THEMA:

Hallo an Alle,

ich bin neu hier im Forum, da mein Vater leider Nierenkrebs hatte und ihm mittlerweilen beide Nieren inkl. Nebennieren entfernt werden mussten. Dazu kommt auch noch eine Herzinsuffizienz und Lymphknotenmetastasen. Er ist jetzt seit Dezember 2011 dialysepflichtig und leider kommen täglich neue Probleme hinzu. Es hat für ca 3 Wochen ganz gut geklappt mit der Dialyse, aber seit neuestem treten immer häufiger Komplikationen auf. Er hat ständig Wasser in der Lunge und die Ärzte haben ihn bereits 5 mal in 2,5 Wochen punktiert. Ich habe aber mal gelesen, dass man durch eine Hämofiltration das Wasser aus dem Gewebe ziehen kann. Hat da jemand Erfahrung damit??
Jetzt wollen die Ärzte das Rippenfell mit Talkum verkleben, da habe ich aber so meine Bedenken, wenn man den Berichten von Patienten glauben darf.
Leider fühlt er sich nach der Dialyse immer sehr schlapp, hat Brechreiz, Muskelkrämpfe und Atemnot, so wie auch gestern wieder. Ich weiß langsam keinen Rat mehr, da auch ständig sein Trockengewicht runtergesetzt wird ( er wiegt noch 57 kg ) bei anfänglich 61 kg. Ich habe ihn auch schon bilanzierte Zusatznahrung besorgt, aber leider ändert sich nichts.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.....
Liebe Grüße Andrea

hallo Andreahof ! wenn dein vater wasser in der lunge hat ,muß es raus .zum speziellen fall kann ich nichts sagen----durch die dialyse wird ja überflüssiges wasser dem körper entzogen ,wenn schon in der lunge welches ist ,handelt es sich um eine ganze menge ----ich habe schon miterlebt ,wie solche patienten täglich dialysiert wurden ,um dieses wasser langsam zu entfernen----das herabsetzen des trockengewichtes ist logisch :es wird wasser entzogen ,also wiegt der mensch hinterher weniger ( dein vater hatte nicht 61 kg körpergewicht ,etliche kilo davon waren einfach wasser ---schwer zu verstehen für neulinge ,hab ich auch schon oft miterlebt und den satz gehört :ich nehme ja so furchtbar schnell ab ....denn gerade die dialyseneulinge haben oft zu viel wasser im körper und deshalb erstmal ein höheres gewicht bei dialysebeginn )

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das schlechte befinden nach der dialyse wird hoffentlich besser ,wenn sich erstmal alles eingesoielt hat ! lg taffi

Hallo Taffi,

danke für Deine Antwort, aber das ist ja gerade das Problem, dass er nicht mal täglich an die Dialyse gehängt wird. Es werden ja nicht mal die 4 Stunden eingehalten. Als er operiert worden ist, war er in der dortigen Dialyse auch fast täglich dran und die haben es auch geschafft 4,8 liter Wasser zu ziehen. Und das Problem ist einfach, dass er auch direkt nach der Dialyse nicht genug Luft zum Atmen hat. Ich fürchte einfach, dass die Ärzte und Schwestern auf der Dialysestation keine Lust haben an seiner Situation was zu ändern, denn ich musste mir ja schon anhören, dass sie keine Erfahrung mit Patienten haben, welche ohne Nieren sind und mein Vater hat soviele Begleiterkrankungen, dass sie ihm eh nicht mehr helfen können. Ich stehe halt ganz alleine da, habe keine Erfahrung und muss zusehen, wie es meinem Dad jeden Tag schlechter geht. Ich wollte jetzt mal noch diese Vitaminpräparate Namens Verenal ausprobieren. Ich habe keine Ahnung wie es weitergehen soll.

LG Andrea

Hallo Andrea,

wenn Du das Gefühl hast, daß Dein Vater dort nicht ausreichend behandelt wird, dann schaue Dich doch mal nach einem anderen Dialysezentrum um oder hole Dir noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Nephrologen ein. Vielleicht schreibst Du mal, wo Ihr wohnt, dann kann Dir evtl. jemand ein Zentrum empfehlen.

Ansonsten kannst Du mal hier schauen, PHV und KfH sind zwei große Stiftungen, die hier in Deutschland Dialysezentren betreiben:

www.phv-dialyse.de/

www.kfh-dialyse.de/

LG
Sabine

Hi,

ich muss jetzt auch mal ein wenig an der Qualifikation dieses Zentrums zweifeln. Nun ich mache zwar Heimdialyse mittels PD aber selbst ich wüsste das man bei soviel Wasser im Körper jeden Tag - zumindest am Anfang - an die Dialyse sollte. Wir bei mir im Zentrum auch so gemacht. Wenn sie Leute neu bekommen die total überwässert sind, sind die auch jeden Tag da....

Ich würde mich wirklich nach einer alternative Umschauen... Die Dialyse sollte ja einen nicht kränker machen, sondern besser fühlen lassen...

Hallo Andrea,

nach der Beschreibung des Krankheitsbildes handelt es sich nicht um Wasser in der Lunge (Lungenödem)
sondernum einen Pleura- Erguss. Hier bilden sich zwischen Lunge und Rippenfell Wassereinlagerungen
die die Lunge zusammendrücken und so die Atemnot entsteht.
Nach meinen Erfahrungen sind diese Ergüsse auch mit häufigen Ultrafiltrationen mit laufend herab gesetztem
Trockengewicht nicht entfernbar, dafür aber sehr belastend.
Die Punktion der Pleura ist nicht ungefährlich - Lungenverletzung - und gehört in die Hand eines erfahrenen
Pulmologen. Dieser kann auch mittels Thoraskopie sehen ob eine Pleurodese
- Verklebung der Lunge mit dem Rippenfell - erfolgreich sein kann.
Eine weiter Möglichkeit ist die Legung eines Dauerkatheters zur Selbstdrainage.
Bei mir ist nach 13 Wochen Selbstdrainage der Pleurodese- Effekt eingetreten.

Für weitere Infos maile.

Grüße

Hallo kleiner Elch,

ja ich würde gerne das Dialysezentrum wechseln, nämlich dahin wo er nach der OP war. Die waren echt super. Nur leider ist das Zentrum 50 km von uns weg und 3 mal die Woche ist dann schon schwierig, da ja die Krankenkasse die Fahrtkosten nicht übernimmt. Habe mich da schon erkundigt. Da ich selbst noch berufstätig bin und 3 Kinder habe, schaffe ich diesen zeitlichen Aufwand leider nicht. Zudem muss er ja noch einmal pro Woche zur Chemotherapie, das am Dialyse freien Tag, wo für mich auch nochmal 4 Stunden Wartezeit sind. Ich bin echt verzweifelt. Sobald ich mal die Blutwerte meines Vaters wissen will und im Zentrum anrufe, kriege ich dann auch noch zur Antwort, dass sie nur alle 2 Monate die Werte abnehmen. Außerdem bekommt er keinerlei Medikamte, wie z. B. Phosphatbinder, Vitamine oder ähnliches. Ich verstehe das einfach nicht.

LG Andrea

Hallo Schubidu,

ja es stimmt, es sind Pleuraergüsse, die er auch schon vor der OP hatte, aber nicht in diesem Ausmaß. Schön wäre es, wenn es bei uns einen Pulmologen geben würde. Die Punktionen führt immer der Nephrologe durch. Letzte Woche Freitag habe ich mit dem Nephrologen gesprochen und er meinte selbst, dass er nicht ständig das Trockengewicht herabsetzen kann, da mein Dad schon am austrocknen ist. Das mit dem Dauerkatheter habe ich auch schon mal gelesen, ist wahrscheinlich die beste Alternative. Und bei Dir ist es jetzt wohl wieder in Ordnung??

LG Andrea

Hallo Sabine,

bei uns in Hof ist ja ein kfh-dialysezentrum, aber da lassen die Ärzte meinen Vater nicht hin. Er befindet sich in der Krankenhausdialyse und zudem ist der dort behandelnde Chefarzt auch der Chef von KFH. Also habe ich keine Möglichkeit in dort wegzubringen. Nachfragen darf man bei den Krankenschwestern auch nichts. Ich habe extra meine Vollmacht hinterlegt, da ich die Angelegenheiten für meinen Dad regel, da er einfach nicht mehr die Nerven hat und er sowieso lieber sterben würde. Er wird jetzt Anfang März 76 Jahre alt und bei uns im Krankenhaus ist es leider so, wenn man eine 7 vor seinem Geburtstag hat, ist man verloren.... leider

LG Andrea

Hallo Andrea,

ich würde nochmal mit Deinem Wunschzentrum reden und die Situation schildern, von dort eine Zweitmeinung einholen (auch wenn es jetzt erstmal aufwendig ist). Wenn die dann wirklich sagen, daß Dein Vater eigentlich eine andere Behandlung bräuchte, dann würde ich damit zur KK gehen und versuchen, eine Verlegung aus medizinischer Sicht zu erlangen.
Vielleicht kannst Du auch mal direkt mit jemandem von KfH sprechen? Allerdings kann es natürlich sein, daß der behandelnde Arzt (die haben ja irgendwelche Verträge mit den Dialyseträgern) bestimmen kann, wer in der Dialyse aufgenommen wird (aus gesundheitlichen Gründen).
Dein Vater ist jetzt aber nicht stationär im KH oder? Nur zur Dialyse? Verdienen die da irgendwie mehr dran, wenn er dort dialysiert?

LG
Sabine

Hallo Sabine,

ich lasse mir in meinem Wunschzentrum nächste Woche einen Termin geben, da habe ich nämlich Urlaub. Die von KFH sind doch die gleichen Ärzte wie bei uns im KH, das ist ja das Problem. Mein Vater ist nicht stationär im KH nur zur Dialyse. Wahrscheinlich will der Chefarzt, dass das KH mehr verdient als das KFH. Er meinte im Dezember, dass der Zustand meines Vaters so schlecht ist, dass er in der Krankenhausdialyse besser aufgehoben ist, weil dort die Patienten behandelt werden, die vom Fahrdienst gebracht werden. Eigentlich eine unlogische Erklärung. War heute morgen noch beim Hausarzt und habe ihm die Situation geschildert... er meinte, ich soll doch mal umgehend mit dem Chefarzt sprechen.
Wenn ich mal einen Termin bekommen würde, hätte ich das schon lange gemacht.

LG Andrea

Hallo Anrea!!

Wenn man die Postings hier so liest können einem chon die Haare zu Berge stehen über so viel Überheblichkeit einiger User.Dein Vater it sehr schwer krak,Herzinsufiziens,Methastasen,,,
Da ist er in einer Klinik Dialyse schon richtig auf gehoben.Ich finde es einfach dumm zu behaupten die Doc,s wollen einfach nur Geld verdienen an einem Patienten.Die Doc,s sind Angestellte und habe keinen Vorteil davon wo dein Vater dialysiert wird.
In einer ambulanten Dialyse ist der Personalschlüssel geringer als in einer Klinikdialyse.Zum andren sind eventuelle zusätzlich benötigte Med Geräte vorhanden.
Sicher stehst du jetzt als medizinischer Laie hilflos neben dem Bett und bist auf Gott und die Welt sauer.
Versuch einfach noch mal in Ruhe mit einem Chf zu sprechen.Wenn Angehörige schwer krank sind und der Zustand sich einfach nicht bessern will ist man schnell geneigt eien schuldigen zu suchen.
Ich wünsche euch zusammen alles Gute.

DK

Hallo Andrea,

Ich nehme an, die Dialyse in der Dein Vater nach der Op untergebracht war, ist auch eine Dia im KH. Wenn es Deinem Vater so schlecht geht, könnte er dann nicht dort stationär aufgenommen werden und wenigstens so lange dialysiert werden, bis sich sein Zustand stabilisiert hat?

Lieben Gruß
Anja

Hallo Anja,

nein, daß ist leider keine Klinikdialyse, das ist ein Nephrologenteam die an 3 Standorten eine eigene Praxis haben und auch dort jeweils 50 Dialysebetten haben. Also stationär aufnehmen geht leider nicht.

LG Andrea

Hallo dknoppers,

ich weiß leider nicht, weshalb es überheblich ist, wenn ich hier etwas poste. Wie Du schon richtig erkannt hast, haben wir wenig Erfahrung mit dem Umgang Dialyse, aber in einem anderen Dialysezentrum hat es ja auch geklappt. Mein Vater war nach dieser schweren Op wirklich schlecht dran, dort ist er aber wieder einigermaßen aufgepeppelt worden. Es mag wohl auch richtig sein, dass die Chemotherapie ihr nötiges dazu tut, aber meinen Vater geht es überwiegend NACH der Dialyse richtig schlecht. Morgen soll schon wieder die Lunge punktiert werden, von einem versprochenem Facharzt ( Pneumologe )
haben wir auch noch nichts gehört. Mir läuft einfach die Zeit davon, wenn ich noch 2 Wochen warte, ist mein Dad tot. Zudem haben mir die Ärzte ja schon gesagt, dass sie mit solchem Patienten keine Erfahrung haben.... wer dann???

LG Andrea

Was ist daran bitte überheblich, zu einer Zweitmeinung zu raten?

Einfach mal rausproleten oder? Das kannst Du anscheinend hervorragend, das ist ja nicht das erste Mal.

:X

Hallo Andrea,
meine Antwort die ich gerade eingetippt habe ist verschwunden.
Es ist wohl sinnvoller wir mailen.
Meine Adresse findest Du in meine homepage
Grüße

Hallo Andrea,

als kurzer Hinweis, das Klinikum Hof hat eine pneumologische (=pulmologische) Abteilung.
Hier ist Prof. Podzus Chef.
Dein Vater wäre hier für die Pleurapunktionen und weiterer Behandlung fachlich kompetenter
aufgehoben als bei den Nephrologen.

Gruß

Hallo Schubidu,

war gerade im KH und habe mit den Ärzten gesprochen. Mein Vater mußte heute Vormittag vom Sanitäter ins Krankenhaus gebracht werden. Er hat überhaupt keine Luft mehr bekommen, nicht mal mit dem Sauerstoffgerät. Jetzt ist er an der Dialyse und anschließend wird die Lunge punkiert. Mein Dad hatte vorgestern einen Termin bei Prof. Podzus. Er wird nächste Woche die Verklebung durchführen, dies ist wohl für seinen Zustand die beste Lösung. Gestern war ich mit ihm beim Kardiologen und da sieht es auch nicht rosig aus. Mir ist heute gesagt worden, dass ich täglich damit rechnen muss, dass sein Herz versagt... und das dies wohl die humanere Lösung ist, als an Metastasen und Ersticken zu sterben. Sie werden keine Wiederbelebungsmaßnahmen einleiten, falls sein Herz versagt. Das war mein Gespräch mit dem Arzt.

Gruß Andrea

Hallo Andrea,

ich wünsche Dir und insbesondere Deinem Vater viel Kraft um das alles zu bewältigen.

Mit freundlichem Gruß

Guido

Hallo Guido,

dankeschön, das wird ein harter Kampf.

LG Andrea