THEMA:

Hallo Forummitglieder!

meine Werte sind zwar ned soo schlecht, dass der Dialyse-Start sein muss, jedoch könnte ich aufgrund meiner körperlichen Verfassung (ständige Müdigkeit, geringe Belastbarkeit, Luftnot bei Anstrengung) mit der Dialyse beginnen -> Angebot meine Doc. Harnstoff seit längerem bei 200, GFR bei ca. 15, Krea bei 4,1, HB bei 10.

Bin NTX.

Was würdet ihr tun, wenn ihr seit gut über einem Jahr solche Symptome hättet? Beginnen, oder noch abwarten bis die Werte schlecher werden? Oder starten, mit der Hoffnung, dass es besser wird?

Und hier dann noch eine andere Frage: Bei PD; welchen Hersteller bekommt man? Nach was richtet sich das? Baxter oder Fresenius? Welches ist besser?!

Hattet ihr bei der Katheter-OP ein Einzelzimmer?

Das waren erstmal meine Fragen, ist ja doch nicht so einfach das ganze.

Danke schonmal und Grüße
Meikel

Hallo Meikel!

Also, bevor es noch schlechter wird, würde ich mit der Dia beginnen! Die wahrscheinlichkeit, dass sich Deine TX-Niere noch mal erholt, ist ja wahrscheinlich auch nicht so wirklich gegeben......!

Allein durch den körperlichen Abbau gibt es ja keine Alternative mehr!
Je länger Du wartest umso schlechter wird es Dir wahrscheinlich gehen!

Andersrum gesagt, je schneller Du wieder Dialyse machst, egal welche Form, umso schneller wird es Dir wieder besser gehen, zumindest halt das Körperliche!

Zu der PD kann ich Dir leider nichts sagen, da ich schon immer HD gemacht habe!

VG und *daumendrück*, dass es Dir bald wieder besser geht!

MICHI!!! B)-

Hallo Meikel,

frage doch mal deinen Doc mit welchem Hersteller er zusammenarbeitet. Wenn er mit allen zusammenarbeitet, sollte es sich nach Dir richten, welcher für Dich geeigneter erscheint oder schaue Dir die unterschiedl. Angebote an und mach dem Doc einen Vorschlag, was Dir besser erscheint. Sowohl Baxter als auch Fresenius haben entsprechende Internetseiten. Noch besser natürlich ist die reale Anschauung z.B. bei anderen Patienten.

Ich hatte in meiner PD-Zeit prinzipielle ein Einzelzimmer, so ich den die PD auch praktizieren mußte und auch beim Kathetereinbau.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Meikel,

wenn du dich so schlecht fühlst ist es wahrscheinlich wirklich besser wenn du zügig mit der Dialyse beginnst. Es geht dann ziemlich schnell bergauf ! Warum bekommst du kein Epo ? Das würde zumindest die Schlappheit und die Luftnot schonmal bedeutend bessern. Seit ich selbst Epo bekomme ist mein HB bei 12,4 und ich habe auch wieder mehr Power.
Ich hatte kein Einzelzimmer, sondern eine nette Bettnachbarin, was ich auch sehr angenehm empfand. Mit dem Dialysetraining habe ich auch erst 2 Wochen nach der Entlassung begonnen, denn der Katheder sollte erst einmal einwachsen.
Mein Doc hat mir Fresenius empfohlen... und ich bin sowohl mit der Quältet, der Handhabung , als auch dem Service bisher zufrieden.
Ich drücke dir die Daumen, hoffentlich geht es dir bald besser.

lieben Gruß
Claudia

Tja, das würde die Luftnot aber nur verbessern, wenn sie auch wirklich von dem niedrigen HB kommt........;)!

Wenn sie evtl vom Wasser kommt, hilft das nicht so viel...........!

Mal abgesehen davon, dass es wirklich nicht verkehrt ist bei einem HB von 10 schon mit EPO anzufangen.........!

VG,
MICHI!!! B)-


P.S.: Habe Deine Reportage auch gesehen, fand ich sehr gut........>:D<!!!

Guten Morgen Meikel!
Diese Müdigkeit, Luftnot und geringe Belastbarkeit kenne ich gut aus meiner Prädia-Zeit! Bin ebenfalls übern Jahr damit rumgelaufen. Wollte es damals nie wahrhaben, dass es mit meiner Nierenfunktion im Zusammenhang stehen könnte... Ich kann aber sicher sagen, dass es mit Beginn der Dialyse sehr, sehr schnell bergauf ging - neue Lebensgeister waren geweckt!
Nun dialysiere ich seit fast 3 Jahren übers Bauchfell und mir gehts richtig gut damit!
Ich hatte bei der Katheter-OP ein 2-Bett-Zimmer. Meine Zimmernachbarin ist allerdings am selben Tag noch nach Hause gegangen, weil deren OP verschoben wurde. So hatte ich dann doch mehr oder weniger ein Einzelzimmer ;o) Ich bin allerdings auch nur 2 Tage im KH geblieben.
Ich dialysiere mit Baxter. Woran man nun besser oder schlechter festmachen könnte, weiß ich allerdings nicht. Was ich dir zumindest sagen kann, ist, dass der Cycler von Baxter nach einer gewissen Zeit echt laut wird!!! Da gibt es wohl doch noch leisere auf dem Markt!
Wo wohnst du denn? Vielleicht hast du ja tatsächlich die Gelegenheit, bei einem von uns mal schauen zu dürfen...

Grüße aus Berlin von Barbara/mogline

Hallo Meikel,
mir ging es wie Mogline und ich habe etwas zu lange mit dem Dialysebeginn gewartet, so dass ich soviel Wasser in der Lunge hatte, dass ich gar nicht operiert werden konnte, sondern mir erstmal über einen Halskatheter und HD Unmengen von Wasser entzogen werden mußten, dabei ging meine URF von 1,5 l auf 300 ml runter. Ich würde eher zu früh als zu spät mit der Dialyse anfangen, damit Dir so etwas wie mir nicht passieren kann. Ich mache seit drei Jahren PD und es ging sofort bergauf und mir geht es immer noch bestens!

Im KH habe ich einen Baxterkatheter bekommen und dort mit Baxter sowohl Hand gebeutelt als auch am Cycler gewesen. Ich bin dann nach meiner Entlassung aber sofort zu Fresenius gewechselt, da dort alles ein wenig durchdachter ist und optimaler angepasst werden kann. Der Katheterstecker ist z.B. viel kleiner und trägt viel weniger auf. Beim Handbeuteln ist das Spülen der Leitungen über einen einfachen Schalter zu bedienen, bei dem man wirklich nichts falsch machen kann. Und erst, wenn man gespült hat, kann man überhaupt einleiten.
Der Freseniuscycler schließt seine Beutel selbst an, man muss nur die Stecker in die Schublade legen. Ausserdem kann man die Zyklen individueller einstellen. Von der einfachen Menüführung mal ganz abgesehen. Das Dialysematerial kann man selbst bei Fresenius bestellen. Und wenn Du Extraneal von Baxter brauchen solltest: da gibt es einen Freseniusabdapter. Ich bin sehr zufrieden mit Fresenius.

LG Safien

Hallo Ihr Lieben! Vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

Sorry wenn ich da nochmals nachfrage (hoff is erlaubt *G): Diese Lufnot, geringe Belasbarkeit, Müdigkeit, Schlappheit war die bei euch auch unterschiedlich ausgeprägt? - oder immer gleich gross?

Ich wollte es auch ned wahrhaben, dass es doch von den Nieren her kommt. War da auch beim verschiedenen Docs, keiner fand was, so dass dann nur das eine übrig blieb.

Ist jetut der Wert vom Harnstoff mit 200 hoch??

Ich mag kaum daran glauben - dass es dann mit Dialyse besser gehen sollte.... Trau mich da fast ned, nicht dass die Enttäuschung da ist.

Komm aus Oberbayern.

Noch eine Frage wenn ihr gestattet :-): was passiert mit dem Müll in der Arbeit, wenn i da PD machen? Beutel und Karons sammeln und daheim entsorgen - bzw. jenachdem wie es so läuft. ODer in den Normalen Müll? Wie macht ihr das?

Und: Wie lange wart ihr Krankgeschrieben, bzw. hab ihr bald wieder mit derArbeit bekommen (ich selbs hab ne Bürotätigkeit).

Hab auch so an sihc ein komsiches Gefühl, quasi selbst Entscheider zu sein mit der Dia zu beginnen - ist doch was anderes als nofallmäßig an die Maschine oder was auch immer zu kommen.

Wie seid ihr dami klargekommen.

Sorry für mein durcheinander - da ha sich einer ausgetobt und hat viele Fragen :-)

Schöne Grüße
Meikel

Hallo Meikel,

ich war vor drei Jahren in einer ähnliche Situation wie Du. Die TX-Niere hat langsam ihren Geist aufgegeben und ich wollte so lange wie möglich mit der Dia wareten. Schlußendlich war ich richtig happy, als ich endlich mit der PD begonnen habe. Endlich nicht mehr müde und keine dicken Füße mehr. Essen und Trinken sind auch kein Problem mehr! Man ist einfach super flexibel - wenn man sicherstmal eingespielt hat.

Bei der Wahl des Systems war für mit die Größe des Adapters ausschlaggebend. Ich bin sehr schlank und der Baxter Anschluß erschien mir ziemlich groß. Man muß den Schlauch ja auch unter den Klamotten ein bischen verstecken können....

Ich mache jetzt 3 Jahre PD. Zuzeit mit dem Cycler, aber am Afang auch manuelle Wechsel im Büro. Den Plastik-Müll habe ich einfach in einem Müllbeutel in den Papierkob geworfen den Karton flach daneben gestellt und die Reinigungskräfte haben dann alles mit genommen. Das ist im Büro viel wenig ein Problem als zuhause B)

Falls Du noch weitere Fragen hast, immer raus damit! Am Anfang schwirrt einem ja der Kopf... ich kann mich noch gut erinnern!

Liebe Grüße aus dem hohen Norden

Jette

Hallo Meikel,
also Harnstoff von 200 ist schon recht hoch, wenn man bedenkt, dass er normal bei maximal 43 liegen darf. Im KH waren die Ärzte bei mir ganz hecktisch, als er die 200 erreicht hatte, obwohl ich nur 40 g Eiweiß täglich zu mir genommen habe.

Die körperlichen Beschwerden schwankten je nach Tagesform, wurden aber mittelfristig immer schlimmer, aber schon ab der allerersten Dialyse ging es mir besser! Konnte nach ein paar Tagen schon wieder größere Spaziergänge machen. Ausserdem darf man ja wieder viel mehr Fleisch und Milchprodukte essen, da man in der Dialyse ( vor allem PD) viel Eiweiß verliert. Das Essen macht wieder Spaß. Also von Enttäuschung keine Spur! Und ganz ehrlich: so schlaff, müde und luftarm lebt es sich nicht gut. Dann muss man halt die Zähne zusammenbeißen und die Dialyse von sich aus beginnen. Bloß nicht zulange warten, wie ich das gemacht habe! Wäre fast an meinem Wasser erstickt und bin nur knapp davon gekommen. Das würde ich an Deiner Stelle nicht riskieren! Ich war deshalb 6 Wochen im KH! Davon 20 Tage mit Halskatheter! Normalerweise bleibt man nur ein paar Tage nach der PD-Katheter-OP.

Nach einer Woche zuhause zum Eingewöhnen mit der PD bin ich wieder ins Büro arbeiten gegangen. Zwei Wochen nach meiner Entlassung bin ich das erste Mal mit meinem Cycler verreist.

LG Safien

Hallo Jette!

Also ist es mit NTX durchaus möglich PD zu machen.. Ich habe ja hierzu verschiedene Aussagen. Du nimmst ja dann, so geh ich davon aus, weiterhin Immunsupressiva - oder? Wurde hierbei die Dosis reduziert, oder bleibt die Dosis ganz normal gleich? - Ich möchte gern weg vom Cortison (5mg tgl.). Prograf nehm ich auch und viele andere schöne Pillen (Blutdruck, usw.).

Hast du ein Problem mit der Infektanfälligkeit? Wg. Immunsupressiva? Oder gehts da rein um sauberes Arbeiten?

ICh weiß, dass es wohl sinnvoll ist, sich darauf einzulassen - da eine BEsserung so allein wohl nicht kommen wird...

Danke Euch nochmals!

Meikel

Hallo Meikel,

zu Deinen Fragen:

> Du nimmst ja dann, so geh ich davon aus, weiterhin Immunsupressiva - oder? Wurde hierbei die Dosis
> reduziert, oder bleibt die Dosis ganz normal gleich?

Die Dosis wurde bei mir nicht angepasst.

> Ich möchte gern weg vom Cortison (5mg tgl.).

Das könnte schwierig werden. Je nach dem wie lange Du schon Kortison nimmst, hat sich der Körper daran gewöhnt. Das körpereigene Kortison wird in den Nebenniern hergestellt, unter Umständen produzieren diese nach jahrelanger Kortisongabe nicht mehr genug körpereigenes. Ich nehme auch 5 mg und habe keinerlei Nebenwirkungen. Warum willst Du weg vom Kortison?

> Hast du ein Problem mit der Infektanfälligkeit? Wg. Immunsupressiva? Oder gehts da rein um sauberes Arbeiten?

Ich nehme an, du meinst die Anfälligkeit bzgl. Bauchfellentzündungen, Tunnelinfekten etc. Ich hatte bisher keine Bauchfellentzündung (toi, toi, toi). Alerdings hatte ich mehrere Entzündungen am Exit / Tunnel. Fast immer, wenn ich auf Anraten der Dialyseschwestern auf das desinfizieren nach dem Duschen verzichtet habe.

Solange ich brav Verbandswechsel mit Desinfektion mache und auch einen Verband drauf mache ist alles gut.

Die Entscheidung für die PD war für mich eine der besten Entscheidungen, die ich jemals getroffen habe.

Liebe Grüße

Jette

Hallo Jette,

nehm Cortison seit 2010. Weil i CellCept nicht mehr vertragen hab. Anstelle dessen Cortison. Und naja hab schon zugenomen auch . - > Aber liegt vielleicht auch daran weil i nimmer so Belastbar bin usw. Und halt nicht mehr soviel beweg Sport mach wie früher.

Mal sehen wann ich den Schritt wage. Die nächsten Wochen werden es zeigen..

Viele Grüße!
Meikel

Meikel schrieb:

---

> Diese Lufnot, geringe Belasbarkeit,
> Müdigkeit, Schlappheit war die bei euch auch
> unterschiedlich ausgeprägt? - oder immer gleich
> gross?

Nein, bei mir wars auch wetterabhängig. Bei starker Sonne und Wärme hats mich regelrecht umgeworfen...


> Ist jetut der Wert vom Harnstoff mit 200 hoch??

Leider kenne ich mich mit de Normwerten überhaupt nicht aus - selbst nach 3 Jahren PD noch nicht *schäm* Aber dafür gibts ja Ärzte.... Ich mach das immer an meinem Wohlfühlfaktor fest, ob alles okay ist....
>
> Ich mag kaum daran glauben - dass es dann mit
> Dialyse besser gehen sollte.... Trau mich da fast
> ned, nicht dass die Enttäuschung da ist.

Ich bin mir sicher, dass es dir nach Dialysebeginn sehr schnell besser gehen wird!!!
>
> Komm aus Oberbayern.

Holladiodidü...

> Noch eine Frage wenn ihr gestattet :-): was
> passiert mit dem Müll in der Arbeit, wenn i da PD
> machen? Beutel und Karons sammeln und daheim
> entsorgen - bzw. jenachdem wie es so läuft. ODer
> in den Normalen Müll? Wie macht ihr das?

Ich habe auch anfangs im Büro (öffentl. Dienst - Verwaltung) Handbeutelwechsel gemacht. Habe dafür einen umorganisierten Wickelraum zur Verfügung gestellt bekommen. Ich bin beim KfH - da wird der meiste Müll vom Lieferanten abgeholt. Nur die Beutel an sich habe ich in den normalen Müll gegeben. Kartons, Umverpackung wurde abgeholt..

> Und: Wie lange wart ihr Krankgeschrieben, bzw. hab
> ihr bald wieder mit derArbeit bekommen (ich selbs
> hab ne Bürotätigkeit).

Ich bin nach Kathetereinbau etwa n Monat später wieder arbeiten gegangen. Vielleicht wars auch früher...

> Hab auch so an sihc ein komsiches Gefühl, quasi
> selbst Entscheider zu sein mit der Dia zu beginnen
> - ist doch was anderes als nofallmäßig an die
> Maschine oder was auch immer zu kommen.

Ich fand es ganz angenehm, dass ich nicht unter Streß beim Dia-Beginn stand... Mir ging es noch den Umständen entsprechend gut und so konnten wir alles sehr relaxed angehen. Der Katheter konnte in Ruhe einwachsen.

> Wie seid ihr dami klargekommen.

Womit genau? Mit der Dia überhaupt? Sehr gut! Ich bin sehr, sehr dankbar dafür, dass es die PD gibt! Auch für mich war es wohl meine beste Entscheidung in den letzten 5 Jahren!

> Sorry für mein durcheinander - da ha sich einer
> ausgetobt und hat viele Fragen :-)

Da bist du genau richtig hier!!!

Alles Gute aus Berlin von Barbara/mogline

Hallo Meikel,

Bzgl. der Gewichtszunahme hat mal ein Arzt im Patienenseminar so schön gesagt:Sie nehmen nicht vom Cortison zu, sondern von dem was Sie essen! Danke auch....

Also, wenn Du immer Bärenhunger hast, kommt das vom Cortison. Wenn der Appetit normal ist und du trotzdem zunimmst von zuwenig Bewegung.

...ich kann mich erinnern, dass ich im Krankenhaus mal 7 Brötchen zum Frühstück gegessen habe und immer noch Hunger hatte. Das hat die Schwestern völlig aus dem Konzept gebrach. Das zum Thema Bärenhunger durch Cortison.

Alles Gute!

Jette