THEMA:

Hallo IHR ALLE!Mein Nephro hat mir eröffnet dass ihm irgendetwas an meiner Schilddrüse suspekt ist und da mein Parathormon auch sehr hoch ist will er mir alles wegoperieren lassen.Von einer Nebenschilddrüse(es soll ja 4 stck. davon geben)will er mir einen Flügel unter die Haut am Arm pflanzen lassen, damit eine ausreichende Restfunktion gewährleistet ist.Wer hat auch schon so eine OP hinter sich?und kann mir sagen wie das ist worauf ich mich einstellen muss,was ich eventuell beachten muss und was hinterher anders ist.Denn ich merke nicht dass etwas nicht stimmen soll-fühle mich o.k. &meine Dia(PD)läuft auch bestens. Danke&Gruss Ilonka

Hallo, habe es 2002 auch machen lassen (müssen). Hatte schon Probleme mit Knochen. Damals war ich in Marburg, dort sind Spezialisten auf dem Gebiet, da die OP nicht ungefährlich ist (Stimmbänder können verletzt werden). Sonst gab es keine Probleme und nach 5 Tagen war ich wieder Zuhause. Nach der OP musst du viel Kalzium nehmen, da der Knochen wieder aufbaut. 2 Narben bleiben auch, aber die sind bei mir schön abgeheilt. Viel Glück

Hallo Ilonka,

diese OP habe ich auch machen lassen müssen, im Oktober 2003. Ich war im Virchow-Klinikum in Berlin. Bei sehr vielen Dialysepatienten ist es notwendig, 3 der 4 Nebenschilddrüsen zu entfernen, da ein komplexer und komplizierter Stoffwechselprozess zwischen den Nieren, den Knochen, den Nebenschilddrüsen gestört ist. Die Nebenschilddrüsen produzieren ein Hormon, das sog. Parathormon. Wenn durch die fehlende oder sehr eingeschränkte Nierenfunktion auch Stoffwechselvorgänge im Körper gestört sind, werden die Nebenschilddrüsen zur verstärkten Hormonproduktion angeregt, da ihnen quasi vorgegaukelt wird, dass dieses Hormon fehlt, weil eben die Nieren nicht ausreichend arbeiten. Ich mache übrigens auch PD. Durch die übergroße Parathormonproduktion wird den Knochen Kalzium entzogen, was auf lange Sicht zu Gehbeschwerden oder/und Osteoperose führen kann. Wenn Du jetzt nichts merkst, ist das ja noch gut. Mein Parathormon war damals über 1000. Normalerweise sollte er zwischen 30 und 50 liegen. Die OP ist an sich ein Routineeingriff wenn es ein Chirurg macht, der diese OP schon häufig durchführte. Es kann in Einzelfällen dazu kommen, dass man 1-2 Tage danach gar nicht oder schlecht sprechen kann, da die Stimmbänder gereizt werden können, in ganz seltenen Ausnahmefällen ist es vorgekommen, dass die Stimmbänder irreperabel verletzt wurden und man nicht mehr sprechen kann. Das eigentliche Problem ist die richtige Dosierung der Kalziumzufuhr nach der OP. Denn das kann u.U. ziemlich lange dauern, bei mir hat es leider 4 Wochen gedauert. Das ist aber auch unnormal, denn nach 1- 2 Wochen ist man normalerweise wieder auf dem richtigen Kalziumniveau. Bei mir wurden keine Reste in den Arm verpflanzt. Man ließ einfach 1 der 4 Nebenschilddrüsen im Hals. Aber das macht jedes Zentrum anders. Ich denke, Du brauchst keine Angst vor diesem Eingriff zu haben, es sollte auf jeden Fall gemacht werden. Viel Glück!

Björn, das beuteltier.

hallo ilonka,

ich habe das selbe problem mit den nebenschildrüsen. aber hab es geschafft mich auf *grenzwertig* einzupändeln, durch das medikament einsAlpha.

nimmst du was ein? irgendwie hört es sich so an als ob du gar nichts einnimmst gegen die hohen werte.

ich merkte auch nichts als er zu hoch war, aber das führt zu starken knochenschädigungen.

www.nze-lingen.de/html/behandlung.html#4

ich hoffe sehr das du das schnell in den griff bekommst.

lg sito

Hallo sito,

1 alpha habe ich auch genommen, nehme ich immer noch. Aber auf lange Sicht ändert die Einnahme dieses Mittels nichts daran, dass man diese OP durchführen muß. Es ist schon richtig, dass dieses Medikament dazu beiträgt, den Parathormonspiegel auf einem bestimmten Niveau zu halten, aber das ist nur vorübergehend.

Björn, das beuteltier.

Hallo an alle,

ich würde mir die NS nur allzu gerne entfernen lassen(hatte schon 2 OPs), das Problem,
sie finden keine!!Meine Werte waren auch fast schon 1000, nach der NTX im Januar
liegen sie jetzt nur noch bei 300. Meine Ärztin meinte das man mit einem Katheder noch
irgendwas machen kann, davor habe ich natürlich auch etwas Angst! naja mal schaun.
Liebe Grüsse
Simone

Hab da mal ne Frage zu:
Bei mir war der Parathormonspiegel auch zu hoch, nach dem ich aber dann aktives Vit. D bekommen hab geht es jetzt wieder.
Kann sich das wieder verschlechtern? Und gibt es noch andere Ursachen (außer akt. Vit-D-Mangel) die dazu führen, dass das Parathormon zu hoch geht??
Danke schon mal, Tobi

Hallo IHR ALLE!Vielen Dank für eure Antworten,speziell Dir liebes Beuteltier,bisher hat mir keiner die Sache ansich noch die ganzen Zusammenhänge erklärt.Danke!Aber so richtig beruhigt bin ich nicht denn ich habe massive Probleme mit dem Kalziumspiegel.Ich bekomme sogar Diabeutel mit sehr niedriger Kalzium.Ich darf auch keine Milch oder Milchproduktr essen.Eine Knochenbiob.hat auch ergeben dass ich viel zuviel Kalzium im Körper habe.ob sich das wohl nach der OP von alleine regelt?So Knochen schmerzen habe ich auch&auch Verformungen an meinen Fingern aber ich dachte dass das von der Dia kommt.Man lernt nie aus&gesagt bekommt man auch nichts genaues wenn man fragt-deshalb frage ich lieber Euch!!Ilonka

Hallo Ilonka,

das klingt ja schon so, als ob Du schon lange damit Probleme hast bzw. als sei Dein Parathormonspiegel schon sehr lange viel zu hoch. Nach meiner Ansicht solltest Du so schnell wie möglich einen OP-Termin vereinbaren, am besten in Deinem Transplantationszentrum, sofern Du eines hast. Ich denke schon, dass sich dann Deine Beschwerden langsam verbessern werden und die Knochenschmerzen verschwinden werden. Allerdings glaube ich, dass es bei Dir recht lange dauern wird, bis es sich einpegelt. Je länger man wartet und je schlimmer die Symptome sind, desto länger kann die Neuenstellung des Körpers auf die veränderte Situation dauern. Denn immerhin hat sich ja Dein Körper wahrscheinlich schon einige Monate oder gar Jahre mit diesen hohen PTH-Werten der NS abgefunden und empfindet das jetzt als normal. Das ist wie bei den Menschen, wenn man sich an etwas länger gewöhnt, empfindet man es als normal, obwohl es u.U. schädlich sein kann, wie z.B. das Rauchen. Wenn dann der Normalfall wieder hergestellt wird, braucht der Körper Zeit, sich wieder umzustellen. Gib sie ihm und lass es machen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Und übrigens, Du mußt Dich nicht bedanken, es ist von allen hier selbstverständlich, Hilfestellungen zu geben. wir sitzen alle in einem Boot. Und denk dran, das Glas ist immer halb voll, niemals halb leer.

Björn, das beuteltier.

Hallo Simone!

Bitte schicke mir mal deine Emailadresse. Ich würde mich gerne ausführlicher mit Dir über die nichtgefundenen NSD unterhalten.

Liebe Grüße

Danijelle

Hallo an Alle!

Ich würde Euch gerne an dieser Stelle Neuigkeiten aus der Forschung bezüglich der NSD erzählen. Leider darf ich nicht konkret werden bzw. ins Detail gehen. (Bin über die Rechtslage auch nicht vollends informiert!)
Nur soviel: Es gibt ein neues Medikament, dass bisher sehr erfolgversprechend getestet wurde. Personen, die eine Therapie mit diesem Wirkstoff bekamen, mussten nicht mehr operiert werden; d.h. es war keine Entfernung der Nebenschilddrüsen notwendig. Es wird sehr viel Hoffnung in dieses neue Medikament gesetzt. Die bisherigen Ergebnisse sehen sehr erfolgversprechend aus. Einige Nephrologen sind daher der Meinung, dass die Patienten daher noch ein wenig aushalten sollten; indem sie ihnen eine Kombination verschiedener Vitamin D Präparate + einsalpha verordnen. Gegebenfalls sollen dann auch noch Schmerzmittel zusätzlich eingenommen werden.
Im Januar oder Februar 2005 wird es wohl möglich sein, an dieses Medikament heranzukommen. (Ich warte diesbezüglich noch auf einen Stellungnahme des Pharmakonzerns). Sobald ich mehr weiß oder auch Details posten darf, werde ich natürlich sofort einen Beitrag ins Forum setzen.
Ich hoffe, dass diese Informationen für Euch von Nutzen sein werden.

Liebe Grüße

Danijelle

meine E-mail Adresse

meine E-Mail

Richtig. Dieses medikament gibt es. Werde hoffentlich mit zu den Versuchspersonen gehören und es ausprobieren. Mein PTH liegt auch über 1000, also bin ich wohl dafür geeignet.
Würde mich gerne um die OP drücken ; )
Wenn alles klappt, werde ich Euch darüber berichten.
Es soll wohl Nebenwirkungen, wie Übelkeit und Erbrechen geben, die unter 10% liegen.
Wir werden sehen.
Würde ansonsten mit einem PTH von 1000 nicht mehr mit der OP warten.

Hallo Björn,

zwar weiß ich nicht, ob die Wirkungen von 1alpha (=weiterverarbeitete Form von Vit.D, das die Niere nicht mehr verarbeiten kann) bei HD und PD vielleicht unterschiedlich sind, aber ein Doc in Bad Homburg hat mir gerade Anfang diesen jahres erzählt, daß er seit über 25 Jahren auf diesem Gebiet forscht und heute in seiner (großen) Praxis kaum noch Patienten die NSD-OP brauchten - eben wegen der Vit.D-Behandlung.

Wenn die OP aber sein muß - sie ist überstehbar. Und es ist gerade das Tückische, daß sie wenn dann möglichst vor spürbaren Symptomen sein sollte. LG Debi

Hallo Tobi,

ja, es gibt noch anderes, was die Produktion von Parathormon anregt: ein hohes Phosphat. Und Phosphat ist halt auch in Calciumträgern wie Milch.

Mir hat ein Doc mal ein Bild gegeben: die NSD arbeitet wie eine Waage, die um Ausgleich zwischen Ca und P bemüht ist: der Höhe des einen gleicht sie das andere an. Wenn also das Phosphat hoch ist sorgt das PTH dafür auch das Ca zu erhöhen. Ist das aus der Nahrung nicht da, holt sies aus dem Knochen wovon der porös wird.

Erfahrene Diadocs sollten m.E. aber darauf achten, wie sich der so komplizierte Ca-P-PTH-Vit.D3-Komplex verhält. Denn heute gibt es dazu immerhin schon langjährige Erkenntnisse, die Folgeschäden zumindest heftig eindämmen können. LG Debi

Mir wurden vor 2 Jahren die Schilddrüse und 3 2/3 Nebenschilddrüsen entfernt. Leider habe ich noch heute starke Ca.-Schwankungen und Knochenprobleme. Ich muß immer noch regelmäßig in die Uni zum Endokrinologen, wegen schlecht einstellbarem Ca.-Wert. D.h., ich habe viel zu lange mit der OP gewartet und leide immer noch unter dem sogenannten Hungry Bone Syndrom. Also, wenn das PTH nicht einzustellen ist, dann lieber so schnell wie möglich raus mit den Dingern...Lg Elli

Hallo Ilonka! Habe leider erst heute Deinen Eintrag gelesen. Ich bin seit ca. 1 Jahr auf PD und hatte im Februar diess Jahres eine OP wo die Schilddrüse und alle 4 Nebenschilddrüsen entfernt wurden. 1 der Nebenschilddrüsen wurde in die linke vordere Hand verpflanzt. Die OP ist ohne KOmplikationen verlaufen und ich habe mir die Tage danach viel schlimmer vorgestellt als sie waren. Ich konnte sofort ganz normal sprechen und auch gleich wieder essen. Die Schmerzen waren relativ gering, so ungefähr wie ganz starkes Halsweh und einige Tage tut der Hinterkopf etwas weh. Da mein Parathormon schon auf 1900!! angestiegen war, mußte die OP sein wegen etwaiger Knochenmißbildungen auf lange Sicht gesehen. Die Kalziumeinstellung danach nimmt einige Wochen in Anspruch, ich verwende z.B. noch immer die PD 1 Beutel mit erhöhten Kalzium für den Cycler. Da ich in Österreich lebe kann ich nur das AKH Wien Prof. Niederle empfehlen, er ist ein ausgesprochner Spezialist und macht die Sache 100 %-ig. Aber Du brauchst auf gar keinen Fall Angst haben, ich würde mich nur erkundigen, Deine Klinik kann Dir bestimmt einen Spezialisten empfehlen. Wenn Du noch weitere Fragen hast kannst Du mich gerne anmailen. Liebe Grüße kratzi

Hallo Danijelle,
ich habe das Thema Nebenschilddrüse gerade im Forum gesucht, weil mein Parathormon-Spiegel auch zu hoch ist (950) und mir auch eine Operation droht, ich aber auch gerne auf das neue Medikament warten möchte - ein Versuch wäre es wert. Die Ärzte sind etwas skeptisch dazu, weil man noch wenig weiß, insbesondere über die langfristigen Nebenwirkungen. Nach könnte aber das Medikament über internationale Apotheken besorgen lassen und jetzt schon - auf eigenes Risiko - einnehmen.
Haben Sie schon neuere Erkenntnisse? Danke im Voraus für eine Info.

Mein Arzt meinte, man wüßte nicht genau, ob sich das Calcium, das man bei der Einnahme dieses Medikamentes, auch wirklich in den Knochen absetzt.
Mein Parathormon war allerdings schon so hoch, daß ich nicht mehr laufen konnte.
Habe also vor zwei Wochen die Dinger herausoperieren lassen.
Ein achtel ist stehengeblieben, wegen zukünftiger TX, hat aber bis jetzt wohl noch nicht seine Funktion wieder aufgenommen.
Bin im St. Joseph in Berlin Tempelhof operiert worden. Bei Prof Kunz. War komplikationslos. Habe die ersten 24 Stunden auf der Intensiv verbracht, weil alle paar Stunden Blut abgenommen werden muß, um das Calcium zu kontrollieren.
Am Montag rein, am Freitag raus. Dialyse ist ok und die Leute sind total nett dort.
Hätte allerdings auch lieber erst einmal das Medikament ausprobiert. Narbe ist nach zwei Wochen nicht mehr zu sehen.

Hallo Rudolf!

Glücklicherweise kann ich nun sagen, dass das Medikament europaweit zugelassen wurde!
Das Medikament wird von der Firma Amgen unter dem Namen Mimpara® vertrieben. Es handelt sich um den Wirkstoff Cinacalcet HCI.
Am 22.10.2004 hat die europäische Zulassungsbehörde ihr OK zu diesem Medikament erteilt.

Wirkungsweise:
Cinacalcet aktiviert Calzium-sensitive Rezeptoren in der Nebenschilddrüse, simuliert so einen höheren Kalziumspiegel als tatsächlich vorhanden und hemmt damit dosisabhängig die PTH-Sekretion und senkt gleichzeitig das Calcium-Phosphat-Produkt sowie den Calcium- und Phosphatspiegel.

Studien / Erprobung:
Das Medikament wurde in drei Phase-III-Studien für 26 Wochen gegen Placebo geprüft. Von den 371 Patienten mit sHPT aus den Cinacalcet-Gruppen erreichten im Mittel 43 Prozent den angestrebten PTH-Wert von unter 250 pg/ml, in den Placebo-Gruppen mit 370 Patienten waren es nur fünf Prozent. Eine deutliche Reduktion der PTH-Spiegel von mindestens 30 Prozent erzielten über 70 Prozent der mit Cinacalcet behandelten Patienten.
Diese Ergebnisse wurden unabhängig davon erzielt, wie schwer die Patienten erkrankt waren,welche Art der Dialyse durchgeführt wurde und wie lange die Dialysepflichtigkeit bereits besteht. Die Ergebnisse sind ebenso unabhängig vom Alter und Geschlecht der Patienten.

Einnahme:
Es wird empfohlen Mimpara® einmal täglich zu oder nach einer Mahlzeit in der verordneten Dosis möglichst immer zur gleichen Uhrzeit einzunehmen. Unterstützend sollte der Arzt die Einnahme von Vitamin D und Phosphatindern verordnen (Was bei den meisten Patienten meist schon der Fall ist).

Nebenwirkungen:
Die bisher häufigsten Nebenwirkungen sind Übelkeit und Erbrechen. Die Nebenwirkungen wurden jedoch bei Fortführen der Therapie schwächer. Nur in sehr seltenen Fällen führten diese Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch. Die Schwelle zur Auslösung von Krampfanfällen kann durch Reduktion der Serumcalciumspiegel gesenkt werden; Krampfanfälle wurden nur selten und vor allem bei Patienten mit
Krampfanfällen in der Vorgeschichte berichtet.

Besonderheiten:
Aufgrund seines Wirkmechanismus verringert Cinacalcet den
Serumcalciumspiegel. Deshalb sollte bei einem Calciumspiegel unter 8,4 mg/dl keine Therapie mit Cinacalcet begonnen werden. Zu Anfang sollten die Serumcalciumspiegel sehr häufig kontrolliert werden. Wenn der Serumcalciumspiegel unter den Normalwert absinkt, müssen entsprechende Maßnahmen zur Wiederanhebung des Serumcalciumspiegels
ergriffen werden.

Puh, das waren eine Menge Fakten! Doch ich hoffe damit alle wichtigen Aspekte aufgezählt zu haben.
Ich hoffe, dass Mimpara® nun auch hält, was die Leute von Amgen versprechen !? ;-))
In 14 Tagen kann ich vielleicht auch schon etwas darüber berichten, wie teuer das Medikament sein wird bzw. ob es von den Kassen übernommen wird. Die Nephrologin muss sich da erstmal schlau machen.
Falls Du noch mehr bzw. detaillierte Beschreibungen haben möchtest, schick mir bitte eine Mail an

Liebe Grüße

Danijelle