THEMA:

Mein Mann macht seit Ende Juli 2005 nach etlichen Anlaufschwierigkeiten (Katheder undicht, Pseudomonas-Peritonitis, dann kaputter Katheder) erfolgreich CAPD. Jetzt möchten wir im Mai nach Ungarn fahren. Da wäre es nicht schlecht wenn mein Mann ab und zu in´s Thermalbad könnte. Jetzt habe ich von einer Bekannten, die selbst CAPD gemacht hat, dass sie zum Baden immer Stomabeutel aufgklebt hat und wirklich alles dicht war.
Jetzt meine Frage: Die Dinger sind immens teuer und wir brauchen doch keine mit filter, und groß brauchen die auch nicht zu sein, da soll doch nur das Stückchen Bauch abgedichtet werden.[augenroll]
Mein Mann hat halt sehr große Angst vor einer neuen Peritonitis, aber das Thermalbad reizt!
Gibt es vielleicht etwas ähnliches!
Ich danke im Voraus für Eure Hilfe!
Gruß
Waltraud

Hallo Waltraud,

meine Nephrologin hat mir die Stomabeutel (Packung mit 30 Stück - reicht denke ich für einen Urlaub) verschrieben. Habe die in der Apotheke problemlos bekommen und gab auch sonst keine Probleme mit der Krankenkasse oder so... Außerdem weiss der Neph, welche Sorte die besten für dieses Problem sind...

Viele liebe grüße
Haike

Hallo Hati,
vielen Dank für Deine Nachricht, werde das unserer Nephrologin mitteilen, welche Sorte hast Du denn bekommen(Marke, Bestellnummer)? Ich bin bei solchen Sachen immer etwas zögerlich, weil die Sachen alle so teuer sind, wenn man bedenkt für die 30 Beutelchen 108 Euro![schock]
Und die Neorecormon 2000 , 6 Stück für 200 Euro, von denen mein Mann am Anfang jeden Tag 1gebraucht hat. Und..und..und..Warum ist das Zeug´s nur so teuer.:-/
Was machen die, die nicht versichert sind?:-(

Manchmal bekomme ich wirklich Hemmungen, wenn wieder mal die Medikamenten-Bestellliste so groß ist.
Und dieses Mal ist sie besonders groß, da der Urlaub ansteht .
Und fast jedesmal, wenn wir unseren monatlichen Check machen, kommt wieder was Neues dazu. Dieses Mal war es Restex gegen das Restles Lex Syndrom, hoffen wir dass es auch wirklich hilft, denn mein Mann kann manchmal die ganze Nacht nicht schlafen und wenn er schläft, dann wackeln seine Beine derart, dass ich dann auch nicht schlafen kann und am nächsten morgen sind wir dann beide schlagkaputt.
Ich bin froh, dass es das Forum gibt, da bekommt man hilfreiche Tipp´s und man ist mit seinen Sorgen und Nöten nicht so alleine.
Unsere Ärztin hat von der Baxterberaterin erfahren, dass ich als im Forum Fragen stelle (anscheinend liest diese darin) und war am Anfang etwas pikiert, aber ich habe ihr erklärt, dass ich da auch menschlich geholfen bekomme, und dass mein Mann nicht dieser Sonderfall ist als den man ihn in der Klinik abgestempelt hat.
Man muß sich heutzutage ganz schön wehren um auch mal gehört und ernstgenommen zuwerden.
So, jetzt habe ich mich mal wieder ausgeweint und mir ist ein bißchen wohler!
Gruß
Waltraud

Hallo Waltraud,

ich kann deine Hemmungen und Bedenken, wegen der hohen Kosten, die die Krankheit verursacht schon verstehen. aber andererseits gibt es ja dafür die Versicherungen und sicherlich hat dein Mann auch viele Jahre Beiträge bezahlt und viel weniger Kosten verursacht und bestimmt schon viel in seinem Leben gegeben ohne zu bekommen..

Meine Ärztin hat mir damals auf das Rezept nur die Größe geschrieben und mit Filter. Ich bekam Stomadress Pluss (Durchmesser 19 mm) von Convatec in der Apotheke, brauchte ich keine Bestellnummer oder so mehr.

Ihr braucht kein schlechtes gewissen zu haben, wegen der Kosten die ihr verursacht.. warum soll dein Mann nicht mehr schwimmen dürfen? Bewegung ist für Dialysepatienten gesund und schwimmen auch. Und wenn es nur mit den Beuteln geht (ein Behandlung von KaSt-Infekten, weil ohne Beutel geschwommen, oder Folgeerkrankungen wegen zu wenig Bewegung ist allemal teurer)! Vielleicht braucht er ja andererseits nach eurem Urlaub auch so manches (Blutdruck-) Medikament weniger.

Also nicht zu sehr von diesen Kostendiskussionen beeindrucken lassen. alles hat 2 Seiten und ich glaube nicht, dass wir dass Gesundheitswesen retten, indem wir auf Leistungen verzichten, die uns zustehen. Die Ursachen der Misere sind dafür viel zu vielschichtig.

Viele liebe Grüße
Hati

Liebe Waltraud,

Du musst der Nephrologin sagen, dass es ein Beutel mit wasserfestem Kleber sein muss (es ist auch welche mit wasserlöslichem!). Ansonsten reichen die ganz einfachen. Ich hatte auch welche von Convatec. Die waren am besten. Aber auch nicht immer ganz dicht. Ich habe mir jeweils noch einen zurechtgeschnittenen Streifen Tegaderm-Pflaster an die Ränder geklebt.
Ich hatte übrigens auch oft mit Entzündungen zu tun (Exit), aber das Baden in der Sole hat mir nie geschadet, auch wenn mal ein wenig Wasser drangekommen war. Wichtig ist, dass dein Mann den Katheter hinterher gut reinigt und trockenlegt, denn im Beutel staut sich auch ein wenig Feuchtigkeit und das fördert die Bakterien. LG, Ulli

Vielen Dank für Eure Tipp´s.
Ich werde morgen mal bei unserer Krankenkassevorsprechen (mit der ich übrigens bis jetzt noch keine Probleme gehabt habe, mal sehen ob der Antrag auf ambulante Kur durchgeht) dann Baxter anrufen und je nach dem, einen Großangriff auf unsere Nephrologin starten.
Hab gerade Heute meinen Mann mit 12 Medikamenten-Bestellungen in´s Zentrum geschickt, da wir ja in 14 Tagen nach Ungarn fahren wir für diese Zeit jede Menge von dem Zeugs brauchen!
Nochmals vielen Dank was wäre ich ohne Euch!
Gruß
Waltraud

Hallo Waltrud
Ich besuche ebenfalls abundzu Thermalbäder und dichte den Katheder
mit Tergaderm ab und bleibe nicht allzu lange im Wasser, danach Reinigung
und Wechsel und später abermals ins Wasser usw.
Eine Frage habe ich zu den Restless Legs.
Ich habe abends Zuckungen vor allem in der Hüfte, die teilweise schmerzhaft
sind und mein Körper zuckt zusammen.
Ist es bei Deinem Mann ähnlich?
Bei mir sind sich die Experten nicht einig was es sein könnte und ich habe bereits
Sifrol und Limptar probiert, aber nicht sehr erfolgreich.
gruss
Walbe

Hallo Walbe,
Vielen Dank für den Ratschlag mit dem Pflaster, wir haben von Opsite am laufenden Meter, das sogar recht preiswert war, das nehmen wir zum Duschen, aber da mein Mann vor ziemlich genau 1 Jahr sich im Krankenhaus den Pseudomonas eingefangen hatte und nur mit Mühe und Not 1 Tag nach der Entlassung als Notfall mit Bauchfellentzündung wieder eingeliefert wurde. (Die Klinik in Mannheim hat ihn nicht genommen, weil die ihn nicht operiert hatten, Krankenwagen von GER nach Darmstadt ging nicht, weil abends nicht so viel Personal da war, Krankenwagen von Darmstadt hätte ihn geholt aber die Zeit war zu knapp, deshalb hat ihn mein Schwiegersohn in den Omega-Kombi gepackt und so gut es ging um die Schlaglöcher auf der Autobahn von GER nach Darmstadt gebracht. ) Und deshalb hat er einfach Angst, dass er wieder eine Infektion an seine KASt bekommt. Ich habe schon alle Hebel in Bewegung gesetzt, daß wir die Stomabeutel verschrieben bekommen. Wenn nicht, kaufen wir die halt selbst. Sind halt sauteuer. Werde dann weiter berichten.
Jetzt zu Restless-Lex.
Warst Du schon beim Nervenarzt? Der kann das evtl. feststellen.
Bei meinem Mann äussert sich das so: wenn er ruhig sitzen soll zB: vor allem bei der Spätdialyse um 18:30 Uhr fängt erst sein linkes Bein unkontrolliert zu wackeln an, so wie wenn man ganz schnell auf den Boden treten würde. Er kann es auch nicht festhalten.
Und dann gehts mit dem anderen Fuss los , Hände usw. bis der ganze Kerl wackelt.
Manchmal konnte er dadurch die ganze Nacht nicht schlafen und ist dann einfach spazieren gegangen.
Das schlimme aber war, daß, wenn er meinte er hätte geschlafen, trotzdem im Bett gewackelt und ausgetreten hat und ich nebendran war dann am anderen Morgen auch schlagkaputt.
Seit 9 Tagen hat er jetzt von der Ärztin Restex verschrieben bekommen. Da ging es einen Tag gut und den nächsten Tag war er wieder wach.
Jetzt haben wir eine Lösung gefunden: 1 Stunde, bevor er in´s Bett geht nimmt er eine Tablette und es klappt und er ist morgens ausgeschlafen und hat auch kein Kopfweh mehr.
Unsere Ärztin hat auch erwähnt, dass es noch ein Retard-Präparat von RestEx gäbe, wenn die jetzige Dosis nicht reichen sollte.
Wir wären froh, wenn das jetzt mal eine Weile funktionieren würde, denn die vielen Medikamente sind ja für sich schon eine Mahlzeit!
Und lt. meinem Mann: schmecken die auch nicht gerade gut!
Jetzt freuen wir uns erst einmal auf unseren Urlaub mit dem Wohnmobil in Ungarn und hoffen, dass er uns seelisch, nervlich, usw. ein bisschen weiterhilft.
Viele liebe Grüße
Waltraud