THEMA:

Hallo

Gestern hab ich das erste Mal dieses Extraneal als Tagesbeutel eingefüllt.

Ich hatte 1,5 l eingefüllt und abends vor dem Cyclerprogramm kamen nach ca 1,3 l nur widerwillig in 1 ml Schritten die Flüßigkeit raus, dh ich hing 2 Stunden am Auslauf und hatte noch nicht mal die 1,5 l wieder raus.

Wir probierten dann 100 ml einlaufen zu lassen und dann wieder auslaufen. Der Einalouf lief normal ab, aber der Auslauf stockte dann bald wieder.

Als vom Tagesbeutel 1489 ml raus waren , ließen wir das Nachtprogramm laufen, dh ich hab also die UF vom Extraneal Beutel noch im Bauch.
Da ich keine Erfahrung damit habe, weiß ich auch nicht wieviel es sein könnte.

Die Nachte war dann sehr spannend, immer wieder kam ich in den Genuß des Alarmsignals, was mich mit dem Gerät nicht wirklich versöhnte.

Heute Morgen kamen nicht die sonst gewohnten 2,5 l UF von der Nachtdialyse raus , sondern nur 1,9 l .
Mit viel Überredungskunst waren es dann knapp 2,2 l.

Also hab ich theoretisch noch 0,3l plus die UF vom Extraneal im Bauch.


Mein Mann ist heute morgen zum KFH , um zu erfahren ,was man da machen kann.

Gähnende Ahnungslosigkeit :X

Ich hatte ihm vom Heparin erzählt, was die Eiweissknubbel auflösen könnte.
Das mußte er dann der PD Schwester erzählen, daraufhin bewegte sie sich und gab ihm ein Fläschchen mit und eine Spritze, da soll ich heute die Nachtbeutel mit impfen und morgen dann gucken ob alles rauskommt.

Toll morgen ist kein A........ da, wenn es nicht funktioniert, dann sammel ich Flüßigkeit , das kann doch echt nicht wahr sein X(

Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht mit dem unwilligen Ablauf und welche Lösung habt Ihr gefunden,

Bitte bitte antwortet mir schnell !!!!

blubschige Grüße
Bina

Keiner ??????

Ich hab hier doch schon davon gelesen, ich finde es nur nicht mehr.

Laßt mich nicht hängen bitte !

lg Bina

Hallo bambina,

ich hatte sowas wirklich nur sehr selten und mit Extraneel gar keine Erfahrungen. Außer rumhüpfen und gymnastische Verrenkungen (soweit möglich) fällt mir auch nicht viel ein. Eventuell den Ablaufbeutel so niedrig wie möglich hinlegen, damit das Gefälle so hoch wie möglich ist, also z.B. aufn Stuhl stellen und Ablaufbeutel auf den Fußboden legen beim Ablassen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Bambina,

ich nehme ja von Anfang an Extraneal und bei mir stockt es an manchen Tagen auch schon ab ca. 1300 ml. Ich rüttle dann immer am Schlauch oder schnipp gegen den Stecker, weil sich oft Luftbläschen im Doppelstecker von Fresenius ansammeln. Wenn die dann locker werden und in der Maschine angekommen sind, geht es wieder schneller. Manchmal bekomme ich bei 1550 ml Einlauf nur 1560 ml raus. Der Rest der Extraneal - UF kommt dann meistens im Laufe der Nacht wieder mit raus, manchmal aber auch nicht. Das hängt mit meiner Periode zusammen und ich habe dann auch mal über mehrere Tage 2 l mehr drin, die im Lauf der Periode aber auch irgendwann wieder mit einer großen UF rauskommen. Da mache ich mir gar keine Gedanken, wenn ich mal eine geringere UF habe und mein Gewicht steigt. Bei mir ist es auch so, dass, wenn die Extraneal-UF hoch ist, die Nachtdialyse mit Balance nicht so viel rausbringt, so dass ich eigentlich immer im Rahmen meiner periodischen Schwankung täglich gleich viel UF raus bekomme. Meine Nephrologin hat mir auch mal erklärt, dass sich das Bauchfell wie eine Schürze über die Organe legt und da können auch mal Falten drin sein, wo sich die Flüssigkeit sammelt und dann halt nicht raus kann. Das kommt dann eben am nächsten Tag mit. Eiweißbrocken habe ich beim Extraneal noch nicht gehabt, aber das ist wohl patientenabhängig! Hat man Dir gesagt, dass Du vor der Heparinspritze den Schniepel am Beutel, wo die Spritze eingeführt wird, unbedingt desinfizieren musst? Wenn die da in Deiner Praxis aus Posemuckel sind, wissen die das vielleicht gar nicht!
Hoffe, Dich beruhigt zu haben - ist alles nicht so schlimm, solange man noch Luft kriegt ;).
LG Safien

Danke Ihr Lieben


liebe Hati, hüpfen ist grad schlecht, mir tut die Hüfte so weh, daß ich nachts auffwache wenn ich mich drehen will.



Also geht es mir nicht allein so.
Komisch ist nur ,daß mir das noch nie vorher passiert ist, jetzt erst beim ersten Beutel Extraneel .


Ich habe das mit dem Heparin gemacht und die UF von der Nachtdialyse war wieder normal.
Vom Gefühl her trage ich noch was im Bauch rum, aber das Gewicht ist ok, hab eher was abgenommen.

Die Spritze zu sterilisieren , wurde schon gesagt.

Was ich nur nicht verstehe, daß die PD Schwester soviele Sache nicht weiß, aber immer über meinen Kopf bestimmen will.

So ich werde mein Blubbsgefühl mal weiter beobachten und ansonsten endlich mich auf anderens wieder konzetrieren.

Vielen Dank Safien

liebe Grüße
Bina

Hallo bambina,
mein Katheter war Anfang des Jahres zu. Ich nehme zwar kein Extraneal, aber vielleicht kann Dir ja meine Erfahrung helfen.
Zunaechst wurde versucht das Ganze mit Actilyse zu loesen- es wurde in den Beutel gespritzt und sollte einige Zeit im Bauch bleiben.
Hat bei mir nicht geholfen.

Mehrfach spuelen und kneten ging auch nicht.
weil, ging ja ein wenig rein aber nix raus.

Dann wurde versucht mit Kochsalzloesung zu spuelen und den Katheter frei zu bekommen, auch ohne bleibenden Erfolg. Es machte zwar ein paar mal Pling im bauch und zog im Bauch, aber frei war es nicht auf Dauer.
Nachdem dann im mittels Herzkathetertechnik geschaut wurde, ob er ueberhaupt frei ist oder etwass eingeklemmt ist etc und das negativ war, wurde dann ueber einge Naechte im Krankenhaus mit einem Perfusor und Urukinase der Katheter frei gespuelt. das hat auch letztendlich funktioniert.
Perfusor ist ein Geraet, der ueber einen bestimmbaren Zeitraum den Inhalt einer Spritze injiziert.
Ich habe dann zunaechst in jeden Beutel diese Einmalspritzen Heparium/Natrium bzw Heparin/Calcium gespritzt, dann immer weniger, also 3 Beutel, dann jeder 2. Beutel etc.
Die Einmalspritzen aus hygienischen Gruenden, die Flasche wieder zu verwenden waere eine zu grosse Keimgefahr wurde mir gesagt.

Danke Gabi , für Deinen Erfahrungsbericht.

Langsam scheint alles raus zu sein, heute probier ichs nochmal mit dem Extraneal.
Das Heparin scheint ja gewirkt zu haben, so daß ich eine Gegenwaffe habe >:D<

Das Schlimmste für mich ist, wenn ich es nicht in Griff bekomme,
meinem Körper nicht mehr vertrauen zu können, ist mein größtes Problem.
Das kann sich ein Gesunder nicht vorstellen.

Ich werde weiter berichten, vielleicht braucht in Zukunft jemand meine ERfahrung.

Vielen lieben Dank für Eure Antworten
Bina

Hallo

mach zwar keine PD mehr, habe aber 4 Jahre Erfahrung damit. Mach jetzt HD.

Das mit dem Eiweiß und dem schlechten Ablauf kann ich Dir bestätigen. Bei mir waren teilweise richtig riesige Eiweißwolken im Ablauf. Habe mal so einenBeutel in der Badewanne aufgeschnitten, man ist ja neugierig was da so einem aus dem Bauch läuft. Dieses Eiweißflocken sind richtig kompakt und können durchaus den Katheder verstopfen. Das mit dem Heparin ist eine, und nach meiner Erfahrung auch die einzige Lösung. Ich habe teilweise in jeden Nachtbeutel für den Cycler heparin gespritzt um Nachts Ruhe zu haben. Soll, angeblich, nicht schädlich sein.

Also, Kopf hoch, das kommt alles irgendwann wieder raus.

Gruß

Marc

Danke Marc

ich denke ,das muß ich auch öfters machen, denn das Extraneal hole ich nur ohne UF raus,
das kann ja eigentlich nicht sein, und ich fühle mich wie ein Michelinmännchen neuerdings, seit ich das Extraneal tagsüber einfüllen muß, auch wenn die Flüssigkeit raus ist.
Irgendwo in einer Bauchfalte spüre ich noch Widerstand.

lg Bina