THEMA:

Hallo liebe CAPD-ler !

Meine Nierenleistung neigt sich langsam dem Ende zu(Krea 4,3, GFR unter 15) und ich möchte gerne CAPD mit dem Cycler machen. Mein Nephrologe überwies mich gestern zum Vorgespräch in unser Nierenzentrum, weil er selbst nur HD macht.
Der Arzt dort meinte ich müßte nachts 12 Stunden am Cycler hängen. Sie haben die besten Erfahrungen mit dem von Baxter gemacht, weil Baxter verschiedene Beutelfüllungen anbietet. Die CAPD-Schwester meinte am Schluß 10 Stunden pro Naht würden auch reichen. Mein Vorschlag, ein Beutelwechsel tagsüber, und dann 8 Stunden pro Nacht, fand sie nicht so toll.
Ich habe zwei Kinder, von denen eins morgens um 6 Uhr aufstehen muß. Nächstes Jahr beginne ich wieder halbtags zu arbeiten. Mein Mann ist beruflich zu unregelmäßigen Zeiten unterwegs.
Was sind Eure Erfahrungen mit dem Cycler nachts, und wie lange hängt Ihr dran ?
Inwieweit nimmt die CAPD Einfluß auf Euren Alltag ?
Da die Thematik neu für mich ist (war schon mal 2 Jahre an der HD)und ich ja noch etwas Zeit habe, bin ich für alle Erfahrungen und Tipps dankbar.

Liebe Grüße, Luisa

Hallo Luisa

Wie kommen die darauf ,daß Du 12 Std am Cycler hängen sollst ?

Ich selbst hänge ca 8 Std daran, habe allerdings noch volle Ausscheidung.
Bin momentan noch mit der niedrigsten Lösung dran , 15 Liter pro Nacht und einem Tidal von 80 Prozent.
Als effektivere Dialyse hat man mir folgende Vorschläge gemacht,
entweder den Tidal rausnehmen, oder einen Beutel dazu nehmen nachts, also dann 20 Liter, oder den halben Tag noch eine Füllung im Bauch zu halten.

Also laß Dir nichts einreden, es gibt immer sinnvolle Möglichkeiten ,das sinnvoll zu gestalten.

liebe grüße
Bina

hallo luisa

ich kann die bauchfelldialyse nur empfehlen.
ich selber hänge nachts ca. 8,5 std am cycler, tagsüber 1 wechsel.
ich habe einen cycler von fresenius, der arbeitet sehr leise.
fresenius hat auch wie baxter versch. beutelfüllungen, deswegen versstehe ich die aussage des arztes nicht.
meiner meinung nach kann der arzt auch nicht von vorneherein sagen, 10 stunden oder 8 stunden pp.
es muss erst ausgetestet werden , was für ein transporter du bist, es kommt auch darauf an, wieviel ausscheidung du noch hast usw.
bei meinem cycler gibt es ein pd-plus programm.
ich mache den cycler mittags fertig, schließe mich an und lasse die maschine einen wechsel machen (dauer ca. 30 min).
dann bleibt der cycler in bereitschaft.
abends schließe ich mich an und morgens wieder ab, den rest mact der cycler.
wenn ich abends was vorhabe, dann mache ich vorher und/oder nachher wechsel der beutel mit der hand und lasse den cycler aus, das geht alles ohne probleme.
ich bin dem cycler also nicht ausgeliefert.
alles gute

gojaner

Liebe Bina, lieber Gojaner !

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Das klingt ja schon etwas durchführbarer, was Ihr da beschreibt.

entweder den Tidal rausnehmen, oder einen Beutel dazu nehmen nachts, also dann 20 Liter, oder den halben Tag noch eine Füllung im Bauch zu halten.
Was ist denn der Tidal ?

Gojaner, wenn ich Dich richtig verstanden habe, kann man abends also auch mal etwas läner weg sein, und steigt dann für einen Tag auf Handwechsel um ?
Hat nur der Fresenius diese pd-Funktion ?
Mein niedergelassener Nephrologe hätte auch geren, dass ich einen Fresenius nehme, weil er auch mit Fresenius arbeiten möchte, wenn er bald CAPD in seiner Dialyse anbietet.

Wie lange ward Ihr übrigens im KH zur KatheterOP und ansschließendem Einstellen/Üben oder so ?

Liebe Grüße, Luisa

Hallo Luisa

Der Cycler pumpt Dir 2 Liter ein, dann bleibt die Flüßigkeit ca eine halbe Stunde drin bevor er sie wieder rausholt.
Nun hat er die Möglichkeit entweder holt er die zwei Liter raus oder nur zB 1600 ml,
das haben wir bei mir eingstellt, weil ich so mit Auslaufschmerzen zu tun hatte.
Das nennt sich dann Tidal.


Mir wurde Anfang Juni letzten Jahres der Katheder gesetzt und ein paar Tage später wurde die erste Füllung eingelassen, die Füllmenge wird langsam gesteigert bis auf 2 Liter, anfänglich 500 ml, bei mir haben sie das mit dem Cycler gemacht.

Da ich beim Handbeuteln undicht wurde, durfte ich direkt auf den Cycler umsteigen,,
ich habe einen von Baxter und bin zufrieden damit, er ist leise und ich kann ihn auch unterwegs mitnehmen.
Jemand von Baxter kam zu mir nach hause um mich anzulernen, das hat drei Tage gedauert.

Was möchtest Du noch wissen ?

lgBina

Tidal: Gezeiten, also Ebbe und Flut - das muss man sich mal bildlich vorstellen[lol]
GG

Und noch ein Scribble *ggggg*

Ich mache die Cycler-PD mit dem Baxter-Cycler 9 Stunde pro Nacht mit 15L und habe dann als letzten Einlauf 1,5L Extraneal (eine etwas andere Lösung) und habe tagsüber keinen Wechsel mehr. Mache das jetzt ziemlich genau einen Monat so und finde das viel besser als den Handwechsel.

Eine andere Frage: du sprichst schon vom Cycler, bist aber noch nicht an der Dialyse. Normalerweise wird vorher ein Test gemacht, ob man für den Cycler überhaupt geeignet ist... Weil 12 Stunden sind ja doch was viel.

LG, Data.

Hallo Data

Ich durfte auch vor dem PET Test schon an den cycler.

lg Bina

PS ich habe die Opticaps bekommen und auch einen Verlängerungsschlauch den man sowohl für den Abfluß als auch für den Zulauf brauchen können soll,
habs noch nicht ausprobiert, ich hoffe aber es paßt, das wäre klasse :-]

Hi Bina.
Finde ich toll, dass du die sachen bekommen hast. Viel Spaß mit der neugewonnen Freiheit :-];-)

LG, Data.

hallo luisa

du hast richtig verstanden.
wenn ich abends weggehen will, bleibt der cycler komplett aus, und ich mache per hand beutelwechsel, entweder vor dem abend, nach der nacht oder beides.
dein nephrologe wird feststellen, was du für ein transporter bist, und danach werden dann auch die beutel für handwechsel zusammengestellt.
es ist nicht so kompliziert, wie es aussieht.
ich habe es auch schon so gemacht, dass ich abends weggegangen bin,
und z. B. um 23.00 Uhr nach Hause ging, Beutelwechsel machte, und dann wieder auf die Feier.
oder abends, vor dem weggehen, einen beutelwechsel und dann den nächsten in der nacht, wenn man nach hause kommt.

zum einsetzen des katheders war ich in heidelberg in der uni-klinik.
nach der kurzen op (ca. 45 minuten bei vollnarkose) wurde am gleichen tag mit spülung begonnen.
die beutelwechsel fingen mit 500 ml an und steigerten sich dann bis auf 2 liter.
nach einigen tagen habe ich den beutelwechsel zunächst unter aufsicht, später dann alleine im krankenhaus gemacht.
gesamtaufenthalt 10 tage.
ich bin sehr zufrieden.

ob der baxter-cycler die pd-plus-funktion hat, weiss ich nicht.

für weitere fragen stehe ich gerne zur verfügung

alles gute und liebe

gojaner

Hallo !

Nein, von einem Test hat niemand gesprochen. Der Arzt wollte nur Größe und Gewicht wissen. Du meinst den sogen. PET-Test, oder ?

LG,Luisa

Hallo Gojaner !

Bin auch in HD in Behandlung. Dort sagte man mir eben auch ca. 10 Tage bis 2 Wochen.
Mein niedergelassener Nephrologe versuchte mich heute zur Nacht-HD zu überreden.
Er hat wohl Angst, dass ich mit der CAPD nicht gut genug dialysiert bin. (?)
Er fand 12 Stunden allerdings doch etwas viel.

LG, Luisa

Jepp, den hab ich gemeint. Aber wie man an Bambina sieht, geht es offensichtlich auch ohne...

LG, Data.

hallo luisa

letztendlich entscheidest du über die art der dialyse.
ich habe noch keine hd gemacht und kann dir deswegen auch keine erfahrungen mitteilen.
ich habe 2 freunde, die hd machen.
die haben beide keine ausscheidung mehr, die bauchfelldialyse käme für sie nicht in frage.
mein nephrologe hat sich gefreut, dass ich mich für die bauchfelldialyse entschieden hatte, ich würde es immer wieder tun.

gruß

michael

Hallo Michael.
Auch ohne Restausscheidung kann man PD machen, das ist keine Grundvoraussetzung

LG, Data.

Hallo luisa,

letzendlich kann wirklich nur der Pet-Test Aussagen darüber treffen, wieviel PD für Dich am sinnvollsten ist. Bis dahin gilt Pi mal Daumen und allgemeine Schätzungen bzgl. Körpergewicht und blahblah...
Also das Dialyseregime dass für den einzelnen dann das optimalste ist, ist eben individuell verschieden. 12 h am Cycler generell, davon habe ich allerdings bisher noch nie was gehört. Eher dann: 10-Stunden und noch Tageswechsel, so in den proplematischsten Fällen, also für jene, die besonders viel PD-brauchen. Normal sind so 8 bis 10 Stunden am Cycler, ohne/mit Tageswechsel, je nachdem. Achso die Glucosemenge kann dann auch noch variieren, am Anfang aber wird man nur selten auf höhere als die geringste zurückgreifen.

Viele liebe Grüße
Hati

Wieso kommt bei fehlender Ausscheidung PD nicht in Frage? Ich habe keinen Tropfen Ausscheidung mehr seit Dialysebeginn und mache seit über 2 Jahren CAPD mit guten Ergebnissen...

hallo data und roxanne

das forum ist einfach toll und hat mir hier ganz konkret information und erleichterung verschafft.
ich war fest davon ausgegangen, dass ich zur hd wechseln muss, wenn ich keine ausscheidung mehr habe.
deswegen kam schon mal panik, wenn ich mal ein paar stunden lang nicht pinkeln mußte.
diese angst ist mir jetzt genommen.
danke.

viele grüße von michael

hallo data und roxanne

das forum ist einfach toll und hat mir hier ganz konkret information und erleichterung verschafft.
ich war fest davon ausgegangen, dass ich zur hd wechseln muss, wenn ich keine ausscheidung mehr habe.
deswegen kam schon mal panik, wenn ich mal ein paar stunden lang nicht pinkeln mußte.
diese angst ist mir jetzt genommen.
danke.

viele grüße von michael