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Extraneal 10 Mai 2013 12:47 #492514

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Hallo Ich soll ab nächste Woche jeden Tag 6 Stunden mit Extraneal mir den Bauch füllen.
Abgeshen davon, dass ich mich total unwohl fühle mit gefülltem Bauch,
wieviel bringt das an Flüßigkeit heraus ?
Gibt es da Erfahrungen ?

lg Bina

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Re: Extraneal 10 Mai 2013 13:30 #492516

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bambina schrieb:
> Hallo Ich soll ab nächste Woche jeden Tag 6
> Stunden mit Extraneal mir den Bauch füllen.
> Abgeshen davon, dass ich mich total unwohl fühle
> mit gefülltem Bauch,
> wieviel bringt das an Flüßigkeit heraus ?
> Gibt es da Erfahrungen ?
>
> lg Bina

Hej, das ist natürlich immer unterschiedlich, aber auf jeden Fall eine Menge,
bei mir waren es bis zu 3,x Liter Auslauf bei 2 Litern Einlauf.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Extraneal 10 Mai 2013 16:32 #492518

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Hallo bambina,

klar ist es erst mal ungewohnt tagsüber mit vollem Bauch rumzulaufen, wenn man vorher nur am Cycler war (kann ich mir zumindest vorstellen, hatte es ja nicht, aber ich hätte mich auch nicht drum geprügelt). Aber zumindest deine Trinkbeschränkung wird wegfallen oder sich minimieren, zumindest ein Problem weniger und durch die höhere UF ist wohl die Entgiftung wieder besser.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Extraneal 10 Mai 2013 17:43 #492520

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So viel ?
Bei zwei Liter in 6 Stunden ?
Platzt man dann nicht ?

Nachts zieht der Cycler mir schon ca 2400 - 2500 ml, dann muß ich ja viel trinken.

Wie ist das, muß das Extraneal wirklich 6 Stunden drin bleiben ?

lg Bina

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Re: Extraneal 10 Mai 2013 17:45 #492521

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Danke Hati

hoffentlich pendelt sich das so ein, daß ich nicht mehr so leiden muß,
ich will einfach meine Kunst machen und wenn es geht wieder ein bißchen draußen angucken gehen.
wir schaffen mir jetzt einen Rollstuhl an, damit ich nochmal rauskomme.

lg Bina

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Re: Extraneal 10 Mai 2013 19:27 #492523

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bambina schrieb:
> So viel ?
> Bei zwei Liter in 6 Stunden ?
> Platzt man dann nicht ?
>
> Nachts zieht der Cycler mir schon ca 2400 - 2500
> ml, dann muß ich ja viel trinken.
Ich dachte, das war Dein Ziel/Problem.
>
> Wie ist das, muß das Extraneal wirklich 6 Stunden
> drin bleiben ?
>

Es darf bis zu 12 Stunden.
> lg Bina

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 00:24 #492529

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Liebe Bina, ich hatte auch Extraneal, weil bei mir die Ultrafiltration nicht mehr gut funktionierte. Ich habe es mir über Nacht eingelassen. Da kann es schön lange verweilen und der dicke Bauch stört im Liegen weniger als am Tag. Vielleicht ist das ein Vorschlag?

Alles GUte für Dich, und ich drück Dir die Daumen!!! Ulrike

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 10:03 #492530

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Hallo Bina,

ich kenne es eigentlich von mir so, daß Extraneal mindestens 10-12 Stunden drin bleiben soll, je länger es drin bleibt, desto mehr zieht es raus. Aber vielleicht ist das bei schnellen Transportern anders.
An den vollen Bauch gewöhnst Du Dich schon, fange vielleicht erstmal mit kleineren Füllmengen an.

LG
Sabine

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 10:36 #492534

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Du machst tagsüber PD ?

Ich mache nachts 10 Stunden .

Hoffentlich kann ich dann wieder ohne nachzudenken trinken, damit ich wieder an anderes denken kann.

ich hab schon eine Phobie :-(

liebe Grüße
Bina

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 10:47 #492535

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Das geht nicht ,nachts hänge ich schon am Cycler :-(

liebe Grüße
Bina

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 12:45 #492539

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dann muß ich ja viel trinken.
Ich dachte, das war Dein Ziel/Problem.

ja klar, auch wenn ich noch nicht weiß ,wie ich mit dem vollem Bauch tagsüber klarkomme .

Aber lieber Wasser raus
als Wasser drin

lg Bina

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 13:06 #492541

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Hallo Bina,
ich mache ja auch PD, wie Du weißt, und meine Restausscheidung ist schon seit 2 Jahren bei Null. Durch die Veränderung meines Regimes reichen mir 8 Stunden Cycler und ein Handwechsel am Tag. Vielleicht macht es Sinn, dass jemand, der sich wirklich gut auskennt, noch mal dein (Cycler-)Regime überdenkt. Vorher habe ich 10 Stunden gecycelt und hatte weniger UF als jetzt mit 8 Stunden. Ich denke, da sollte wirklich mal ein Profi ran, der das optimale Regime für Dich austüftelt. An den vollen Bauch gewöhnt man sich übrigens in der Tat mit der Zeit. Du musst ja vielleicht nicht 2 L nehmen, dafür lieber eine etwas längere Verweilzeit. Oder die Glukosekonzentration der Nachtbeutel erhöhen.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald eine neue Niere bekommst. Ich kenne das, wenn die Lebensqualität gegen Null geht - hatte ich auch schon öfters. Aber irgendwie ging es dann doch immer wieder bergauf.
Ganz liebe Grüße,
Klatschmohnalisa

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Re: Extraneal 11 Mai 2013 17:23 #492546

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Hast Du es schon mal mit Handwechseln ausprobiert, ohne Cycler? OKay, der ist natürlich pratischer, und alles wird noch doofer, aber vielleicht sind Handwechsel effekiver? Ich weiß so etwas nicht. Denke nur, dass man da die Zeit besser ausreizt, oder?

Bei mir hat der Cycler alleine nicht ausgereicht. Ich habe Handwechsel gemacht, nur bei Bedarf Cycler (12 Stunden), manchmal, weil es nicht reichte, weil das Bauchfell nicht mehr so funktionierte, beides zusammen. Am Schluss habe ich nachts Extraneal genommen, 10 Stunden Verweildauer, und am Tag habe ich 3 Handwechsel gemacht.

LG, Ulrike

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Re: Extraneal 12 Mai 2013 10:45 #492573

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Hallo Bina,

ja, ich mache tagsüber PD, 3 Wechsel am Tag, plus der über Nacht mit Extraneal. Wünsche Dir gute Besserung!!

LG
Sabine

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Re: Extraneal 12 Mai 2013 16:56 #492582

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Ich weiß nicht ob das Sinn machen würde, wenn ich tagsüber beutle, da meine Werte ja besser geworden sind und nicht schlechter in den letzten Monaten.

Da hieße ja, daß ich noch ein schneller Transporter bin.
Das einzige Neue ist ,daß meine Aussscheidung gegen Null geht und das möchte ich in Griff kriegen jetzt zusätzlich auch damit noch leiden zu müssen.

lg Bina

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Re: Extraneal 12 Mai 2013 16:57 #492583

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Danke Sabine

wieviel holt bei Dir die Dialyse raus an Flüssigkeit ?

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Re: Extraneal 12 Mai 2013 17:20 #492585

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Hallo Bambina, ich bin nachts 8 h am Cycler und habe tagsüber 1,5 l Extraneal für 16 h im Bauch. 2 l waren tagsüber zuviel für mich, da mir die Menge auf den Magen drückte und ich kaum essen konnte. Ich ziehe mit meinen 1,5 l Extranel ca. 300 - 500 ml raus und in der Nacht nochmal ca. 1 l, habe aber auch noch ein bisschen URF, muss aber auf meine Trinkmenge achten. Sonst geht es mir gut, manchmal tagsüber Sodbrennen vom dicken Bauch.

LG Safien

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Re: Extraneal 13 Mai 2013 07:56 #492591

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Hallo Bambina,

die UF ist bei mir so zwischen 700 und 900 ml bei ca. 1300 ml Ausscheidung. Das reicht bei mir gut, um mich beim Trinken nicht einschränken zu müssen. Wenn ich mehr trinke, dann kommt auch wieder mehr raus. Eigentlich ein Wunder, wie die kaputten Nieren das noch schaffen, meine eine ist beim Ultraschall gar nicht mehr auffindbar.

LG
Sabine

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