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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 07:23 #520416

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Einen schönen guten Morgen an das Forum!

Durch viel "googeln" zum Thema Dialyse bin ich immer wieder auf das Forum gestoßen und habe mich durch einige Themen gelesen.
Ich habe nun beschlossen mich selbst anzumelden - obwohl es mich selbst nicht betrifft. Ich habe einfach Hoffnung, durch Menschen, die selbst aktiv an der Dialyse sind, etwas Kraft für meine Mutter zu finden.

Kurz zu meiner Mama.... geb 1955 hat Sie  nun eine langjährig schleichende Niereninsuffizienz.
Mittlerweile sind wir bei einer Nieren"leistung" von 8% und Sie soll am Donnerstag zum ersten Mal an die Dialyse - Gleich 3 Tage in Folge
Dann soll sie 3x die Woche um 13:00Uhr weiter an die Maschine. Vormittags war kein Termin mehr frei.

Ich wollte, als ich das gehört habe - erst mal selbst alles hinschmeißen (ich arbeite halbtags bis 12:30Uhr angestellt und halbtags selbstständig) um für Sie da zu sein. Sie selbst sieht das Ganze sehr pragmatisch und meinte nur: "ob ich jetzt zuhause vor dem Fernseher sitze, oder dort ein Hörbuch höre - macht doch kein Unterschied".
Sie selbst hat zur Niereninsuffizienz leider auch noch Diabetes, raucht, Polyneuropathie und starke Arthrose in den Knien. Ihr Alltag war in den letzten Monaten stark eingeschränkt, sie hatte immer wieder gelb gefärbte Haut, sie war schlapp und hatte keinen Appetit - das Essen fand Sie am einen Tag lecker, ein Tag später "ekelhaft" und ihr war oft schlecht. Auch für uns Angehörige war das oft nicht einfach, sie so "leiden" zu sehen.
Auch muss Sie bislang sehr viele Tabletten nehmen für jedes Wehwechen und als Gegenspieler, kommen wir auf 14!!!! Stück pro Tag, zusätzlich Insulinspritze. 
Ich habe Ihr angeboten eine Niere zu spenden, aber Sie möchte das nicht - auch eine "fremde" Spenderniere kommt für Sie nicht in Frage :-( 

Ich hoffe Sie wird jetzt durch die Dialyse wieder etwas mehr "Lebensqualität" bekommen - dass es Ihr etwas besser geht.
Trotzdem steckt in mir und meinen Schwestern auch ziemlich viel Angst - vermutlich durch das viele Googeln. Ist das jetzt gleichzeitig auch die Ankündigung eines schnellen "Endes"? Kann ich Sie irgendwie unterstützen? Habt Ihr selbst vielleicht einfach Tipps, Erfahrungen - wie es bei euch war, wie lang ihr mit der Dialyse lebt und wie für Euch vielleicht auch die Angehörigen hilfreich sein konnten? 

Ich bin ziemlich durcheinander auch mit meinen Gedanken und schwanke täglich zwischen Heulen und Energie sammeln um ihr beizustehen...

Sorry deshalb für mein Gedankenchaos.

Ich schicke liebe Grüße an Euch unbekannterweise!! 

 

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 08:40 #520417

  • Llissy
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Moin Blackrosery,
Für Angehörige ist das oft schlimmer als für die Betroffenen.
Mit dieser geringen Nierenleistung ist es wirklich Zeit an die Dialyse zu gehen. Der Körper ist bereits ziemlich vergiftet (Gelbfärbung der Haut). Nach ein paar Dialysen wird es deiner Mutter vermutlich besser gehen.
Hat man deiner Mutter keine Bauchfelldialyse angeboten? Oder kommt diese für sie nicht in Frage?
Wichtig ist die gute Einstellung des Blutzuckers. Rauchen ist natürlich gar nicht gut, weiss deine Mutter aber selbst.
Deinen Job musst du nicht jetzt aufgeben. Klar, dass solche Gedanken aufkommen.
Warte die ersten Dialysen ab und schau wie es deiner Mutter geht.
Ich selbst bin Jahrgang 1961 und an der Bauchfelldialyse. Mir geht es damit sehr gut und führe ein fast normales Leben. Ich fange diese Woche wieder an zu arbeiten.
In meinem Dialysezentrum gibt es eine Patientin, die seit 11 Jahren an der Dialyse ist HD und ziemlich fit ist.
VG Llissy
 
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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 09:21 #520418

  • blackrosery90
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Liebe Llissy

vielen Dank für deine Antwort.
Ich muss gestehen, ich hatte keine Ahnung von den unterschiedlichen Dialysemethoden, bzw. wurde meine Mum diesbezüglich gar nicht gefragt?!? 
Ich werde Ihr das aber mal mit auf den Weg geben.
Weshalb die Ärzte so lange gewartet haben, weiß ich ehrlich gesagt auch nicht. Die Gelbfärbung hat sie schon länger und sie war im letzten Jahr in sehr engmaschiger Betreuung. Mind.2x im Monat abwechselnd Nephro/Hausarzt. 
Was mich ein wenig beruhigt ist, dass ich hier auch viele Berichte lesen, von "alten Dialyse-Hasen", die teilweise schon 20 Jahre und länger an der Dialyse sind. ....
Ich muss mich wohl einfach mehr auf "Hoffnung" polen ;-)

Lieben Dank für deine Worte! 
 

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 09:51 #520420

  • Llissy
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Liebe Blackrosery,
ist bei deiner Mutter ein Shunt gelegt worden?
Die Dialyse ist jetzt die allerhöchste Eisenbahn. Deiner Mutter wird es nach ein paar Dialysen besser gehen.
Ein Trost für dich.
Sofern deine Mutter geistig fit ist, keine Verwachsungen im Bauchraum sind, sie normal gut sehen kann, feinmotorisch nicht eingeschränkt ist und normale geistige Fähigkeiten vorhanden sind, könnte die Peritonealdialyse (CAPD) in Frage kommen.
Meine Nephrologen sind ganz grosse Verfechter dieser Therapie. Für die Praxis ist der Aufwand am Anfang höher, das scheuen einige Nephrologen.
Ich persönlich bin froh, diese Therapieform bekommen zu haben. Es belastet den Körper nicht so sehr.
Ich bin auch früher an die Dialyse gegangen, GFR 15. Trotzdem geht es mir jetzt viel besser als vorher. Mir war das allerdings nicht bewusst.
Wichtig wäre auch dass der Nephrologe sich mit dem Diabetologen austauscht und umgekehrt.
Für dich einfach mal zur Beruhigung, deiner Mutter wird es ab jetzt besser gehen. Sie war schon ziemlich stark vergiftet und das ist kein schönes Gefühl.
Liebe Grüße 
Llissy
 

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 09:55 #520421

  • Llissy
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Liebe Blackrosery,
ist bei deiner Mutter ein Shunt gelegt worden?
Die Dialyse ist jetzt die allerhöchste Eisenbahn. Deiner Mutter wird es nach ein paar Dialysen besser gehen.
Ein Trost für dich.
Sofern deine Mutter geistig fit ist, keine Verwachsungen im Bauchraum sind, sie normal gut sehen kann, feinmotorisch nicht eingeschränkt ist und normale geistige Fähigkeiten vorhanden sind, könnte die Peritonealdialyse (CAPD) in Frage kommen.
Meine Nephrologen sind ganz grosse Verfechter dieser Therapie. Für die Praxis ist der Aufwand am Anfang höher, das scheuen einige Nephrologen.
Ich persönlich bin froh, diese Therapieform bekommen zu haben. Es belastet den Körper nicht so sehr.
Ich bin auch früher an die Dialyse gegangen, GFR 15. Trotzdem geht es mir jetzt viel besser als vorher. Mir war das allerdings nicht bewusst.
Wichtig wäre auch dass der Nephrologe sich mit dem Diabetologen austauscht und umgekehrt.
Für dich einfach mal zur Beruhigung, deiner Mutter wird es ab jetzt besser gehen. Sie war schon ziemlich stark vergiftet und das ist kein schönes Gefühl.
Hat deine Mutter Typ 1 oder Typ 2 Diabetes?
Liebe Grüße 
Llissy

 

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 09:59 #520422

  • blackrosery90
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Liebe Llissy

ja, bei meiner Mum ist ein Shunt gelegt worden. Das war auch vor fast einem Jahr schon > man war sich der Sache also offensichtlich durchaus bewusst.
Ich hoffe,dass es ihr dann sehr schnell besser geht!
Soweit ich es weiß, hat sie Diabetes Typ 2
Sie hatte vor vielen Jahren eine Gebärmutteroperation, diese musste entfernt werden. Anschließend auch eine Harnleiter OP da sich das Narbengewebe der Gebärmutter um den Harnleiter gelegt hatte. Eventuell haben sie sich deshalb für diese Methode entschieden?! 
Ich werde das aber noch in Erfahrung bringen - herzlichen Dank für deinen Tipp und auch nochmals für die lieben Worte - morgen geht es los.
Ich denke dass die Ärzte trotz allem recht gut miteinander in Verbindung stehen und hoffe,dass sie das Bestmöglichste herausholen. 
 

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 11:16 #520423

  • kohana
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Liebe Blackrosery

Ich möchte noch hinzufügen: meine Mutter war ca.15 Jahr an der Dialyse (leider sind bei ihr 2 Transplantationen schief gelaufen). Einer der grossen Vorteile, für Patienten UND Angehörige ist die regelmässige Überwachung, die die Zentrumsdialyse mit sich bringt. 3x in der Woche wird deine Mutter im Krankenhaus/im Dialysezentrum sein. Wenn es ihr "irgendwo" nicht gut geht, werden sie das an der Dialyse bemerken (es ist auch an ihr, etwas zu sagen, wenn sie ein Problem hat) und, optimalerweise, wird man sich dann darum kümmern. Sei das jetzt eine Erkältung, eine Verletzung, Kopfschmerzen ... Das kann für Angehörige eine grosse Erleichterung sein, weil sie sich dann viel weniger um solche Sachen kümmern müssen und das Herumgezerre zwischen Patienten und Angehörigen ("Nein, ich will jetzt deswegen nicht zum Arzt!", "Ja ich weiss, dass ich mit Rauchen aufhören sollte.") stark reduziert wird, weil das vom Dialysepersonal übernommen wird.

Natürlich bringt die Dialyse andere Sachen mit sich: Ernährungsumstellung, Flüssigkeitsmenge reduzieren, Hin- und Hertransporte usw. usw. Aber da stellt sich mit der Zeit eine gewissen Gewohnheit ein, auch weil man mit der Zeit mehr weiss, zB wie man das Transportproblem für Angehörige/Patient vielleicht besser lösen kann. Wo man als Angehörige sich Hilfe/Unterstützung holen kann - man muss nicht alles selber machen, aber das braucht manchmal Zeit.

" langjährig schleichende Niereninsuffizienz."
Weisst du, was genau das Nierenversagen verursacht hat? Es gibt auch Krankheiten, die die Leber ("Gelbfärbung der Haut" ?) mitbetreffen können zB Zystennieren. Probleme mit der Leber waren bei meiner Mutter in der Spätphase ihres Lebens unter anderem ein Problem.

Liebe Grüsse Kohana
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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 14 Sep 2022 11:50 #520424

  • Llissy
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Liebe Blackrosery,
ich wünsche deiner Mutter ganz liebe und nette Dialysepfleger:innen.
Das macht auch eine ganze Menge aus.
Für deine Mutter ist gesorgt, mach dir deshalb also nicht so viele Sorgen.
Vielleicht magst du weiterhin berichten wie es euch geht?
Liebe Grüße 
Llissy
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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 16 Sep 2022 07:55 #520430

  • blackrosery90
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Liebe Kohana 

Vielen Dank auch für Deine hilfreichen Worte!
Ich muss Euch Recht geben - vermutlich ist diese Dialyseform das beste für meine Mum. 
Ich habe die letzten Tage weiter "geforscht" und habe nun einige Ernährungsratgeber und Kochrezeptbücher bestellt (auch Empfehlungen aus dem Forum hier).  Da wir im selben Haus wohnen und gemeinsam Mittag/Abendessen, hoffe ich, dass wir so Ihr zur Seite stehen können. 

Die Problematik mit den Nieren bestehen laut Ihr wohl schon länger. Ich bin die jüngste Tochter von uns Mädels mit 32 und bin deshalb über "frühere" Komplikationen nicht ganz eingeweiht. Aber Sie meinte, dass auch schon bei Ihren früheren Schwangerschaften die hohe Eiweißbelastung im Urin bemängelt wurde - aber irgendwie dann nicht weiter betrachtet....
Auch hatte sie eine lange unerkannte Nierenbeckenentzündung. Sie war mehrmals bei verschiedenen Ärzten, die sie teilweise belächelt haben, über "Phantomrückenschmerzen". Bis wir sie mit letzendlich so extremen Fieber ins Krankenhaus gebracht haben. 

Die Niere war also wohl schon immer ein Problem. (Die Ärzte damals leider auch :-( ) - leider weiß Sie nichts genaues. Ihre Leber und Leberwerte sind aber Gott sei Dank in Ordnung! 

Liebe Llissy

auch Dir möchte ich nochmals Danke sagen für deine Anteilnahme :-) 
Es tut gut sich etwas austauschen zu können.

Leider war der Start alles andere als gut....

Was prima geklappt hat, war die Organisation des Dialysetaxis. Pünktlich, freundlich - alles bestens.

Nur die Dialyse hat nicht funktioniert. Die Ärztin hat die Vene durchstochen und es kam sofort zu einer riesen schwellung mit Bluterguss. Meine Mum wurde daraufhin nach Hause geschickt, mit dem Hinweis, sie solle doch Heparin auf den Bluterguss schmieren (Sie nimmt aufgrund des Schlaganfalls ASS). 
Tolle Wurst.... heute hat sie nochmals ein Termin zur Kontrolle des Shunts- Eigentlich wären jetzt bereits ihre ersten Dialysetage gewesen. Sie hatte eh schon Angst vor dem Einstich - jetzt auch noch das.
Ich habe ihr nun aber auch gleichzeitig die EMLA Salbe bestellt, vielleicht beruhigt sie das ein wenig, wenn es nicht mehr schmerzt.
Vermutlich wird nächste Woche Montag nun nochmals mit der Dialyse versucht.

Ich war ziemlich verärgert muss ich zugeben. Meine Mama hatte 2 Shunt OPS, eine zum Verbinden der Venen, eine zum "nach oben verlagern", da die Vene unterm Muskel lag. Beide unter Vollnarkose. Beide mit riesen Narbe... und jetzt das.
Weiter bekamen wir Unterlagen zu Ausfüllen mit nach Hause - die eigentlich schon längst vorher ausgefüllt hätten sein sollen.
(Welche Dialyseart? Wieso? Unterschrift, dass die Patientin aufgeklärt wurde?) .... eine Stunde später kam dann der Anruf, dass die Unterlagen eigentlich für die Ärztin gewesen sein sollten, sie solle sie doch bitte wieder mitbringen. Alles seeeehr vertrauenserweckend....
Ich hoffe einfach,dass es jetzt endlich mal in geregelten Bahnen läuft. :-(

Schicke Euch liebe Grüße und bedanke mich nochmals herzlichst! :-) 
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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 16 Sep 2022 08:22 #520431

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Liebe Blackrosery,
das tut mir so leid und es macht mich auch sehr wütend.
Deine Mutter hat wirklich alles mitgenommen und schon sehr viel aushalten müssen, dann das jetzt noch.
Ich finde es sehr schön, wie lieb du dich um deine Mutter kümmerst.
Sobald sich die Dialyse eingespielt hat, die Essensumstellung Routine geworden ist, wird bei euch auch wieder mehr Alltag eintreten. Das ist auch für dich ganz wichtig.
Melde dich einfach, wenn du magst. Hier findest du immer ein offenes Ohr.
Liebe Grüße 
Llissy
 

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 16 Sep 2022 12:29 #520432

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Liebe blackrosery

"Nur die Dialyse hat nicht funktioniert. Die Ärztin hat die Vene durchstochen und es kam sofort zu einer riesen schwellung mit Bluterguss."
Leider lassen sich solche "Vorkommnisse" nicht (nie) vollständig verhindern. Optimalerweise wird eine neue Dialysepatientin von der erfahrensten "Stecherin" im Raum gestochen, wenn möglich sogar immer von derselben. Die Gefässe verlaufen eben nicht immer gerade und auf derselben Ebene, sondern machen vielleicht auch mal einen "Knick" nach unten oder auf die Seite. Oder dann hat es ein Hindernis, zB Narbengewebe "im Weg". Und leider merkt das das Dialysepersonal dann manchmal erst, wenn mal daneben gestochen wurde. Optimalerweise wird der Verlauf dann auch gut dokumentiert, damit das Dialysepersonal mit der Zeit weiss, wo sie besonders aufpassen müssen.

Meine Schwester, die seit einen Jahr an der Dialyse ist, hatte zum Glück noch den Katheter, als der Shunt zuerst benutzt wurde. Dann konnte das Dialysepersonal den Shunt jeweils "pausieren" lassen, bis sich der Bluterguss nach dem Danebenstechen wieder abgebaut hatte.

Von wegen nicht "hilfreichen" Ärzten.... Ja, solche Erfahrungen gibt es in meiner Familie auch. Betagte Ärzte, die sich nicht gewohnt sind, auch nur ein Wort von einem Patienten anzunehmen und ganz junge Ärzte, die sich genau so ignorant/arrogant verhalten (und medizinisches Personal jeden Alters dazwischen...). Aber es gibt auch die guten, aufmerksamen, die sich freuen, wenn Patienten/Patientinnen Fragen stellen, etwas lernen wollen, das Personal auf mögliche Fehler/Missverständnisse aufmerksam macht - gerade an der Dialyse, wo die Patienten jedes Mal "dabei" sind und eine Pflegeperson sie vielleicht nur alle paar Wochen betreut.

Liebe Grüsse Kohana

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 19 Sep 2022 09:14 #520439

  • blackrosery90
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Guten Morgen Ihr lieben Beiden :) 

Meine Mama war nun am Freitags nochmal im Dialysezentrum. Hier hat sich zuerst die Ärztin nicht mehr getraut zu stechen und wollte den Oberarzt dazu holen. Meine Mama hat ihr dann aber Mut gemacht und sie überredet zu stechen (ja, so ist meine Mum eben :-) ) . Sie hat dann auch getroffen, die Dialyse verlief gut, war ja auch nicht so lang (3h). Über das Wochenende hatte Sie nun pause, damit sich der Shunt erholen kann. Ihr Arm hat mittlerweile sämtliche Farben durch den Bluterguss und ist ziemlich dick.

Heute Mittag ist dann ihr 2ter Termin.
Gestern haben wir bereits schon lecker nach Dialysekochbuch gekocht ;-) und wir versuchen ihr auch weiter Kraft, Mut und Unterstützung zu bieten.
Sie nimmt es gelassen und ich glaube das ist auch die beste Einstellung zum Ganzen.
Wir haben Ihr einen MP3Player mit Hörbüchern gefüllt und ich hoffe die "Toiletten"problematik wird auch noch geklärt.
Man hat Ihr gesagt, man bringe Ihr ein Töpfchen und seitdem hat sie die Horrorvorstellung - Pippi machen zu müssen offen im Raum voller Männer. Aber ich hoffe doch schwer, dass es dazu wenigstens ein Vorhang gibt - das wäre ja die Höhe 

Was mir positiv aufgefallen ist  > Ihre Gesichtsfarbe ist wieder schön! Das gelbliche war bereits am Abend nach der ersten Dialyse weg und sie sah wieder...mhm..wie soll ich sagen...frisch aus. Das hat mich sehr gefreut <3

Ich hoffe nun einfach,dass es weiter so gut verläuft und wir unds voll einspielen. Nun muss ich nur wieder mit der Krankenkasse diskutieren...da die erforderlichen Anträge immernoch nicht da sind ...man muss wegen allem hinterher rennen. Aber gut - das soll das kleinste Problem sein :)

Vielen Dank euch nochmals für die lieben und aufmunternde Worte. Das hat echt gut getan.


 
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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 19 Sep 2022 10:02 #520440

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Liebe blackrosery

"...ich hoffe die "Toiletten"problematik wird auch noch geklärt. Man hat Ihr gesagt, man bringe Ihr ein Töpfchen und seitdem hat sie die Horrorvorstellung - Pippi machen zu müssen offen im Raum voller Männer...."

Ja, das ist manchmal in der ersten Zeit (Monate, hoffentlich länger...) an der Dialyse auch so eine Sache. Eine NORMALE Dialysestation wird den Pippi-Gang, wenn er denn wirklich im Bett erfolgen muss, natürlich so "dezent" wie irgendwie möglich erledigen, mit Vorhang, evtl Stellwänden usw., damit die Patientin das wirklich "privat" erledigen kann. Liegend zu urinieren ist auf jeden Fall unangenehm. Die Patientin kann ein paar wenige Sachen dazu tun, damit es vielleicht nicht/nicht zu oft dazu kommt:

- Entwässerungstabletten nicht am Morgen nehmen, sondern am Abend / vor dem Zubettgehen => ob das geht, entscheidet natürlich die Ärztin.
- vor der Dialyse nichts / möglichst nichts trinken, vor allem keinen Kaffee
- unmittelbar vor dem Anhängen auf die Toilette - das muss einfach sein
- meist muss man dann nach der Dialyse ganz dringend - das muss das Dialysepersonal wissen. Wenn es darum geht, ob jemand aus organisatorischen Gründen ein paar Minuten früher abgehängt werden kann, wird man dann hoffentlich eher gefragt.
- Lage der Toiletten auskundschaften - wenn die nächste besetzt ist, wo ist die übernächste...

Gerade Patientinnen, die frisch an der Dialyse sind, sollten sich möglichst wenig bewegen, damit die Schläuche bzw. die Nadeln nicht bewegt werden und die Maschine nicht ständig "Alarm macht". Aber wenn man muss, dann muss man.

Liebe Grüsse Kohana

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 19 Sep 2022 10:14 #520441

  • kohana
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"Wir haben Ihr einen MP3Player mit Hörbüchern gefüllt "
Nicht enttäuscht sein, wenn sie das Angebot nicht benutzt. Dialysepatienten beschäftigen sich auf verschiedenste Weise während der Behandlung oder sie dösen / schlafen einfach. Je nach "Schicksalsgemeinschaft" wird im Raum vielleicht kreuz und quer diskutiert, gekocht (Rezepte ausgetauscht, Kochsendungen durchdiskutiert...), mit dem Personal geplaudert, Serien geschaut, wenn man einen Bildschirm hat (oder auf dem Mobiltelefon / Tablet), oder über Serien/Sport diskutiert usw. usw. oder es passiert gar nichts, niemand hat Lust zu reden. Manchmal reicht 1 Person im Raum und die Stimmung wird lebendig und es hat sicher auch Patienten/Patientinnen, die nie etwas sagen oder sogar ständig nörgeln, Die Zeit wird zeigen, wie es bei deiner Mutter aussieht :)

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 13 Dez 2022 10:34 #521094

  • blackrosery90
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Hallo Ihr Lieben

ich melde mich mal nach etwas längerer Abstinenz wieder zu Wort.

Meiner Mama ging es eigentlich seither mit ihrer Dialyse sehr gut.
Anfängliche Schwierigkeiten mit dem Toilettengang gibt es nicht mehr - sie darf dann kurz aufstehen.
Auch die Zeit bekommt sie gut vorrüber - es gibt ein Fernseher ;-) 
Musste Sie leider alles nach und nach rausfinden, da irgendwie die Kommunikation dort nicht sehr groß geschrieben wird.

Auch dass es ihr kalt war wurde ignoriert - wir haben Ihr Decken mitgegeben, dicke Kleidung. Nun kann man wohl sogar was am Dialysegerät einstellen,dass es innerlich nicht so "Kalt" wird.

Ihre HB-Werte haben sich gebessert, sie bekam wieder Appetit und hat wieder etwas zugenommen.
Was zum einen für uns "gut" war, da sie endlich wieder etwas isst - aber zum Anderen wohl nicht so gut war bei der Dialyse.

Problem: Sie wog zum Beginn der Dialyse 79KG - nun ist sie bei 83KG. Die Ärzte Dialysieren aber noch nach Anfangsgewicht und entziehen ihr pro Sitzung 2,5Liter Wasser!!
Sie hatte jetzt oft Schmerzen in den Beinen, die letzten beiden Male so extrem, dass sie zu Weinen begann. 
Sie ist anschließend nach der Dialyse aus dem Taxi "gekippt", da es ihr die Beine weggezogen hat.
Nun hat sie mit dem Arzt gesprochen und auch mehrfach erwähnt,dass sie wieder guten Appetit hat, ausreichend Toilettengang (6x täglich Wasser) und auch Gewicht zugenommen hat.
Der Arzt ist stoisch der Meinung es sei Wasser.
Nun soll sie plötzlich von 5mg Torasemid auf 200mg!!!! hochgehen.

Weiter soll sie jetzt zum Kardiologen, da ihr Blutdruck so hoch sei.
Da sie Schmerzen in den Beinen hat und es ein Kampf für sie ist auf dem Weg zur Dialyse, liegt der Blutdruck zum Beginn der Dialyse bei ca. 200. Ja, das ist hoch, aber während der Dialyse ohne Schmerzen, normalisierte er sich seither auf 140... Sie durfte dafür sogar eine Tablette mittags weglassen.
Nun hat sie die extreme Schmerzen in den Beinen und natürlich geht der Blutdruck hoch. Als sie vor zwei Tagen umgekippt ist, hatte sie zuvor ein Blutdruck von 100!!!

Ich weiß im Moment nicht, wie ich ihr noch helfen kann. Aber für mich ist das ein Unding - wieso wird denn nicht auf sie gehört?
Viele haben sich wohl schon beschwert, über den momentanen Arzt und vielen ging es in letzter Zeit schlecht nach Ihrer Diaylse. Sie spricht ja auch viel mit den Mitpatienten.

Habt Ihr von sowas schonmal gehört und findet Ihr das Ganze nicht auch bedenklich?
Meine Mutter hat mittlerweile die Einstellung, wenn das nochmals passiert, lässt sie sich abstöpseln und geht heim.

Ob es Sinn macht das Dialysezentrum zu wechseln?
Kann man während der Dialyse auch die Dialyseart wechseln? Sie wollte sich über die Heimdialyse kundig machen? (Hier wurden wir ja zu Beginn überhaupt nicht informiert).

Meine Sorgensirenen sind da momentan wieder sehr aktiv. Da ich nicht weiß, wie ich ihr helfen kann.
Und jedes Mal, wenn Sie an der Dialyse sitzt, beobachte ich die Uhr und hoffe,dass es ihr gut geht.

Liebe Grüße an Euch alle....

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Mama muss an die Dialyse - ich habe Angst 13 Dez 2022 11:13 #521095

  • Llissy
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Hallo Blackrosery,
das hört sich nicht gut an. Es gibt gute und weniger gute Dialysezentren.
Ich mache PD und vielleicht wäre das eine Alternative. Heimdialyse HD kommt nur für sehr wenige Patienten in Frage. Da muss man sich schon sehr gut mit dem Krankheitsbild, mit den Symptomen auskennen. Sich selbst punktieren schafft auch nicht jeder.
Ich würde auch, falls möglich das Zentrum wechseln.
Es muss dort auch eine Leitung geben. Lasst euch mal zusammen einen Gesprächstermin geben.
In meinem Zentrum muss niemand frieren und auch keine Decken mitbringen. 
Die Pflegekräfte fragen auch ihre Patienten immer wieder ob alles o.k. ist. Ggf. wird was unternommen.
Ich habe auch zugenommen, ca. 5 Kilo und es wird nicht einfach behauptet, dass es Wasser ist.
Ich wünsche euch, dass es sich noch zum Guten wendet.
LG Llissy
 
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