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Neu hier 19 Mai 2004 19:18 #212102

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Hallo alle mein name ist feuerhexe68 mei mann ist seit jan 2002 voll an der dialyse, was natuerlich die ganze famile sehr belastet und viele einschraenkungen bringt .
seine geschichte ist sehr einzigartig die dr haben nur einen fall wie seinen gefuden und das war in china oder japan bin mir da nicht mehr so sicher aber diese andere person wachte nie aus dem koma auf also denke ich mal das wir sehr dankbar sein koennen das es ihm sehr gut geht und er sogar noch voll arbeiten kann er hatte einen bluthochdruckanfall von ueber 300 / 200 und hat es ueberlebt nach 11 tagen intensiev und einem mon im krankenhaus waren wir keinen stuck schlauer warum und woher das kam und wissen es bis heute noch nicht heute gehr er 4 mal an die maschine 3 mal fuer fast 4 std und noch mal fuer 2 wir haben damit gelernt zu leben auch wenn es nicht sehr einfach ist vor allem weil wir ja auch noch nicht so alt sind er war gade 38 wo er krank wurde wuerde mich sehr freuen hier vor allem weil wir in den usa leben mit leuten zusammen zu treffen die durch das selbe gehen und mitmachen weil es mir in meiner muttersprache einfacher ist wie in englisch freue mich auf euch und auf antworten ratschlaege und tips danke euch schon mal dafuer eure feuerhexe68

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Re: Neu hier 19 Mai 2004 20:10 #212103

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hallo feuerhexe,
jeder leser deines beitrages merkt, dass du noch sehr durcheinander bist, in der sprache, in der schreibweise in der zeichensetzung und erst recht im inhalt.
wenn ich es richtig verstanden habe, erlitt dein mann beidseitiges nierenversagen aufgrund einer außer kontrolle geratenen hypertonie.
das tritt bei uns häufig auf und heißt deshalb renale hypertonie, da die ursache bei dieser erkrankung in den nieren selbst vorliegt. was sagen die blutwerte? welche medikamente bekommt er? ...?
bevor wir hier jedoch vielleicht falsche dinge ansprechen, rate ich dir, ein gespräch mit den ärzten zu führen. sie müssen dir ihre erkennnisse über analyse, diagnose und therapie genau erklären und beschreiben.
dein mann sollte mit von der partie sein, falls er die wahrheit verkraftet.
wenn du dann die genaueren fakten und vielleicht sogar die fachausdrücke kennst, können wir alle hier darüber schreiben.
eines ist sicher. es ist schon mal gut, dass dein mann viermal die woche dialyse macht und ordentlich gereinigt wird.
alles gute und herzliche gruesse
scorpio

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Re: Neu hier 19 Mai 2004 23:54 #212109

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Hallo danke dir muss mich erst mal wieder daran gewoehnen so alles in deutsch zu schreiben , sorry dafuer Bitte .
Mein mann ist seit jan 2002 an der dialyse, leider da die hier in den usa nur maxi 4 std machen und er immer sehr viel leider viel zu viel fluessigkeit in seinem koerper hat kommt es oft vor das sie bis zu 7- 8 kg in der kurzen zeit rausmachen . Ich weiss hoert sich schlimm an fuer deutsche aber so was ist an der Regel die folgen kennt ja auch fast jeder . Es laeuft leider einiges ein wenig anderst hier wie in Deutschland habe ich schon gemerkt , vor allem weil das hier nicht mehr wie ein Geschaeft ist um Geld und das an erster stelle steht nicht der Kranke . wir haben damit nun zu tun seit Juni 2000 und sein fall war von anfang leider sehr einzigartig da er es ueberlebt hat mit diesem hohen Blutdruck .
Ich bin sehr froh das ich mich in den deutschen Seiten mal umgeschaut habe und so mit netten Leuten reden kann die in der selben Situation sind wie wir. Leider sind die Medicamente und behandlungsweisen nicht genau dasselben, und mit den verschiedenen namen muss ich ich erst mal auseinadersetzen weil ich alles nur in Englisch kenne aber ich habe schon heute sehr nette Leute getroffen die gerne weiter helfen dafuer bin ich sehr Dankbar .

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Re: Neu hier 20 Mai 2004 16:24 #212114

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Hallo feuerhexe,
wir kennen uns ja schon. Ich wollte dir nur liebe Grüße in die USA schicken. Das mit den 7-8 litern in 4 Stunden ist echt der Wahnsinn. Wie wir schon besprochen haben, wird bei uns im Höchstfall 1 Liter pro Stunde abgenommen. Wer mehr drauf hat, dialysiert entweder länger oder nimmt was mit nach Hause, ganz nach seinem/ihrem Willen. Mich würde interessieren, ob das mit dem 1 Liter pro Stunde in anderen Diazentren in Deutschland auch so gehandhabt wird? 2 Liter oder mehr pro Stunde würde ich persönlich nicht verkraften, auwei, was für eine UF-Rate.
Wie ist bei euch die maximale Rate pro Stunde?
Liebe Grüße
chrisi

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Re: Neu hier 20 Mai 2004 17:03 #212115

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Hallo Chrisi, wir haben grade gestern abend noch mal drueber gesprochen das hoechste was sie ihm runterholten in einer std waren 2,2 l . Ging ja nie anderst weil er noch voll arbeitet und die hier auch keine spaeht oder nacht schicht haben. Aber die folgen kennt wohl jeder die kraempfe schmerzen ueberall dazu die schlechte laune und den frust den er an uns aus liess . Aber ich sagte dir auch er ist sein Jan. 2002 an und das sin die ersten beide male und ich bin sehr sehr stolz auf ihn das er nur 5 kg und 4,5 kg hatte alles andere war immer ueber 7 kg die ganze zeit . Ich hoffe er hat es nun endlich begriffen und haellt sich auch dran. Es hatte ihn alles nie so gestoert weil seine Labor werte imer super waren und das alles ohne diaet , das hat sich nun auch geaendert denke das hat ihm angst gemacht . Hoffe nur es hat auch wirklich geholfen . es gibt einige hier die laenger an der maschine sind aber meist sehr schwaere aelter leute von den juengeren keiner hier.

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Re: Neu hier 20 Mai 2004 18:45 #212116

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hallo chrisi,
bei mir waren es nie mehr als 0,8kg pro stunde, da ich meist 5 stunden und mehr dialisierte.
außerdem war ich bestrebt, nie mehr als 5% des körpergewichtes zu zunehmen oder besser entzogen zu bekommen. ich wiege 62 kg, also nach adam riese maximal 3,1 kg-entzug pro sitzung.
gruss
scorpio

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Re: Neu hier 21 Mai 2004 10:07 #212123

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hallo feuerhexe,
ich wollte halt nur mal hören, wie es so im Allgemeinen in Deutschland ist aus reinem persönlichem Interesse.

see you
chrisi

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Re: Neu hier 10 Jun 2004 19:13 #212435

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Zu Deiner Frage nach der UF-Rate:
Wenn ich viel Gewicht habe, meistens ist es so, dann mache ich ein Profiling. Fange mit 1,2 oder 1,1 an und gehe dann runter. Versuche aber grundsätzlich bei 1 Liter pro Stunde zu bleiben.

Gruß
Bettina

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Re:UFprofil 12 Jun 2004 17:52 #212470

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Hi Chrisi,

als versoffenes Loch fange ich durchaus mal mit 1400er Rate an und gehe dafür dann auf 400 am Ende zurück. Das verkrafte ich weit besser als 900 kontinuierlich. LG Debi

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Re: Re:UFprofil 20 Aug 2004 13:12 #213916

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Ich bekomme bei uns immer bitterböse Blicke zu spüren wenn ich Montags über 4 l mitbringe..... bin auch ein versoffenes Loch, laß uns einen Club aufmachen...
Habe vor meiner Erkrankung aber auch täglich 4-5 Liter getrunken, freiwillig, weil doch alles so lecker schmeckte, und da ist jetzt die Einschränkung sehr hart für mich !!!

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Hi :)

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