THEMA:

Hallo liebe DO´ler,

ich muss doch hier mal etwas loswerden.
Ich lese so oft wie fit hier manche sind. Nehmen teil an Marathons, fahren kilometerweit Rad usw und ich?
Ich bin total ko.
Ich mache seit Dez. 2010 HD und warte seitdem auf den Moment, wo ich auch so fit werde. Ich muss dazu sagen,
dass ich in Januar sehr krank war. Leider hatten sich Zysten an meine Leber entzündet. Seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus bekomme ich nach jeder Dialyse Antibiotikum per Infusion, was sicher auch nicht gerade fit macht. Die CRP ist
noch so um die 40, also auch noch nicht normal und in den letzten 14 Tage spielte mein Blutdruck verrückt.
Vielleicht war mein Trockengewicht zu hoch angesetzt. Ich hatte in Januar im Krankenhaus ganz schön abgenommen.
Wie ist es möglich, dass manche Leistungssport betreiben oder ganztags arbeiten und ich bin so´n Schlaffi.
Ich hoffe weiter, liebe Grüße Sophie

PS Aus Versehen ist der Beitrag beim falschen Thema gelandet.

Bestimmt sind hier nicht alle superfit. Ich hab früher so ziemlich jeden Sport betrieben, zu Beginn der Dialyse schaffte ich grad noch die Hunderunden. Früher bin ich viele Kilometer gejoggt, heute kann ich nicht mal über die Straße rennen. Ich hab sehr viel Körpergewicht und Muskelmase verloren. Allerdings wird es seit ich an der Dialyse bin, immer besser und man muss seinen Schweinehund schon überwinden.
Such dir eine sanfte Sportart, ich mach z.B. Pilates mit einem Personal Trainer, der meinem Können entsprechend mit mir trainiert. Hab Geduld, auch wenns schwer fällt.

Hallo

Darüber wunder ich mich auch immer wieder.
Ich für meinen Teil bin froh wenn ich eine Treppe hochkomme, rennen ist getorben, und laufen kann ich schmerzfrei nur ca 100 m.
Dabei bin ich früher täglich 10 km gejoggt, hab 40 Min Gymnastik täglich gemacht und bin ab und zu noch eine Stunde Fahrradgefahren, wenn ich die Zeit dafür hatte.
Heute ?
Niente, nothing, pas du tout, nix mehr.
ich schaffe 2 Minuten auf dem Trimmrad,
en Stockwerk ,wenn es einen Handlauf gibt an dem ich ich hochhangeln kann,
Gymnastik ? Auf dem Boden ? hahaha,ich komme noch nicht mal mehr hoch, wenn ich mich hinkniee.:X
Versprochen wurde mir vor der Dialyse, daß ich weiter joggen kann, alles gelogen.
Es würde mich echt interessieren , wer hier noch so fit ist, daß er das alles noch kann.
lg Bina

Hallo Yoshi, hallo Bambina,

ich bin richtig erleichtert, dass ich nicht die Einzige bin, die total abgeschlafft ist.
Ich hatte schon Angst, dass mit mir etwas nicht stimmt.
Vielen Dank und liebe Grüße,

Sophie

Hallo Socla,

ich bin eine der Taffen: Fahre pro Tag ca. 50km Fahrrad, wandere hochalpin, hatte keinen einzigen Krankentag im letzten Jahr, bin voll berufstätig, habe Kids und Familie, einen Garten und die Meise alles selbst zu machen...! Ich habe vor der Dialyse sehr gelitten, auch mir wurde erzählt, dass mit der Dia alles besser wird. Am Anfang der Dia (die ersten Monate ging es mir so scheiße, dass ich mich als Kandidat für eine Pflegestufe gefühlt habe, habe z.B. die Wohnung nicht mehr alleine verlassen können, beim Einkauf drohte ich umzufallen....) habe ich gehofft, dann alles verloren gesehen und dann gekämpft. Und ich gestehe ich kämpfe jeden Tag, wenn ich von der Dia (Nachtdia) komme ist es 5:30h in der Früh, um sechs wecke ich die Kids. Die Zeit dazwischen geht es mir scheiße, ich power Brötchen, trinke einen starken Tee...nach den Kids gehe ich zur Arbeit...jeder zweite Abend fehlt mir durch die Dialyse, scheinbar habe ich früher beim Vorbeigehen vieles an diesen Abenden erledigt, was sich nun abwechselnd stappelt. Ich musste mein ganzes Leben umkrempeln und es gibt auch Momente wo ich -meist für mich alleine - heule wie ein Schlosshund. Aber ich habe es geschafft, eine ungewöhnliche Energie für eine Dialysepatientin zu erhalten. Mein Körper wollte um keinen Preis Sport und ich habe meinen Körper genötigt, erst alleine die Wohnung verlassen für kleinste Kleinigkeiten, dann Fahrrad gefahren etc. nach meinem ersten halben Jahr Dialyse habe ich einen Berg von 3.400m bestiegen (ich war die letzte im Trupp und sah schön scheiße aus). Jetzt geht es in 3 Wochen auf 4000m. Was mich hält ist meine Familie, was mich antreibt ist mein Dickkopf. Ich habe täglich Schmerzen, muss mir täglich vieles neu erkämpfen, aber ich lebe und erlebe wie meine Kids - ohne durch meine Krankheit einen Schaden zu kriegen - groß werden und mit meiner Erkrankung umgehen können.

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Würde ich aufgeben, wäre ich in kurzer Zeit k.o. Wir sind schwer erkrankt! Es ist nicht einfach, sich ständig aufzurappeln! Und seit ich an der Dia bin benutze ich das Wort Scheiße mächtig oft!! Auch hinter den Taffen steckt die Geschichte, die Du auch durchmachst. Aber aktuell geht es einem zweiten Organ bei Dir nicht gut, lass es heilen und trainiere danach langsam an. YES WE CAN!
Gruß ME

Nun, ich gehöre wohl auch zu den fitt(er)en Dia-Patienten.
Ich mache PD in der Nacht per Cycler, arbeite volltags, führe (soweit das als Haushaltsschlampe möglich ist :D) meinen Haushalt alleine und auch meine Tochter (ach neee - dit nennt sich ja erziehen)....
Ich fahre - wenn ich Lust habe - Fahrrad, gehe mindestens einmal die Woche für eine Stunde zur sog. Wirbelsäulengymnastik, steige täglich Treppen und fühle mich insgesamt sehr fit....
Aaaaaaber das alles auch erst, seit dem ich dialysiere und EPO und Eisen bekomme! In der Prädia-Zeit war sowas nicht möglich. Ständig Schwindelanfälle und Schwäche!
Ich bin unsagbar dankbar, dass es mir so geht!!!!

Moin,

ich würde mich auch eher der fitten Fraktion zurechnen.

Sicherlich ist es nicht immer einfach, sich die Kraft und Aktivität zu erhalten,
aber ich will mich nicht einschränken lassen, schon gar nicht durch eine
Therapie, die mir das weiterleben ermöglichen soll, dann soll gefälligst
auch Leben dabei rumkommen.
Manchmal (insbesondere am Anfang) geht das nur, wenn man an der Stelle
wo es anfängt wehzutun nicht direkt aufhört, sondern weitermacht bis es
wirklich nicht mehr geht, dadurch wird diese Grenze nämlich immer weiter
herausgeschoben, so dass ich ziemlich schnell einen Aktivitätsstatus erreicht
habe, der sicherlich deutlich über den Durchschnitt meiner Altersgruppe hinausgeht.

Ich bin häufig zur und von der Dialyse mit dem Rad gefahren, das sind jeweils
etwa 10 Kilometer, es war nicht immer leicht, nach einem ganzen Arbeitstag
und der Abenddialyse, aber es lohnt sich.
Im Alltag merkt mir, mit wenigen Ausnahmen (wer hat nicht mal einen schlechten
Tag) keiner an, dass ich dialysieren muss.

Nächste Woche geht es erstmal in den Urlaub, 10 Tage mit der Wanderjolle
und Zelt auf der Ostsee!

Schöne Grüße,

Boris

Hallo zusammen,

ich habe 7 Jahre Hämodialyse, davon 2 Jahre Heimhämo, fast 2 Jahre Bauchfelldialyse, 15 Jahre TX und 3 mal Prädialysephase hinter mir.

Es gab Zeiten, in denen ich trotz meiner Krankheit fit wie ein Turnschuh war und es gab Zeiten, in denen ich zu absolut nix in der Lage war, noch nicht mal 5 Minuten Gassi gehen mit meinem Hund oder mir selbst was zu essen zu machen.

Was ich damit sagen will: Nicht immer kann man durch Training den körperlichen Zustand verbessern, es gibt Zeiten, da kann man die Schwäche nur annehmen. Ich möchte nicht, dass hier der Eindruck entsteht, man müsste nur wollen und sich zusammen reissen, dann würde man alles schaffen.

Ich war immer dankbar, wenn es mir gut ging, habe das nie als selbstverständlich betrachtet. Es hängt ja auch immer davon ab, wie lange man schon mit einer Nierenersatztherapie lebt, wie viele und welche Nebenerkrankungen man hat und nicht zuletzt sicherlich auch von der inneren Einstellung zur Krankheit.

Euch allen alles Gute,
Klatschmohnalisa

Hallo ME, Mogeline , Boris und Klatschmohnalisa

vielen Dank für euere Antworten.
Beim Lesen deiner Antwort ME, is mir die Luft weggeblieben. Wie schafft diese Frau das? Warum schaffe ich das nicht?
Bis Januar 2012 war ich auch ziemlich fit, aber Sport, oder gar Bergsteigen, undenkbar!
Rückblickend muss ich sagen, dass ich mich schon länger schlechter gefühlt habe, aber ich wollte es nicht
wahrhaben, oder habe es falsch ausgelegt. Wahrscheinlich quälte mich die Entzündung der Leberzysten
schon länger.
Ich freue mich für euch, dass es euch so gut geht und hoffe, dass es so bleibt. Für alle andere hoffe ich, dass
es besser wird, aber wir werden uns durchbeissen müssen.

Vielen Dank und Grüße von Sophie

PS Klatschmohnalisa, da magst du Recht haben. Oft ist man selber nicht in der Lage es zu ändern. Es fällt mir
schwer diese momentane Schwäche hinzunehmen.

Eigentlich bin ich sehr ehrgeizig,
hab damals nach den Geburten meiner Kinder auch Durchhaltevermögen gehabt.
Vorher hatte ich kaum Sport gemacht und dann fing ich ganz lngsam an zu Joggen und Gymnastik und Fahrradfahren , und steigerte mich bis 10 km fast täglich, und 40 Minuten Gymnastik auch täglich.
Ich kann chon über die Schmerzgrenze gehen, aber jetzt sind es nicht nur die Schmerzen, in der Hüfte ganz extrem, sondern auch Luftnot. Meine Lunge und Herz sind in Ordnung.
Es geht einfach nicht.

traurige Grüße
Bina

Hallo Boris,
schoenen Urlaub und gute Erholung.

Gruss Michaela

hallo Sophie,
und genau damit fängt es an: diese (momentane) Schwäche hinnehmen und akzeptieren.
Auch du hast mehr als nur (Achtung an alle: ist nicht abwertend gemeint!!!) ne Niereninsuffizienz.
Ich kenne das Ganze nur allzu gut. Ich hampel jetzt seit fünf Jahren mit so ner momentanen Schwäche rum. Mein Partner rollt nur noch die Augen, wenn ich wegen irgend ner Beeinträchtigung welcher Form auch immer sage momentan ist dies oder das grad nicht so gut. Jaja, momentan...
Erst die Prä- und dann die Dia-Zeit, jetzt die Tx-Zeit. Ich neigte - und manchmal tu ichs leider immer noch - dazu, mich mit anderen zu vergleichen. Aber das geht nunmal nicht. Man steht sich selber im Weg.
Gebetsmühlenartig predigt mir mein Umfeld vom Partner über Ärzte diverser Disziplinen, Physiotherapeuten, Prothesenbauer,etc. dass ich eben meine diversen Begleiterkrankungen und Nebenkriegsschauplätze nicht vergessen dürfe. Und diese Leute verstehen schon was von ihrem Job und schnacken mir nicht nur nach dem Mund.
Ja, Scheiße auch, aber ich will nicht immer zurück stecken und an sowas denken! Ich rebelliere dagegen. und ich gebs zu: ich schrei auch schon mal laut das böse Sch-Wort. Aber es hilft nix: wat nicht geht, das geht nicht!
Was nicht heißen soll, dass ich nicht auch die A..backen zusammen kneife und an bzw. über meine Grenzen gehe(n kann). aber das ist auch tagesformabhängig und geht mal mehr und mal weniger. und auch die berühmte Einstellung zu der ganzen Krankheitsthematik spielt natürlich ne Rolle, aber das klappt ebenso mal besser und mal weniger.
Ich bewundere die Fitten unter uns auch maßlos und gebe zu, dass ich durchaus auch mal neidig bin, aber das ist denen gegenüber natürlich nicht böse gemeint. Frau Büdenbender (Steinmeier) ist in etwa zeitgleich mit mir transplantiert worden und hat nach nem halben Jahr wieder gearbeitet. Oki, ich hab zusätzlich ein Pankreas bekommen und eben diverse Krankheiten aufzu, was ich bei ihr alles nicht weiß. Und ich weiß definitiv rational, dass ich mich einfach nicht mit ihr vergleichen kann und darf. Und trotzdem tu ichs. Ich habe grade diese Woche meinen Termin beim Amtsarzt zur Beurteilung meiner Dienst(un)fähigkeit. Aber ich weiß genau für mich, dass ich noch lange nicht in der Lage bin, kontinuierlich auch nur teilzeit zu arbeiten. Und damit hadere ich.
Aber etwas zu wissen und dann noch umzusetzen, ist eben nicht einfach.

Eigentlich wollte ich Dir nur Mut zusprechen:
nicht aufgeben, immer wieder aufrappeln, aber auch die anderen Phasen zulassen und akzeptieren.
Und nu hab ich Dich und die anderen mit meiner Geschichte vollgeplärrt. Aber tat mir irgendwie auch gut.

Ergänzen möchte ich noch: natürlich ist es oft so, dass es mir gut geht, ich Energie habe und leistungsfähig bin. Aber eben in meinem Rahmen und nach meinem Maßstab. und dann kann ich mich auch über die kleinen Dinge freuen, die ich für mich geschafft habe. Klar, ein fitter oder gar gesunder Mensch macht solche Kleinigkeiten mal eben zwischen Tagesschau und Wetterkarte - hihi, ich auch, wenn man statt der Tagesschau die 9-Uhr-Nachrichten nimmt und die diversen Ausruhphasen zwischendurch diskret übersieht. Also: da geht noch was!

alles Gute und viele Grüße
Susanne

Hallo socla,

nachdem ich 2003 beide Nieren abgeben durfte ging es mir absolut besch..... . Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus konnte ich zu Hause nicht ohne Hilfe mein Bett verlassen, nicht zum WC, nicht zum Kühlschrank, nicht spazieren gehen, nicht zu Einkaufen, nicht mit dem Hund ...... usw. ......

Mit der Zeit kamen während meiner Dialysejahre alle diese Fähigkeiten zurück.

Dann tauchte eine Nebenbaustelle auf die recht schnell an Umfang der Auswirkungen und vor allem an Intensität zunahm. Das hat zwar nichts mit der Nierengeschichte zu tun, führte aber eben im Laufe der Zeit wieder zu Einschrenkungen.

Die NTX führte trotz meiner Nebenbaustellen zu einer riesigen Verbesserung meines Lebensgefühls und ich werde den Angehörigen des Spenders ewig dankbar sein.

Ich fühle mich absolut fit wie ein Turnschuh (eigentlich sogar fit wie mindestens 2 Turnschuhe)

Derzeit bin ich immerhin noch in der Lage bis zu ca. 300m am Stück zu gehen. Und leider gibt es wieder Tage an denen ich nicht die Wohnung verlassen kann. (Schmerzen) Aber auf der anderen Seite kann ich immerhin noch fast ca. 10 Minuen Fahrrad fahren (natürlich nur langsam und ohne Gegenwind).

Also alles zusammen genommen geht es mir schon fast so richtig unanständig saugut.
Immerhin kann ich zur Zeit möglicherweise mehr als vielleicht in einem Jahr (wie gesagt hat nichts mit der Niere zu tun).
Und ich bin absolut Glücklich, dass sich meine Hauptbaustelle, zumindest für einen mir unbekannten Zeitraum, relativ erledigt hat.
Ausserdem kann ich wieder weitgehend frei über meinen Terminkalender verfügen.

Also was solls. Mein Motto:

In diesem Sinne alles Gute wünscht
Limo
... der immer die Leute bewundert die trotz Dialyse voll arbeiten nebenher Haushalt, Familie, Terrorzwerge (nicht böse gemeint), Partner usw. betuddeln etc. Hut ab vor soviel Kraft. Euer Beispiel hat mir immer Mut gemacht. Danke dafür!

Hallo liebe DO´ler,

vielen Dank für die Reaktionen.
Klammheimlich beneide ich die unter uns, die total fit sind. Getröstet fühle ich mich von denen,
die manchmal, oder meistens in den Seilen hängen wie ich zur Zeit auch.
Ich beisse die Zähne zusammen und hoffe auf bessere Zeiten.

Liebe Grüße, Sophie

Hola,
mir geht es immer besch...n. Besonders weil mein Neph immer wieder das Epo absetzt. Da ergeben sich immer eine Schlappheitslücke von bis zu 8 Wochen zwischen Anfang der Anämie....monatliche Untersuchung(PD) Verschreibung Aranesp und dessen Wirkung.
Vieleicht wäre das mal ein Thema für eine neue Umfrage. Wen gehts gut.wenn weniger und wen schlecht.

gruß

gerdgerd

Ich würde nicht behaupten, dass ich fit wie ein Turnschuh bin. Aber ich kann definitiv sagen, dass es mir jetzt besser geht als knapp vor Dialysebeginn. Und wahrscheinlich auch etliche Monate zuvor.

Meine Nephrektomie ist jetzt fast 10 Wochen her. Danach hab ich relativ bald mit Physiotherapie begonnen, um die - nicht mehr vorhandenen - Muskeln wieder aufzubauen. Und bin viel spazieren gegangen. Und seit ein paar Wochen hab ich nun ein richtig straffes Sportprogramm: Heimtrainer, Pilates und Nordic Walking. Ich kann behaupten, dass das alles schon sehr gut funktioniert. Ich weiß noch genau - am Anfang waren 10 Minuten Heimtrainer auf der niedrigsten Stufe eine Qual. Mittlerweile fahr ich zwar immer noch nur 10 Minuten, aber mit deutlich mehr Widerstand.
Jetzt ist es aber nicht so, dass ich der totale Sportfreak bin. Aber mein Ziel ist ganz klar: so schnell wie möglich fit für die nächste OP - die TX werden. Und meine Muskulatur aufzubauen, weil ich totale Probleme mit dem Rücken hatte. Das motiviert natürlich ungemein.

Mein Trockengewicht scheint derzeit recht ideal eingestellt zu sein; und mein HB-Wert ist immer so rund um 11. (allerdings mit Epo und Eisenspritzen....) Das trägt sicher auch zum Wohlbefinden bei.

lg, A.

ich fühle mich auch relativ fit, natürlich messe ich mich nicht mit Sportlern
und einen Marathon möchte ich auch nicht laufen müssen aber
ich war vor eine halben Jahr Reha und hab Patienten gesehen die
schon vom Weg in die Sporthalle völlig außer Puste waren.

Ich spritze z.Z. Aranesp 20 jede Woche..

Leider bin ich emotional sehr flexibel...(:D
das ist aber ein anderes Problem.

Grüße Angelo

Ähm...Angelo, begreif ich es grad nicht?
was bitte ist denn emotional flexibel? das klingt recht hübsch, aber ich fürchte, es umschreibt keinen allzu schönen Zustand, oder?

VG die gluexxhexe

Hallo gluexxhexe,

wenn es mir gut geht vermeide ich das Wort Depressionen,
das erinnert mich immer sofort wie schlecht es mir ab und an geht.

Der Unterschied zur Präzeit ist aber, die Tage an denen ich so völlig Antriebslos und Lustlos bin dauern höchstens 2-3 Tage dann gehts wieder Aufwärts.

Früher hatte ich da über Wochen zu kämpfen.

Grüße Angelo