THEMA:

Mein Mann (58) ist seit 9 Jahren Dialyse-Patient. Nach 15 Shunt-Operationen ist er nun austherapiert, d.h. ihm bleibt nur noch die Bauchfelldialyse. (Wegen seines extrem hohen Gewichtes wurde früher davon Abstand genommen). Für ihn kommt nur die CAPD in Frage, da er u.a. auch Schlafstörungen hat. Meine Fragen: Was kommt da auf uns zu? Muss er einen eigenen Raum haben? Wie steril muss der Raum sein? Braucht das alles viel Platz? Was muss ich zu Hause verändern?
Einige Sachen habe ich mir schon aus dem Internet gezogen, aber ich würde gerne von Betroffenen hören, wie das Leben mit der CAPD weitergeht
Falls jemand antwortet bedanke ich mich schon einmal im Vorraus.
MGeh48

Habe eine Frage
Hat Dein Mann noch Ausscheidung, wenn ja wieviel?
und welche Grunderkrankung hat Dein Mann?
Elvira (Elvi)

Mein Mann scheidet nichts mehr aus. Die Grunderkrankung war Nierenversagen. Da er aber auch durch und durch thrombös ist, hält kein Shunt länger als ein paar Wochen, trotz Heparins o.ä.
Die Bauchfelldialyse ist der letzte Versuch.
Marion
Sorry, wenn noch manches schiefgeht, ich bin erst seit heute hier.

Hallo Marion,

ad1 werden Dir zu Bauchfelldia sicher noch andere antworten; aber ad2 möchte ich Dich doch gern fragen, ob Dein Mann schon mal in einem der berühmteren Shuntzentren war: Bad Hersfeld oder Neckargemünd. Außer Heparin gibts ja auch noch Thrombozytenaggregationshemmer (Plavix oder Iscover), Marcumar... und nicht zuletzt Goreteximplantate. Mir ist schon klar - aus leidiger Eigenerfahrung - daß jede OP wieder ein Aufwand ist, aber wenn was Gutes dabei rauskommt, lohnt er sich doch.
Alles Gute! Debi

Hallo Debi,
also die Sachen die Du da aufzählst, kenne ich alle. Mein Mann hatte von Anfang an Goretex- Schläuche, da seine Adern den Druck nicht aushielten und platzten. Eigentlich sagt man auch von unserem Krankenhaus (Duisburg), dass es einen guten Namen in der Gefäßchrugie hat. Aber was heisst das schon...
Seit über 3 Monaten liegt mein Mann mit einem neuen Goretex-Shunt in der Leiste im Krankenhaus, da die Narbe wieder aufgeplatzt ist. Und vorgestern ist auch dieser Shunt wieder zugegangen. Sein Lebenswille ist nicht mehr so doll, und ich versuche nun, ihm Hoffnung zu machen, dass die CAPD besser ist.
Gruß
Marion

entschuldige,wir haben die mit Dialyse,alle Nierenversagen.

Das ist mir schon klar, Elvira,
nur weiss ich sonst keinen anderen Grund.Nach jahrelangen eröhten Blutdruckwerten und Übergewicht kam es letztendlich zum totalen Nierenversagen.

Glomerulinephritis
Diabetes
Zystennieren

Schrumpfnieren, keine Diabetes.

Wenn,ist Bauchfelldialyse super.
>Mein Mann macht es seit fast 5 Jahren.
>Nein Du brauchst keinen sterilen Raum und Dein Haus ummodeln.
>Es reicht ein Raum wo er ungestört seine Dia
machen kann.
Er darf mehr als früher,zum Beispiel trinken und essen worauf er sonst verzichtet hat.
>Weil er ja jeden Tag entgiftet wird una das mehrmals am Tag.
>Man kann alles einrichten.
>es bedeutet meht Lebenqualität,wünschen Euch alles gute
Marita

Hallo Marita!
Was meinst Du mit ungestört?
Gruß
Danijelle

Hi,
bin seit Juni CAPD Patient, vielleicht kann ich dir schon mal grob etwas helfen, ansonsten kannst du ja noch genauer nachhaken:
>>>Meine Fragen: Was kommt da auf uns zu? Muss er einen eigenen Raum haben?
Also einen Raum braucht man schon, wo man alles in Ruhe vobereiten kann.
Allerdings steril braucht der nicht zu sein (geht auch nicht so einfach;-)) sauber und ordentlich würd ich sagen reicht.
Ich z.B. mach die Wechsel immer in meinem PC-Zimmer.
>>> Braucht das alles viel Platz? Was muss ich zu Hause verändern?
Platz brauchts du vorallem für die Verbauchsmaterialien (CAPD-Beutel, usw.) und für den Müll (Umkartons, Plastik)
Am einfachsten lagert man es im Keller, so mach ich es. Die CAPD selber, also das Wechseln, braucht nicht viel Platz, ein kleines Tischchen, Infusionsständer,vielleicht Mülleimer und ein paar Kleinigkeiten,das wars.
Ansonsten braucht man nichts in der Wohnung zu ändern.

Hoffe dir ein kleinwenig geholfen zu haben, man hat immer soviele Fragen, ging mir auch so. Viel Erfolg noch bei der Info suche und alles gute deinem Mann.

Tobi

Hallo mgeh48 melde dich mal wieder bei mir,plötzlich warst Du weg.

Einen Raum wo keine Zugluft ist und keine Hunde und dergleiche,während der Dialyse.
>Wenn Du mit im Raum bist musst du nur beim an-und abschlie
ssen einen Mundschutz aufhaben.
>Mein Mann hat es auch schon im Wohnzimmer vor den Fernseher gemacht.
>Das ganze dauert maximal eine halbe Stunde.
>Dein Mann lann,lesen,am Pc arbeiten oder was Ihm Spass .macht.
>Es geht eigentlich nur darum,das wenn der Katheder geöffnet ist nicht allzuviel Baktereien rumschwirren.

>Ein schönes Wochenende Marita und Peter

Diese Thrombozytenaggregationshemmer können leider letztendlich einen Shuntverschluss auch nicht verhindern, genausowenig wie ein Goretex-Implantat. Diese Erfahrung musste ich selber unlängst wieder machen. Ich nehme täglich Iscover, trotzdem war mein (Goretex)-Shunt wieder zu. Zumindest kann man den Kunststoff-Schlauch wieder relativ leicht ausräumen :-)

Hallo Danijelle
>Wenn Du noch fragen hast,ruf doch an.
>0431/785020
>Ein schönes Wochenende marita und peter

Hallo Marita!

Vielen Dank für Euer Angebot! Wir können gerne unsere Erfahrungen bezüglich der CAPD austauschen. Lass uns aber lieber schreiben als telefonieren; das ist kostengünstiger. ;-)) Meine email:

LG

Danijelle

Liebes Ehepaar,

ich hoffe, ich kann dazu beitragen, Ihre Bedenken etwas zu mindern. Ich selbst mache nach einer mißglückten Transplantation nun bereits zum 2. Mal PD und zwar nachts am Cycler. Insgesamt werde ich nun bereits das vierte Jahr mit Peritonealdialyse behandelt. Im Mai 2000 kam ich nach einer agressiven Filterentzündung der Nieren (Glomerulonephritis) nach nur neun Monaten Krankheit zum ersten Mal im Alter von 36 Jahren an die Dialyse. Da ich Mutter von zwei Kindern bin, habe ich mich dank sehr guter Aufklärung durch die Uniklinik Düsseldorf sofort für die CAPD entschieden, und es bis heute nicht bereut. Ich selbst komme bestens damit zurecht, dialysiere nachts für jeweils 8 Stunden und schlafe dabei recht gut. Morgens kabel ich mich von der Maschine ab und kann tagsüber ganz normal leben. Dass ich sicher etwas müder bin und nicht so fit wie gesunde Leute ist klar, aber ich mache noch alles, was mit Spass macht, einschließlich Sport und Ferienreisen. Das benötigte Material wir dann einfach zum Urlaubsort geschickt, nur die Maschine nimmt man mit. Auf diese Weise war ich in den letzten Jahren mehrfach in Spanien, Holland und auf Zypern.
Eine Mitpatientin von mit ist übrigens so wie Sie etwas fülliger. Das hat zur Folge, dass sie länger und hochprozentiger (also mit höherem Zuckergehalt in der Lösung) dialysieren muss. Aber ansonsten klappt es bei ihr seit 6 Jahren auch schon sehr gut. Ich bin sicher, dass die Bauchfelldialyse Ihr Leben ein gutes Stück erleichtern wird und Sie sich dann vielleicht insgesamt wieder besser fühlen werden. Vor allen Dingen können Sie Ihr Leben dann wieder selbst in die Hand nehmen und sind vielleicht noch alle 2 Monate beim Arzt. Steril arbeiten muss man natürlich, wenn man diese Dialyseform durchführen will, aber letztendlich sind es immer die gleichen wenigen Handgriffem die mann bald im ff beherrscht. Wenn der Katheter in einer Klinik angelegt wird, muss man ca. zwei Wochen Aufenthalt einrechenen, in dieser Zeit wird man vom Personal angelernt. Wichtig erscheint mir, dass Sie versuchen, einen Cycler für nachts zu bekommen, denn Handwechsel ist viel zeitaufwendiger und die Gefahr einer Bauchfellentzündung ist durch die häufigeren Wechsel natürlich etwas erhöht. Ich persönlich habe im nunmehr vierten Jahr übrigens noch keine Bauchfellentzündung gehabt.

Beste Grüße
Ihre Mitpatientin Ute