THEMA:

Hallo !
Ich bin immer noch ziemlich unglücklich und habe das Gefühl es läuft nicht rund.
Ich habe mittlerweile Wasser im Fuß eingelagert und bekomme es nicht mehr raus. Das war eigentlich für die Kardiologen ein NoGo.
Seit gut einer Woche bekomme ich jetzt Extraneal, lasse es 12 Stunden in der Nacht drin bei einer Füllmenge von 1,6 Litern. Morgens kommen gerade mal 140 ml mehr raus. Meine UF ist über den ganen Tag gesehen bei + 300.
Dann lässt jetzt meine Urinausscheidung nach. Habe gestern 720 ml zu wenig gepieselt (1250 ml getrunken, 520 gepieselt). Bis vor vier Wochen hat noch alles geklappt.
Dann ist mein Kreatinin mittlerweile bei 4,5. Bin in die Dialyse rein mit einem Krea von 3,5.
Es wird also alles schlechter. Ich merke körperlich keinerlei Verbesserung, im Gegenteil. Kann immer weniger laufen, bin immer mehr müde, könnte sehr viel schlafen.
Mir kommt das alles nicht normal vor.
Meine Nephrologen sagen immer nur alles OK. Gehts Krea hoch is das OK, ist die UF bei + 800 ist alles OK, geht die Urinausscheidung zurück ist das OK... Ist wirklich alles ok ?
PS: Mein Gewicht ist ca. 1,5 Kilo zu hoch, aber wie gesagt das Wasser kommt nicht raus.

Hallo Semmlitsch,

also bezüglich des Kreatinins kann ich Dich wirklich beruhigen, das steigt unter Dialyse trotzdem an (wird wahrscheinlich einfach nicht rausdialysiert), bei mir liegt es mittlerweile irgendwo zwischen 7 und 8, das hat aber keine Auswirkungen, sobald Du an der Dialyse bist, ist das Kreatinin kein soooo wichtiger Parameter mehr, da sind andere Werte wichtiger.

Wie ist es mit dem Extraneal, wenn Du es noch länger drin läßt, geht das? Und könntest Du denn auch auf 2 l Füllmenge gehen?

Seit wann machst Du denn jetzt PD? Bist Du noch in der Anfangsphase? Hast Du denn schonmal einen PDC/PET gemacht? Wenn ja, mit welchem Ergebnis?

Wie war denn Deine Ausscheidung vor Dialyse? Bei mir hat sich die Ausscheidung damals mit Dialysebeginn auch von ca. 2 l auf ca. 1 l halbiert (das hat sich allerdings bis jetzt, 9 Jahre danach gehalten). Die Dialyse nimmt den Nieren einfach Arbeit ab.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine !
Ich bin ab Oktober an der PD. Der PET Test wurde noch nicht gemacht, der soll jetzt Ende März gemacht werden. Da bin ich mal gespannt, wie das abläuft und was dabei raus kommt.
Ich bin immer noch am langsamen steigern, da ich Probleme mit dem Zwerchfell habe und ich habe immer ein großes Druckgefühl im Bauch. Habe deshalb auch Probleme mit dem Essen - bin einfach schon vom Dialysat voll.
Ich bin auf jeden Fall schon mal beruhigt, dass das Kreatinin trotzdem steigt, das hatte mir so noch keiner gesagt
Meine Ausscheidung war vor der Dialyse bei fast 2,0 Liter (je nachdem wie viel ichgetrunken habe). Wegem dem Herz sollte ich dann nur noch 1,5 L trinken, dann kamen 1,5 l raus. Aber 500 ml finde ich schon recht wenig.
Wieviel zieht das Extraneal denn normalerweiseraus ? Meine Ärztin sagte zu meinen 140 ml Das ist aber ungewöhnlich.
Danke für deine Antwort
Gruß Steffi

Hallo,

1,5 kg zu hohes Gewicht scheint mir nicht viel zu sein. Das bringen ganz sicher viele HD-Patienten regelmäßig mit. Allerdings hat man davon normalerweise noch keine geschwollenen Füße.
Dafür kann es aber auch andere Ursachen haben, ich bekomme das ganz gern mal von Amlodipin (Norvasc) einem Blutdrucksenker.
Warum findet dein Kardiologe die Schwellung bedenklich, gibt es einen konkreten Grund oder nur das Wassereinlagerungen/Ödeme bedenklich sind?
Manches sit bei Diapatienten eben anders zu bewerten. Extraneel müßte mehr rausziehen, aber wo nix ist, kann es dass auch nicht. Die Trinkmenge zu beschränken ist bei HD ganz sicher erforderlich, bei PD oft gar nicht, kann ggf. auch die Restausscheidung runterfahren.
Ansonsten PCD/PET-Test machen lassen und wegen deinen körperl. Problemen auf den Cycler umsteigen. Eine normale Füllmenge braucht schon ein erwachsener Mensch. Wenn Du immer noch auf den Weg dahin bist (und wie ein noch nicht ausgewachsenes Kind dialysierst wirst), kann alles ja noch gar nicht passen.

Viele liebe Grüße
Hati

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Das ist eine gute Frage ! Im nachhinein gesehen verstehe ich das auch nichtso ganz, weil es mir nicht besser geht. Ein Grund ist, dass ich wegen meiner ganzen Vorerkrankungen sehr schwach bemuskelt bin und mein Nephrologe meinte, dass mein Kreatinin täuscht. Mit einer normalen Bemuskelung hätte ich einen Krea zwischen 10-12 gehabt. Die GFR war bei Beginn er PD bei 8, also schon ein Grund damit anzufangen.

Die Wassereinlagerung ist mit ein Herzproblem und ein Anzeichen dafür, dass die Pumpleistung nachlässt. Darum ist das für die Kardiologen ein Problem.
Naja, das Extraneal könnte ja mehr rausziehen, z.B. das Wasser in den Füßen.
Ich denke, ich habe ja schon 80% der eigentlichen Füllmenge und als Laie denke ich immer, der Erfolg der Dialyse kann doch nicht nur von den restlichen 20% abhängen oder sehe ich das so falsch ?
Das Problem mit der Füllmege ist bestimmt auch mein bestrahlter Bauch, vielleicht kann sich mein Bauchfell nicht mehr so dehnen oder etwas anderes. Leider kann man das nicht testen.
Ich bin auch schon gespannt auf den PET-Test.
Gruß Steffi

Hallo Steffi,

so wie Du es schilderst, sind Deine Wassereinlagerungen ja jetzt nicht lebensbedrohlich und Du bist ja unter ärztlicher Kontrolle. Also ich würde jetzt auf jeden Mal das Ergebis des PET abwarten, vielleicht bist Du ja ein Schnelltransporter und bräuchtest mehr kürzere Zyklen, dann wäre ein Cycler für Dich das Richtige. Nach dem Test kann man Dir das Regime dann passend einstellen. Vielleicht kannst Du ja mal für Dich selbst (vorsichtig) herausfinden, ob Du mehr ausscheidest, wenn Du etwas mehr trinkst oder ob die Beine dann gleich noch dicker werden.
Ich habe anfangs auch nur mit 1500 ml dialysiert (die ersten Monate), die Ärzte haben dann aber entschieden, anhand der Werte (ich weiß gar nicht mehr warum genau), daß ich 2000 ml nehmen muß.


Nur Mut und alles Gute
Sabine

Hallo Semmlitsch,

von PD habe ich keine Ahnung.

Deshalb von mir hier nur ein paar Erläuterungen zum allgemeinen Verständnis dessen, was zur Zeit mit / in Dir passiert.


Wo sich eventuell Wasser einlagert ist leider nicht zu steuern. Somit ist auch nicht zu steuern, welches Wasser rauskommt. Auch Medikamente ändern daran nichts.

Ich habe HD gemacht und bei mir war ein zuviel an Wasser zuerst immer im linken Handrücken zu sehen und dann in der Reihenfolge am Bauch, im rechten Fuss, im linken Arm, im Gesicht und spätestens dann war sowieso die nächste Dialyse dran.

Das Kreatinin ist ein Abbauprodukt des Muskelstoffwechsels und wird über die Nieren ausgeschieden.
Da es keinen direkt messbaren Wert zur Nierenleistung gibt, misst man das Kreatinin um so eine Ahnung von der Nierenleistung zu bekommen.
Für Dialysepatienten hat der Kreatininwert keine Bedeutung mehr. Die Qualität der Dialyse lässt sich anders ermitteln. Und auf die kommt es an.

Mein Nephrologe hat mir das am Anfang meiner Dialysejahre mal so erklärt: Mich interessiert dieser Wert bei Ihnen gar nicht. Ich kann daran nur sehen, ob Sie nur aul auf Ihrer Cauch rumgelümmelt haben oder ob Sie was sinnvolles getan haben und sich z. B. mehr bewegt haben ausser sich nur zwischen Kühlschrank und Cauch hin und her zu schleppen. :-) :-) :-)


Wie gesagt, ich habe HD gemacht und von PD keine Ahnung.


Alles Gute wünscht
Limo

Hallo, Steffi,
erst mal zur Beruhigung: ich nehme auch nur 1,5 l Extraneal und behalte es ca. 15 Std. drin und manchmal kommen sogar nur 100 ml raus, obwohl es wohl ein Liter sein soll. Ich hatte anfangs die selben Beschwerden wie Du, URF ging plötzlich von 3 l auf 300 ml zurück, ich hatte Wassereinlagerungen und nahm ständig zu. Ich bin dann schnell an den Cycler gekommen ( ohne vorherigen Pet-Test, weil es offensichtlich war, dass ich die Glukoselösung über 4 h absorbiert habe), seitdem geht es mir gut. Wenn Du eine Frau bist, dann hast Du normalerweise auch noch eine periodenabhängige Wasserschwankung von ca. 2 l im Monat, da können auch mal die Füße dick werden, die habe ich jetzt noch ab und zu. Und dann ist es als PD-Patient ungeheuer wichtig, viel - also wirklich sehr viel ( 1,2 - 1,5g / Kilo Körpergewicht) Eiweiß zu essen, da Du viel über die PD verlierst. Das Eiweiß wird benötigt, um das Wasser aus dem Körper zu transportieren. Wenn Du zu wenig Eiweiß im Blut hast, kannst Du nicht soviel Wasser ausscheiden, wie Du müßtest. Der Albuminwert wird normalerweise regelmäßig erfaßt bei den Blutuntersuchungen. Und dann gibt es, wie Hati schon schrieb, Blutdrucksenker, die Wassereinlagerungen machen. Besonders die Mesilate machen das, also Doxazosin und Amlodipinmesilat. Norvasc ist ein Besilat und macht bei mir keine Wassereinlagerungen. Eventuell brauchst Du auch höher dosierte Wassertabletten. Solange die Niere noch eine Restfunktion hat, können die nämlich gut helfen beim Wasserausscheiden. Und letztendlich muss sich der Körper erst an seine neue Aufgabe gewöhnen und das dauert halt etwas.
Ich hatte übrigens anfangs auch Schwierigkeiten mit der Füllmenge und hatte immer so ein Blähgefühl, dass ich kaum etwas essen konnte, was sehr schlecht ist wegen des Eiweiß. Das hat sich gegeben - seit 3 1/2 Jahren geht es mir am Cycler bestens.

LG Safien

Hallo Semmlitsch,

es ist sehr wohl ein Unterschied ob man 80% oder 100% Füllmenge hat. Die dialysepflichtigen Stoffe, welche deine Niere nicht mehr herausfiltert, wandern über das Bauchfell in die viel saubere Lösung in deinem Bauch. Wenn sie gesättigt ist damit, kann sie nichts mehr aufnehmen, auch kein Wasser mehr. Weniger Lösung ist logischerweise eher gesättigt als mehr Lösung. Es kommt sogar dazu, dass nach der Sättigung der Dialyselösung, Lösung in deinen Körper läuft, der ganze Prozess sich also umkehrt.
Ödeme in den Beinen können viele Ursachen haben. Neben Überwässerung auch schlechter Transport, wegen schwacher Herzleistung, Venenschwäche, Lymphprobleme, Medikamentennebenwirkung usw. Ich kann schon nachvollziehen, dass dein Nephrologe ein Plus von 1,5l Überwässerung gelassen sieht, das ist nämlich wirklich nichts. Er sollte mit dem Kardiologen zusammenarbeiten und überlegen, was die Ursache noch sein könnte für die Ödeme da unten. Wenn es nämlich nicht an Überwässerung allgemein liegt, kannste Lösung nehmen noch und noch, das Problem wird nicht verschwinden.
Nächtliche Dialyse scheint mir da ev. eine Lösung zu sein, weil da das Wasser aus den Füßen leichter nach oben laufen kann und damit überhaupt erst für die Dialyse erreichbar ist.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo an euch !
Vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Ich bin jetzt schon deutlich beruhigter Jetzt weiß ich auch, dass der Kreatinin nicht mehr so wichtig ist und das beruhigt sehr.
Habe jetzt auch Thromobosestrümpfe bekommen, das hilft auch sehr gut (und hübsch sind sie auch, ein schönes dunkelblau).
Ich werde den PET Test abwarten und bin schon ganz gespannt was dabei rauskommt.
Noch kurz an Hati: Ich hatte schon verstanden, dass 80% Dialysat früher gesättigt ist und dann evtl. sogar resorbiert wird. Es wird mir immer nur vermittelt, dass meine Dialyse unsinnig ist, solange ich nicht die zwei Liter erreicht habe. Und da denke ich, 1,6 Liter sind doch besser als gar nix...
Nochmal Danke an euch und euch ein feines Wochenende.
Viele Grüße Steffi

Hallo,

na unsinnig nicht, nur eben nicht gerade sehr effektiv und nicht effektive Dialyse (nach den heutigen Möglichkeiten) schadet auf Dauer sicher mehr als nötig und hoffentlich löst sich dein geschwollene-Füße-Problem mit den Strümpfen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Steffi,
es ist ja schon Vieles zu Deinem Problem gesagt worden. Deshalb von mir nur noch soviel: Als ich Wasser eingelagert hatte, habe ich Lymphdrainage verschrieben bekommen. Meine Therapeutin war wirklich sehr, sehr gut und ich hatte danach immer schlanke Beine und Restausscheidung. Vielleicht versuchst Du es einmal noch damit - zu den anderen Maßnahmen.
Alles gute und einen schönen Sonntag. Chris