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Tagesablauf 26 Dez 2015 18:12 #505819

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Hallo zusammen,
Ich heiße Maren bin 35J. alt und neu hier. Seit Oktober 15, weiß Ich das ich in naher Zukunft auch an die Dialyse muss. Deshalb wollte ich von euch mal wissen:
Wie eure Tagesabläufe so sind?
Wie viele Beutel ihr am Tag anhängt? oder ist das von der Resporption abhängig?
Wie ist so das Gefühl mit 2 Litern im Bauch zusätzlich rum zu laufen?
Geht ihr schwimmen in Hallen- und Freibad, bzw. in die Sauna?

Da ich noch in der Entscheidungsphase bin, welche Art für mich die geeigneteste ist!
Würde mich über viele ausführliche Antworten freuen.
Gruß Maren

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Re: Tagesablauf 27 Dez 2015 10:33 #505820

  • gabi
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Hallo Marenho,
erstmal willkommen hier im Forum.
Das Standardprogramm ist eigentlich 4 Wechsel am Tag, alle 4-6 Stunden.

Ich bin am Cycler, mache aber auch ab und zu noch Handwechsel über Tag.
Bei mir ist es so, wenn ich Handwechsel mache(4 Stück), dass ich die Flüssigkeit zwischen 2 und 4 Stunden verweilen lasse, nach ziemlich genau 4 Stunden fange ich an zu resorbieren. Ich habe keine anderen Beutel für nachts, da bleibts bei mir dann ca. 8 Stunden drin.

Das mit den 2 Litern im Bauch merkt man schon, aber es ist wie sovieles Gewöhnungssache. Es tut auch nicht weh, sondern drückt am Anfang nur etwas. Als ich mit dem Beuteln angefangen habe, wurde die Menge sowieso langsam gesteigert. Das heisst, erst 1 Liter, dann nach ca. 1 Woche 1,2 usw.
bis die 2 Liter erreicht waren.

Ich gehe ab und zu schwimmen, habe dafür Pflaster(opsite flexifix). Ich achte aber sehr darauf, dass die dann auch wirklich dicht abkleben. Kleiner Warner für mich ist ein Stück Papiertuch, was ich zusätzlich über den Schlauch lege und darüber den Pflasterfilm dann abklebe. Wenn Wasser eindringen sollte, wird das Papiertuch dunkler und ich weiss dass ich was tun muss.

Zu Sauna kann ich Dir nichts sagen, aber es gibt ja noch viele andere hier im Forum, die sich auskennen(Würde mich auch interessieren)

Zum Thema Flexibilität ist für mich CAPD die Wahl, ich war damit schon mehrfach in Urlaub, habe eine Transatlantikkreuzfahrt gemacht und habe den Ablauf wie ich finde, ganz gut in meinen Alltag integriert.

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Re: Tagesablauf 27 Dez 2015 10:50 #505821

  • Papaya
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Hallo Maren,

seit einem guten Jahr mache ich nun PD. Am Anfang Handwechsel, 4 Beutel pro Tag, Dauer jeweils ca. eine halbe Stunde. An die Flüssigkeit im Bauch gewöhnt man sich, muss sich halt erst alles etwas dehnen.
Nach 3 Monaten, nachdem sich alles eingespielt hatte, wurde der sogenannte PET Test durchgeführt. Dabei wird getestet, wie schnell das Bauchfell arbeitet. Bin ein schneller Transporter und damit gut für den Cycler geeignet. Dieser Cycler macht den Wechsel der Dialyseflüssigkeit über Nacht während ich schlafe. Nach 9 Stunden bin ich fertig und hab den Tag dialysefrei. Tagsüber hab ich nur 500ml im Bauch, grad soviel, dass der Katheder nicht zwickt.
Ich kann weiterhin als Gärtnerin arbeiten, nur beim schweren Heben und Tragen muss ich mich etwas zurückhalten.
Schwimmen und Sauna war ich auch schon, der Katheder muss dann wasserdicht abgeklebt werden, geht gut mit einer Folie namens Opsite flexifix.
Auch Urlaub war kein Problem, das Material wurde zuverlässig nach Portugal geliefert.
Ins Dialysezentrum muss ich nur alle 6 Wochen zur Kontrolle, sehr angenehm.
Ich bin gut dialysiert, beim Essen und Trinken fast keine Einschränkungen, muss nur beim Phosphat etwas aufpassen.
Wichtig bei der PD ist, dass man bereit ist, Eigenverantwortung zu übernehmen und das ganze Prozedere hygienisch korrekt durchführt. Schlampereien können unangenehm bestraft werden (Bauchfellentzündung).
Für mich ist diese Dialyseform die richtige, sie ermöglicht mir ein hohes Mass an Freiheit und Unabhängigkeit.

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Tagesablauf 27 Dez 2015 11:14 #505822

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Hallo Gabi,

in der Sauna war ich nun schon mehrmals, Katheder mit Tupfer und Küchenrolle eingepackt, dann das Opsite grossflächig drauf. In der Sauna wird es untendrunter feucht, ist aber nur der eigene Schweiss und hygienisch unbedenklich. Nach den Saunagängen desinfiziere ich den Exit sicherheitshalber, lasse ihn dann aber frei, damit die Haut noch etwas ausdampfen kann. Erneutes Desinfizieren und Verbinden wenn ich daheim bin.
Sollte zwischendurch etwas undicht werden, könnte ich den Sanitätsraum der Saunaanlage nutzen, um mich frisch abzukleben. Das nötige Material nehme ich in einem Täschchen mit. Ist allerdings noch nie passiert, aber gut zu wissen, dass ich es machen könnte.

Liebe Grüsse
Sabine

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Re: Tagesablauf 27 Dez 2015 12:58 #505823

  • marenho
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Hallo zusammen,
danke für die Antworten. Mit der Hygiene und dem Umgang habe ich keine Probleme ich bin von Beruf Krankenschwester und habe die letzten Jahre auf einer Intensivstation gearbeitete. Das ganze neue und dann auch noch entscheiden, was ist für unsere Famlien (Kinder 3/6 Jahre alt) am besten. Muss mir das alles noch einmal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen. Noch habe ich etwas Zeit für die Entscheidung.
Danke nochmal
Maren

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Re: Tagesablauf 29 Dez 2015 07:13 #505840

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Hallo Maren,
ich bin auch seit ca. 1 Jahr an der PD. Mache noch Handwechsel (3x am Tag). Ich bin auch noch voll berufstätig und kann
am Arbeitsplatz meine Wechsel durchführen (extra Raum). In der Sauna war ich auch schon öfters (wie auch die anderen mit der Folie abgeklebt) und es gab noch nie Probleme. Ausserdem spiele ich noch Volleyball in einer Hobbymannschaft, dann lasse ich für diese 2 Stunden Sport nur ca. 200 ml Flüssigkeit im Bauch (das der Katheter nicht zwickt) auch hier gab es noch nie Probleme. Kam jetzt am Wochenende von einer Kanaren Kreuzfahrt zurück (die Dialyseflüssigkeit wurde direkt auf das Schiff geliefert) und auch hier lief alles bestens.
An die 2 Liter im Bauch gewöhnt man sich schnell wenn auch der Bauchumfang (zumindest bei mir) doch etwas grösser wurde
:-) .

Grüsse Peter

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Hi :)

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