THEMA:

Hallo zusammen

Ich bin die Sabrina und 37 Jahre alt. Dialysepflichtig bin ich dem 10.11.2017. Am 09.11.2017 kam meine kleine Tochter per Kaiserschnitt auf die Welt. Der verlief echt super und mir ging es danach auch gut. Bin nach dem Kaiserschnitt für 2 Stunden auf ein Überwachungszimmer gekommen und danach in ein normales Patientenzimmer. Mein Freund ging dann nach Hause sich ausruhen.
Eine Schwester legte mir meine Kleine auf den Bauch zum kuscheln. Ich merkte das mir plötzlich sehr warm würde und ich bat die Schwester meine Tochter wieder ins Bettchen zu legen und das Fenster etwas zu öffnen. Es kam eine zweite Schwester dazu, die dann bemerkt hat, dass etwas nicht stimmt. Sie frage mich, ob es mir nicht gut ginge und als ich das mit nein beantwortete, war ich auf dem Weg in den Op.
Es gab eine 6 stündige Not Op, in der ich 10 Blutkonserven bekam, mein HB war laut OP Bericht bei 3. Nach der Op war ich etwa 2 Wochen auf Intensiv, wobei ich mich aber an diese Zeit nur wenig erinnere.
Ich hatte dort einen Demers bekommen, was ich aber nicht mitbekam. Nach 2 Wochen Intensiv kam ich auf die normale Station und konnte dann nach einer Woche nach Hause zu meinem Kind.
Die HD machte ich dann 3 mal die Woche für 4,5 Stunden im Dialysezentrum. Im April machten wir ne Pause von der Dialye um zu sehen, ob der Krea Wert von alleine runter geht. Das war leider nicht der Fall. Ende Mai wurde mir der PD Katheter gelegt und seit etwa 3 Wochen mach ich nun zuhause alleine die PD und bin sehr zufrieden.

Hallo Sabrina!

Obgleich ich selbst noch nicht lange hier bin, möchte ich dich erstmal willkommen heißen! Du wirst hier viele erfahrene Menschen finden, mit denen du dich gut austauschen kannst.

Eine sehr bewegende Geschichte, die du da hinter dir hast. Da haben sich die Ereignisse damals wortwörtlich überschlagen. Weiß man denn, weswegen deine Nieren so plötzlich ihre Tätigkeit eingestellt haben? Warst du vorher schon nierenkrank? Wie gehts deiner Familie?

Liebe Grüße
-Tom

Hallo diebina,
ziemlich traumatisierende Geschichte die du da erzählst.
Weiß man echt kaum, was man dazu schreiben soll.
Auf jeden Fall ein herzliches Willkommen in der Gemeinschaft

Weiß man eigentlich, was das Nierenversagen verursacht hat? Gab es eine Biopsie?

Wenn wir dir irgendwie helfen können, nicht zögern, haben hier sehrviele erfahrene Patienten
Und auch viele junge Mitglieder, bin selber erst 27. (und Tom is 30, sagt er)

P.S.
Wär vermutlich gut, das ganze vorm Kind wenn es älter wird zu verschweigen, dass soetwas bei der eigenen Geburt passiert ist.

Es hat ne Weile gedauert, bis ich das Ganze mal hinterfragt hab.
Ich hatte mir die OP Berichte geholt. Insgesamt waren 4 mit Kaiserschnitt. Nach dem Kaiserschnitt die Not Op, danach die für den Demers und ein paar Tage später wurde mein Bauch dann groß aufgeschnitten, weil immer noch Flüssigkeit drin war.
Die Blut ist laut Op Bericht entstanden, weil ein Gefäß der Gebärmutterhinterwand gerissen ist. Warum, kann mir keiner so genau sagen. Auf Grund des hohen Blutverlustes hatte ich ein multiples Organversagen und bis auf die Nieren hat sich alles erholt.
Jetzt ist es so, dass der eine Arzt sagt, dass wird nix, ein anderer das kann schon wieder werden,...
Ich selbst mach mich da inzwischen nicht mehr verrückt. Für war und ist das wichtigste meiner Tochter geht es gut und ich hab überlebt. Alles andere wird sich zeigen.
Muss auch dazu sagen, ohne meinen Freund, meiner Familie und meinen Freunden hätte ich das alles nicht so geschafft.

Wär wichtig eine Biopsie zu machen um festzustellen, welche Art von Schädigung vorliegt. Wenn alles verödet ist, wirds nichtmehr. Kann aber auch genauso gut ein akuter Schaden sein der wieder abheilen kann.
Nur eine Biopsie kann das feststellen, die Berichte zu studieren hilft nicht viel.
Übrigens, durch Blutkonserven kann man auch Antikörper gegen eigene Organe erhalten, auch gegen mögliche Spenderorgane die man dann nicht erhalten kann. Blutkonserven sind umbedingt zu vermeiden.
Gegen solche Antikörper kann eine Plasmapherese helfen, das ist ein Verfahren der Hämodialyse um das Blutplasma zu reinigen. Ist oft einen Versuch wert, wenn die Ärzte nicht weiter wissen oder sich uneinig sind.

Und das mim wieder werden können ist relativ. Bei mir hat die Biopsie gezeigt, dass 80% stark vernarbt sind, die werden niewieder. Hatte vor meinem Dialysestart 8% Restleistung der Nieren, wegen schlechter Behandlung(zuviel Wasserentzug) dann nurnoch <1% über Monate, jetzt wieder 8% Restfunktion. (hab IgA Nephritis unklarer Genese)
Der Tom wiederrum hatte kürzlich noch 70% Restleistung der Nieren und weniger als 5 Jahre bis zur Dialyse. Jetzt hat er Ramipril(Blutdrucksenker) ausprobiert, schaut gut auf sich und hat wieder 90% Nierenfunktion und >10 Jahre bis zur Dialyse.

Und überlebt zu haben is schonmal gut, das wichtigste is danach, sich das Leben wieder gut und stabil herzurichten.
Als Dialysepatient hat man ja viele soziale Zuckerl, die man mühsam beantragen muss. Behindertenausweis, Förderungen für die Jobsuche (z.B. bei mir in Österreich zahlt der Staat 50% vom Bruttolohn, falls man wieder arbeiten gehen will) (und bei fast alle angenehmen und stressfreien Bürojobs vom Staat werden nur Menschen mit Behindertenausweis genommen)
Hab diesen Monat ne geförderte Wohnung für Pensionisten und Invalide angeboten bekommen, aber is mir gerade zu stressig. Alle jungen und gesunden Menschen(oft mit Kind) die gerne die Wohnung hätten, wurden abgelehnt. Die Miete für solche Wohnungen is niedriger als für eine Gemeindewohnung.
Man kann sich also staatliche Entlastungen holen, die den Gesunden verwehrt bleiben. Nur die Anträge auf zig verschiedenen Behörden sind mühsam.

Kopf hoch, es gibt viele Wege damit umzugehen und sich das Leben wieder schön und gut zu machen
Vielleicht findest du ja durch die Krankheit auch einen Weg, mehr Zeit für deine Tochter zu haben, als es andere Mütter könnten.

Hallo Sabrina
Für euer Kind und der gesamten Familie,erstmal herzlichen Glückwunsch.Ich glaube mit der PD hast du die richtige Entscheidung getroffen.Für mich war vor 10 Jahren wichtig,nicht mehr jden 2ten Tag in die Praxis zur Hämo zu müssen.In der vertrauten Umgebung und bei meiner Familie viel es mir auch leichter mit der Situation fertig zu werden.Es ging mir auch ab sofort seelisch und psychisch besser.Da du ja noch relativ jung bist,wirst du dich sicherlich listen lassen,wenn es soweit ist.Ich wünsche dir alles Gute für deine PD .

Gruss lissi

Also, meiner Tochter geht es sehr gut. Sie entwickelt sich super gut. Morgen wird sie getauft.
Ob an den Nieren vorher schon was war, keine Ahnung. Während der Schwangerschaft waren die Werte immer gut, was nichts heißen muss.

Mag sein, dass Blutkonserven zu vermeide, aber bei einem HB von 3 hatten die wahrscheinlich keine andere Wahl.