THEMA:

Hallo,

wie ist die Akzeptanz der Nierenerkrankung bei Euch im Verwandten- und Bekanntenkreis?

Bei mir ist es so, dass mein Freund sehr verständnisvoll damit umgeht und mir immer hilft. Aber leider sieht es bei meinen Eltern ganz anders aus. Sie sind zwar selber krank aber erwarten ständig, dass ich für sie alles abnehme. Ich komme mir richtig wie ein Arbeitssklave vor. Jetzt, wo ich mich nun wieder in einem Rezidiv befinde, habe ich die Reißleine gezogen. Aber weiterhin wird ständig nur an mich ran getreten, dabei haben sie von meiner älteren Schwester die erwachsenen Enkel, die kerngesund sind.

Sage ich dann, dass ich mich nun auch mal um meine eigene Gesundheit kümmern muss und jetzt die Enkel mal zuständig sind, werden ständig ausreden erfunden, warum die nichts können. Da werden dann die Urenkel vorgeschoben und und und. Nur Ausreden. Ich habe es öfter schon gesagt, dass es so nicht mehr weiter geht und ob sie wollen, dass ich gar nicht mehr auf die Beine komme. Da hat meine Mutter verrückt gespielt und gesagt: "Na schön, werde ich niemanden mehr fragen, muss ich sehen, wie ich das mache, damit DU dich ausruhen kannst!" Das war für mich das Schäbigste, was ich je erlebt habe.

Es scheint ihr gleich zu sein, wie es bei mir weiter geht. Sie ist ständig dabei die Enkel zu verteidigen, Ausreden zu erfinden, hier muss man dazu sagen, dass sie eine Affinität den Enkeln gegenüber hat, die für mich eher nicht mehr normal ist. Zur Erklärung: sie bekocht die 30 Jährige Enkelin mit ihrer Familie und das täglich. Es ist auch schon vorgekommen, dass ich mit meinem Vater beim MRT war, spät zurück kam.Die Enkelin samt Familie saß am Tisch. Mir hat keiner was angeboten. Ich musste dann nachmittags um 15 Uhr mir noch was kochen. Oder als ich in der Lehre war und im Urlaub zelten kam ich wieder und mein Zimmer bei meinen Eltern war mit der Enkelin besetzt, weil die sich mal dazu entschieden hat, dass sie jetzt bei Oma leben will. Alles hinter meinen Rücken geplant und eingefädelt und in meiner Abwesenheit durchgezogen. Mit 320 Euro Lehrgeld, wo noch mehr als die Hälfte an der Tankstelle blieb, stand ich dann da und wusste von heute auf morgen nicht wohin.....(das sind Beispiele, was diese Affinität angeht).

....als es meinen Vater vor ein paar Wochen schlecht ging. Wen hat sie mitten in der Nacht aus Bett geholt: mich, und die Dumme ist wieder gerannt. Mir ging es danach 3 Tage beschissen, weil ich die halbe Nacht durchgemacht habe....

Es ist so als ob es absolut nicht interessiert in welcher Verfassung ich mich gerade befinde. Es meldet sich auch keiner und fragt nach, was der Arzt gesagt hat oder wie es weitergeht. Selbst, dass mein Medikament abgelehnt wurde, hat keinen vom Hocker gehauen. Das macht mich wütend und traurig.

Ja, solche Familienbeziehungen, -verbandelungen, -konstellationen verfolgen einen ein Leben lang. Es liegt wohl in der Natur des Menschen, dass man Vorlieben für die einen entwickelt und darob die anderen mehr oder weniger "vergisst", so eine Art Rationierung. Manche können einfach nicht über ihren Schatten springen, verteilen ihre Zuneigung/Liebe/Empathie einseitig und wenn das dann innerhalb der Familie passiert, kann das sehr schmerzhaft sein. Und extrem schwierig zu ändern. Denn die, die zu kurz kommen, sind halt manchmal gerade die, die mit zuviel Harmoniebedürfnis ausgestattet sind, immer für alle da sind und selten nein sagen können.

Und dann müssen die Harmoniesüchtigen und mit viel Empathie gesegneten(geschlagenen) ihre Familie immer wieder mit schlechten Nachrichten überfallen, weil sie selbst krank sind und Sorgen haben, möchten ihnen aber gleichzeitig damit nicht zuviele Sorgen bereiten und trotzdem für sie da sein....

Wir haben in der Familie einen Familien-Whatsapp-Chat. Unter anderem kann man dort reinschreiben, wie es einem geht, was der letzte Arztbesuch ergeben hat usw. usw. usw. Ich finde das sehr praktisch. Im Prinzip sind dann immer alle informiert. Für die harmoniesüchtigen Empathen heisst das, dass sie sich manchmal dazu überwinden müssen, auch mal schlechte Nachrichten zu verbreiten, Schwäche zu zeigen, direkt oder indirekt um Hilfe zu bitten. Und so kann man die anderen allenfalls auch etwas moralisch unter Druck setzen - jetzt in deinem Fall, dass sich mal jemand aufrafft und Hilfe anbietet oder etwas übernimmt. Oder, wenn so ein Ereignis in der Nacht geschieht, gleich an alle eine Nachricht rausschicken (statt eins nach dem anderen anzurufen und Absagen zu kassieren), "dies/das muss sofort getan werden. Ich kann selbst nicht, Grund angeben oder nicht, wer kann helfen? Direkt jemanden ansprechen oder nicht (kannst du Toni vielleicht zusammen mit Gerda?).

Zusammenfassend: vielleicht hilft es, dein Kommunikationskonzept zu überarbeiten

Liebe Grüsse
Kohana - selbst übermässig harmoniesüchtig und mit viel Empathie gesegnet

PS: man kann niemanden dazu zwingen, mitfühlend zu sein und sich zu engagieren. Aber manchmal kann man sie so manipulieren, dass dasselbe Resultat herauskommt.

Also mit Empathie hat das ja mal garnichts zu tun. Empathie aka Mitgefühl ist die Fähigkeit sich in andere Menschen hineinfühlen zu können und zu verstehen was diese Emotional durchleben.
Es ist eher die Abwesenheit von Empathie wie ich das sehe o_O (Vernarrheit in Enkelkinder ist nicht das selbe wie Empathie, sondern eher ein evolutionärer Trieb.)

Wobei mich interessiert, wie ist das Verhältnis zu deinem Vater? Du sagst zwar Eltern, schreibst aber nicht wie dein Vater argumenteirt und reagiert.

Ist aber glaub ich sowieso eine Situation, wo du einfach mal 3 Monate nicht da sein darfst, damit deine Eltern umdenken.

Ohne Strafe kein Lernerfolg?! :D

Aber schön klar kommunizieren. Bescheid sagen, dass du jetzt lange nicht erreichbar bist und dich um deine Gesundheit kümmern musst weil es so nicht mehr weiter geht.
Entweder legst du dir eine neue Handynummer zu oder stellst jeden auf Blockliste der dich nervt.

Klar, an soetwas kann auch das Verhältnis zueinander sogar zerbrechen, aber wenn es das tut, dann hast du deinen Eltern nicht mehr bedeutet als die Dinge die du für sie getan hast.

Und ich weiß wie es ist beschissene Eltern zu haben......

lg
Chris

@Christian

Also mit Empathie hat das ja mal garnichts zu tun. Es ist eher die Abwesenheit von Empathie wie ich das sehe o_O

Zu mir: Das ist doch genau das, was ich geschrieben habe...

Ich sag einfach mal ja nein vielleicht.

Liebe Rina,
ich bin auch so eine Harmoniesüchtige, ich kenne das. Hab es viele Jahre mit meinem Ex durchexerziert. Gedacht, wenn ich ihm nur alles recht mache, dann wird er mich auch lieben. Falsch gedacht, letztendlich hab ich ihn nur in seinem Egoismus und in seinem Anspruchdenken bestätigt. Warum sollte er sich ändern, funktioniert doch für ihn.

Du musst dich ganz klar abgrenzen. Beim nächsten Anruf bist du so krank, dass du es nicht alleine schaffst, aus dem Haus zu gehen. Du wartest auf deinen Freund, damit er dich zum Arzt bringt. Vielleicht hast du sogar Angst, dass du ins Krankenhaus musst. Nein liebe Mama, es geht nicht. Frag die Enkel, hol dir ein Taxi, was auch immer.
Du kannst definitiv nicht.
Sag nichts mehr von schonen um auf die Beine zu kommen, das gibt ein falsches Signal. Du kannst es einfach nicht, keine Diskussion darüber, ob du nicht vielleicht doch und es kann gerade kein anderer. Du kannst es jetzt nicht. Fertig.
Hab keine Angst vor der nächsten schäbigen Reaktion. Hab lieber Angst davor, dass dein Körper und deine Seele es nicht mehr ertragen können.
Spätesten dann werden sich deine Eltern jemand anders suchen müssen. Das werden sie auch schaffen. Also warum nicht jetzt.

Denk dran, du bist jetzt für dich der wichtigste Mensch den es gibt.

Ganz ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo,
ich bin es wieder. Es ist mal wieder so gekommen, wie befürchtet. Mein Vater ist aus dem KH zu Hause und es hat schon wieder Familienterror gegeben. Wiedermal sollte ich her halten. Er brauchte noch Medikamente und ich habe es diesmal abgelehnt mich unnötigerweise in Arztpraxen herum zutreiben, wenn es mich nicht selber betrifft, gerade jetzt mit Corona. Meine Mutter hat dann ihre Enkelin und ihren Mann angerufen. Die haben rumgebockt und rumgemotzt, dass sie doch selber gehen solle. Am Ende musste die Enkelin doch gehen, aber mit was für einer Miene im Gesicht. Hier bin ich hart geblieben.

Aber ich habe nur Schelte geerntet. Mein Vater kommt mir seitdem nur noch dumm, meine Mutter ist schon wieder lieb und nett zur Enkelin, obwohl sie so bockig zu ihr waren und ich werde wiedermal als Dumme hingestellt. Gestern habe ich es meiner Schwester am Telefon erzählt, was wieder los war und dass ich wohl nie meine Therapie starten könne, weil es immer an mir hängen bleiben soll. Sie meinte dann nur, dass ich ja sowieso die Therapie nicht machen wollen würde, weil ich Angst davor hätte, dann soll ich das eben nicht machen. Und so hat sie aufgelegt.

Ich komme mir ehrlich gesagt wie eine Witzfigur vor. Als ob ich die ganze Zeit Spaß machen würde, was mit mir los ist...."der Kasper im Kasperle-Theater hat wieder Witze erzählt". Ich bin zu tiefst enttäuscht. Jahrelang bin ich mit meinem Vater zu sämtlichen Terminen gefahren, selbst wenn meine Mutter zur selben Zeit einen Termin hatte, wollte sie ihn nicht mitnehmen, so dass ich extra mit ihm los musste. Letztes Jahr habe ich für ihn gekämpft, weil er eine schwere OP vor sich hatte und das Kreiskrankenhaus da nicht viel Erfolgsaussichten gestellt hat, so dass ich aus Eigeninitiative ihn an der Uniklinik angemeldet habe und sogar auf Verlegung Druck gemacht habe. Nach Entlassung aus der Uni habe ich wochenlang bei ihm gesessen, damit ich ihm helfen kann, während dessen meine Mutter tagtäglich mit der Enkelin und ihrem Urenkel in der Stadt unterwegs war...das Aschenbrödel ist gerannt. Der Kracher daran war, dass meine Mutter trotzdem, was ich alles getan habe, die Enkelin als Retter und Gute dargestellt hat, so dass sie meinen Vater, der vergesslich ist, eingeimpft haben, wie gut die Enkelin ist und wie schlecht ich bin....eines Tages hat er mich sogar angemotzt: es wäre besser wenn ich jetzt gehen würde und ich solle doch nie wieder kommen. Er hat sogar behauptet, dass die Enkelin seine OP in der Uni organisiert hat.

Meine Mutter hat während der ganzen Zeit, die komplette Altersvorsorge an die Enkelin verbröselt, weil die verschuldet ist ohne Ende. Die Schulden haben sie selber verursacht, weil sie wie die Made im Speck leben, obwohl sie sich das nicht leisten können. Auf Nachfrage, warum sie das denn gemacht hat und dass sie mal an sich selber denken müssten gerade in dem Alter. Da habe ich zur Antwort bekommen: Sie lassen die Enkelin nicht mit einem Kind auf der Straße stehen....Das hat mich sehr geärgert, denn mitten in der Lehrstelle hat sie mich als eigenes Kind auf der Straße stehen lassen mit 320 Euro...wie soll damit eine Wohnung und Essen zahlen?????

Und was oft kommt: meine Eltern lassen richtig heraushängen, dass man ohne Kinder nichts wert ist. Sie spiegeln und präsentieren ständig den Urenkel. Mich dagegen haben sie beschimpft, dass ich ein "Kapitalist" wäre, weil ich keine Kinder habe. Ich habe dann gesagt, dass sie das sein lassen sollen und was sie für Eltern sind. Wie stellen sie sich vor, dass ich in der Verfassung Kinder bekomme nur um ihnen zu gefallen. Ich trauere keine Minute nach, dass ich kein Kind habe. Ich habe hier zu Hause meine Tiere und ich bin dahingehend frei, dass ich für mich handeln kann....trotzdem ist es unrecht, was sie da sagen und auch unsensibel. Wenn ich einen Kinderwunsch gehabt hätte und es wäre wegen der Gesundheit nicht gegangen, dann wäre das mehr als taktlos sowas sich anzuhören von den eigenen Eltern.

Trotz all diesen Sachen hatte meine Mutter Ende des letzten Jahres auch eine OP vor sich. Wiedermal war ich es, die alles organisiert hat. Auch zu Besuch bin ich gefahren, die Enkelin hat sich nicht sehen lassen. Dann habe ich wochenlang bei meinen Eltern im Haushalt geholfen....

Vermutlich war das alles zuviel. Meinen eigenen Haushalt, meine eigene Gesundheit, dann diese ständigen "Affenfahrten" von meinen Eltern und die Aufgaben, die da auf mich gewartet haben, dass hat mich gesundheitlich richtig runtergerissen. Nun bin ich ganz unten, habe ständig in andere investiert und jetzt kommt nichts zurück.

Hallo Rina,

und au weia, deine Familie ist echt mies.
Bei meiner riesigen Verwandtschaft hab ich auch solche in der Familie.....
Wenn du dennen sagst, dass sie Rücksicht auf deine Gesundheit nehmen sollen verbreiten sie im Bekanntenkreis das Gerücht, dass du dich total verändert hast und kaltherzig geworden bist.....das hab ich auch schon über die Jahre ertragen dürfen...und das war mir in abgeschwächter Version schon zuviel und ich hab den Kontakt letztendlich auf ein Minimum reduziert.

Was die Geschichte mit deinem Vater angeht, immer auf der Wahrheit beharren. Es müsste Dinge geben die nur die Person wissen kann, die ihn tatsächlich angemeldet und sich um ihn gekümmert hat und die jemand der soetwas vorspielt nicht wissen kann.
Wenn dir soetwas einfällt, z.B. bedeutende Punkte am Anmeldeformular, Telefonnummern von Verantwortlichen, gewisse Namen zu kennen.
Schreib dir soetwas auf, behalte es in der Hinterhand und warte bis sich sich die Situation unter gegenseitigen Anschuldigungen irgendwann soweit zuspitzt, dass Beweise gefordert werden.
z.B. wenn unter versammelter Familie ein Streitgespräch über das Thema entsteht.
Das wichtige ist dabei der Zeitpunkt, damit du deine Munition nicht ohne Zeugen verschießt und die Zeit haben darüber zu plaudern und sich auszutauschen,

Wobei ich ehrlich gesagt mich nicht zulange mit solchen Verwandten abgeben würde....solche Menschen sind Gift für die Psyche, hab selber einige Verwandte die ich nurnoch bei Begräbnissen sehe weil deren Gesellschaft einfach nur Gift ist. Seine Blutsverwandten kann man sich nicht aussuchen, wen man als Familie betrachtet schon. Verschwende weniger Zeit für Menschen die dir seelisch schaden und konzentrier dich mehr auf die Menschen bei dennen du dich wohl fühlst.

Liebe Rina. Du hast einen Pflock eingeschlagen. Das war stark und das war richtig. Obwohl es hart war und obwohl du nachher dafür von allen Seiten angegriffen wurdest und es richtig weh tat und tut (wir hier imForum können ja gut reden, denkst du dir vielleicht...). Vielleicht fällt es dir beim nächsten Mal leichter - den nächsten Pflock einzuschlagen. Gut wäre, wenn du die Angriffe einfach wie Wasser an dir abperlen lassen könntest. Als ob das so einfach wäre. Aber vorstellen könntest du es dir... Du könntest auch auf einen Berg steigen und deinen Frust rausschreien (ein Hügel reicht auch, oder ein Ufer). Und ein bisschen für dich meditieren - Sitzen, dir einen schönen Ort vorstellen und ein bisschen mit den Gedanken dort verweilen.

Liebe Grüsse
Kohana

Liebe Rina
Was sagt denn Dein Freund zu Deiner Familiensituation? Er scheint Dir eine grosse Stütze zu sein, wie Du schreibst. Ich finde Christians Vorschlag, den Kontakt für eine Weile zu kappen und nicht mehr für den Rest der Familie erreichbar zu sein einen guten Vorschlag. Deine Familie tut Dir und Deiner Gesundheit nicht gut. Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende.
Ich weiss von was ich rede, aber diese Geschichte gehört nicht hier hin.
Ganz liebe Grüsse und ein grosses Packet Kraft und Mut.
Eowyn (Das schwarze Schaf)

Hallo Eowyn,

er sagt, dass er von Anfang an gespürt hat, dass da eine Kälte herrscht, vor allem von Seiten meiner Mutter mir gegenüber, aber auch gegenüber meiner Schwestern. Meine Mutter glaube ich, hat sich da in was reingesteigert, was die Enkelin anbetrifft.

Ich erinnere mich noch ganz genau, als ich als Teenager die Diagnose mit der Niere erhalten habe. Erstmal war ich ganz auf mich allein gestellt, denn sie hat sich kein Zimmer genommen in Kliniknähe, obwohl sie selbst gar nicht auf Arbeit musste. Zu Besuch, oder sollen wir es eher sagen für Einverständniserklärungen zwecks Untersuchungen kam sie 2x die Woche. Im Schlepptau mit meiner Schwester und ihrer Tochter (besagte Enkelin). Aber sie sind gleich in die Cafeteria...soviel zum Thema Besuch.

Nach 4 Wochen Uniklinik meinte die Ärztin dann, dass sie unter 1 g Eiweiß im Urin nicht entlässt. Sie würde eine Ausnahme machen, wenn meine Mutter bzw. ich ihr versprechen, dass ich mich schone, meine Diät fortführe und vorsichtig bin und mir nicht noch eine Infektion o.ä. hinzuziehe. Gerade aus dem Taxi zu Hause ausgestiegen, stand die Enkelin mit vereiterten Mandeln und Fieber vor der Tür. Mein Vater und meine andere Schwester sagten, dass die Enkelin diesmal nicht bleiben solle, aber meine Mutter hat sie für ein paar Tage ins Haus geholt, unberücksichtigt, was sie der Ärztin versprochen hatte und ohne jegliche Rücksicht auf mich.

Für mich war das wiedermal ein harter Schlag. Denn daran hat man wieder einmal erlebt, wie egal ihr doch das eigene Kind ist. Und auch nach mehr als 20 Jahren himmelt sie die Enkelin an, und auch heute kommt nicht einmal die Frage, wie es mir geht, was der Arzt gesagt hat. Nichts. Als ich zur 2. Biopsie in der Klinik lag, hat sie nicht mal angerufen und sich nach dem Ergebnis erkundigt.

Die Arbeiten erteilt sie einfach an mich, vollkommen gleichgültig, wie es um meine Gesundheit steht. Trotz alledem kann sie in der Öffentlichkeit schön schauspielern und vorheucheln, wie besorgt sie doch um mich sei und wie schwer sie es hat mit ihren kranken Kindern und dem kranken Mann. Dabei ist anzumerken, dass sie damit nur bedauert werden will und die Aufmerksamkeit auf sich ziehen möchte.

Für mich persönlich muss ich nun einen Weg für mich allein finden, denn dieser ganze Familienterror ist sicherlich nicht zuträglich für mich.

Rina81 schrieb: Die Arbeiten erteilt sie einfach an mich, vollkommen gleichgültig, wie es um meine Gesundheit steht. Trotz alledem kann sie in der Öffentlichkeit schön schauspielern und vorheucheln, wie besorgt sie doch um mich sei und wie schwer sie es hat mit ihren kranken Kindern und dem kranken Mann. Dabei ist anzumerken, dass sie damit nur bedauert werden will und die Aufmerksamkeit auf sich ziehen möchte.

Für mich persönlich muss ich nun einen Weg für mich allein finden, denn dieser ganze Familienterror ist sicherlich nicht zuträglich für mich.

Hallo Rina,

habe das jetzt einige Tage gelesen und halte mich normalerweise bei sowas eher zurück, da ich es schwierig finde, etwas zu raten / empfehlen, ohne die Person wirklich zu kennen.

Aber wie die anderen schon schrieben: deine Gesundheit ist wichtiger und wenn ich das so lese... ich würde die Mutter einfach ins Leere laufen lassen. Wenn sie wieder mal was "erteilt", ignorieren. Oder: geht nicht, mit geht es viel zu schlecht (ohne jegliche Erklärungen was, wieso und warum).

So wie es sich liest, steht dein Freund hinter dir und versteht die Situation, in der du bist. Dann ist er doch derjenige, an den du dich halten solltest und deine Zeit mit verbringen und nicht mit einer Familie, der du, wenn sie dich nicht gerade brauchen, egal bist... aber auch dann scheint es, dass es ihnen egal ist, wie du etwas bewerkstelligst und ob überhaupt dazu in der Lage bist.

Grüße,
Data.

Hallo,

heute schreibe ich mal, weil ich ein wenig niedergeschlagen bin und gleichzeitig enttäuscht. Nächste Woche muss ich in die Uniklinik und bin sehr angespannt, was weiter passiert, denn ich sollte ja Immunsuppressiva bekommen. Momentan bin ich da sehr angespannt mitten in einer Pandemie sowas zu mir nehmen zu sollen. Ich habe echt Angst davor, ehrlich gesagt.

Meinen Eltern ist das egal, sie haben seit Wochen nicht nach mir und meiner Gesundheit gefragt, aber das war zu erwarten, denn als ich schon im Februar in der Klinik lag, hat mich auch niemand angerufen und sich nach mir erkundigt. Ich musste noch hinterher laufen und selber zu Hause anrufen. Das macht mich sehr traurig in Anbetracht dessen, dass ich die ganzen Jahre so viel Einsatz gezeigt habe.

Ich stecke momentan im Gefühlschaos, aber ich muss das, wie immer allein durchstehen und irgendwie meine Gedanken ordnen und einen kühlen Kopf bewahren, das ist nur schwer. Ist ja alles auch irgendwie aufregend, denn im Normalzustand müsste ich ja mit 39 Jahren quietsch-lebendig und top fit durch die Gegend laufen.

Ich bin von meinen Eltern so enttäuscht momentan und habe keine Worte. Ich dachte immer, dass die Eltern sich doch Sorgen machen müssten.....Mein Freund steht mir bei, aber von der eigenen Familie als sch....egal behandelt zu werden, verletzt mich....

Tut mir Leid, aber ich bin heute etwas deprimiert....

Hiho,

ja, das Leben ist scheiße. Ich, 29, keine Freundin, vor 3 Wochen meinen Hund eingeschläfert, hab aktuell auch eine miese Woche nach der Anderen.

Und du musst keinen kühlen Kopf bewahren, du musst dir ein Ventil suchen um mal so richtig mit Scheiße um dich zu werfen und alles rauszulassen, was dich nervt.

Such dir ein Hobby. z.B. ein Projekt, das im laufe deiner Dialysezeit immer größer werden soll.
Ich füttere seit Dialysebeginn die Vögel in meinem Garten, 365 Tage im Jahr. Mittlerweile sind es sooo viele kleine Singvögel täglich im Garten, dass ich den Überblick verliere und etwa 3-5kg Körner pro Tag verfüttere in 3 Vogelhäuser. In meinem höchsten Baum nisten ständig duzende Vögel.
Wenn ich deprimiert bin, dann schau ich meinen Vögeln beim Fressen zu.
Wenn ich wütend bin, verjag ich die Nachbarskatzen mit dem Gartenschlauch.
So herrsche ich in meinem Garten mit starker Hand - hege und pflege meine Natur.
Und das ist nur ein Projekt von vielen.

Geht halt jeder mit seiner Situation anders um. Eigentlich haben wir alle schon unsere natürliche Lebenserwartung überschritten. In einem ärmeren Land wären wir alle schon tot.
Aber was bringt es dir überlebt zu haben, wenn du deinen Zeit damit verbringst deprimiert zu sein? Wäre besser dein Leben gezielt mit Freude zu füllen. Gibt auch Menschen mit schlimmeren Behinderungen die trotzdem glücklich sind.
Da denke ich mir, nicht glücklich zu sein ist eine schlimmere Behinderung als Nierenversagen.

lg
Chris

Liebe Rina
Es macht mich sehr traurig und etwas wütend, wenn ich lese, wie Deine Familie mit Dir umgeht. Du wünscht Dir wahrscheinlich nicht mehr als einen liebevollen und mitfühlenden Umgang. Wie heisst es so schön? Freunde kann man sich aussuchen, die Familie nicht. Alte und tief eingeprägte Verhaltensmuster lassen sich nur schwer durchbrechen und Menschen ändern ist kaum möglich. Suche Dir Leute, die Dir gut tun. Hole Dir den emotionalen Halt und was Du brauchst bei Deinen Freunden. Du hast sonst genug zu kämpfen. Verbrauche nicht die nötige Energie, dir von Deiner Familie zu erkämpfen, was Du eh nicht bekommen wirst.
Ganz liebe Grüsse und eine Umarmung (wenn du magst)
Eowyn

Hallo Christian,

ja, du hast ja Recht, dass ich mein Leben nutzen muss, bevor es vorbei ist und ich muss mich mit guten Dingen umgeben.

Es ist gerade schwierig für mich, denn diesmal macht meine Gesundheit nicht mit. Und dann die Sachen mit den neuen Medikamenten macht mir einfach mitten in der Pandemie Angst. Sowas habe ich ja vorher noch nie zu mir genommen und bin mit Standarttherapien (Blutdruck senken und co.) ausgekommen. Darüber kann ich mit meinen Eltern nicht reden. Ich bin eine "Witzfigur" für sie.

Jetzt, wo ich gesagt habe, dass ich momentan nicht mehr uneingeschränkt helfen kann und erstmal mich in Ordnung bringen muss, spielen sie mit mir verrückt. Ich durfte mich beschimpfen lassen, selbst meinen Freund sind bald die Augen bzw. Ohren rausgefallen, was er da am Telefon mitbekommen hat. Ich verstehe nicht, warum ich ihnen helfen konnte und jetzt, wo ich "am Boden liege" wird noch drauf getreten, wenn man nicht so springt, wie man soll. Es sind doch meine Eltern, da hatte ich gedacht, dass sie sich Sorgen machen. Sie haben sogar gesagt, dass ich mich nur mit medizinischen Sachen beschäftigen würde. Was soll denn das? Ich muss ja nun, das beim Arzt abklären und ich bin doch nicht dem Arzt hinterher gelaufen und habe ihm gesagt, "jetzt hacken sie nochmal in meinem Rücken rum, weil ich Freude daran habe". Der Arzt hat doch bei mir zu Hause angerufen, dass ich stationär einreisen soll, weil die Werte schlecht waren und deshalb nochmals eine Biopsie erfolgen muss. Ich muss mich doch dafür nicht entschuligen? Ich hatte auch erzählt, dass ich dieses Medikament bekommen soll, aber die Krankenkasse Theater macht und es abgelehnt hat und jetzt ständig behauptet, dass die Unterlagen nicht eingegangen sind. Wenn ich die Reaktion meiner Eltern erlebe, muss ich ja noch glauben, dass die denken ich habe mir das alles ausgedacht.

Das hat mich tief erschüttert und bewegt mich eben momentan. Ich bin selbst wegen mir verunsichert, was aus mir wird, und dann noch solche Psychospielchen....Ich versuche mich abzulenken...fällt manchmal schwer, da ich ja nun krank geschrieben bin, und wenn man dann allein zu Hause sitzt, dann fängt die Grübelei an....das ist ja das Problem.

Nur kurz was zu deiner Angst vor den Immunsuppressiva.

Erstens: ich kann diese absolut verstehen, damit wir uns nicht falsch verstehen Und vor allem ist es für dich was komplett Neues.

Zu den Immunies und aktueller Situation: Ja, es ist beänstigend daran zu denken, das Immunsystem zu schwächen, wenn gerade eine Pandemie stattfindet. Auf der anderen Seite: es wird (wenn auch nicht in allen Krankenhäusern) weiter transplantiert und auch diese Patienten müssen natürlich am Anfang hohe Dosen Immunsuppressiva nehmen. Dazu gleich die Frage: wird bei dir da auch mit hoher Dosis eingestiegen und dann angepasst?

Gerade aktuell (man weiß ja nicht, was in zwei Wochen ist) sind nicht SO viele Menschen in Deutschland infiziert, so dass das Risiko (welches natürlich trotzdem bleibt) niedriger ist als z.B. im März/April. Und du musst dazu bedenken, was passiert wenn du die Behandlung immer weiter nach hinten schiebst. Ggf. wird dein Zustand noch schlechter, so dass die Behandlung deswegen nicht gestartet werden kann. Oder, ich hoffe allerdings nicht, wir haben wirklich eine zweite Welle im Herbst und dann ist die Situation wieder so ähnlich wie im März/April, was die Ansteckungsgefahr betrifft.

LG,
Elena.

Hiho,

das mit deiner Familie wird sicher nicht einfacher. Die glauben offensichtlich nicht daran, dass du krank bist und leben in ihrer eigenen Realität.
Beweise werden als Täuschungsversuch/Lüge wahrgenommen, deine Hilfsbedürftigkeit wird als Faulheit wahrgenommen und dein medizinisches Wissen natürlich als Hirngespinste eines Hypochonders.
So ist das eigentlich immer wenn jemand die Wahrheit über unsere Krankheit nicht akzeptieren will....ich glaub in der Psychologie würde man das eine Wahnvorstellung nennen an der sich jemand festklammert.

Und zweite Coronawelle ist schon am Brodeln wenn man sich die Infektionszahlen anschaut. Außerdem klappt das mit den Abstandsregeln so garnicht mehr, ist nurnoch eine Frage der Zeit bis uns das Glück verlässt. Es ist Sommer und die Jugendlichen stehen eben auf Haut an Haut Kontakt. Aber die Behandlungsmöglichkeiten für Covid sind ja jetzt schon wesentlich besser und das Gesundheitssystem hoffentlich besser ausgerüstet, sterben muss von uns also hoffentlich niemand.

Hallo Data,

mit welcher Dosis der Nephro anfangen will weiß ich nicht. Ich habe nächste Woche erst wieder einen Termin in der Uni. Meine Sorge ist, dass hier bei uns im Landkreis die Leute so tun, als ob es Corona nicht gibt. Selbst in Arztpraxen laufen die Schwestern und Ärzte ohne Mundschutz rum, es ist nur erschreckend. In den Geschäften wird wegen des Mundschutzes gepöbelt. Im Krankenhaus werden die Schwestern angegriffen wegen der Anmeldung zum Besuch und der Mundschutzpflicht. Abstand ist auch Fehlanzeige.

Wie soll ich mich da mit einem solchen Medikament schützen, wenn andere es nicht tun?

Der Mann meiner Schwester war heute in der Großstadt bei der Fachärztin (den es hier nicht gibt). Dort sind sie ganz anders drauf und er hat auch ganz brauchbare Tipps bekommen. Er hat sich gut beraten gefühlt. So sagte die Ärztin, dass man das ernst nehmen muss. Dass, wenn jemand nicht Abstand hält, soll man den Mut aufbringen und sagen, dass man das nicht möchte, wenn jemand so Nahe kommt. Sie gab auch Empfehlungen für den Urlaub. Sie meinte, dass man in eine Ferienwohnung mit Selbstversorgung getrost fahren kann, wenn sie am besten noch extra ist vom Vermieter und in Kneipen bzw. Restaurants würde sie nicht gehen. Aller höchste der Gefühle wäre draußen im Restaurant, aber auch mit Abstand. Das ist aber mal eine Ansage. Was hier bei uns von den Ärzten abgezogen wird, ist unterste Schublade!

In unserem Landkreis gibt es 24 Beatmungsplätze auf ca. 102.000 Einwohner. Ein bißchen wenig, wenn man bedenkt, dass hier ein dreiviertel der Leute schon aufgrund ihres Alters Risikogruppe sind. Bisher wurden alle Covid19 - Patienten aber alle weg geflogen. Alle, die bisher Corona-Positiv waren wurden so verlegt.

Ich finde eben, dass hier nichts vorbereitet ist, nichts sicher ist und auf das örtliche KH kann ich mich nicht verlassen. Die haben schon damals wie ein "Schwein ins Uhrwerk geguckt" und konnten mit meiner Nierenerkrankung nichts anfangen bzw. sie weder auch diagnostizieren. Was eigentlich nicht schwer war. Man muss ja die Unmengen an Eiweiß im Urin gesehen haben, bei Abgabe von Sammelurin. Dann hieß es, sie wissen nicht was ich hätte. Haben mir sogar Knochenmark umsonst abgenommen. Der größte Clou war letzes Jahr als ich hier im Dialysezentrum einen Kontrolltermin hatte. Der Arzt ist eigentlich schon lange in Rente, aber aufgrund Mangels von Nachfolger....... Er sagte mir, dass meine Werte in Ordnung seien. Als ich dann den Befund für den Hausarzt mitbekam, sind mir bald die Augen rausgefallen: 3,5 g Eiweiß im Urin und dann noch im Spontanurin. Bin gleich zur Hausärztin und habe es gezeigt. Die war absolut sauer. Ich wusste von früher, dass das ein nephrotisches Syndrom ist. Bin dann kurz darauf gleich in die Uniklinik.

Man ist leider nicht gut aufgehoben hier, habe ich den Eindruck und deswegen macht mir das mit dem Immunsupressivum Angst. Die Uniklinik ist 105 km entfernt.

Ach Rina
Das klingt alles einfach nur blöd. Ich kann Deine Angst so gut verstehen. Es ist in dieser Zeit nicht einfach als immunsuprimierte Person. Auch bei uns in der Schweiz vergessen die Leute die weiterhin geltenden Verhaltensregeln immer wie mehr. Wenigsten sind alle freundlich. Mir macht dies im Hinblick auf eine mögliche zweite Welle auch Kummer.
Würde es Dir die notwendige Sicherheit geben, wenn Du bei Fragen oder Unsicherheit die Möglichkeit bekämest in der Uniklinik anzurufen? Sprich nächste Woche mit Deinem Nephro darüber und mach Dir einen Fragekatalog zurecht mit allem, was Du wissen möchtest oder Dich beunruhigt. Löcher Ihn. Auch dafür sind Ärzte da. Ich darf mich jeder Zeit im Diazentrum melden, wenn ich etwas wissen möchte oder einen Rat brauche.
Liebe Grüsse
Sabine