THEMA:

Hallo zusammen,

komme gerade aus dem Krankenhaus und hab da miese Nachrichten erhalten.
Meine CAPD versagt auf ganzer Linie. Der PET war mit 1.3 total im Arsch (1.7, besser 2.0 ist angestrebt), der Kreatinin steht bei 16.9, Harnstoff 200, Phosphat 3.8, Kalium kritisch hoch, Parathormon bei 1000.

Die Doktoren reden offen von CAPD-Versagen. Ich bin gerade in der Umstellung von CAPD auf CCPD, in 14 Tagen kommt die Lieferung, dann mache ich mit dem Cycler nachts 8 Stunden 17.000ml. Jetzt wollen sie abwarten, ob sich da eine Besserung zeigt. Falls nicht, gehts direkt weiter zur HD.

Hat irgendwer ne Idee, warum das so ist?
Das Bauchfell ist ok und kann das auch leisten, meint der Doc. Passiert eben nicht so wie es soll.

Nahrung ist angepasst an PEQ, nehme Renagel und OsvaRen in Massen, Mimpara fällt aus, das kann ich wegen Nierensteinproblemen nicht nehmen.

Gibts noch andere Faktoren?
Habe ich irgendwas übersehen?

Bin für jeden Rat dankbar, ich will nicht zur HD wechseln!!!

Danke vorab und liebe Grüße
Mark

Hallo MFE,

was für ein Transporter bist Du? Vielleicht muß das Dialyseregime geändert werden. Der PET-Test mißt allerdings allgemein und sollte Aussagen treffen, welches Dia-Regime ideal für Dich wäre. Dazu gibt es auch eine Software, wo die ermittelten Daten vom Test eingegebeben werden und der Arzt so optimale Dia-Regime eingeben kann.
Leider gibt es dass aber eben auch manchmal, dass das Bauchfell nicht so richtig arbeitet, auch ohne Verletzungen. Das Kalium sollte bei PD zumindest nur nach Kaliumorgien zu hoch sein. Allerdings sind Messsungen, wenn das Blut eine Weile gelagert wurde, bzgl. Kalium oft falsch hoch. Eine sofortige BGA ist da aussagekräftiger.
Also probiere mal ein anderes Regime, wie Du es ja vorhast und achte auf die richtige Kaliummessung. Ph ist bei PD oft höher, PTH wenn die NSDs autonom reagieren dann sowieso (hilft nur noch OP in dem Falle), Krea sagt nicht viel aus an Dia.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

danke für die Infos.
Der Doc hat das Dialyseregime abgeändert. Zunächst waren es 4 Beutel a 1,36%, dann sollte ich bis zuletzt 5 Beutel machen und ab sofort 4 Beutel 1,36% und einen (der letzte am Tag) mit 2,27%. Hat auch sofort nen Effekt gehabt, die UF ist hoch, da kommen zwischen 600 und 800ml Wasser mit raus.

Ich muss jetzt noch 14 Tage 5 Beutel wie oben beschrieben machen, dann kommt die Lieferung mit dem Material für den Cycler. Dort laufen dann 17l durch, 2x5l a 1,36% und 1x5l a2,27% sowie 2l Extraneal über den Tag.
Ich habe zudem noch eine Restdiurese von über 2l in 24 Std. Die jetzt hohe UF hat zur Folge, dass aus dem Bauch auch mehr Wasser mitgezogen wird, welches dann über die Blase wieder rausgeht.

Der Doc hat das ganze über die von Dir genannte Software eingegeben und das oben genannte Regime angeordnet.

Da Mimpara keine Option darstellt, steht als nächste Möglichkeit die OP der Nebenschilddrüse an, auch darüber wurde schon gesprochen. Da ziert er sich jedoch noch, weil das lt. seiner Aussage auch wieder neue Probleme mit sich bringt. Ggf. ist das Medikament Zemplar noch eine Möglichkeit.

Die Sache mit dem Kalium können sie sich nicht erklären und ich selbst habe ich nicht in irgendeiner Form derartige Mengen konsumiert, im Gegenteil.

Es bleibt unklar, warum und weshalb.
Ich setze jedoch alles daran, die CAPD bzw. CCPD zu behalten, das ist einfach zu gut durchdacht für den Alltag, das Essen, die Möglichkeiten. HD kenne ich zwar auch aus eigener Erfahrung (und das sind durchweg gute), aber es bedeutet einen enormen Verlust an persönlicher Freiheit.

Vielen Dank.
Mark

Hallo Marc,

hast Du schonmal Fosrenol als Phosphatbinder probiert? Das ist bei mir der Phosphatwert gleich gesunken (welche Einheit haben eigentlich Deine 3,8, da gibt es glaube ich 2 verschiedene). Das Parathormon ist bei mir übrigens auch durch übermäßiges Calcitriol gestiegen, wenn Du das nimmst, könntest Du vielleicht in diese Richtung nochmal was probieren. Ich nehme z. Zt. Renagel und Zemplar, damit fahre ich ganz gut, habe allerdings auch nur noch 1/2 NSD die sich gottseidank jetzt wieder ruhig verhält. Ansonsten wirst Du wahrscheinlich um eine OP nicht rumkommen, ist vor einer Transplantation eh besser.

Ich wünsche Dir alles Gute, hoffe, Du findest ein passendes Regime.

LG
Sabine

Hi Sabine,

Fosrenol habe ich schon mehrfach erbeten, das wurde aber nicht verordnet. Da soll es ja eine Kautablette geben, die auch unterwegs sehr praktisch ist. Ich nehme derzeit PRO MAHLZEIT 3xRenagel und 3xOsvaRen. Das ist die neue aktuelle Einstellung.

Mein Vitamin D(3) gibts über Dektristol 20.000 i.E. einmal pro Woche.

Nach diesem Klinikaufenthalt wurde medikamentös kaum etwas verändert, neues Dialyseregime und fertig.
Es ist ein gewagtes Spiel, denn ich zeige schon mehr oder weniger deutliche Urämiesymptome (Hautjucken, Restless-Legs, Müdigkeit, Appetilosigkeit, alles immer phasenweise, dann wieder symptomfrei usw.). Noch geht es allerdings. Da ich jedoch jetzt schon fast ein halbes Jahr so langsam in diese Tal gerutscht bin, ist man noch nicht so recht überzeugt von einem totalen Versagen des Bauchfells.

Den Cycler allerdings finde ich klasse. Das Trainig habe ich in den letzten fünf Tagen gehabt, klappt super und 8 Stunden über Nacht haben mich überhaupt nicht gestört. Da freue ich mich sehr darauf. Wird bestimmt auch etwas besser dialysieren als von Hand.

Danke Dir.
Gruß von Mark

Hallo Mark,

hmmmm, also ich bekam Fosrenol ohne Probleme also ich habe es selbst gar nicht erfragt, sondern die Ärzte haben es vorgeschlagen. Allerdings ist mir davon ab und zu abends schlecht geworden, ich glaube, ich hätte abends gar keine ganze Tablette gebraucht aber jetzt bin ich eh bei Renagel und Zemplar.

Dekristol ist kein Vitamin D3 sondern nur normales Vitamin D. Vitamin D3 heißt z. B. Calcitriol oder (Achtung!!) Dekostriol.

Was mich bei Dir noch stutzig gemacht hat. Du hast oben geschrieben, daß der PET bei Dir bei 1,3 war. Meintest Du damit vielleicht den Kt/V? Das ist der quartalsmäßig vorgeschriebene Test, der PET wird einmal im Jahr gemacht und sagt wirklich etwas über die Transportereigentschaften des Bauchfells aus. Klar, auch daraus kann man den kt/v berechnen (damit der Patient in dem Quartal nicht 2 x was machen muß) aber der PET selbst ist eigentlich noch viel aussagekräftiger.

Ach ja, könntest Du doch nochmal die Einheit fürs Phosphat nachschauen?

Viel Erfolg mit dem Cycler

Sabine

Hallo Mark,

wenn Du noch eine so gute Restausscheidung hast, wofür dann tagsüber
noch das Extraeal? Versteh ich nicht.

Fosrenol gibt es mittlerweile auch als Pulver in so kleinen Beutelchen.
Ist wesentlich besser zu nehmen als die harten Kautabletten, da kannst Dir
für unterwegs einfach welche in die Tasche stecken.

Nochmal nachfragen, weil 6 Tabletten zum Essen ist ja auch nicht grad der
Brüller.

Gruß
Brandy

Dies ist ein Nachtrag zu meinem ursprünglichen Post...

Ich bin mittlerweile auf den Cycler von Baxter umgestiegen.
Dort mache ich 10l 1,36% und 5l 2,27%, als letzte Füllung noch 2l Extraneal.
Läuft durch über 8 Std (kann ich auch variabel einstellen).

Fazit:
Schon nach der ersten Nacht wache ich auf und fühle mich deutlich besser. Die Urämiesymptome sind stark rückläufig, ich habe wieder Energie tagsüber. Die Urinausscheidung ist runtergegangen von ca. 2l in 24 Std. auf 1.3l. Ultrafiltration findet statt, ca. 350-500ml Wasser werden über Nacht gezogen. Gewicht wird gehalten. Blutdruck ist normal.

Der Gewinn meines Alltags, ja überhaupt eines ganzen Tages ist das Highlight mit dem Cycler. Ich kann wieder arbeiten, muss mich tagsüber nicht nach den Beuteln richten und habe deutlich mehr Appetit bekommen. Die Verdauung läuft auch wieder rund.

Wir haben außerdem die Phosphatbinder korrigiert. Die Massen an Renagel und OsvaRen haben nix getaugt und nur neue Probleme (Verdauung, Sodbrennen, kein Appetit usw.) gebracht. Nun sind beide abgesetzt und ich bekomme Fosrenol als Kautablette. Genial das Zeug.

Neue Werte liegen noch nicht vor, sind aber bereits im Labor. Da muss sich was getan haben und ich glaube, die Gefahr eines CAPD-Versagens könnte gebannt sein. Ich will es hoffen.

Dies vorab zur Info bezogen auf meinen Beitrag.
Danke für alle Beiträge von euch.

Greetz
Mark

Hallo Mark!

Danke für deine Rückmeldung!

Schon toll, wie man durch ein wenig Umstellung so alles erreichen kann.

Alles Gute!
Michael