THEMA:

Hallo Forum,

vielleicht könnt Ihr mir helfen:

Ich mache seit September 2016 CAPD. Am Anfang verlief die Einstellung etwas schleppend. Mit 3x 1,36 und 1x Extraneal wurde nicht genügend Wasser entzogend, sodass ich auf 2x 1,36 und 2x Extraneal im Wechsel umgestellt wurde. Nachdem das Gewicht gesunken war, gings dann wieder mit 3x 1,36 und 1x Extraneal weiter und es wurde sich verständigt, sobald das Gewicht wieder zu sehr steigt auf die 2/2 Variante zu gehen. Eine höhere Lösung wurde nur kurzzeitig mal probiert, hatte aber nicht den Erfolg. Auch im Hinkblick auf das Bauchfell wurde dies weggelassen.
Das hatte dann soweit bis Dezember funktioniert. Im Dezember kam ich dann aber mit dem Gewicht nicht mehr so gut runter. Also blieb die Variante 2/2. Seitdem treten aber immermehr Nebenwirkungen auf wie Juckreiz (Phosphat ist hoch), Kalium ist hoch, Calzium ist hoch, Schlafstörungen.
Phosphat wurde zwischenzeitlich mal besser, steig aber die letzte Zeit wieder an.

Ich verliere langsam das Vertrauen in mein Centrum. Wenn ich sage mich juckts, bekomme ich Tablette, aber ide eigentliche Ursache wird nicht bekämpft. Das das von dem hohen Phosphat herstammt weiss ich, hat mir der Doc gesagt. Aber dass, das in Zusammenhang mit dem Phosphat die Arterien verkalken lässt und es eventuell keine Transplantaionmöglichkeit mehr gibt, hab ich von anderer Stelle erfahren.
Meine UF ist seit Beginn auch stark zurückgegangen (1300-300).

Ich habe nun große Angst, dass es für eine Umstellung zu anderen Beuteln bzw. Cycler schon zu spät ist. Ich bin ein Schnelltransporter. So wie sich mir die Situation darstellt, kommen Die Giftstoffe in Variante 2/2 nur über die 1,36 raus, da die Extraneal nur Wasser ziehen vorrangig. Über den Tag verteil, müsste ich ja wesentlich mehr 1,36 machen, damit Giftstoffe und Wasser gezogen werden. Mit Extraneal schaff ich so um 1l und mit 1,36 nur ca 200ml.

Einen hohen Blutdruck habe ich auch, so um die 150/110.

Ich hoffe ihr versteht mich. Ich bin so verwirrt und hilflos. Und dann die Angst, dass es für die CAPD schon zu spät ist....

Viele Grüße

Hallo deepblueSky,

wenn du ständig unter Überwässerung leidest, dann wird Deine Trinkmenge zu hoch sein. Die würde ich als erstes anpassen. Kannst Dir selber ausrechnen, wieviel Du noch darfst. Es gilt Uf +Urinmenge + 500ml = Trinkmenge. Suppe und sonstige Flüssigkeiten in der Nahrung müssen mit eingerechnet werden.
Wenn Du wirklich ein Schnelltransporter bist, dürfte der Cycler besser geeignet sein als der Handwechsel. Ist jedenfalls bei mir so, mein Bauchfell arbeitet auch recht flott. Ausprobieren, Versuch macht kluch. Persönlich finde ich den Cycler für nachts viel angenehmer als die Handwechsel, ich hab den ganzen Tag dialysefrei und nachts kann ich recht gut dabei schlafen.

Phosphat und Kalium:
Ein Kaliumproblem kenne ich mit der PD nicht, nur wenn ich mal sehr viel frisches Obst und Gemüse esse, geht er hoch. Schau Dir Deine Ernährung an, hast Du schon mal eine Ernährungsberatung gemacht? Das kann sehr hilfreich sein. Und zur Not gibt es auch noch Kaliumbinder.
Phosphat wird bei der PD nicht so gut entfernt wie das Kalium, d.h. die Phosphataufnahme muss eingeschränkt werden. D.h. ausreichend Phosphatbinder zum Essen einnehmen, Lebensmittel mit Phosphatzusatz meiden, ebenso Lebensmittel mit einem sehr hohen natürlichen Phosphat. Andererseits auf eine ausreichend, hohe Eiweisszufuhr achten. Bei dem Juckreiz durch hohes Phosphat hilft keine Tablette vom Zentrum, Du musst Dir selbst helfen durch eine angepasste Ernährung.
Salzarm kochen und Lebensmittel mit Natriumzusatz meiden. Das Natrium speichert Wasser im Körper, dadurch steigt der Blutdruck. Wenn ich mal salzig gegessen habe oder mir beim Chinesen eine Extraportion Natriumglutamat gegönnt habe, sinkt meine UF und der Blutdruck steigt.

Solltest Du wirklich kein Vertrauen mehr in Deinen Doc und Dein Zentrum haben, dann würde ich mir ein anderes Zentrum suchen. Hab ich auch gemacht und bin jetzt sehr zufrieden.

Kopf hoch, das wird schon. Für eine Umstellung bzw. Regimeanpassung ist es bestimmt nicht zu spät. Gehe es aktiv an, dann wird auch die Angst immer weniger.
Les Dich mal hier durch das Forum, da findest Du gute Infos und Problemlösungen.

Alles Gute für Dich
Sabine

Wenn Du Schnelltransporter bist, sind vier Wechsel deutlich zu wenig.
Wenn die 1,36 er Beutel nach Ihrer Verweilzeit nichts, oder fast nichts
gezogen haben, lass doch einfach mal einen nach der halben Verweilzeit
oder noch früher raus und schau, was dann gezogen wird.
Bei mir wären damals, da extremer Schnelltransporter, nach vier Stunden
die 1,36 er Beutel weitestgehend weg gewesen, da hätte ich von zwei Litern
die ich reingelassen habe vielleicht nach 1,25 wiedergekommen.

Eine gute Verweilzeit für die normalen Glukosebeutel wäre bei mir irgendwas um
0,5 bis maximal 2 Stunden gewesen.

Hallo, mich verwirrt ja etwas, das dein Kalium zu hoch ist. Das sollte bei effizienter PD nicht passieren. Bei der HD passiert das ja auch eher, weil sich zwischen den Dialysen so viel ansammelt. Wenn Du ein schneller Transporter bist, dann gehörst Du wahrscheinlich an den Cycler. Darüber solltest Du mit dem Arzt reden oder wechseln. Auf jeden Fall scheint mir dein Behandlungsregime im Moment nicht optimal.Ganz liebe Grüße Hati

Danke euch für eure Antworten.

Da ich im Moment tagsüber Zeit habe, habe ich nun die letzten 3 Tage in Absprache mit meinem Arzt einen Versuch gewagt. 1xExtraneal und 7x1,36.

Was soll ich sagen, die Werte werden besser. Noch nicht da wo sie hinsollen, aber immerhin. Also spricht doch alles für den Cycler!?

Wie genau funktioniert denn der Cycler. Wieviele Beutel würde er denn machen? Wie lange dauert das?

Das einizigste was negativ ist, ist, dass ich mit den vielen Beuteln Abends wieder mehr Wasser in den Beinen haben, obwohl ich ich Summe genauso viel ziehe wie vorher.

Liebe Grüße

Hallo deepblueSky,

der Cycler ist individuell programierbar. Wieviele Beutelwechsel/Zyklen für Dich optimal sind, wird mit Hilfe des sogenannten PET Testes ermittelt. Dabei wird die Schnelligkeit des Bauchfelles ermittelt. Aus den Daten kann errechnet werden, welche Verweilzeiten und wieviele Wechsel für Dich das beste Dialyseergebnis ergeben. In meinem Diazentrum (KfH) gibt es dafür ein spezielles Computerprogramm.
Bei mir sieht es z.B. so aus, dass ich während der 9 Std Cyclerbehandlung 6 Wechsel habe mit Verweilzeiten von ca. 75 Min. Das Ganze passiert nachts, während ich schlafe. Tagsüber brauche ich nichts machen, hab tags auch nur ein wenig Dialysat im Bauch, grad soviel, dass der Katheder nicht zwickt. Sollte meine UF nicht mehr ausreichen, hätte ich die Option, mit Extraneal über Tag noch zusätzlich Wasser zu ziehen.
Also lass den PET Test machen, und dann ran an den Cycler.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo,

also so e Regime mit 7 Beuteln am Tage, kann ja niemand ewig durchhalten. Ich würde es wirklich mal mit dem Cycler probieren. Ich war auch ein schneller Transporter und wenn ich mal z.B. bei Kurzreisen auf das Beuteln umstieg, hatte ich auch immer etwas Wasser in den Beinen, sonst nie. Ich habe 8,5 Jahre PD gemacht mit 8-9 Zyklen in unterschiedlicher Verweildauer. Das wurde jeweils mit dem Test ermittelt und ändert sich eben im Laufe der Zeit. Wie Papaya hatte ich tagsüber nur eine geringe Restmenge im Bauch und keinen Wechsel.

Viele Grüße
Hati

Huhu deepblueSky,

ich bin kein Beutel Dia, aber schon lange dabei,
guck das dein Zentrum dich gut unterstützt und wenn du zwerifel hast , hole dir eine zweit Meinung ein, lass nicht anders für dich entscheiden.


LG

Danke, langsam verstehe ich. Wieviel zieht ihr denn mit dem Cycler über Nacht. Ich denke auch, dass es für mich die bessere Wahl wäre. Leider ist meine UF nicht mehr so gut. Ob sich das wieder etwas erholt?

Viele Grüße

Frage: Wieviel Restausscheidung hast Du noch, sprich wieviel ml Urin/Tag kannst Du noch pullern?
2.Frage: Wieviel ml trinkst Du pro Tag?

Vielleicht verstehst du meine Fragen, wenn ich Dir von mir erzähle.
Am Anfang der PD, beim Umstieg auf den Cycler, wurde das Regime auf eine UF von +-0 berechnet. Damals hatte ich noch eine normal gute Ausscheidung, da konnte ich trinken wie ich wollte.
Letzten Sommer stieg meine UF an auf ca. 400 ml, gleichzeitig sank die Urinmenge. Mir ging es soweit gut, noch konnte ich trinken. aber seit ein paar Wochen merke ich deutliche Symptone der Überwässerung. Der morgendliche Blick in den Spiegel ist einfach atemberaubend, als wäre ich auf einer 3 tägigen Sauftour gewesen, naja, gibt Schlimmeres.
Wenn ich meine Trinkmenge reduziere auf deutlich unter 1,5L, dann ist alles gut, hab dann auch weniger Wasser in den Beinen. Durch eine Regimeanpassung könnte bestimmt eine höhere UF erreicht werden, so dass ich meinen Trinkgelüsten eher mal nachgeben könnte. Das Ganze hat höchstwahrscheinlich auch Nachteile, das muss ich jetzt mit meinem Doc besprechen.

Was ich sagen will, so ein Cyclerregime wird höchst individuell angepasst, eine höhere UF ist bei entsprechendem Regime möglich. Ob sinnvoll, sollte mit dem Nephrologen besprochen werden.

Schöne Grüße
Sabine

Im Moment schauts ungefähr so aus:

Ich trinke ca. 2l, über die Dialyse hole ich ca. 2,5l raus und normale Ausscheidung habe ich aktuell ca. 400ml.

Also ist Deine UF höher als die Trinkmenge. Warum sollte die UF nicht mehr so gut sein? 2,5L sind viel, auf Dauer eigentlich zu viel für 2l Trinken.
Das trocknet den Körper doch aus und soviel ich weiss, leidet dann auch die Restausscheidung der Nieren darunter.

Oder kann es vielleicht sein, dass Du die UF (Ultrafiltration durch Dialyse) mit der Restausscheidung (Urinmenge) der Nieren verwechselst?

Ja sorry, da hast du Recht

Also wenn Du mit der Dialyse ständig mehr Flüssigkeit entziehst, als du trinkst, dann muss die Restausscheidung ja zurückgehen. Wo soll das Wasser denn herkommen?
Ich denke, Du solltest das Problem mit Deinem Nephrologen besprechen.
Wasser in den Beinen kann auch andere Ursachen haben, wie z.B. eine Herz- oder Venenschwäche. Vielleicht würden Dir dann andere Massnahmen helfen wie mehr Bewegung, öfters Beine hochlegen oder Stützstrümpfe tragen. Das Wasser, was in den Beinen versackt ist, kann nicht durch die Nieren ausgeschieden werden, es muss ja erst mal dahin kommen.