. (ebenso auch bei zwei weiteren Brüdern von insgesamt 5 Kindern)
Nun, nachdem ich bereits knapp 16 Jahre erfolgreich transplantiert bin, wollen meine Frau und ich unseren Kinderwunsch erfüllen. Meine Frau erwartet nun ein Baby.

Gibt es unter Ihnen Betroffene, die ebenfalls die Angst der Vererbung teilen bzw. haben damit Erfahrung gemacht (
wurde ggf. die Krankheit vererbt, bzw. wie wurde sie festgestellt?)
Welche Früherkennungsmöglichkeiten gibt es ? (schon während der Schwangerschaft ?)
Wie genau lässt sich das Vererbungsrisiko berechnen
( wenn die Krankheit zu 85 % mütterlicherseits vererbt wird)?
Gibt es, ausser in Köln, weitere Kliniken oder Ärzte, die zu empfehlen sind (im süddeutschen Raum)

Für Ihren Beitrag bedanken wir uns schon vorab.

Hallo moritz,
ich gehöre zu der Gattung der nierenkranken Eltern mit Kind. Ich habe meine Nierenkrankheit vererbt. Zystennieren ist eine vererbbare Krankheit. Meine Mutter hat sie beiden Kindern, meinem Bruder und mir vererbt. Mein Bruder hat sie nur zu 50% weitergegeben. Bei jedem Kind liegt die Chance 50 zu 50. Man könnte die Krankheit in der Schwangerschaft mit einem Gentest feststellen, hat man meinem Sohn gesagt (der mich hoffendlich noch nicht so schnell zur Oma macht).
Gruß Elke (schminki)

Hallo Moritz

Ich bin auch aus einer Zystennieren-Familie. Zystennieren kann man mit Gentest vor der Geburt abklären, allerdings gibt auch ein Gentest keine 100% Sicherheit.

Man sollte sich grundsätzlich gut überlegen und beraten lassen, ob man überhaupt einen Gentest machen lassen will (wenn sich Alport mittels Gentest überhaupt erkennen lässt). Mann muss sich ja auch vorher darüber Gedanken machen, was man tun wird, wenn der Test die Krankheit anzeigt.

Ich hatte mal ein paar Links zu Pränataldiagnostik zusammengesucht, vielleicht ist da noch was interessantes dabei.

www.infopd-berlin.de/

www.dfg.de/aktuelles_presse/reden_stellu...ische_diagnostik.pdf

www.ethikrat.org/stellungnahmen/diagnost...ische_Diagnostik.pdf pfeiffer.belitz.bei.t-online.de/moldiagn.htm

homepage.ruhr-uni-bochum.de/Wolf-Ekkehar...skript/STA0001AA.pdf

www.sg.hdh.bw.schule.de/neu/analyse.htm

Wie bereits angedeutet, muss man sich gut überlegen, wie man die heute möglichen vorgeburtlichen Untersuchungsmöglichkeiten nutzen will.

Wenn sich künftige Eltern gründlich informiert haben und sich einig sind, können sie JEDEN Entscheid fällen, der ihnen richtig erscheint!

Es gibt kein grundsätzliches richtig oder falsch. Wenn Eltern Meinungen und Rat bei verschiedenen Stellen, Ärzten, Freunden, Verwandten einholen, werden sie gegensätzliche Ansichten hören (wichtig sind solche Umfragen natürlich trotzdem). Entscheiden müssen die Eltern schliesslich doch selbst.

Ich kenne eine Familie mit einem Down Syndrom Kind. Sie haben es während der Schwangerschaft erfahren und sich gemeinsam FÜR das Kind entschieden.

Andere Eltern sind der festen Überzeugung, dass sie eine Schwangerschaft in so einem Fall abbrechen würden.

Lieber Moritz,
die Fragen kommen etwas zu spät.
Was tut Ihr, wenn das Kind krank ist?
Gesundheit ist gut; aber Gesundheit macht nicht das Leben aus!
Wir haben uns - zwar spät - für Kinder entschieden. Sie sind unser ganzer Stolz und unser ganzes Glück! Leben ohne sie unvorstellbar. Ich kann nur hoffen, dass die Beiden (heute 14 udn 15 Jahre alt) ihr Leben und andere Menschen auch weiterhin lieben. Übrigens: sie sind bis heute gesund.
Ich wünsche Euch alles Gute !

Hallo Moritz.

Der Vererbungsgang beim Alport-Syndrom ist X-chromosomal dominant, das heißt:

Ein am Alport-Syndrom erkrankter Vater vererbt das Gen an alle seine Töchter, nicht jedoch an seine Söhne.
Eine Mutter mit Alport-Syndrom vererbt das Gen mit 50%iger Wahrscheinlichkeit an ihre Söhne und Töchter.

Beratungen bieten nahezu alle Unikliniken über ihre Institute für Genetik an.

Mit besten Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Hallo Dr. Grieger, das ist ja interessant. Als ich den Mist vor 40 Jahren bekam, hieß es: Das bekommen nur Jungen; der Frauenarzt wollte bei meiner Frau sogar abtreiben, weil es Jungen wurden. Wie lange ist dieser Erbgang denn bekannt? Schöne Grüße Hans-Dieter