THEMA:

Hallo,
ich bin seit Juli diesen Jahres diaysepflichtig und mache CAPD. Wobei ich es echt furchtbar finde. Kaum bin ich leer saugt sich anscheinend das Ende des Katheters irgendwo fest und piekt wie verrückt.
Meine Ärzte sagen mir : Ja dann lass doch immer was drin , aber ich ab damit ein ästhetisches Problem. Ich sehe da wirklich aus wie im 6/7 Monat schwanger. Da ich noch jung (21) und entsprechend eitel bin find ich das einfach nicht schön. Wenn ich dann auch noch etwas gegessen und getrunken habe dann ist mein Bauch so schwer, dass ich Rückenschmerzen bekomme.

Ich habe das Gefüh dass mein Katheter nicht der richtige ist, zu lang oder von der Form nicht passend (Eine andere Ärtzin meinte es gäbe verschiendene Ausführungen) , da der , wenn ich leer bin überall anstoßt. Er stößt meist an Blase/Gebärmutter an oder im Hintern.

Ich wurde in der Uniklinik Aachen operiert und bekam davor keinen Ultraschall um zu gucken wie der Katheter platziert werden muss bzw wie lang der sein muss. Hattet ihr solche Untersuchungen vorher?


Und meine letzte Frage : Kennt ihr gute Transplantationszentren ? Ich bekomm (hoffentlich) ne Lebendspende.


Vielen Dank schonmal im voraus !!!!


CocoCavalier

Hallo CocoCavalier,

es ist eigentlich schon üblich, eine kleine Menge Dialysat im Körper zu belassen, um den von Dir beschriebenen Beschwerden vorzubeugen. Dabei rede ich von ca. 200ml, also nicht wirklich viel. Davon hat man auch nicht große Probleme beim Essen usw.

Ich weiß nicht, ob Du beutelst oder am Cycler bist. Am Cycler füllst Du Dich nur nachts und läßt tagsüber die kleine Menge von ca. 200ml drin. Davon dürfte dein Bauch nicht dicker wirken und auch beim Essen stört so eine kleine Menge nicht. Beim Beuteln allerdings hast Du natürlich immer die volle Füllmenge im Bauch und die sieht man natürlich mehr. Es leiert der Bauch aber auch am Cycler im Laufe der Zeit aus. Solltest Du beuteln, dann fülle doch vor großen Mahlzeiten eine geringere Menge ein, dann stört das weniger.

Das dein Problem am Katheter liegt, glaube ich eher weniger. Sondern sie liegen sicher daran, dass Du immer alles auslaufen läßt, wenn ich Dich richtig verstehe. Dann hat man eben zwangsläufig diese Beschwerden. Wenn es anfängt weh zu tun, wiegen, wieviel raus ist und wenn es im Bereich von 0 (+/-)ist, aufhören. Es ist auch für das Bauchfell auf Dauer nicht gut, es wird immer ein wenig gereizt dadurch.

Eine Sonografie hatte ich in der Vorbereitung bei der esten Kathetereinsetzung, aber nur um anatomische Besonderheiten, die eine PD nicht ermöglichen, auszuschließen nicht bzgl. der Katheterplazierung. Wüßte auch nicht was es bringen sollte. Der Katheter wird bei der OP plaziert, da kann man notfalls schauen.

Also laß immer eine kleine Restmenge drin. Die macht nix, außer Dir weniger Beschwerden. Dein Bauch wird so oder so ein wenig in Mitleidenschaft gezogen werden. Die Alternative wäre HD, aber da sehen dann deine Arme nicht mehr so wirklich hübsch aus.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo CocoCavalier,
zu deiner CAPD kann ich dir nichts sagen, da ich HD gemacht habe.
Ich bin in Köln-Merheim transplantiert worden und war sehr zufrieden. Würde ich immer wieder hingehen.

Alles Gute

Michaela

Hallo Danke für eure Tipps !
ich kann nur 1250-1500 ml von 2000ml rauslaussen sonst habe ich richtig heftige Schmerzen , kann dann auch kaum Wasser lassen. Und 750ml im Bauch sind glaube ich definitiv zu viel. Ich habe dicken Bauch wirklich nur wenn ich die vollen 2l drin habe und dann esse... Wenn ich leer bin habe ich keine Probleme mit dem Bauch

Hallo CocoCavalier,

das scheint mir auch etwas viel. Aber wie schon geschrieben, probier es doch mal mit dem Cycler. Da hast Du tagsüber ganz wenig drin und mit dem Essen auch keine Probleme.

Viele liebe Grüße
Hati

Ich muss erst 3 Monate abwarten bzw Handdialyse betreiben , bevor ich an den Cycler komm. Und das hilft ja auch ne dgegen die Schmerzen, den dicken Bauch kann man mit weiten tops etc kaschieren , aber die Schmerzen sind mein größtes Problem. Mit dm Cycler wär ich ja tagsüber fast leer und das ist dann extrem schmerzhaft.

Hallo Coco!

Ich kenn mich mit CAPD nicht aus, hatte nur HD. Aber wenn du nur eine gewisse (kurze?) Zeit bis zu einer Lebendspende überbrücken möchtest: warum lasst du dir nicht einen Permanentkatheder setzen und machst HD?

Vorteil: die CAPD-Probleme fallen weg. Dadurch, dass du keinen Shunt bekommst, verschandelst du dir auch nicht den Arm. (was abgesehen vom optischen Problem später auch immer Probleme beim Blutabnehmen und Blutdruckmessen macht! Genaugenommen ist der Shuntarm dafür nicht mehr zu verwenden.)

Nachteil: HD halt. 3x die Woche... Das Permkath-Setzen ist eine kleine OP. Leben mit Perm-Kath ist ganz wenig einschränkend (er darf nicht nass werden; man hat halt die Schläucheln raushängen beim Schlüsselbein). Nach der TX wird er entfernt und es bleibt eine kleine Narbe.

Ich hab das ein halbes Jahr gemacht und war hochzufrieden mit dieser Lösung!

lg, Anni

............deshalb solltest du auch nicht leer sein, sondern wie schon gesagt wurde etwas drin behalten. Dein Bauch wird sowieso dicker werden , denn zwei Liter schaffen sich auf Dauer Platz in deinem Körper und das bekommst du schlecht wieder weg solange du Dia machst.
Am Cycler ist vieles einfacher da du tagsüber eben nicht dieses Völlegefühl hast.Den Bauch Leer lassen ist sehr unangenehm , allerdings versteh ich nicht wieso du drei Monate Handwechsel machen sollst. Ist doch Blödsinn, wenn du dich damit nicht fühlst, solltest du wechseln dann hast du nur Nachts beim schlafen deine Dia und gut ist. Beim Cycler läßt du dann 500ml bsit nicht leer.Das sollte das Problem beheben.

LG Naya

Hi,

warum du drei Monate warten sollst verstehe ich auch nicht. Bei mir war es das ich solange manuelle CAPD gemacht wie ich brauchte um mich an die Füllmenge zu gewöhnen... Im Anschluss bin ich zum nächsten Liefertermin zum Cycler gewechselt. Zwei drei Tage vor dem Liefertermin haben wir geübt und dann habe ich gleich angefangen. Ich war somit 2 Monate manueller Wechseler (ich werde ale 4 Wochen beliefert)...

Hallo,

ich nehme an, das mit der 3-Monatsfrist liegt daran, daß sich das Bauchfell erst auf die CAPD einstellt und besonders anfangs noch verändert. Erst nach 3 Monaten (so wars glaube ich bei mir auch) wird dann ein PDC/PET gemacht, indem gemessen wird, ob man für den Cycler geeignet ist .

LG
Sabine

Was ich jetzt nicht ganz verstehe. Wenn Du Handwechsel machst, wieso bist Du denn dann überhaupt leer?

Normalerweise sollte es doch so sein das du permanent die Flüssigkeit drin hast (bis auf die kurze Zeit wenn Du gerade einen Beutelwechsel machst).

genau , sabine , erst muss ich einen PET machen.
Ich mach , weil ich noch 10-12% Niereunktion habe 2 Beutelwechsel am Tag. das heißt ich habe insgesamt nur 8h am Tag Flüsgkeit im Bauch.

Also ich würde Dir auch empfehlen, in den Zeiten, in denen der Bauch leer ist, einfach 200 -300 ml drin zu lassen bzw. bei dem Einlauf wieder einzulassen, das sieht man nicht, der Bauch leiert dadurch nicht weiter aus und das unangenehme Gefühl (Kratzen des Katheters an Blase/Darm oder sonstwo) ist dann auch weg.

Liebe Coco,
ich würde auf gar keinen Fall mit einem Katheter an die HD gehen. Der Katheter steckt in einem großen Gefäß und der Weg zum Herzen ist nicht weit, wenn dir da Keime reingeraten kann das lebensgefährlich werden. Ich habe selbst 4 Monate mit einem Demerskatheter HD gemacht und war damit auch nicht unzufrieden, da tut einem keiner weh und der ist auch so angebracht (unterm Schlüsselbein), dass er nicht groß stört. Ich habe mich damals für diese Lösung entschieden, da meine Mutter mir eine Niere spenden wird und die TX bald durchgeführt werden sollte. Dadurch, dass der Katheter ein Fremdkörper ist, können sich dort Ablagerungen bilden. Ich habe durch den Demerskatheter einen dicken Thrombus im Herzvorhof bekommen, sodass meine Arme und mein Kopf richtig stark angeschwollen sind, da mein Blut nicht mehr richtig zirkulieren konnte. Ich habe dann 6 Woche in einer Uniklinik verbracht, wo ich permanent an Heparin angeschlossen war, um mein Blut zu verflüssigen. Hätte sich der Thrombus gelöst, hätte das mein Ende sein können, Lungenemblie, Herzinfarkt oder Schlaganfall (jenachdem, wie die Herzklappen gerade stehen). Ich würde mir nur noch im Notfall und nicht länger als einen Monat einen Fremdkörper in ein Gefäß legen lassen. Das hört sich jetzt an wie einen Horrorgeschichte, aber laut meiner Ätzte ist das nicht allzu selten und auch eine logische Konsequenz, dass an so einer Stelle Blut gerinnt. Wo du schon einmal den PDkatheter hast, würde ich den auch nutzen.

Seit dieser doofen Geschichte mache ich CCPD (also mit Cycler), natürlich musste ich erstmal die Beutelwechsel lernen, aber da ich studiere und unmöglich 4x täglich nach hause rennen kann, haben wir sofort auf den Cycler umgestellt, auch ohne einen PET zu machen. Mich zwickt mein Katheter auch am Ende eines jeden Auslaufs, deshalb lasse ich auch immer was drin. Du kannst beim Cycler ein soganntes Tidel einstellen, da gibst du in % an, wie viel rausgeholt werden soll. Ich mache immer 70%, das heißt ich fülle mit 1900ml und bei jedem Wechsel werden nur 1330 rausgeholt und dann wieder auf 1900 gefüllt, d.h. du wirst nicht überfüllt. Tagsüber habe ich 1,5 Liter drin.
Als ich mit der Flüssigkeit angefangen habe, hatte ich ständig ein Föllegefühl, musste aufstoßen und hatte Sotbrennen, wie eine Schwangere. Das hat sich aber mit der Zeit völlig gegeben, da sich der Bauch langsam gedehnt hat. Ich bin 22 und auch nicht uneitel und habe auch meine Zeit gebraucht mich an den dickeren Bauch zu gewöhnen, wenn ich tagsüber nur 1,5 Liter drin habe sieht man eigentlich gar nichts, schon gar nicht unter den Anziehsachen.
Ich werde in der Medizinischen Hochshule Hannover transplantiert und fühle mich da bis jetzt sehr, sehr gut aufgehoben, betreut und beraten und habe auch das Vertrauen, dass sie gut auf meine Mama aufpassen werden.

Viele liebe Grüße