THEMA:

Hallo,

meiner Mutter wird in Kürze die zweite Niere entfernt (erneut Tumor in der Niere ) und Sie hat panische Angst vor der bevorstehenden Dialysebehandlung.
Aus dem Internet habe ich erfahren, daß es grundsätzlich 2 Dialysearten gibt, wobei die Peritonalanalyse in Deutschland recht selten eingesetzt wird.
Ich würde gerne mehr über diese Dialyseart lernen, vor allen Dingen interessieren mich besonders eigene Erfahrungen, die event. helfen können die richtige Entscheidung zu treffen.

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Hilfe.

Hallo
Die Peridonealdialyse wird zur Hämodia. wirklich etwas wenig gemacht auch bei uns in der Schweiz. Ich habe mich am Anfang auch gefragt warum. Die Peridonealdial. muss man jeden Tag ca. 4 mal eine halbe Std. durchführen, dass so ca. alle 4 Std. und man muss es selbständig machen. Es ist zwar nach guter Einführung wirklich einfach, aber ist man krank, Grippe e.t.c. und man mag sonst kaum, muss man sie eben auch durchführen. Aber man muss dazu nicht 3x die Woche ins Krankenhaus. Dann wird der Arzt auch Tests machen ob das Bauchfell dazu geeignet ist, geht aber auch meistens. An den Schlauch der man etwas unter dem Nabel hat, muss man sich auch etwas gewöhnen und dann die Flüssigkeit, die eben immer im Bauch drin ist.
Es kommt auch drauf an , ob man noch selbständig ist, dass heisst, wenn jemand schon ein Alter hat und nicht mehr selber mag, kommt das sicher nicht in Frage. Man ist damit alleine. Bei der HD im Spital, wird man betreut und man kommt so auch etwas unter die Leute, ist aber eben mehr oder weniger fest an die Zeiten gebunden.
Alles Gute und ich finde es gut, wenn ihr Euch gut informiert.
Ich selbst mach auch Peridonealdia und bin froh, meine Zeit selbst einteilen zu können und nicht ins Spital gehen zu müssen.
Herzliche Grüsse edith

Hallo,

unser 1 Jähriger Sohn ist seit seinem 2 lebenstag an der PD und es klappt super.
Eine HD wäre für ihn nichts da er so klein ist,
wir müssen ihn immer abends anschließen und am nächsten Tag in der früh wieder abschließen.
Aber das ist bei jedem anders, wir machen das alles allein zuhause und müssen nur alle 2 Wochen ins KH.
Ich finde die PD besser als die HD aber das ist ja auch kein wunder den wir können es selber machen und haben unseren kleinen zuhause, aber das muß jeder für sich selber wissen.
Es muß auf jeden fall gut überlegt sein welche Dialyse man machen möcht, lasst euch zu nichts drängen wenn euer gefühl dagene spricht.

Viel Glück

Kleindennis

Hallo Edith,
vielen lieben Dank für die ausführliche Information, die ich gleich an meine Mutter weitergeben werde. Ich persönlich würde auch eher zur Peritonalanalyse tendieren, aber schlußendlich muß Sie selbst die Entscheidung treffen.

Wie hast Du Dich informiert, bevor Du Dich entschieden hast. Konntest Du Dir bei einem Patienten alles anschauen ?

Meine Mutter lebt im Grenzgebiet der Schweiz und wird in Liestal operiert. Dort wird auch das erste Gespräch mit einem Nephrologen stattfinden und darauf folgende Betreuung wird von deutschen Ärzten übernommen.

Liebe Grüße
Himmel

Hallo,
vielen lieben Dank für die Information, die ich gleich an meine Mutter weitergeben werde.

Es ist schön zu hören, daß eurer Sohn so gut damit klar kommt und ich persönlich würde auch zur Peritonalanylse tendieren, aber schlußendlich muß meine Mutter eine Entscheidung treffen.

Wie habt Ihr euch informiert, bevor es zu der Entscheidung für diese Analysenart kam. Konntet Ihr euch bei einem Patienten die Peritonalanyse anschauen ?

Liebe Grüße
Himmel

Hallo Edith,
ich habe gerade meiner Mutter Deine Mail vorgelesen und ich habe gemerkt, wie sehr es Ihr geholfen hat, die Infos von einer direkt betroffenen Patientin zu hören.
Beim Vorlesen sind noch einige Fragen aufgekommen, auf die ich Ihr leider keine Antwort geben konnte.
Es wäre lieb, wenn Du Deine Erfahrungen mit uns teilen könntest.

1. Du hast geschrieben, daß Du 4x am Tag die Dialyse durchführen mußt, bedeutet das, daß in der Nacht keine Dialyse stattfindet. Zu welchen Uhrzeiten, machst Du die täglichen Dialysen.

2. Ist der 4 Stundenrythmus bei jedem Patient gleich ?

3. Leidest Du unter Nebenwirkungen der Dialyse ? Wie fühlst Du Dich danach ?

4. Ich habe gelesen, daß man als Dialysepatient eine spezielle Diät einhalten muß, wie sieht das bei Dir aus ?

5. Welche Erfahrungen hast Du mit dem Thema Reisen gemacht ?

Bitte entschuldig, daß ich Dich so bombadiere, aber ich versuche Ihr soviel wie möglich an Informationen zu geben.
Vielen lieben Dank schon im voraus.

Liebe Grüße
Himmel

Hallo Edith
Mein NameistUlfi und ich mache seit 3 Wochen CAPD. Monentan wechsel ich 5 mal am Tag (um 7,11,15,19. und 22 UHR)Nachts habe ich 9Stunden Ruhe mit vollem Bauch).Ab nächste woche brauche ich dann höchstwahrscheinlich nur noch 4 Wechsel am Tag machen.
Ich habe absolut keine Probleme mit der Dia und brauche auch noch nicht auf Esses und Trinken achten weil ich noch genug Orinausscheidung habe.
Wärent der DIA sitzte ich meistens am Computer und bin im Netz!
Über urlaub habe ich mich auch schon invormiert. Gar kein Problem wenn ich länger weg bin, lasse ich mir meine Beutel dahin Liefern wo ich will. (Ich beziehe meine Sachen bei BAXTER sehr freundliche Leute)
Vieleicht konnte ich dir ein bischen helfen.

Hallo,

ich habe schon Erfahrungen mit beiden Dialysearten gemacht und muß eindeutig die Bauchfelldialyse für besser erklären. Zuerst habe ich auch die CAPD (4 mal Beutelwechsel) durchgeführt und wurde dann nach 2 Jahren Wartezeit transplantiert.
Nach Transplatatversagen mache ich jetzt seit fast 4 Jahren die NIPD ( Dialyse über Nacht). Das gefällt mir noch besser als CAPD, weil man tagsüber frei hat.
Wenn Du mehr über die NIPD wissen möchtest, frag ruhig!
Übrigens ist bei der PD die Diät mit Trinkmenge und Essen nicht so streng.


Gruß

angi

Hallo,
leider konnten wir uns das nicht vorher bei jemanden anschauen.
Wir waren zuerst in München wurde da auch nicht gerade besonders gut aufgeklärt, da die in München mit Babys und Dialyse nicht so viel ahnung haben.
Sind dann nach Erlangen gegangen und da wurde uns alles nochmal super toll erklärt, auch war es in München so das Dennis nur auf intensiv lag und seine großen Brüder 6 und 4 ihn nicht besuchen durften. Das war natürlich für die beiden sehr schlimm, als wir dann in Erlangen waren durften sie ihn sehen und er lag auf der Normalen Säuglingsstation.
Uns wurde alles gezeigt erklärt und gelernt, echt super in Erlangen.
Da es nicht so oft vor kommt das ein Baby so früh an die dia muß ist es schwer sich das vorher anzusehn, nun ist es Dennis der immer wieder für andere Eltern als (vorführung) herhalten muß, mich stört es manchmal aber ich denke dann immer das ich froh gewesen wäre wenn ich es auch zuerst mal sehen hätte können.
Wir wünschen euch sehr viel Glück und alles gut.

Kleindennis

Hallo Himmel
Ich wohne in der Schweiz ca. 20 Min. von Zürich, du hast mir ja geschrieben , dass deine Mutter nach Liestal geht. Du kannst mir immer fragen stellen oder mir schreiben.
Die Zeiten der Dialysewechsel werden mit dem Arzt abgemacht , manchmal muss ich wenn ich zuviel Flüssigkeit habe auch 5 Wechsel machen und so sind sie eben etwas früher oder später. Das macht eigentlich gar nichts.
7 Uhr/ 11.30 /16.00/22.00 wenn ich fünf Wechsel habe, mache ich 7/11/15/19/22 uhr die Wechsel, aber man kann die Zeiten mit der Zeit gut etwas schieben.
2) Der Rythmus ist nicht bei jedem genau gleich, aber in der Regel schon alle 4-5 Std. und in der Nacht gibts keinen Wechsel und so einen grösseren Abstand. Der Arzt kann das dann genau mit einem Test feststellen, wieviele Wechsel e.t.c. nötig sind.

3 . Nebenwirkungen sind weniger als bei der Hämo, da die Werte durch die täglichen Wechsel nicht steigen und sinken, sondern sie sind im Gleichgewicht, das heisst sie sind zwar konstant höher als nach einer Hämo, aber eben konstant.
Druchgefühl im Bauch vorallem anfänglich und manchmal wird es mir leicht übel (selten) da sich eben auch der Magen etwas anpasst(flüssigkeit).
4. Diät
ist sehr individuell und der Arzt wirds festlegen, ich muss auf die flüssigkeitzufuhr schauen, dass ich nur soviel nehme, wie wieder mit der Dialyse rauskommt. Dann meistens ist auch das Phosphat erhöht, es ist überall vorhanden, wo auch Eiweiss vorkommt, da muss man meistens Phosphatbinder nehmen und eben wirklich etwas einschränken. kalium ist bei einigen erhöht. Mehr aber bei der Hämo.
Hast du noch Fragen, frage nur. Ich war am Anfang auch sehr froh, kannte aber niemanden. Ich wusste aber vor ich zu Arzt kam , dass ich CAPD machen will. Wichtig ist wirklich , dass Ihr einen guten Nephrologen habt, denn ich merke, dass wenn man mit der CAPD ein Problem hat, ist man eben einfach alleine zuhause . Ich kann meinem Arzt jederzeit ein Mail schicken und bekomme in den nächsten Stunden eine Antwort. Superarzt!
In den Ferien geht es auch ganz gut, denn man kann sich die Ware schicken lassen und es geht wirklich gut.
Tschüss und hoffentlich konnte ich Euch einwenig helfen.
Liebe Grüsse
edith

Liebe Edith,
vielen Dank für die super Informationen.
Ich bin seit gestern wieder in München und werde meiner Mutter telefonisch von Deinen Antworten berichten und ich bin sicher es baut Sie sehr auf.

Herzlichen Dank für Dein Angebot Dich jederzeit kontaktieren zu dürfen, ich bin sicher ich werde noch öfters darauf zurückkommen. In ca. 2 Wochen werde ich wieder bei meinen Eltern sein, denn dann findet ein weiteres Gespräch in der Uniklinik Liestal statt, bei dem dann entschieden wird, ob die Niere ganz entfernt wird. Sollte dies der Fall sein, dann wird auch ein Nephrologe anwesend sein.

So mehr ich mich mit dem Thema befasse, desto mehr Fragen kommen auf und ich bin dankbar, daß ich Ansprechpartner habe, die mir so hilfreich zur Seite stehen.

Kann man eigentlich von einer Dialyseart zur anderen wechseln ? Sollte meine Mutter sich zur CAPD entschließen, ist ja noch nicht gesagt, daß Sie es auch tatsächlich langfristig durchführen kann.

Wie sieht es denn mit dem Baden aus ? Sie duscht gerne und ebenso geht Sie gerne zum Schwimmen. Ist dies denn noch möglich ?

Liebe Grüße und bis bald
Himmel ( Ich heiße übrigens Susanne )

PS: Edith, verräts Du mir wie alt Du bist ?

Hallo Angi,
vielen lieben Dank für Deine Info.
Ich habe noch recht wenig Ahnung über das Thema NIPD und wäre Dir natürlich sehr dankbar, wenn ich mehr darüber erfahren könnte.
Wie läuft es im Detail ab, welche Voraussetzungen müßen dafür erfüllt sein und wie ist die Verträglichkeit ?

Da Du beide Arten schon kennst, ist natürlich Dein Erfahrungsstand sehr hilfreich.
Ich möchte gerne meine Mutter so gut informieren, daß Sie schon im Vorfeld sich für die eine oder andere Art entschließen kann.
Aus den ersten Gesprächen mit den behandelden Ärzten, konnte ich feststellen, daß man sehr schnell zur klassischen Dialyseform ( 3x pro Woche im Dialysezentrum ) tendiert.

Liebe Grüße
Susanne

Hallo,
vielen Dank für die Info und ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, daß man von unterschiedlichen Ärzten ganz verschiedene Antworten erhält.

Bei meiner Mutter ist die Situation so, daß Sie in der Schweiz operiert wird und dort auch das erste Gespräch mit einem Nephrologen stattfinden wird.
Die darauf folgende Nachbehandlung wird in Deutschland gemacht und sollte ich hier merken, daß zusätzlicher Rat notwendig ist, dann werde ich Sie nach München holen.

In welcher Klinik/Arzt hat eurer Beratungsgespräch stattgefunden und wie seit Ihr auf Erlangen gekommen ?

Liebe Grüße
Susanne

Hallo Susanne
Ich bin 35 Jahre alt.
Mit dem Wechseln von einer zur anderen Dialyseart ist es kein Problem, denn manchmal geht es aus diesem oder anderem Grund mit der einen oder anderen Dialyseart besser oder eben nicht. Nach der Shunt-OP kann man erst einige Wochen später mit der Dialyse beginnen, mit dem PD-Katether
beginnt man schon etwa 3 Tage nach der OP mit wenig Flüssigkeit. Aber für Notfälle gibt es auch bei der Hämodia Möglichkeiten mit der Dia zu beginnen, bis der Shunteingriff etwas ausgeheilt ist. Aber beginnt man mit der CAPD und merkt, nein, dass ist nicht das richtige für mich, so wird man eben wechseln, auch umgekehrt.
Mit der CAPD sollte man in den Bädern schon aufpassen(Infektionsgefahr), mir wurde gesagt , dass fliessende Gewässer auch das Meer besser sind. Aber Duschen geht problemlos und ich nehme auch ab und zu ein Bad, wofür es extra einen Transparentverband dazu gibt. So geht es prima und alles bleibt trocken.
Herzliche Grüsse und eine gute Zeit bis bald
edith

Hallo Susanne
nur eine kurze bemerkung. gemäss Dialyseadressbuch wird in Liestal KEINE CAPD gemacht... Das heist, dort wird eine Beratung vom Arzt in diese Richtung nicht sonderlich gut sein.
Soweit ich gesehen habe, ist das nächste Zentrum Basel. Dort haben sie sehr grosse PD Erfahrung. Es gibt auch eine kleine Privatstation in der Nähe von Liestal wo anscheinend alte PD Hasen arbeiten - Münchenstein.
Alles Gute
Salo

Hallo Salo,
vielen Dank für die Info, die für mich ganz neu ist.
Muß dringend mit den Ärzten in LIestal sprechen, wie man in einem solchen Fall vorgehen soll, denn so wie es aussieht wird Sie in Liestal operiert.
Bin nun etwas unsicher wie man vorgehen soll, denn sobald die Niere entnommen wird, muß Sie ja eine Dialyse durchführen und wie geht man hier vor, wenn in der Klinik die PD garnicht gemacht wird .

Liebe Grüße
Susanne

Hallo Edith,
ich habe heute mit meiner Mutter telefoniert und ich konnte Sie mit Deinen Infos richtig aufbauen.
Natürlich ist Sie immer noch ganz unsicher und hat auch viel Angst, aber mit so wertvollen Infos kann ich Ihr doch ein wenig weiterhelfen.
Soeben habe ich von Salo erfahren, daß in Liestal gar keine PD durchgeführt wird, das stellt mich natürlich vor das Problem, was nun.
Wir haben erst Ende nächster Woche wieder einen Termin in der Klinik ( müssen auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung warten ) und wir werden dann sicherlich über dieses Thema sprechen.

Würdest Du vorschlagen, daß meine Mutter mal ein Dialysezentrum ( das nächste ist in Waldshut ) besucht, um sich dort alles anzuschauen, bzw. ein Beratungsgespräch mit einem Arzt vereinbart.
Wäre es event. auch möglich, daß Sie sich mit Dir einmal treffen könnte. Ich würde Sie dann begleiten.

Habe etwas Angst, daß man Sie in LIestal auf die Hämodialyse fixieren möchte, da man mit PD keine Erfahrung hat.

Liebe Grüße
Susanne

Hallo Susanne
hmmm, wenn ich es richtig gelesen habe, wird Deiner Mutter die 2. Niere entfernt. Das heist auf alle Fälle, dass sie dann auch sofort oder spätestens am nächsten tag dialysiert werden muss. Wieviel Zeit bleibt denn noch bis zur OP?
Grüsse
Salo

Hallo Salo,
wir werden Ende nächster Woche wieder in Liestal sein und dann wird entschieden, was gemacht wird. Die Hoffnung, daß man doch organerhaltend operieren kann ist sehr klein.
Ich denke, daß die OP in den nächsten 4 Wochen stattfinden wird.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne
Wir können uns gerne mal treffen . Ich habe nach Basel so ca. 2 Std.. Irgendwo dazwischen könnten wir uns doch treffen.
Ich habe mir vor der Dia auch ein Dialysezentrum angschaut in Zürich und konnte dort mit einem Pat. reden. Er war zwar sehr gegen CAPD, weiss nicht wieso, aber mir war damals klar, dass ich nicht an die Hämo möchte.
meine Adresse und email Adresse:
Edith Stauffer
Scheuchenstr. 47c
8500 Frauenfeld
052 720 11 31
Liebe Grüsse
edith

Liebe Edith,
vielen Dank und ich werde mich bei Dir melden, wenn ich absehen kann, daß ich wieder bei meinen Eltern bin.
Bis dahin alles Liebe und nochmals besten Dank für Deine tolle Hilfe.
Susanne

Hi Susanne
Wenn noch so lange Zeit bleibt, habt Ihr auf alle Fälle noch Gelegenheit Euch seriös aufklären zu lassen. Würde in Eurem Falle mit Edith reden (finde ich echt toll von ihr das sie das macht) plus eine Beratung im Spital Basel bei den Nephrologen machen.
Würde mich echt interessieren wie es weitergeht. Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Salo