THEMA:

Hallo lieber PDler,
als bei mir Anfang 2005 die Frage der Dialyeart zur Diskussion stand, war es für mich sofort klar, daß ich PD mache. Noch vor dem PET-Test wurde ich auf CAPD eingestellt, man hat mir eine PD mit Cycler gar nicht erst angeboten. Auch Alegra, die berufstätig ist und im gleichen Zentrum wie ich betreut wird, dialysiert mittels CAPD.
Nun meine Frage: kann es sein, daß CAPD günstiger ist als CyclerPD und daß mein Zentrum diese Dialyseart deshalb nicht ungefragt anbietet? Es wundert mich sehr, daß hier doch recht viele MitpatientInnen mit Cycler dialysieren und mir dies gar nicht erst angeboten wurde. Dabei bin ja auch ich berufstätig und der zweimalige Beutelwechsel im Büro ist wirklich lästig.
Wenn CAPD günstiger ist, lasse ich mir das ja noch gefallen, aber wenn beide Methoden gleichwertig sind und die Transporteigenschaften des Körpers dies zulassen, warum dann nicht wechseln?
Liebe Grüße, Roxanne

Hallo Roxanne

Bei mir war das so, daß ich von mir aus gefragt habe ,ob ich an den cycler könne.
Der Arzt hat mir dann das prozeder erklärt ,daß ich erst 6 Wochen Beutelwechsel machen soll und dann den Pet test und dann könne man mich auf den cycler schulen.

Da ich aber schon im Krankenhaus bei den ersten Handbeuteln undicht wurde,
haben sie mich ausnahmnsweise direkt auf den cycler umgestellt.
So mußte ich zwar zwei Wochen jeden zweiten Tag ins Zentrum zum dialysieren bis dann endlich mein Gerät da war, aber das war ok.

Bis auf die Alarme bin ich sehr zufrieden bis jetzt.

Auf den Pet test warte ich aber immer noch :-)

lg Bina

Nachtrag:

Sowohl der Arzt als auch alle Dialyseschwestern sagten, wenn sie an die Dialyse müßten ,würden sie auch diese Möglichkeit vorziehen.

Übrigens die Infos dazu habe ich hauptsächlich aus diesem Forum:
ein dickes Dankschön !!!!

Hi Bambina,
was heißt undicht? Und wieso ist irgend etwas bei Handbeuteln undicht und bei Cyclerdialyse nicht? Beides läuft doch über den selben Katheter, oder nicht?
Ach ja, wieviel Material bekommst Du wie oft geliefert? Ich alle 4 Wochen jeweils 112 Beutel a 2 Liter (= 28 Kartons) zzgl. Kleinkram.
Gruß, Roxanne

Bei mir war anscheinend die Bauchdecke undicht ,und zwar am Loch ,wo der Katheder
ist. Mir sind etliche Liter zwischen Bachfell udn Bauchdecke gelaufen, icch sah aus wie ein Dromedar , nur daß die Beule seitlich war,
und dann tropfte es auch noch raus aus dem Loch.
Zuerst vermutete man ,daß der Katheder undicht sei, aber der war dicht.
Ich mußte eine Woche aussetzen ,damit es Zeit zum Heilen hatte und dann hat man ganz langsam mit dem cycler die Füllungen wieder gesteigert.

Ich brauche pro Nacht 15 Liter, das sind 3 Beutel a 5 Liter.
Die sind immer zu zweit verpackt im Karton.
Lieferung kommt alle 4 Wochen , 45 Kartons und ein großer Karton mit den Schlauchsets, ja und halt das Kleinzeug.

lg Bina

Hallo bambina,

den ersten PET Test hatte ich erst nach circa 5 Monaten. Das Bauchfell muss sich erst einspielen, bevor der Test realistische Werte ergibt.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Roxanne,

bei uns sind alle Patienten die PD machen und es wollen am Cycler (Es wollen bisher alle). Nur am Anfang wird gebeutelt.
Mir ist nun schon von mehreren Schwestern/Ärzten, die PD Erfahrung haben, gesagt worden, dass der Cycler für die betreuende Einrichtung teurer ist. Der Pauschalbetrag ist wohl immer derselbe, ob PD beutelnd oder cyclend. Materialkosen und Personalkosten sind auch in etwa identisch. Aber der Cycler kostet eben Miete, Leasingkosten oder muss gekauft werden, je nachdem. Das kommt zusätzlich hinzu.
Für einen Patienten, dessen Bauchfell langsam arbeitet oder dessen Größenverhältnisse in Bezug aufs Bauchfell ungünstig sind, kann es natürlich heißen von Anfang an mehr Zeit am Cycler zu verbringen. Aber dafür gibt es (bei Gambro und bei den anderen sicher ähnlich) auch eine Pausenfunktion. Du kannst dich also nach dem ersten Füllvorgang noch mal ableinen und freibeweglich tun, was Du willst. Es gibt also auch dafür Lösungen.
Ich weiß nicht, von welcher Firma Du betreut wirst. Sprich doch mal mit der Schwester von der Firma, ob der Cycler dieser Firma auch eine Variante für Dich bereit hält. Die kennen sich mit den aktuellen Cyclermodellen meist besser aus (und sind natürlich an mehr Cyclerpatienten interessiert). Dann hast Du noch ein paar fundiertere Argumente für ein Gespräch mit deinem Arzt.
Ich würde Dir auf jeden Fall das cyceln empfehlen. Einerseits hast Du den Tag dialysefrei für Dich. Dann weiß ich ja, dass Du Probleme mit den Füßen hast, und denen bekommt es bestimmt gut, wenn Du tagsüber 2Kg weniger mit Dir rumschleppst (und ich gehe mal davon aus, dass Du bald wieder auf die Beine kommst). Es soll wohl außerdem so sein, dass am Cycler weniger Bauchfellentzündungen auftreten, weil man sich eben weniger ab- und ankoppeln muss.

Viele liebe Grüße
Hati

also bei meinem arzt ist es so, dass er der Überzeugung ist, dass der cycle rerst dann gebraucht oder auch eingesetzt wird, wenn der beutelwechsel über tag nicht ausreicht.

und nicht von anfang an :/

(bin dabei den Arzt zu wechseln)

bei mir war der PET-Test 4 Wochen nach Dialysebeginn. Nach 1 jahr mußte ich zur Routineuntersuchung die Beutel eines Tages mitbringen, da hat man dann geprüft, ob alles noch in Ordnung ist

Hallo Hati,
ich habe derzeit Gambro-Beutel. Ich werde das mit dem Cycler bei der nächsten Routineuntersuchung in zwei Wochen ansprechen....
Danke, Gruß Roxanne

so in etwa habe ich die Schwestern meines Nierenzantrums auch verstanden

Das ist aber nicht das Kriterium.
Es kommt auf die Transportfähigkeit des Bauchfells an,
wenn man ein schneller Transporter ist ,dann klappt die Cycler Methode besser,
und wenn man eine langsamer Transporter ist der Beutelwechsel.
Aber es geht bei vielen beides.
So ist es mir erklärt worden.
lg Bina

Ich weiß, aber ich weiß nicht, welche Art Transporter ich bin, da werde ich nachfragen... Wenn es nicht möglich ist, bringt mich das auch nicht um, denn man muß mit dem Cycler ja wohl einige Stunden im Bett liegen, oder? Und ich bin ein Wenigschläfer, schlafe nie mehr als 5-6 Stunden und liege auch nicht länger im Bett

Hi Roxanne,

vor einiger Zeit hab ich mal beim Doc angefragt ob es CAPD-technisch und entgiftungstechnisch möglich wäre nun auf den Cycler für nachts umzustellen (da mein Freund zu mir zieht und das dann organisatorisch günstig wäre) und ggf. wenn sich nach einiger Zeit die private Situation (wenn mein Freund mal wieder auszieht. will ich nicht hoffen, aber ausschließen kann man das ja nie) wieder verändert wieder auf PD umzustellen.

Also für 2 Monate ginge das nicht, sagte er Doc. Da dieser Cycler extra für den Patienten angeschafft wird und dieses Gerät nicht wie die Wämeplatten im KH griffbereit in Massen für einen bereit steht.

Aus medizinischer Sicht wäre eine Umstelllung egal ob von PD auf CAPd oder auch umgekehrt jederzeit möglich.

Viele Grüße
Alegra

Hi Alegra,
ich bin am 30.8. bei Dr. Nebel und werde ihn fragen. Die Sache ist für mich interessant, wenn meine Füße wieder so weit in Ordnung sind, daß ich wieder mobil bin und dann auch tagsüber lieber mehr freie Zeit hätte.
Und ich muß klären, wohin ggf. mit dem Material, denn das ist die doppelt so viel Dialyselösung wie bei CAPD.
Gruß, Roxanne

Hallo Gabi,

für mich stand von Anfang an fest, dass ich irgendwann an den Cycler gehe. Die ersten Monate habe ich gebeutelt, dass ist bei uns so üblich, damit man das Handbeuteln im Notfall (Maschine defekt....) beherscht und weil sich so das Bauchfell besser an die PD gewöhnt. Ich hatte aber mit dem Handbeuteln arge Probleme, weil mein Bauchfell zu schnell und gut arbeitete. Deshalb drehte sich der ganze Vorgang um und man Körper fing an sozusagen die Lösung zu sich zu nehmen. Ergebnis: Ödeme.
Ob man an den Cycler kann, hat nichts damit zu tun, dass tagsüber beuteln nicht mehr ausreicht. Würde bei mir locker ausreichen, hätte nur das Problem spätestens alle 2Stunden die Beutel zu wechseln und das stelle ich mir ätzend vor. Aber auch für Leute dessen Bauchfell langsamer transportiert gibt es Lösungen mit dem Cycler.
Viele liebe Grüße
Hati
Hati

Hallo Roxanne,

ich bin 9 Stunden am Cycler und habe mir mein Bett eben wohnlich eingerichtet. Fernseher, Sitzmöglichkeit, Leselampe, Lap top...
Beim Gambro Cycler gibt es auch eine Pausenfuntkion. Nach dem ersten Füllen kannst Du Dich wieder abschnallen und deiner Wege gehen, später schließt Du Dich wieder an.
Andere Patienten, die langsamer transportieren, machen tagsüber noch einen Beutelwechsel. Den Zeitpunkt kann man sich ja so legen, das es den Tagesablauf nicht stört und es ist eben weniger als 4 oder 5 Wechsel. Das sind so einige Varianten, wie man auch mit dem Cycler dialyieren kann, wenn man nicht der Idealpatient dafür ist.
Was genau für Dich davon das richtige ist, wird mit dem PET-Test bestimmt. Von den Firmen gibt es zur Auswertung dazu Computerprogramme, die finden dann das geeignete Behandlungsregime. Du könntest Dir ja von deinem Arzt mal so einen Behandlungsplan speziell für Dich ausrechnen lassen und dann überlegen, ob Du damit leben könntest oder lieber beim Beuteln bleibst.

Viele liebe Grüße
Hati

Liebe Hati,
jetzt bin ich wirklich viel schlauer, danke für Deine Informationen. Momentan, wo ich noch krankgeschrieben und eh nicht mobil bin, ist das mit den Beutel in Ordnung, aber wenn ich erst einmal wieder auf den Beinen bin.
Gruß, Roxanne

Hallo Roxanne,

ich habe 1997 in Köln-Merheim mit CAPD angefangen. Mir wurde von dort auch nicht der Cycler vorgeschlagen. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch noch voll berufstätig war, wollte ich auch gerne auf den Cycler umsteigen. Erst nach mehrfachem Drängen bei Dr. Nebel wurde dem Ganzen dann zugestimmt.
Es scheint sich also in Merheim im Laufe der letzten Jahre nichts geändert zu haben......
Schade, dabei ist der Cycler viel, viel praktischer !!!

Gruß
Nicole

Hallo Alegra,

ob der Cycler tatsächlich für dich neu angeschafft wird, glaube ich nicht ganz.
Klar ist, dass die Dinger nicht billig sind. 1998 kostete so ein Teil ca. 15.000,- DM.
Es gibt aber wohl eine bestimmte Zahl, die im Umlauf ist, da ja auch im Notfall schnell ein Austauschgerät da sein muss.
Wenn du drauf drängst, bekommst du auch einen Cycler. Du mußt beim drängen nur genug Ausdauer haben.

Gruß
Nicole

Bei mir war es überhaupt kein Problem,
allerdings habe ich von Anfang an danach gefragt ,
und ich war dank DO schon recht gut informiert,
ich weiß nicht , ob man es mir sonst vorgeschlagen hätte.
In meinem KFH gibt es sonst nur noch einen ,der auch cyclert.

lg Bina

Also bei HHD kostet die Maschine 40000DM , war auch kein Problem.
Bei TX geht sie selbstverständlich zurück zum Zentrum.

Der Preis sollte eigentlich auch kein Problem sein.
Nach meiner Tx ist das Gerät dann zurück ans Kfh gegangen und dann hat es sicher jemand anderes bekommen.
Deswegen glaube ich auch nicht, dass für jeden Patienten extra ein neues angeschafft werden muss.

Gruß
Nicole

hallo bambina
erstmal muss ich sagen das cycler-pd super ist.
wir haben vorher acht wochen wechsel per hand gemacht, 4-mal, und es war mehr als lästig.
mit dem cycler ist es soooo toll, und die gefahr einer peritonitis ist auch geringer, da man nur zweimal am katheder rumfummeln muss.

und nun zu dir; was für probleme hast du mit den alarmen? zu oft, unbegründet oder was?

liebe grüße
steffi

Hallo Steffi

meistens unbegründet, und manche Nächte bis zu 10 Mal.
Die letzten Nächte ging es , das waren es nur zwei mal jeweils.

Ich fühl dann immer ob der Schlauch geknickt ist, das ist aber in den seltensten Fällen,
und immer nur beim Ablauf , oft schon bei 600 oder 800 ml .

lg Bina

Hi Nicole,

ne das ist nicht das Problem. Wenn ich sagen würd, ich möchte ab jetzt mit den Cycler arbeiten wollen, dann würde ich auch einen bekommen.

Die Cycler die die Dialysestation im KH hat ist nur für die Patienten, die a) im KH behandelt werden, oder die b) nur für abstehbarer Zeit den Cycler zu Haus benutzen müssen/wollen. Das war bei mir so, da ich in Kürze transplantiert werden sollte, habe ich für einen Monat den Cycler bekommen.

Aber wenn sich ein Patient entschließt auf Dauer damit zu arbeiten wird ein neues Gerät angeschafft. So läuft das zumindest bei meinem KH.

hallo bina
wieviel hast du denn immer so im bauch?
machst du auch tidal?

jasmin hat auch im schnitt zwei alarme in der nacht. manchmal 5 oder mehr, und manche nacht gar nicht. aber im schnitt halt zwei mal.
aber mir ist aufgefallen, das wir weniger alarme haben, seit wir tidal machen.
hast das mit den alarmen mal beim doc angesprochen?

lg steffi

Also ich mache auch Tidal,
von 2000 ml werden nur 1600 rausgezogen,

neine mit derm doc habe ich noch nicht gesprochen, ich wollte mich erst mal hier umhören, damit ich eine Grundlage zum Diskutieren habe :-]

lg Bina

Hallo Roxanne,

bei mir war es folgendermaßen: Als ich mit CAPD angefangen habe, hatte ich eigentlich immer das Ziel, einen Cycler zu bekommen, damit ich tagsüber nichts machen muß. Angefangen habe ich ganz normal mit manuellen Beutelwechseln, der PET, wurde mir erklärt, könne erst nach ein paar Monaten gemacht werden, weil sich das Bauchfell (wie oben schon erwähnt) erst auf die PD einstellen muß. Tja, leider brachte der Test nicht das gewünschte Ergebnis. Ich bin ein langsamer Transporter, d. h., Cycler allein reicht nicht aus, ich mußte dann noch den halben Tag mit vollem Bauch rumlaufen. Aber ich wollte es unbedingt ausprobieren. Also die 2-tägige Schulung extra bei einem angereisten Fresenius-Mitarbeiter gemacht und als dann der Cycler geliefert wurde (direkt von Fresenius) ging es los. Na ja, ich muß sagen, ich war dann ziemlich enttäuscht. Erstmal gab es auch öfters Alarme, wegen abgeknicktem Schlauch oder ich bin aufgewacht, weil sich der Katheter festgesaugt hat. Außerdem hatte ich öfter Schmerzen in der Schulter, der Cycler hat dann doch (besonders beim Pumpen) relativ laut gebrummt, so daß mein Freund und ich auch des öfteren nicht schlafen konnten. Es war noch mehr Müll als normal und ganz blöd war auch, daß (wenn mein Freund auf Geschäftsreise war) ich nachts mich nur einmal abschließen konnte, wenn meine Tochter gerufen hat, das zweite Mal mußte ich die Dialyse dann beenden. Außerdem war ich mit meinem Tagwechsel nicht mehr so flexibel und abends vor dem Bettgehen mußte ich auch erstmal ewig die Kiste hochfahren und mich anschließen usw. also nichts mit einfach ran und ins Bett liegen. Also ich habe mir echt mehr davon versprochen und als ich nach ein paar Monaten wieder auf Handwechsel umgestellt habe, waren wir alle echt erleichtert. Seither machen mir die Handwechsel auch nur noch halb so viel aus. Bei mir ging das mit dem Cycler auch nur, weil ich nicht berufstätig bin und morgens nicht so früh aufstehen muß.

Aber jeder muß das für sich selbst ausprobieren, wenn ich schneller transportiert hätte, vielleicht wäre es dann auch besser gewesen.....

Also viel Erfolg wünscht Dir

Sabine

Hi Sabine,
danke für den Bericht über die negativen Seiten, es ist wichtig, auch von diesen zu hören. Ich werde schwer nachdenken, mich stört ja schon jetzt der viele Müll.
Vielen Dank, Gruß Roxanne

Hi Nicole,
als bei mir die PD anstand, bin ich in die CAPD-Ambulanz in Merheim gegangen und habe dort mit Sr. Conny und Margarete (falls Du die beiden kennst) gesprochen. Beide waren recht zurückhaltend, als ich sie auf den Cycler ansprach (ich hatte mich schon lange vor Dialysenotwendigkeit über PD informiert) und als ich dann den Katheter hatte, wurde ich gar nicht mehr gefragt, welche Methode ich bevorzuge und auf Handwechsel eingestellt. Das war im Feb. 2005. Ich habe dann auch nicht weiter gefragt, weil ich froh war, erstmal alles hinter mir zu haben.
Am nächsten Mittwoch bin ich bei Dr. Nebel, ich werde ihn darauf ansprechen.
Gruß, Roxanne

Im KfH Merheim ist es wirklich so, daß der PET-Test durchgeführt wird, sobald man es geschafft hat, die 2 Liter einzufüllen, das war bei mir so - etwa 3 Wochen nach PD-Beginn - und bei allen anderen Neupatienten, die ich dort kennengelernt habe, war es auch so. Der Test wird noch im Rahmen der stationären PD-Einstellung durchgfeührt, bei mir am letzten Tag des Krankenhausaufenthalts.

Das kenne ich genauso. Der PET-Test wird kurz vor der Entlassung noch im KH durchgeführt.

Mich wollten Sie vorher nicht entlassen, nur weil es kein Personal gab, das Zeit für den PET-Test hatte, obwohl doch Weihnachten kurz vor der Tür stand.
Die Entlassung hing nur davon ab. Hat schließlich doch noch rechtzeitig geklappt Weihnachten zu haus zu sein.

Hi Alegra,
bei mir hat sich der Test verzögert, weil man kein Bett hatte, welches von der HD in die CAPD-Ambulanz gefahren werden konnte. Behauptete jedenfalls Sr. Marg.
Ich habe mich dann bei Prof. Weber beschwert, der konnte das gar nicht glauben und dann hat man mein Bett vom Zimmer zur CAPD gekarrt und dann hatten sie keinen Grund mehr, weiter zu trödeln.. Völlig unnötig, denn für die Ein- und Ausläufe und einmal Blut abnehmen hätte ich genauso gut auf einem Stuhl sitzen können. Dr. Kirsche war zwar pikiert, da er eins auf die Mütze bekommen hat, aber ich konnte dann nach 8 Wochen endlich nach Hause.
Kein Personal ist aber auch eine alberne Ausrede, denn die beiden Wechsel macht der Patient und einmal Blut abnehmen dauert 1 Minute, dazu ein bißchen Schriftkram und der Rest erfolgt im Labor.
Gruß Roxanne

Hallo Roxanne,

also da bin ich aber baff. Die PET-Tests die ich immer machen musste liefen ganz anders ab, wie bei Dir.

Dauer: etwa 7 stunden.
Proben: etwa 4-5 Proben aus dem Dialysat in Abständen von 1-3 Stunden.
Blutentnahme: ich glaub 2x

Also ich hätte keine 7 stunden auf einem Stuhl sitzen wollen. War froh schlafen zu können. Aber bei mir war es so, dass ich immer mein eigenes Bett aus dem Zimmer mitgenommen habe.

Die Proben aus dem Dialysat wurden Zeitgenau entnommen, so wie es vorgeschrieben ist für diesen Test; immer in längerwerdenden Abständen.

Die Begründung Zu wenig Personal stimmte schon. Denn wie Du sicherlich auch mit den Jahren bemerkt hast ist das gesamte Dialysepersonal sehr geschrumpft (Personaleinsparung).
In der CAPD sind wenn überhaupt täglich 1-2 Schwestern. Meist hilft Die Hamodialyse der CAPD oder umgekehrt.

Mein PE§T-Test wurde noch im alten Gebäude gemacht, so dass die eine CAPD-Schwester im KH unterwegs war und für Notfälle. Ausserdem hatte sie auch bei der Hämo ausgeholfen. So konnte sie nicht schnell genug bei mir sein um die Proben zu entnehmen.

Auf der neuen Station sieht das besser aus. Da sind beide Dialysebereiche zusammengelegt worden. Da käme man auch mit einer Schwester aus.

Gruß
Alegra