THEMA:

Hallo zusammen
nun soll ich auch soweit sein, sie wollen mich an die Dialyse hängen.
Bis jetzt war ich für die Hämo, nur las ich in letzter Zeit öfters von der Möglichkeit nachts über das Bauchfell zu dialysieren, leider bin ich darüber nicht von den Ärzten beraten worden und jetzt wollen sie schnell eine Entscheidung.
Wie ist das mit dem Zugang , stört das beim Sitzen, beim Schlafen?
, was kann man dann noch anziehen?
Wie ist das mit Baden?
Wieviel Strom braucht man für das Gerät? wir sind Camper.
Wie ist das , noch habe noch eine sehr hohe Ausscheidung, letzte Woche habe ich 6,5 liter Sammelurin abgeliefert, meine clearence war bei 19 Prozent,
komme ich da nachts mit aus und kann tagsüber mit leerem Bauch rumlaufen?
ich habe bestimmt noch mehr Fragen, nur im Moment sind das die wichtigsten.
viele Grüße
Bina

hi, bina. guten Abend dir.
Ich mache CAPD, ohne Maschine, dafür tagsüber 4 manuelle Wechsel. Ein paar Sachen kann ich dir schon sagen.

Hast du hier auf DO schon in der Bibliothek (Home/Bibliothek/Broschueren/Nierenversagen/Peritonealdialyse) geblättert oder in den Pro und Contras?

Hämo oder CAPD/CCPD, muss gut überlegt werden, hat beides seine Vor- und Nachteile. Bei Hämo bist du den Dialysekram 2 Tage los, musst dafür mehr auf deine Ess-/Trinkgewohnheiten achten.
Bei CAPD muss man stets planen, mitschleppen. Dafür schont diese Methode/nutzt diese Methode die Restleistung deiner Niere besser als die HD. 19% Restleistung klingt noch gut, ich bin bei 11 % auf CAPD eingestiegen.

Grundsätzlich stört der Katheter seitlich unterhalb des Bauchnabels nicht sehr, wenn nach 3 Monaten alles so einigermassen eingeheilt und gewöhnt ist.
Ich roll den immer zu einer kleinen Schlange befestigt zusammen.
Die Hosen brauchst du in der Taille 1 -2 nummern weiter, im ersten halben Jahr sehr locker. Niedrige oder hohe Leibhöhe. Ich musste damals einige Sachen einmotten. Mit ein wenig Bauchgymnastik, auch schon vor OP, hält sich das ganze in Grenzen.
Baden, hm, nicht so gut, es gibt abklebepflaster, damit soll es gehen.
Bei deiner Clearance solltest du leer rumlaufen können.
ganz liebe grüsse
suselle

Ciao bambina,

mein Sohn machte bis April Peritonealdialyse nachts mit Cycler ohne Probleme. Bereits 2 Monate nach OP des Katheters war er einmal wöchentlich beim Schwimmunterricht dabei. Ich war zwar nicht begeistert, aber er wollte unbedingt und es ging immer gut. Ich habe aber immer einen Stomabeutel über den Katheteraustritt geklebt, hielt besser auf seinem Bauch als die Abklebepflaster, war zwar aufwändig aber es ging. Ansonsten hat er ganz normal Sport getrieben. Außerdem beschränkten sich die Krankenhausbesuche halt auf die monatlichen Blut- und Dialysatkontrollen. Man ist irgenwie privater und wird nicht ständig an die Krankheit erinnert. Aber nicht jedes Krankenhaus ist für Peritonealdialyse zugelassen unser KH hat auch nur die Zulassung für Kinder aber nicht für Erwachsene.

Liebe Grüße Mini

Vielen Dank erstmal für Eure Antworten.
Meine Mutter hat hier schon Bauchfelldialyse gemacht, also wird das hier auch für Erwachsene angeboten.
Daß ich ins Wasser kann, wäre mir sehr wichtig, ich möchte nochmal das Meer spüren.
Ich habe lange lange überlegt ,welche Dialyse, meine Tante und mein Onkel waren an der Hämo, so daß ich einen Vergleich habe.
Die Abhängigkeit ist bei der Hämo doch mind genauso, da muß jeder Trip geplant werden,
Wir fahren so oft spontan irgendwohin....bis jetzt....:-(
Deshalb auch die Frage, ob es möglich ist mit dem Gerät zu campen,
wir haben ein großes Auto und einen Wohnwagen.
Und ist es wirklich so ,daß ich dann wieder joggen kann?
und fahrradfahren?
Gymastik?
kann man sich denn bücken ?
freue mich auf weitere Antworten
liebe Grüße
Bina

Hallo bambina,

Sport war bei uns kein Problem, Martin hat weiterhin regelmäßig fußball gespielt. Gerannt ist er eh viel. Das einzige Problem sind Sachen über Kopf, Kopfstand, Purzelbaum, Umschwung an Stangen, Hängen an Stangen, Banden, Möbeln, etc. was Kinder halt so anstellen, nach solchen Aktionen ist dann der Auslauf schon mal zäh gegangen, hat sich aber immer wieder gegeben.

Mini

Hallo Bambina,

mein Mann macht seit ca. 1 Jahr CAPD, dieses Wochenende waren wir das erste Mal mit unserem Wohnwagen unterwegs. Hat alles super geklappt! Allerdings macht er Handwechsel, mit dem Cycler wäre es in unserem Wohnwagen wohl etwas eng. Ansonsten ist vieles spontan weiterhin möglich. Wir fahren oft über das Wochenende oder spontan für eine Woche weg. Da nehmen wir die Flüssigkeit einfach mit, bis zu einer Woche ist alles möglich, wir haben allerdings ein großes Auto. Einmal hatte Rolf zu wenig Beutel, um in Urlaub zu fahren (natürlich spontan entschieden :-)). Sein KfH hat ihm sofort geholfen, innerhalb von drei Tagen war die Flüssigkeit am Urlaubsort, innerhalb Deutschlands ist das ziemlich komplikationslos.
Ansonsten kann ich dir nur erzählen, dass das meiste wie früher weitergeht (Skiurlaub, Wandern, Fahrradfahren u.ä.). Manchmal muss man nur ein bisschen organisieren, flexibel und kreativ sein (z.B. wie bekommt man die beutel im Winter warm, wenn man in Skiurlaub fährt?). Aber vieles ist machbar.

Liebe Grüße!

Beate

Danke Beate
Mir fällt ein riesengroßer Stein vom Herzen.:-) Gerade die Spontanitaet macht unser Leben aus, auch wegen meiner Ausstellungen muß ich flexibel sein. Wir haben einen Transit, da paßt schon ne Menge rein.
Könnte man auch im Wechsel Handwechsel und Cycler machen?
So daß man es macht wie es gerade am besten zu managen ist?

liebe Grüße
Bina

Hallo!

Wir hatten darüber auch mal nachgedacht. Es scheint wohl so zu sein, dass man nicht täglich ändern kann. Aber für einen Urlaub von mehreren Wochen ist es wohl möglich von Handwechsel auf Cycler umzustellen. Aber zur Zeit kommt das für uns nicht in Frage, weil Rolf sich mit dem Handwechsel am flexibelsten fühlt. Außerdem denke ich, können dir nur die Dialyseschwestern oder der Nephrologe hierauf eine genaue Antwort geben.

Liebe Grüße!

Beate

Hallo, ich mache seit September Dialyse mit dem Cycler, und mir geht es wunderbar. Nachts mit dem Gerät am Bauch zu schlafen ist eine Angelegenheit der Gewöhnung aber ich finde es jetzt nicht mehr störend, es kann allerdings passieren das Du mal auf dem Schlauch liegst und das Gerät dich ziemlich laut weckt weil es nicht weiter arbeiten kann. Baden ist absolut kein Problem, ich habe mir Badepflaster besorgt und gehe ins Schwimmbad und in die Badewanne (so mit richtig viel Schaum). Ich wurde vorher von meinem Arzt über alle Varianten der Dialyse aufgeklärt und habe mich für den Cycler entschieden, weil ich damit tagsüber nichts mit der Dialyse zu tun habe (ich gehe voll arbeiten) und weil ich den ganzen Tag mit lerem Bauch rumlaufen kann. Ob Du am Tag einen leeren Bauch hast entscheidet natürlich Dein Arzt, es kommt darauf welche Zyklen und welche Restmengen eingestellt werden, aber als Patient mußt du auch versuchen deine persönliche Meinung mit einzubringen. Ich bin jetzt ja 9 Monate an der Dialyse und habe immer noch sehr gute Ausscheidungen von ca. 2 Liter am Tag, ich habe mir sagen bei der Hämo wäre das wahrscheinlich nicht mehr so.
Gruß Sabine

Danke Sabine

Da ich noch eine sehr gute Ausscheidung habe um die 6 liter, dürfte ich ,wenn ich den Zusammenhang richtig verstehe, dann auch tagsüber leer rumlaufen, oder?
So kann ich also trinken, das ist der eine mir wichtige Punkt. Ich bin jetzt so drauf getrimmt viel zu trinken ( ca 4 liter pro Tag) ,daß ich mir nur schwer vorstellen kann das gegen Null runterzufahren. Das Zweite ist, ich bin ein ausgesprochener Obstfan, ich esse keine Süßigkeiten aber Obst für mein Leben gern und rohes Gemüse, wie ist es damit ? Das ist das Letzte worauf ich verzichten könnte.
Bleibt einem die Restausscheidung länger erhalten, ich meine mal so etwas gehört zu haben ?
und muß man wirklich weniger Medikamente zu sich nehmen? und welche ?

Es sieht so aus ,als hätte ich noch eine Gnadenfrist, nach dem Schock letzte Woche,daß ich so schnell an die Dialyse müßte, fielen meine Werte innerhalb drei Tagen wieder, mal schaun wie lange das vorhält.

Wie ist eure ERfahrung, wirken sich seelische Belastungen auf die Nierenfunktion aus? Ich habe das an mir beobachtet,schon vor drei Jahren als ich meine Mutter verlor und jetzt zuletzt als mein Vater an Krebs starb,
aber die Ärzte sind da ganz anderer Meinung.

liebe Grüße
Bina

Bei der Dialyse mit dem Cycler kannst Du so viel trinken wie Du willst, ich war z.B. gestern beim Arzt un der hat mich gefragt ob ich auch genug trinke, ich habe vor der Dia ca. 3 Liter am Tag getrunken und mache es jetzt auch so. Obst und Gemüse essen ist absolut kein Problem, das einzige Problem ist das Dialysat, das ist nämlich eine Zuckerlösung, da mußt Du aufpassen das Du nicht zunimmst, deshalb muß ich mich jeden Tag wiegen.
Gruß Sabine