THEMA:

Hallo,
ich hab mich vor ein paar Wochen hier mal angemeldet und bis jetzt nur gelesen.
Nun hab ich aber doch mal ne Frage.
Es ist wohl absehbar, dass auch ich in naher Zukunft an die Dialyse muss.
Ich hatte mich für PD entschieden, weil ich denke, dass das am besten zu mir
und meinem Leben passt. Ich habe mich in einer Praxis vorgestellt, die PDler
betreuen, und dieser wirklich sehr nette Arzt hat mir davon abgeraten, weil in meinem
Bauch aufgrund der Zysten so wenig Platz ist. Da ich nie schwanger war, ist die
Haut natürlich auch sehr fest. Und ich haben einen sehr schmalen Körperbau!
Ich kann mich überhaupt nicht mit dem Gedanken an die HD anfreunden, dass ist etwas,
wo sich in mir alles sträubt. Jetzt wollte ich mal nachfragen, ob jemand von Euch auch
so grosse Zystennieren hat und trotzdem PD macht?? Sollte ich vielleicht noch eine zweite
Meinung von einem anderen Arzt einholen??
Wäre schön, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet.

Viele Grüsse,
Jacki

hallo, jacki,
erst mal willkommen im club..

zu mir: ich habe zystennieren wie Du und bin nun seit 4 Jahrn hd Patient...

ich war sehr interessiert an pd weil es zu meinem Leben so viel besser gepasst hätte!
Leider sind aber meine nieren riesig und die explodierenden Zysten haben auch schon oft für massive Probleme gesorgt.

so musste ich ich wohl oder übel den Ratschlägen der Ärzte fügen..
ich hadere immer noch, hatte aber inzwischen soo viele BauchfellInfekte (auch grad im moment mit 39 fieber.. das ganze Programm..), dass ich schon denke daß das ein guter ratschlag war.

ich kenne aber etliche Zystenpatienten die das hinkriegen.
vielleicht ist es eine Idee, noch weitere Ärzte zu fragen.
Dir bei den nächsten Schritten eine gute hand !

Moin Moin,

ich habe auch Zystennieren und habe PD gemacht.
Es war bei mir kein Problem,ich bekam dann nach 3 Jahren den ersehnten
Anruf und somit war es nur eine kurze Zeit.Ich würde es immer wieder machen,denn man ist doch einwenig unabhänginger,darf alles Essen und Trinken.
Ich würde mir noch eine 2. Meinung holen.

LG Seescholle

Noch mal hallo,
erst mal vielen Dank für Eure Antworten.
Auf die Idee, noch einen zweiten Arzt aufzusuchen, brachte mich
ein Doc, bei dem ich heute morgen wegen der Shunt-OP war.
Er hat einen Ultraschall meiner Arme gemacht, aber leider keine
brauchbare Vene gefunden, die sind viel zu fein! Und da habe ich ihm
erzählt, dass ich eh lieber PD machen würde. Ob mein zukünftiger
Shunt dann gut läuft, steht also eh noch in den Sternen.
Was ich mir überhaupt nicht vorstellen kann (obwohl ich es bei meiner
Mutter 18 Jahre lang erlebt habe) ist, nur jeden 2. Tag entgiftet zu werden
und soooo wenig trinken zu dürfen! Ach, es ist eben diese sch.... Angst, was
da auf einen zu kommt :S

LG Jacki

Hallo Jacki,

ich habe ebenfalls Zystennieren und mache seit April CAPD.

Meine Nieren sind ca. 30cm groß, allerdings habe ich auch einen recht großen Bauch durch die Zystennieren, so dass dennoch genug Platz für die Flüßigkeit vorhanden ist.

Läuft insgesamt sehr gut, seit Oktober bin ich am Cycler, so dass ich tagsüber gar nichts mehr machen muss.

Hallo Jacki,

ich habe das gleiche Krankheitsbild. Bei mir wäre PD nicht möglich, hat man mir schon früh gesagt, kein Platz mehr dafür und alles wächst weiter...auch unter HD oder PD. Selbst gelistet werde ich nicht, solange nicht mindestens eine Niere entfernt wird. Da ich aber noch eine Restausscheidung trotz HD habe, lasse ich mir meine Niere (n) nicht entfernt...erst danach könnte dies ein Thema sein.

Gruß und alles Gute ME

jacki schrieb:

> Was ich mir überhaupt nicht vorstellen kann
> (obwohl ich es bei meiner
> Mutter 18 Jahre lang erlebt habe) ist, nur jeden
> 2. Tag entgiftet zu werden
> und soooo wenig trinken zu dürfen!

Hallo Jacki!

Zur Frage PD kann ich dir nichts sagen, ich hatte nur HD. Aber zu deiner Sorge wegen dem Trinnken... Ich weiß ja nicht, wie das bei dir im Besonderen ist, aber generell hab ich den Eindruck, dass Zystennieren - auch wenn sie nicht mehr korrekt entgiften - die Harnproduktion noch sehr lange aufrecht erhalten. Und solange du pinkelst, darfst du auch trinken. Und auch beim Essen musst du nicht so aufpassen.

Ich habe den unmittelbaren Vergleich - HD mit Zystennieren und HD nach der Nephrektomie - und kann sagen: die erste Variante ist geradezu komfortabel.

lg, Anni

Hallo Jacki!
Ich habe ebefalls Zystennieren. Ich habe bis vor kurzem PD übern Cycler gemacht. 3 Jahre lang - nun habe ich 3 Nieren...(:P)

Ich würde auf jeden Fall einen weiteren Doc konsultieren!!!!

Ich drücke dir feste die Daumen, dass du eine für dich gut annehmbare Antwort erhälst!!

Viele Grüße von mogline/Barbara aus Berlin

Hallöchen,

ich sehe schon, auch wenn wir die gleiche Grunderkrankung haben,
so unterscheidet sich das doch individuell sehr stark.
Ich bin mittlerweile fast 49 J. alt, und hatte bis auf eine schwere
Nierenbeckenentzündung und einer geplatzten Zyste, bei der der Urin
blutig war und ich Fieber hatte, noch keine grösseren Beschwerden.
Auch habe ich bis vor 6 oder 7 Jahren gar nichts von diesen Dingern
gemerkt. Ich wusste es natürlich durch meine regelmäßigen Kontrolltermine,
aber gespürt habe ich lange nichts. Seit ein paar Jahren ist der Bauch grösser
geworden und auch hart, weil ich sehr schlank bin. Und viel essen ist auch nicht
drin, dann drückt das sofort. Und oft habe ich das Gefühl, dass der Darm total
eingequetscht wird, er gibt jedenfalls oft Geräusche von sich und ich kann die
Bewegungen gut spüren. Das ist unangenehm, aber es gibt wohl Schlimmeres!
Schön zu hören, dass einige doch relativ schnell eine neue Niere bekommen haben!
Das wünsche ich mir auch, aber eine dritte wird bei mir nicht rein passen, da muss
erst mal eine raus.
Daß das wirklich hart ist, kann ich mir gut vorstellen. Aber das lässt man ja bestimmt
nur machen, wenn keine Restausscheidung mehr vorhanden ist oder es ein medizinisches
Problem gibt.

Ich wünsch Euch auch alles Gute!
Fühle mich gar nicht mehr so ganz alleine, dadurch dass Ihr was
geschrieben habt.

LG Jacki