THEMA:

Hallo zusammen,

ich habe, wie beinahe alle CAPDler zu hohe Phosphatwerte. Dagegen soll ich zu jeder Mahlzeit Rengael 800mg drei Tabletten einnehmen. Problem dabei: das führt zu Verstopfung im Darm und reicht nicht aus, um den Phosphatspiegel im Blut zu drücken. Dazu gibt es seit ner Weile jetzt auch noch OsvaRen, jetzt aufgeteilt auf vier Tabletten pro Mahlzeit je hälftig Renagel/OsvaRen. Nützt aber auch nichts, bleibt bei den oben genannten Problemen.

Ich hab es jetzt so gedreht, dass ich nur noch OsvaRen nehme, hier mind. drei Tabletten pro Mahlzeit (je nach Phosphatgehalt auch mehr) und diese nicht auf einmal, sondern immer zwischendurch, also quasi drittelweise zur Mahlzeit eine einzelne Tablette. Das hat zumindest schon mal die Verstopfungen beseitigt.

Die Ernährung selbst ist phosphatarm, meine Liebste achtet da anhand eines Baxter-Infobuches sehr genau darauf. Selbst wenn ich unterwegs mal ein Bratwurstbrötchen esse, gibts immer OsvaRen dazu.

Da spricht doch einiges für eine Nebeschildrüsen-OP oder? Mein Parathormon ist jenseits von Treu und Glauben unterwegs, derzeit noch unter Vitamin D3 (Dektristol). Mimpara gabs früher mal testweise, kann ich aber wohl nicht wirklich nehmen, da ich Nierensteine bilde, die durch Mimpara gefördert werden. Ggf. ist Zemplar noch eine Option, aber keine Ahnung, ob mein Doc das ansetzt.

Was tun? Habt ihr noch Ideen? Oder Infos?

Vielen Dank vorab.

Greetz
Mark

Hallo Mark,

wie hoch ist denn Dein PTH? Also ich nehme z. Zt. Zemplar und Renagel, die vertrage ich allerdings ganz gut, Zemplar nehme ich morgens 1 (ich weiß die Dosierung gerade nicht), Renagel mittags und abends 2 zum Essen. Ich hatte auch schonmal Mimpara, das hat bei mir sehr gut geholfen allerdings wurde mir da immer ziemlich schlecht, ebenso vom Fosrenol (das ist ja auch ein Phosphatbinder, könntest Du evtl. auch mal ansprechen), das bei mir auch sehr wirksam war. Ich persönlich würde in der Not auch wieder auf die beiden Mittel zurückgreifen, allerdings habe ich die NSD bis auf 1/2 auch schon raus und würde dann eben die Zeit bis zu einer Tx so überbrücken. Sollte Dein PTH medikamentös nicht runtergehen und Du auf der Tx-Liste stehst, so werden Dir Deine Ärzte vermutlich tatsächlich eine OP empfehlen, da dies nach Transplantation für das Transplantat gefährlich sein kann.

LG
Sabine