THEMA:

hallo,
wie die Überschrift aussagt, bräuchte ich ein paar Informationen:
- da ich demnächst die Nierenersatztherapie beginne, würde ich gerne wissen, ob die NIPD auch selbst zuhause durchgeführt werden kann?

Hintergrund:
- bin berufstätig, viel auf Baustellen und teilweise manchmal auch 2 Tage unterwegs

Wer weiß Bescheid?

Danke,

lg
Harald alias Flüstermann

Hallo Harald,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Zu Deinen Fragen:
Ich mache seit 2,5 Jahren NIPD, d.h. nachts bin ich 9 Std am Cycler, tagsüber hab ich 500ml im Bauch, grad soviel, dass der Katheder nicht zwickt. Das Ganze natürlich daheim, tagsüber arbeite ich als Gärtnerin, allerdings nicht mehr Vollzeit.

Nicht jeder ist für die Dialyse mit Cycler geeignet, Vorraussetzung dafür ist, dass das Bauchfell schnell genug arbeitet. Dies kann jedoch nicht vor dem Dialysebeginn getestet werden, sondern erst bei bereits laufender Dialyse.
In der Regel wird die ersten 3 Monate die PD mit Handwechsel durchgeführt, also manueller Beutelwechsel 4x am Tag. Bei mir hat das Bauchfell einige Zeit gebraucht, um auf "Touren zu kommen". Nach ca. 3 Monaten wird dann der sogenannte PET Test gemacht. Dabei wird gemessen, wie schnell das Bauchfell arbeitet. Ist es schnell genug, kann mit dem Cycler Training begonnen werden.

Die PD unterwegs durchführen ist möglich, erfordert ein gewisses Organisations- und Improvisationstalent, wird/ wurde von einigen hier erfolgreich gemacht.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo Harald,

ich habe auch über 8 Jahre PD zu Hause am Cycler gemacht, jede Nacht zwischen 8 und 11 Stunden. Wobei ich in den letzten Jahren bei der längeren Gesamtzeit, ich mich nach dem 1. Einlauf noch einmal "abgekoppelt" habe. Ich würde Dir auf jeden Fall dazu raten diese Dialyseform zu Hause zu machen, da Du sie jede Nacht durchführen kannst und sie dadurch effizienter ist. Da Du zu Hause bist, kannst auch Du entscheiden, wann Du schlafen gehst, um am Morgen einigermaßen ausgeruht zur Arbeit zur erscheinen.
Ich habe auch fast immer dazu Vollzeit gearbeitet. Das geht schon, wenn man sonst noch fit genug dazu ist und nach einer Eingewöhnungsphase.
Ich musste vor der TX noch 2 Jahre zur HD umsteigen und war nachts in einem Zentrum. Ebenfalls in der Nachtschicht waren auch (Zeitweise) 2 Patienten die IPD im Zentrum machten. Die Gründe bei dem einen war wohl seine schwere Herzerkrankung. Sie waren beide wohl auch körperlich nicht in der Lage alleine zu Hause PD zu machen. Man muss eben 5l-Beutel auf und abhängen und die Maschine bedienen können. Wenn Du noch arbeiten kannst, dürftest Du das wahrscheinlich selbst bewältigen können. Der Nachteil bei der IPD im Zentrum ist eben, dass sie nur 3x in der Woche stattfindet und Du Dich an den dortigen Rhythmus anpassen musst.
Das alles ist zu Hause einfacher.

Viele liebe Grüße
Hati

erstmal danke an euch beide, Hati und Papaya und so nebenbei: schöne Miezen, da wird meine ganz neidisch (eine Taube aus dem Tierheim, man kann gar nicht glauben, wie bewußt sich dieses Tier ob ihres Mankos ist: Wahnsinn wie umsichtig sie über die Straße geht, als Beispiel).

Eine Frage stellt sich mir aber:
- APD ist die Heimdialyse mit Cycler über Nacht, die IPD also nur 3x pro Woche im KfH, was ist die NIPD?
Habe diese als 3x nächtlich verstanden!
Und ist dies auch zu Hause machbar?

Bin eben noch in der "Prädialyse" Phase und suche die für mich passende Lösung. Darum erscheint mir NIPD (soweit ich richtig liege) als für mich günstig, da ich auch mal eine Nacht außer Haus bleiben könnte, wenn der Beruf es erfordert.

Danke für eure Rückinfo im voraus,

lg
Harald alias Flüstemann

Da hab ich mich wohl im Dschungel der Abkürzungen verirrt, jetzt weiss ich aber, was Du meinst.

Intermittierende PD wird gemacht, wenn die Restfunktion der Nieren noch so gut ist, dass man mit mehrmaliger (meist 3x/Woche) PD eine ausreichende Entgiftung erreicht.
Bei den Allermeisten reicht diese Restfunktion jedoch nicht mehr und es ist eine tägliche PD, entweder CAPD oder APD erforderlich. Die Effektivität der PD ist nicht so hoch wie bei der Hämo (pro Stunde gerechnet). Ausgeglichen wird dies durch die tägliche, längere Dialysedauer.
IPD, egal ob im Zentrum oder Zuhause, ist folglich keine gleichwertige Alternative zur APD oder CAPD, ob sie für Dich in Frage kommt, hängt von Deiner Restfunktion und Deinen Werten ab. Eine freie Wahl hast Du nicht.
Man kann die PD aber auch unterwegs durchführen, gibt einige, die das machen. Bei entsprechend guten Werten ist es auch möglich, mal eine Dialyse ausfallen zu lassen, das aber unbedingt mit dem Doc besprechen.

Schöne Grüße
Sabine und Murphy

Na dann wird das Ganze schon etwas durchsichtiger, danke Sabine und Murphy (denke mal, ist der Kater, unsere heißt Lucy und diese fühlt anscheinend mit mir: hat auch Nierenprobleme und bekommt nun spez. Kost, wird woll ein Problem werden, wenn sie jetzt im frühjahr wieder Mäuse anbringt!).

Mein letzter GfR lag bei 19, war im Dez. 2016, diese Woche habe ich nun die Besprechung für das weitere Vorgehen und da der Doc meine Verhältnisse kennt, denke ich, das er frühzeitig mit der Dialyse beginnen will, daher vielleicht doch NIPD (was mir entgegenkommen würde).
Nur die Frage ws der Lungenarzt dazu sagt (morgen der Termin) ob die PD überrhaupt möglich wegen COPD. Denke, das ich mittlerweile ein COPD III bin, zumindest sagt mir das meine nicht mehr vorhandenen körperliche Belastungsfähigkeit.

Auf alle Fälle bin ich nun etws vorbereitet und kann mitsprechen, muss nicht alles den Ärzten als Weisheit der Allmächtigen glauben, darum auch dank ans Forum, in dem ich mich in den letzten Tagen fleißig eingelesen habe.

lg
Harald alias Flüstermann (nomen est omen)

Hallo Harald,
Das hast Du richtig erkannt, Murphy ist mein frecher Schmusekater, Oxytocin Spender, Bettgenosse und begeisteter Autofahrer. Interessanterweise stand er kurz vor meinem Dialysebeginn vor meiner Tür und suchte ein neues Zuhause. Zufall? Schicksal? Fügung?

Schreib doch bitte auch mal, was der Lungenarzt gesagt hat, das interressiert bestimmt nicht nur mich.

Liebe Grüße
Sabine

@ Sabine (und wen es sonst noch interessiert),

bin vom Lungenarzt zurück:
- keine Einwände gegen PD in welcher form auch immer, das ist schon mal super!
ABER:
- mein PEF ist weiter gesunken, von 53% auf 45%, nicht mehr lange und Sauerstoff steht an!
und das innerhalb eines Monates

-FEV1 bei 46%

Diagnose:
- schwere Obstruktion mit COPD Gold III (hurra geschfft, bin kein 2er mehr.....!!!!)

Hat mir wieder Prednisolon verschrieben (das sind die, die den Blutzucker explodieren lassen -hilft nichts, sagte er, musst eben mehr spritzen! Dabei bin ich eh schon bei 25 EH Langzeit (1x täglich) und 4x zwischen 20-30 EH zur Korrektur. Werde erst mal mit meienr Diabetologin Rücksprache halten (kann ich morgen vormittag).
Übrigens hat er einen HB-wert von 11,6 gemessen, meine Diabetologin (allerdings dies nüchtern) nur 9,6.

Somit zwei Ärzte, zwei Meinungen? Bin gespannt, was dann der Dritte (Nephrologe) erzählt!

Hatte auch einen leichten Blackout in der Druckkammer (kurzfristig wars mal schwarz vor Augen), aber nur eine Sekunde lang.
Daraufhin die Spriometriemeßung duchgeführt mit Werten:
- MEF 25 bei 21%
- MEF 50 bei 24%
- MEF 75 bei 27%

Da ich bis Dezember eine Strahlentherapie hatte (Protonenbehandlung) hat der Doc auch eine Röntgenaufnahme gemacht um eine Strahlenpneumonitis auszuschliessen, welche sich auch nicht zeigte.
Jedoch Wasser in den Venen zum Herz, waren sehr hell, sollten eigentlich dunkel sein, so seine Erkl., welche mich nicht beunruhigen sollte, das ist eben so bei Nierenversagen, bzw. Patienten kurz vor ....

Hat mich sehr beruhigt!

Hat sich dann noch meine Elefantenfüße angeguckt (wobei der Rechte eindeutig der "Stärkere" ist) und dies als Übereinstimmung mit seinem Röntgenbild erklärt (ja Wasser kommt vom Herz, daher rechts mehr!!).

Relativiert hat er das ganze dann mit den Worten, solange ich noch alleine zu ihm kommen könnte und das senkrecht, bräuchte ich mir keine Gedanken machen! Ist doch nett, nich....

Naja, mal gucken, was der Nephrologe meint, am Donnerstag nachmittag.

Ist eben nicht gut mehrere Baustellen gleichzeitig zu "betreiben".

lg
Harald alias Flüstermann (nomen est omen)

so, und nun hier der Nephrologe:
- Werte stellen in zufrieden, sind noch gut für OHNE Dialyse, sagt er (bekomme ich in den nächsten Tagen erst schriftlich)
- aber mit der Diabetis ist er nicht einverstanden, ist ihm zu hoch (mein Langzeit ist aber gesunken?)
- das mit den Elefantenfüßen sehe ich zu groß, er meint, ist noch geringfügig!
- eine CAPD würde er empfehlen, eine APD nicht, Begründung, bin zu schwer für meine Größe (1,76m = 94 kilo)
- Hämodialyse findet er eh besser
- eine Shuntbesprechung hat er für Juni angesetzt (mit Operateur)
- meine fehlende Power sind für ihn die Diabetis und die Luft

Na toll, was soll ich jetzt machen?
Vom KH aus zum Parkplatz gehts ein wenig nach oben, ca 250m Laufstrecke, das waren 3x Pause für mich!
Meine körperliche Leistungsfähigkeit ist gleich Null, selbst beim Schuhebinden werde ich kurzatmig, ein Stockwert nach oben über Treppe und für 2 Minuten bin ich sprachlos, da keine Luft!
Meine nicht Elefantenfüße schmerzen dermaßen, das ich jede Gelegenheit wahrnehme aus den Schuhen zu kommen, selbst Hausschuhe drücken!
Dazu min. 3x nachts raus (manchmal 6x!), Krämpfe in den Waden trotz Einnahme von 750mg Magenesium, die letzten Nächte mehrfach (fast immer beim Aufstehen zum Pinkeln), so das mittlerweile beide Waden schmerzen als wenn ich einen Marathon gelaufen wäre.

Das kann es nicht sein!

Langsam weiß ich nicht mehr was ich machen soll.

lg
Harald alias Flüstermann (nomen est omen)