THEMA:

Guten Tag allerseits,

seit gestern mache ich jetzt die Cycler-Dialyse in der Kurzzeitpflegestation meiner Schwiegermutter, weil dort kein geschultes Personal ist (wobei die Station dankenswerterweise bereit ist, Leute zu schulen, geht halt nur nicht so schnell).

Als ich gestern Abend eine halbe Stunde nach Dialyseende kam, gab der Cycler Alarm und blinkte rot, so dass ich schon eine Störung fürchtete. Ich hab dann irgendwas gemacht, um das Ding ruhig zu stellen, ging auch problemlos, nur hab ich nicht den Bildschirm fotografiert, um meiner Schwiegermutter zu zeigen, was sie in so einem Fall tun muss. Ich weiß auch nicht mehr genau, wie der Bildschirm aussah und was ich gemacht habe - vermutlich einfach Display angetippt und dann einen Bestätigungshaken.
Aber das weiß ich eben nicht mehr genau, und ich möchte meiner Schwiegermutter gern sagen, was sie tun soll, wenn der Endalarm kommt, falls ich es aus irgendeinem Grund nicht schaffe, heute vorher da zu sein.

Dummerweise steht dazu nichts in meiner Anleitung, kein Bild und auch sonst nichts - oder ich bin blind (was auch sein kann).

Kann man diesen Alarm für das Behandlungsende denn nicht eigentlich überhaupt stoppen? Das ist doch idiotisch, dass man von seinem Gerät geweckt wird, nur weil es einem eine Information geben möchte. Gibt ja vielleicht auch mal Dialysanten, die ausschlafen möchten.

Meine sogenannte "Schulung" spottete übrigens jeder Beschreibung:
Am letzten Sonnabend wurde von einem Dialysepfleger einmal ein Übungsprogramm als "Trockenübung" von ihm selbst am Cycler und ohne Patientin durchlaufen, abschließend dann die Frage an mich, ob ich mir zutraue, am nächsten Tag die Dialyse zu machen. Ich hatte bis dahin noch nicht mal bei der Beuteldialyse zugesehen und kannte das Verfahren nur aus meiner theoretischen Information im Mai. Aber ich trau mir ja gern viel zu und sagte, "Na ja, unter Aufsicht wohl schon ...". Darauf die Antwort: "Nein, morgen ist Sonntag, da ist niemand hier. Wenn alle Stricke reißen, können Sie aber die Bereitschaft anrufen."
Musste ich dann auch zweimal (beide Male deshalb, weil Dinge anders waren, als in der Schulung angekündigt) - aber gelaufen ist es bisher so weit problemlos - bis eben auf den Endalarm.

Freue mich über Antworten, vor allem über schnelle ;)

Schöne Grüße
Blautopf

Hallo Blautopf,

wow, das ist ja echt eine krasse "Schulung". In meinem Zentrum haben sie wenigstens eingesehen, dass sie selber nicht in der Lage sind, mich zu schulen und haben einen Trainer von Fresenius geordert, der mich bei mir zuhause 3 Tage lang trainiert hat. Am Anfang hat er einen Dummy an das Gerät angeschlossen und am 2. Tag hab ich mich angeschlossen und unter seiner Aufsicht eine stark verkürzte Verschreibung (2 Stunden) durchgespielt. Am Abend des 2. Tages hab ich dann zum ersten Mal selber dialysiert und er ist am nächsten Morgen gekommen und hat gefragt, ob es Probleme gab. Wenn ich es richtig verstanden habe, hätte man das Training auch verlängern können, wenn es Probleme gegeben hätte.

Zu Deinem Problem. Geht es evtl. um den "zusätzlichen Auslauf mit Ton". Eigentlich ist der schon sinnvoll. Am Ende der Dialyse erklingt ein Signal. Die Patient*in soll sich jetzt an den Bettrand setzten oder aufstehen, um sicherzustellen, dass der Bauch vollständig geleert wird, bevor der letzte Einlauf (mit dem Dialysat für tagsüber bei "wet day" oder einer kleinen Menge Dialysat bei "dry day", damit der Katheter nicht kneift) gestartet wird. Wenn das Signal ("ding - ding - ding") ertönt, bestätigt man zuerst den Alarm, indem man den Bildschirm antippt (großes Glockensymbol) und anschließend kann man "Phase überspringen" (links unten) oder "Wiederholen" (rechts unten) antippen. Normalerweise tippt man beim ersten Mal "Wiederholen" an, turnt ein bisschen und klickt dann, wenn der Alarm wieder ertönt und man den Alarm erneut durch Antippen der Glocke bestätigt hat UND der Meinung ist, dass der Bauch jetzt leer ist!!! (angezeigte Menge überprüfen, ob plausibel) auf "Phase überspringen".

Mein Trainer hat übrigens gesagt, man solle grundsätztlich auch bei anderen Alarmen mindestens einmal "Wiederholen" versuchen, wenn das Gerät es anbietet, also auch beim initialen Auslauf.

Prinzipiellen kann man diesen zusätzlichen Auslauf mit Ton mit Klinik-PIN in "Patientenparamter" unten links ausschalten. Ist aber eher nicht sinnvoll. Davor muss man sich in den "Geräteoptionen" unten rechts mit der Klinik-PIN anmelden.

Einen Screenshot vom zusätzlichen Auslauf findest Du im Kapitel Alarmverarbeitung 5.3.

LG
pdanf

Hallo pdanf,

hach - ich bin ja schon mal überglücklich darüber, dass mich jemand hört.

Der Dialysepfleger, der mich "geschult" hat, ist nämlich bis Dienstag nicht erreichbar.
Überhaupt muss ich sagen, dass das alles hier ziemlich unfassbar abläuft. Wobei ich dankbar dafür bin, dass wir überhaupt die Möglichkeit für die Cyclerdialyse haben. Das Dialysezentrum hat sich nämlich geweigert, etwas anderes als das Beutelverfahren zu machen - und nun hat die Klinik, in der meine Schwiegermutter lag, sich bereit erklärt, die Cycler-Dialyse zu betreuen. Aber wie das abläuft, ist der reine Wahnwitz.

Aber zur Sache: Dummerweise weiß ich nicht genau, worum es geht, denn bei meinem "Klinikpraktikum" am letzten Sonntag hab ich nur die Konnektion gemacht. Der bewusste Pfleger sagte mir, dass ein Kollege der Bereitschaft dann 8 Std. später die Diskonnektion machen würde, so dass ich gestern überhaupt zum ersten Mal ein Behandlungsende gemacht habe. Durchgeführt habe ich das alles nach dem Fresenius-PDF, das mir der Pfleger geschickt hatte (erwähnte ich ja mal im anderen Thread).

Als ich gestern nach Behandlungsende ankam, blinkte oben am Bildschirm die rote Leuchte und das Gerät lärmte.
Ich tippte auf das Display, der Bildschirm ging an, ab dann hab ich aber keine sichere Erinnerung:
Ich glaube, dass die Leuchte mit Antippen grün wurde und der Lärm aufhörte.
Gerade ist mir aber eingefallen, dass ich ja ein Foto vom Bildschirm gemacht habe, das oben überschrieben war mit "Zusätzlicher Auslauf", und im Bild stand: "Auslaufvolumen prüfen". Angeboten wurden die Optionen "Phase überspringen" und "Wiederholen".
Ich hab die erste Option gewählt, aber wenn ich Dich richtig verstehe, dann hätte ich ruhig die zweite nehmen sollen.

Wie läuft es denn nach "Wiederholen" weiter: Macht das Gerät dann erneut Alarm, oder verzichtet es nach Wiederholung darauf?

Nachdem ich "Phase überspringen" gewählt hatte, kam, glaube ich, der Bildschirm "Behandlungsende" (hab ich ebenfalls fotografiert). Damit war erstmal Ruhe.

Was kann meine Schwiegermutter tun, damit das Gerät für längere Zeit schweigt?
Wenn ich ab morgen mit der Nachtdialyse beginne, dann möchte ich ja möglichst nicht morgens um 6 bei ihr an der Bettkante stehen müssen, um irgendwas zu tun.

Wäre es sinnvoll, dass ich meiner Schwiegermutter sage, sie soll bei Bild "Zusätzlicher Auslauf" einmal auf "Wiederholen" drücken und dann, wenn das gelaufen ist, auf "Phase überspringen"? Kann man damit für 1-2 Stunden Ruhe herstellen?

Schöne Grüße
Blautopf

Ähm, erklärungshalber hinzufügen sollte ich vielleicht noch, dass der bewusste Pfleger seit gestern bis Dienstag wegen langem Wochenende nicht erreichbar ist (wovon er mir kein Wort sagte, stattdessen: "Sie können ja anrufen, wenn etwas ist."). Er hatte auch das falsche Dialysat bestellt und mir zugesichert, das noch zu ändern - was er aber nicht getan hat, wie ich nun in der Klinik erfuhr.

Angerufen hab ich nämlich zunächst dort, hatte einen netten Kollegen dran, der aber nicht hundertprozentig verstand, worum es geht.
Dann rief eine pampige Dialyseschwester zurück, die mir einfach nicht zuhörte, sondern immer über mich hinwegredete, um mir Dinge zu erzählen, die ich gar nicht wissen wollte, und die mir dann sagte, ich solle sie doch ausreden lassen, als ich versuchte, ihr zu erklären, worum es mir tatsächlich geht.

Nebenbei hatten wir vor fünf Tagen einen ziemlich entsetzlichen Todesfall in der Familie, ich bin irgendwie auch nicht mehr ganz ich selbst. Ich muss also in der nächsten Woche nach Süddeutschland (mein Neffe hat sich das Leben genommen, ich will da einfach meinen Bruder nicht völlig allein lassen). Meine Schwägerin hat zwar diese "Schulung" gemeinsam mit mir gemacht, versteht die ganze Sache aber noch weniger als ich (sie weiß, denke ich, nicht mal genau, was bei der Dialyse geschieht). Ich mache mir nun doch Sorgen, wie es weitergeht.

Was geschieht eigentlich, wenn vorübergehend kein Pflegepersonal für die Heim-PD verfügbar ist und der Patient selbst noch nicht dazu in der Lage ist - kann man dann nochmals für einige Tage ins Krankenhaus gehen?

Das bisherige Dialysezentrum betreut meine Schwiegermutter ja nun nicht mehr, sonst hätte ich sie per Krankentransport täglich dorthin geschickt. Oder vorübergehend in eine HD.

Entschuldige bitte, pdanf, Du hattest mir ja eben schon beschrieben, was zu tun ist - ich hatte Deinen Text nur zu schnell überflogen.

Vielen Dank für Deine Hilfe!

Das ist ja das reinste Horrorszenario,untragbare Zustände. Die Dialyse, egal ob Cycler oder Handbeutel, solange deine Schwiegermutter nicht selber dazu in der Lage ist muss die Konnektion von einer gut geschulten Person durchgeführt werden, so wie es jetzt abläuft ist die erste Bauchfellentzündung ja schon vorprogrammiert.Und hey, das Dialysezentrum kann deine Schwiegermutter jetzt nicht einfach allein lassen, egal mit welcher Methode, die Patientin muss dialysiert werden, und zwar ohne dieses Risiko. Und darum haben die sich zu kümmern und alles zu organisieren, die haben doch die ganzen Kontakte und wissen, was möglich ist. Gleicher Vorwurf an die Kurzzeitpflege, die haben dafür zu sorgen, dass bei der Patientin die Dialyse korrekt durchgeführt wird. Die Arbeit darf nicht auf ungeschulte Angehörige abgewälzt werden.

Wenn ich so manches hier im Forum lese dann denke ich, ich sollte jeden Abend auf die Knie fallen und ein Dankgebet für meinen Doc und sein engagiertes Team sprechen.

LG und hoffentlich bekommst du alles geregelt
Sabine

PS Ist das ein privates Zentrum?

Hallo Blautopf, ja du kannst beliebig oft auf "Wiederholen" tippen. Der Alarm kommt dann nach einer Weile wieder. Wenn man der Meinung ist, dass der Bauch jetzt leer sein muss, geht man auf" Phase überspringen".

Was die Betreuungsituation in dem Dialyszentrum Deiner Schwiegermutter angeht, kommt mir das ziemlich katastrophal vor. Allerdings ist es in meinem Zentrum auch nicht besser und ich habe den Eindruck, dass das gar nicht selten ist, dass sie mit dem Cycler überfordert sind. Bis vor Kurzem hätte ich ja noch gedacht, dass man, wenn man so eine Methode anbietet auch über ausgebildetes Personal verfügt. Inzwischen habe ich mich eines Besseren belehren lassen. Meine Mutter, die mehrere Jahrzehnte als Krankenschwester gearbeitet hat war übrigens nicht überrascht. Als ich ihr sagte, dass ich den Eindruck habe, dass einer der beiden Ärzte sich gar nicht mit dem Cycler auskennt meinte sie nur: "Die größte Herausforderung in meinem Job war, Ärzte auf ihre Fehler hinzuweisen, ohne dass sie beleidigt sind."

Eine Lösung für Deine Schwiegermutter fällt mir leider auch nicht ein. Wenn alle Stricke reißen, könntest Du allerhöchstens fragen, ob sie nicht doch einen Trainer von Fresenius bestellen wollen, damit der das Training bei Deiner Schwiegermutter durchführt. Der Trainer hat an meinen Cycler einen Dummy angeschlossen und hat durch abknicken der Leitungen jeden wichtigen Alarm, der auftreten kann, provoziert und mir erklärt, wie ich weiterkomme. Das war echt sehr hilfreich.

BTW: Ich hoffe, der Pfleger hat Euch wenigstens darauf hingewiesen, dass das Sleep Safe Set, das in den Cycler eingelegt wird, nur an den zwei Schläuchen links und rechts berührt bzw. mit der Hand gegriffen werden darf und das weiße Schutzpapier entfernen.

LG
pdanf

Hallo Papaya und pdanf,

ein später Dank von mir - ich hatte neulich schon mal eine längere Antwort halb fertig, aber wegen Rechnerabsturz nicht abgesendet. Danach bin ich einfach nicht mehr zum Schreiben gekommen.

Aber besser spät als nie - für die Hinweise möchte ich mich ganz herzlich bedanken. Die waren wirklich sehr hilfreich.

Was die Handhabung des Sets angeht: nein, den Hinweis haben wir nicht bekommen, jedenfalls konnte sich keiner von uns daran erinnern. Ich habe das Set allerdings instinktiv normalerweise an den Schläuchen gehalten, jedenfalls so weit ich mich erinnere, weil ich jeden Kontakt im Umgang mit den Dialysegegenständen so weit wie möglich minimiere. Ich "zerplatze" z. B. auch die Lösungsbeutel in ihrer Verpackung und fasse sie nach dem Öffnen dann nur noch am oberen gelochten Rand an.
Bisher ist jedenfalls noch kein nennenswertes Problem aufgetreten.

Besonders geholfen hat mir der Hinweis auf die Möglichkeit, bei Fresenius eine Schulung zu beantragen, weil ich schweres Misslingen befürchte, wenn die Pflegerinnen so "geschult" würden wie wir. Ich hab dem Krankenhaus vorgeschlagen, dass ich mich um den Kontakt zu Fresenius kümmere, und man fand die Idee großartig (ist ja auch nicht schlecht, wenn die bucklige Verwandtschaft der Patienten etwas Einsatz zeigt). Den Kontakt hab ich inzwischen, die veranschlagen selbst bei examiniertem Pflegepersonal anderthalb Werktage für die Schulung (das betreuende Krankenhaus anderthalb Stunden, und so viel etwa ist man auch im Heim bereit, an Ausbildungszeit zu gewähren). Fresenius will jetzt wohl versuchen, die Schulung etwas einzudampfen.

Vor Krankenhausaufenthalt und Gefäß-OP war meine Schwiegermutter ja von einem PHV-Zentrum betreut worden, wo man ihr auf meine Nachfrage mittelfristig auch die Möglichkeit einer Cycler-Dialyse zuhause in Aussicht gestellt hatte (bzw. mir, denn meine Schwiegermutter fürchtet das Gerät ja noch; ich hatte aber die Hoffnung, dass mit dem Cycler nicht nur die Dialyse komfortabler wird, sondern auch die Ultrafiltration besser läuft, was tatsächlich der Fall ist). Als dann das Krankenhaus, in dem sie die letzten Wochen verbrachte, dem Zentrum künftige Cycler-Dialyse vorschlug, zeigte sich, dass deren Angebot nie ernst gemeint war - meine Schwiegermutter wäre die einzige Cycler-Patientin gewesen, man fand den Aufwand zu hoch und wollte stattdessen künftig HD mit ihr machen. Das wollte meine Schwiegermutter aber nicht.

Zunächst mal bin ich deshalb der Dialyseabteilung des Krankenhauses sehr dankbar, dass man sich dort überhaupt zur Übernahme der APD-Betreuung entschloss.

Das Drumherum ist allerdings teilweise schon recht ... eigenartig, und zwar nicht nur unsere sogenannte "Schulung".
Der Dialyse-Pfleger, der meine Schwiegermutter betreut, hatte nach ihrer Einweisung zunächst die bisherige Beuteldialyse gemacht, und zwar zwecks Verzicht auf das ungeliebte Extraneal in Eigenregie nach dem Prinzip "bunte Mischung" (Fresenius balance gelb/grün/rot zu je einem Drittel).

Ich hab mich um nichts weiter gekümmert, ging von kompetenter Betreuung aus und war froh, dass alles wie gewünscht lief und meine Schwiegermutter seit dem Einsatz des Cyclers ihre Ödeme auch zügig abbaute. Allerdings baute sie auch geistig immer erschreckender ab, was ich zunächst auf die lange Bettlägerigkeit und die starken Schmerzmittel zurückführte. Dann erfuhr ich vom Pfleger, dass er nach wie vor weiter mit der "bunten Mischung" dialysierte. Ich wunderte mich, weil sich die Dialysevoraussetzungen ja durch die Gefäß-OP und den Cycler-Einsatz erheblich geändert hatten.

Angesichts der geänderten Bedingungen fragte ich ihn, worauf er seine Entscheidungen zur Dialyse gründe.
Er meinte, dass er das normalerweise nach Körpergewicht mache, aber meine Schwiegermutter sei ja strikt bettlägerig, deshalb könne er sie nicht wiegen und müsse also schätzen, was das richtige Vorgehen sei. Nein, die Urinmenge würde nicht gemessen.
Ich schlug vor, vielleicht ein wenig mit der Dialysat-Konzentration runterzugehen.
Der Pfleger stimmte zu und wollte künftig nur noch 50/50 gelb und grün verwenden.
Als ich unmittelbar nach diesem Gespräch meine Schwiegermutter besuchte, wirkte sie geradezu dement und brachte kaum noch sinnvolle Sätze heraus. Mir fiel ein, dass sie womöglich durch die Dialyse dehydriert war. Ich schrieb dem Pfleger eine Mail, in der ich vorschlug, wegen der möglichen Dehydration erstmal komplett auf 1,5% runterzugehen. Ja, meinte er, könne sein, dass zu viel Wasser entzogen worden sei, er würde also ab sofort meinem neuen Vorschlag folgen und nur noch Fresenius gelb nehmen. Am nächsten Tag wirkte meine Schwiegermutter dann schon wieder deutlich klarer als am Vortag.

Finde ich schon sehr merkwürdig, dass damit praktisch ich über die Dialyse meiner Schwiegermutter entschieden habe anstelle des Pflegers oder gar des Arztes (der nur mal kurz am Bett auftauchte, um mitzuteilen, dass künftig das Krankenhaus die Dialyse betreue). Soll das so sein?
Am nächsten Tag erfuhr ich übrigens, dass die Station über die ganze Zeit täglich gewogen hatte, der Pfleger wusste nur nichts davon.

Die Patientenkarte hat der Pfleger mit verschiedenen Programmen befüllt (Pfleger zu mir: "Dann nehmen Sie das, was Sie für richtig halten"), ich bin bisher bei komplett 1,5% geblieben, weil ich trotz erneuter Ödeme nicht den Eindruck habe, dass sie zu wenig Wasser abgibt. Die Ödeme waren auch heute Morgen plötzlich verschwunden, es läuft also soweit nicht schlecht. Ich wiege sie jeden Morgen und lasse seit heute auch Urin sammeln. In einer Woche hat sie aber 2 kg verloren (wiegt aber immer noch 78 kg bei 1,60 m Höhe).

In der Dialysestation wurde empfohlen, Getränke mit konzentriertem Eiweiß in die Ernährung aufzunehmen. Man nannte mir auch ein spezielles Produkt für Dialysepatienten (PZN 06571620). Erfüllen die klassischen Bodybuilder-Nahrungsergänzungen eigentlich den gleichen Zweck? (Z. B. "www.amazon.de/dp/B004W6I8HK?tag=kaufbera...kCode=ogi&th=1&psc=1")

Heute hatte ich das erste Mal wieder die Hoffnung, das meine Schwiegermutter, mit Unterstützung des häuslichen Pflegedienstes, irgendwann wieder in ihrer Wohnung leben kann. Sie ist zwar körperlich noch sehr schwach, wirkt aber geistig endlich wieder so klar wie vor dem Krankenhausaufenthalt.

Schöne Grüße
Blautopf

Bettlägrige Patienten schiebt man zusammen mit dem Bett auf eine riesige Waage, zieht das Gewicht vom Bett ab und erhält so das tatsächliche Trockengewicht....JEDER WEIß DAS.
In meinem Spital muss jeder Pfleger der garnicht auf der Dialysestation arbeitet, dort trotzdem 1ne Woche Praktikum gemacht haben. Das weiß also echt jeder.....und der Pfleger ist unfähig.

Und Eiweißmangel ist echt mies, da fehlt einem dann jegliche geistige und körperliche Energie.
Bodybuilderdrinks nehmen keine Rücksicht auf Phosphatgehalt, ist also tabu. Die Trinknahrung die du gepostet hast (PZN 06571620) von "restoric nephro intraD" ist Phosphatreduziert.
Dialysepatienten müssen ja bei allem Eiweißhaltigen auf Phosphat achten.

Wo wir beim Thema sind, nimmt deine Mutter Phosphatbinder?
In der Ernährungsberatung wird einem oft eine phosphatarme Ernährung eingeredet, die aber auch zuwenig Eiweiß enthält.
Da gibt es aber Phosphatbinder-Tabletten, die werden zum Essen eingenommen und verhindern die Aufnahme von Phosphat.

Immer wenn ich Eiweißmangel hab, ess ich einfach eine Eierspeise und hau bei jedem 2ten Ei den Dotter weg. (Kriegt der Hund zum Essen.)
Beim Ei enthält der Dotter das meiste Phosphat und das wenigste Eiweiß....eine gute Eierspeise für Dialysepatienten sollte etwas heller sein. (Und das in Zeiten wo es Eier mit 2 Dotter gibt, so traurig )

Ebenso kann man Eier in verschiedenste andere Gerichte schummeln, z.B. meine Schinken-Nudeln mit zusätzlichem Eiklar drüber schmecken göttlich. (den Dotter weglassen um Phosphat zu sparen)

Zu den PD-Aspekten, ob "das so sein sollte" sollte ich als HDler nix sagen :D
Ich kann dir aber aus guten Gründen von HD abraten.
Bei der HD ist der Wasserentzug sehr anstrengend und kostet dem Körper viel Energie.
Solange die Entwässerung von PD, notfalls mit Extraneal, ausreichend ist, ist HD eindeutig die bessere Dialyse.
Ich mache nur deshalb kein PD, weil ich mich dann strenger an Trinkbeschränkungen halten müsste.
Bei der HD ist theoretisch ein höherer Wasserentzug möglich, das geht aber auf Dauer zu lasten der Herzgesundheit und Lebenserwartung.
Ein hoher Wasserentzug an der PD kann nur das Bauchfell stärker abnutzen, weil zuviel Glucose auf Dauer das Bauchfell verklebt.

Mal abgesehen davon, mit Gefäßerkrankungen würd ich nie HD machen wollen, der Wasserentzug an der HD belastet die Blutgefäße stärker als der langsame von der PD.
Das führt bei vielen Patienten dazu, dass die Nieren schneller versagen. Ich hatte vor meiner ersten HD noch 2 Liter Harn pro Tag, nach meiner ersten Woche HD weniger als 500ml....manche Nieren reagieren da sehr empfindlich, wobei mein Nierenversagen ja ohnehin eines von den Schnelleren ist. (Ich bin erst 28 Jahre alt...)
Wobei jeder Patient anders auf die HD reagiert...bei mir reduziert sich nachweislich die Durchblutung der Nieren während der Dialyse sehr stark.
Solche Probleme hat man mit PD natürlich nicht.


Und zum Wassergehalt sei noch erwähnt, es gibt eine elektronische Messung um den Wassergehalt im Körper zu messen.
Ist wie ein EKG, man bekommt Pickerl für Elektroden an eine Hand und einen Fuß, ein Stromimpuls schießt durch den Körper, den man nicht spürt. Aufgrund des elektrischen Wiederstandes lässt sich das Wasser im Körper detailiert berechnen. Weil Wasser im Körper die elektrische Leitfähigkeit erhöht.

lg
Chris

Hallo Blautopf,

wow, bin sprachlos. Dass eine Dialysepatientin im KH nicht gewogen wird und der Pfleger bunte Mischung nach eigenem Gutdünken gibt, kommt mir schon sehr merkwürdig vor. Normalerweise bestimmt der Nephrologe das PD-Regime und wahrscheinlich hast Du schon selber herausgefunden, dass man wenn es geht, möglichst niedrig konzentrierte Lösungen gibt, um das Bauchfell zu schonen.

Was das Eiweißsupplement angeht, ich kenne es nicht. Prinzipell ist Molkeprotein IMHO geeignet. Als ich 2016 mit PD anfing hab ich mir mal Präparate für Dialysepatienten angesehen und in einigen war Molkeprotein enthalten. Meines Wissens enthält es auch verhältnismäßig wenig Phosphat, weil in Molke wenig Phosphat enthalten ist.
Ich habe mich damals für dieses Produkt entschieden www.amazon.de/Myprotein-Impact-Isolate-P...oured/dp/B00L4ACMAQ/ und mein Phosphatwert ist auch damit stabil geblieben.

Egal welches Produkt Du nimmst, Du solltest auf jd. Fall schauen, dass auf der Zutatenliste keine phosphahaltige Verbindungen stehen. Ich habe es nämlich schon auf Zutatenlisten von solchen Produkten gefunden (z.B. Natriumphosphat/Sodiumphosphate).

Vielleicht erstmal mit einer geringeren Menge anfangen und Phosphatwert beobachten? Am besten nochmal Rückfrage beim Arzt.

LG
pdanf

Herzlichen Dank für die Antworten. Ich bin heilfroh, dass es dieses Forum gibt. Mit Euren Tipps werde ich mich morgen genauer befassen.

Vorgestern rief ich die Pflegeleiterin der Dialysestation an, weil ich einerseits die Schulungsfrage bezüglich Fresenius klären wollte, andererseits aber mich auch erkundigen wollte, ob die Möglichkeit bestünde, meine Schwiegermutter für die nächsten vier Tage im Krankenhaus aufzunehmen, in denen ich unterwegs sein werde. Statt meine Schwägerin ("geschult" wie ich) nun auch noch mit der Dialyse zu betrauen, hoffte ich, dass man bei dieser Gelegenheit mal eine ärztlich überwachte Dialyseeinstellung veranlassen könne.
Die Pflegeleiterin war zwar mit mir der Meinung, es könne ja nicht angehen, dass ich diejenige sei, die über das Dialyseregime entscheidet, aber sie beschränkte sich auf den Rat, mich an den leitenden Nephrologen zu wenden. In dessen Büro scheiterte ich an einer der Sekretärinnen, die mich wieder an den bewussten Pfleger verwies.
Ich hab das erstmal so akzeptiert, weil meine Schwiegermutter ja zur Zeit einen recht guten Eindruck macht und weil die Ödeme, die mir noch 8 Stunden vorher Sorgen gemacht hatten, verschwunden waren. Meine Schwägerin ist in der Befolgung von Vorschriften sicherlich akribischer als ich, ich gehe mal optimistisch davon aus, dass sie keine gravierenden Fehler macht.

Das PHV-Zentrum hat übrigens in der vorherigen Betreuung überhaupt nie ein Wort über Nahrungsergänzungsmittel verloren, so weit ich weiß. Und ich hatte eigentlich nicht angenommen, dass ich noch mal zur Spezialistin für PD in Sachen Schwiegermutter werden muss, weil ich verhindert habe, dass das PHV-Zentrum mit dem fadenscheinigen Grund "Katze" einfach zur HD greift. Dabei heißen die doch in ausgeschriebener Form "Patienten-Heimversorgung".

Schöne Grüße
Blautopf

Hallo allerseits,
ich hab nochmal eine Frage zum Thema Wasser - genauer: Urinmenge bei PD.

Wie bereits geschrieben hab ich ja die Urinmenge über 24 Stunden messen lassen.
Erste Abgabe von gestern 16.30, letzte Abgabe von heute 15.30 Uhr.
Gestern Abend hatte sie bereits etwas über 900 ml zusammen, und an der insgesamt gemessenen Menge (1480 ml) fehlt noch der Urin, der bei der Morgenverrichtung zusammen mit dem Darminhalt anfiel und daher nicht gemessen wurde - ich war da gerade zur Diskonnektion anwesend und konnte deshalb schätzen, dass es mindestens ca. 200 ml waren. Insgesamt waren es also ca. 1680 ml.

Das erscheint mir recht hoch, oder täusche ich mich?
Sie verliert ja auch noch Wasser durch Atmung, obwohl das kaum die 400 ml sein dürften, die angeblich ein erwachsener Mensch täglich auf diese Weise verliert. Sie liegt ja die meiste Zeit im Bett und lebt sozusagen auf Sparflamme.

Zur Volumenbilanz: Begonnen haben wir vor einer Woche mit über -500 ml, wobei ich allerdings die ersten Dialysen leicht verzögert gemacht habe, um von Tag- auf Nachtrhythmus umzustellen, so dass ich anfangs 3 Dialysen für 4 Tage hatte. In dieser Zeit hat sich die Bilanz ständig weiter Richtung Plus bewegt. Heute Morgen lag sie erstmals mit 71 ml im Plus.

Die maximale Trinkmenge ist 1,5 l, wobei sie die offenbar nicht ganz genau misst, sondern nach "Tassen Kaffee" oder "Kännchen Tee" plus Mineralwasser in 0,7-Flaschen, die sie aber nicht an einem Tag leert.

Andererseits sorge ich mich wegen des fortschreitenden Gewichtverlustes.
Meine Schwiegermutter ist zwar erfreut, sie hat ihr Leben lang gegen Übergewicht gekämpft und nähert sich nun mit 86 Jahren langsam ihrem Traumgewicht, aber mir scheint, dass das ein beunruhigender Abbauprozess ist. Sie ist auch außerordentlich schwach und kann nur mit größter Mühe (und Rollator) die ca. 30 Meter zum Esssaal gehen.

Deshalb bin ich in Sachen Protein jetzt mal pdanfs Empfehlung gefolgt. Christians Eiervorschlag würde nichts bringen, weil meine Schwiegermutter Eier zur Zeit wegen ihres geringen Appetits gar nicht im Plural verzehren würde. Wird der Phosphatwert denn von der betreuenden Station regelmäßig getestet?

Schöne Grüße
Blautopf

Hallo Blautopf,
die Nieren Restfunktion deiner Schwiegermutter ist noch gut, richtig gut. Von daher sollte die Volumenbilanz der Dialyse +/- Null sein. Durch zu hohen Wasserentzug wird die Restfunktion immer weniger (Gruss an den "erfahrenen" Dialysepfleger).
Eiweissmangel kann auch zu Ödemen führen. Bei zu wenig Albumin im Blut findet das Wasser nicht mehr den Weg vom Gewebe zurück ins Blut.
Und dann schau bitte mal, welche Blutdrucksenker deine Schwiegermutter bekommt. Auf Amlodipin reagiere ich z.B. mit Ödemen, ist eine nicht gerade seltene Nebenwirkung.

Alles Gute für euch
Sabine

Hallo Blautopf,

mit 1680 ml hat deine Schwiegermutter praktisch noch in etwa Restausscheidung wie ein normaler Mensch. D.h. sie bräuchte wahrscheinlich fast keine Ultrafiltration, aber wahrscheinlich kriegt man es ganz ohne nicht hin.
Die Trinkmenge kommt mir bei der Restausscheidung zu niedrig vor. Wundert mich aber nicht. Als ich meine PD-Schwester mal explizit nach meiner Trinkmenge gefragt habe, hat sie mir auch eine zu niedrige Zahl genannt. Ich glaube, die schreiben da oft nur pro Forma etwas rein und vertrauen darauf, dass die Patient*in die Trinkmenge selber ermitteln kann. (Ultrafiltration+Restausscheidung (evtl. + 400 ml Schwitzen) = Trinkmenge).

Der Phosphatwert wird bei PD-Patienten normalerweise vom Zentrum einmal im Monat ermittelt. Wahrscheinlich ist öfter messen auch nicht sinnvoll, weil es ein "trägerer" Wert ist. Ziel ist bei Dialysepatienten 1,65. Keinesfalls über 2.

LG
pdanf

Papaya und pdanf, vielen Dank an Euch beide.

Bin seit heute wieder von meiner Kurzreise zurück. Zwischenzeitlich hatte meine leider doch nicht so akribische Schwägerin die Dialyse übernommen und gleich beim ersten Mal alles in den Sand gesetzt, so dass eine komplette Tagesausstattung weggeworfen werden musste.
(Sie hatte sich nach der sogenannten "Schulung" nichts mehr angesehen und meinte dann, der Konnektor passe nicht in den Clip - deshalb hat sie ihn durch Verschließen passend gemacht. Und weil sie dafür auch noch den Patientenkonnektor verwendet hatte, war ein Konnektorwechsel danach auch nicht mehr möglich).

Resturin ist im Krankenhaus übrigens nie gemessen worden, was ich auch ziemlich merkwürdig fand.

Nun fehlen mir ja die Ergebnisse von ein paar Tagen, aber das Gewicht stagniert zur Zeit offenbar, allerdings hatte die Schwiegermutter in den vergangenen 5 Tagen nochmals bis zu 800 g verloren. Von gestern auf heute hat sie allerdings 200 g zugenommen, Ultrafiltration letzte Nacht war 100 ml.
Wenn ich richtig verstehe, dann sollte unter diesen Umständen möglichst wenig Wasser entzogen werden?

Welche Optionen gibt es denn für ausreichende Entgiftung bei möglichst geringem Wasserverlust?

Kann man dann ruhig die Trinkmenge etwas hochsetzen, solange nur das Gewicht gleich bleibt? Mir macht Sorgen, dass das Gewicht schon so weit runtergegangen ist, auch wenn sich in den vergangenen Tagen nur noch wenig geändert hat. Sie wiegt jetzt ca. 4 kg weniger als vor Dialysebeginn. Übrigens erzählte meine Schwiegermutter mir heute Morgen, dass sie im Krankenhaus in drei Tagen 5,8 kg verloren hatte - wovon nur der Dialysepfleger nichts wusste.

Heute habe ich übrigens mit einer Schulungsleiterin von Fresenius telefoniert, die mir zwischen den Zeilen wieder eher nicht so große Hoffnung machte, dass es so bald etwas mit den Pfleger-Schulungen wird - wenn überhaupt. Diese Schulungen sind wohl nicht ganz billig und müssen sicherlich von der Dialysestation bezahlt werden. Nachdem ich einiges von meinem Leid geklagt hatte, sagte die Fresenius-Dame, dass sie den Pfleger gut kenne und sprach über ihn mit seinem Vornamen. Hm. Hab ich mich vermutlich auch noch in die Nesseln gesetzt.

Papaya: Die Blutdrucksenker wurden nach Dialysebeginn fast vollständig abgesetzt, weil sich der vorher seit vielen Jahren einseitig systolische Bluthochdruck (oft über 200) damit praktisch normalisierte (das lag übrigens nicht an einer durch Dialyse besseren Entwässerung, bis vor wenigen Wochen war die Entwässerung ja immer ein Problem). Das führte dann ja dazu, dass mangels Druck ihre Zehen nicht mehr versorgt waren.

(Kleine Anekdote am Rande: Ich war wegen der Dialyse zufällig da, als der langjährige Hausarzt und Kardiologe sie vor 10 Tagen besuchte - der, der wochenlang ihre Beine hatte wickeln lassen, während die Entzündungen zunahmen - und er meinte, ja, der Krankenhausaufenthalt sei dann ja leider doch nötig gewesen: "Ihre Zehen waren ja schon ganz schwarz." Mir fiel die Kinnlade runter - ob es wohl üblich ist, Risikopatienten, deren Gefäße schon infolge des gesamten Krankheitsbildes eigentlich regelmäßig hätten angiografiert werden müssen, selbst bei erheblichen Schmerzen und offenen Entzündungen so lange mit Kompressionswickeln zu versorgen, bis die Zehen fast abfallen, statt sie mit vielen Jahren Verspätung endlich zur Angiografie zu überweisen?)

Zur Zeit nimmt sie nur noch eine halbe Tablette Candesartan täglich, um die Schwankungsbreite des Blutdrucks gering zu halten. Die sollen nebenwirkungsarm sein und werden von ihr schon seit über einem Jahr eingenommen, also lange bevor die Probleme begannen.

Schöne Grüße
Blautopf

Hallo Blautopf,

wow, kein Kommentar zu Deiner Schwägerin /o\
Dass der Resturin nicht gemessen wurde ist merkwürdig, aber wundert mich nicht. Bei mir wurde er (sogar auf Nephrologiestationen) nicht gemessen. Einmal hat eine PD-Schwester bei den Stationsschwestern einen Messkrug für mich herausgeleiert. Sie hatte sich auch gewundert, dass niemand auf der Station darauf gekommen ist meinen Resturin zu messen.

Ja, Du kannst die Trinkmenge hochsetzen. Du kannst Dich an der von mir genannten Formel (Resturin + Ultrafiltration...) orientieren und natürlich das Gewicht und Blutdruck beachten. Es sollte sich nicht mehr als 2 kg verändern.

Entgiftung sollte bei Deiner Mutter auch bei niedriger UF kein Problem sein. Sie ist ja kein Low oder Low Average Transporter, wenn ich mich richtig erinnere. Mir hat man damals gesagt, ein halber Liter UF ist o.k. auch wenn ich ihn damals noch nicht benötigt habe. Ich habe dementsprechend mehr getrunken. Aber immer beachten, dass flüssige Speisen (Suppe, Pudding etc.) auch zur Flüssigkeitsbilanz beitragen.

Die Pfleger und die Kontaktpersonen von Fresenius scheinen sich in der Regel mit Vornamen zu kennen. Ich würde das nicht überbewerten und trotzdem sagen, wenn
was falsch läuft. Manchmal muss man mit viel Fingerspitzengefühl etwas Druck machen und die Kontrolle übernehmen um als Patient oder Angehöriger zu erhalten, was benötigt wird. Gut, wenn man das schafft, ohne dass die Beteiligten sich übergangen fühlen, aber ich bin sicher, so wie Du Dich artikulierst, schaffst Du das. Ich hab ja schon mal geschrieben, dass meine Mutter Krankenschwester war. Sie hat immer gesagt, dass es ganz wichtig ist, dass man als Angehöriger Präsenz und Interesse zeigt, damit das Pflegepersonal merkt, dass es sehr wohl jd. interessiert, was in der Einrichtung vor sich geht.

Zu dem Hausarzt fällt mir außer Kopfschütteln auch nichts ein.

LG
pdanf

Hallo Blautopf,

kurzer Nachtrag: Auch wenn Deine Schwiegermutter noch viel Restausscheidung hat, könnte es sein, dass sie eine gewisse Ultrafiltration benötigt, weil Natrium hauptsächlich durch Konvektion, also mit dem Ultrafiltrat, ausgeschieden wird, weil das Konzentrationsgefälle zwischen Blut und Dialysat gering ist.

LG
pdanf

Hallo pdanf,

ich schau leider jetzt erst wieder hier rein - und sehe, dass Du schon auf eine Frage eingegangen bist, die ich gerade erst stellen wollte. Ich hab nämlich mal wieder ein Problem mit Wasser und Gewicht.

Bis vor einer Woche lag meine Schwiegermutter mit dem Gewicht immer zwischen 77 und 78 kg lag (bei einmal gemessener Restausscheidung von 1680 ml, wie schon geschrieben). In dieser Phase bewegte sich die Ultrafiltration in der Summe bei etwa +/-0.

Dann wurde ich krank. Meine Schwägerin übernahm während meiner Krankheit wieder und vergaß zwei Tage nacheinander das Wiegen - am dritten Tag lag das Gewicht bei fast 80 kg und steigt seitdem weiter bis heute auf 81,3 kg, wobei die Ultrafiltration weiterhin schwankend im Bereich +/- 400 ml ist, aber in der Summe nicht mehr als +186 ml. Seit etwa einer Woche nimmt meine Schwiegermutter also kontinuierlich zu, mittlerweile insgesamt 4 kg im Vergleich zum Niedrigstgewicht.

Diese Zunahme begann etwa zeitgleich mit der Einnahme des Proteinpulvers.
Ich habe jedenfalls die Tagesration Protein erstmal halbiert, als sich die Gewichtszunahme abzeichnete. Hoffe, der Spruch "In Gefahr und höchster Not bringt der Mittelweg den Tod" trifft hier nicht zu. Das Spezial-Dialyse-Pulver ist ja doch verdammt kostspielig, deshalb wollte ich noch nicht sofort wechseln, ohne die Zusammenhänge zu kennen.

Sobald ich wieder gesund war, machte ich wieder eine Messung des Resturins, und der lag mit 1180 ml einen halben Liter unter der früheren Messung. Gleichzeitig stellte sich heraus, dass meine Schwiegermutter offenbar über mehrere Tage von ihren Diuretika nur die Hälfte eingenommen hatte (wie lange, ließ sich nicht rekapitulieren).

Heute lasse ich wieder den Resturin messen, nachdem seit gestern die Diuretika wieder ordnungsgemäß eingenommen werden. Ich hoffe, dass es etwas bringt.

Nachdem Du nun schreibst, dass Natrium hauptsächlich mit dem Ultrafiltrat ausgeschieden wird, frage ich mich, ob das auch für Phosphat gilt und ob die Ursache für die Zunahme eventuell Phosphate im Proteinpulver sein könnten? Würden Phosphatbinder dagegen helfen?

Wenn eine gewisse Ultrafiltration benötigt wird, dann wäre es wahrscheinlich doch besser, mal einen Anteil Dialysat mit 2,3% zu verwenden, oder was meinst Du?
Ich frage jetzt rein theoretisch, gewissermaßen, denn die Entscheidung dazu muss der Arzt abgeben.
Aber so theoretisch gefragt - wäre als Faustformel für die Auswahl des Dialysats geeignet:
Flüssigkeitsaufnahme - 400 ml Atmung - Resturin = Ultrafiltration?

Erfreulicherweise hat sich, angestoßen durch meine Fresenius-Nachfrage, die Dialysestation jetzt wenigstens gemeldet und einen Kontrolltermin für Freitag vereinbart - das wird dann das erste Mal sein, dass der zuständige Arzt einen Blick auf das Dialyseregime wirft, fürchte ich.

Die Fresenius-Schulung wurde allerdings vom Chefarzt abgelehnt - zu teuer, schätze ich. Geht ja von der Pauschale ab. Auch das Pflegepersonal wird also so "geschult" werden wie wir - maximal 2 Stunden und ohne Patientin. Aber eine Alternative haben wir nicht - im Gegenteil fürchte ich, wenn wir uns allzu lautstark beschweren, dann sagen die dort einfach, dass sie die Cycler-Dialyse dann eben nicht weiter übernehmen. Und das wollen wir natürlich keinesfalls.

Für nützliche Hinweise immer wieder dankbar
grüßt
Blautopf

Hallo Blautopf,

von Phosphat nimmt man kein Körpergewicht zu. Eiweißpulver hingegen wird von Bodybuildern auch für gezielte Gewichtszunahme eingesetzt. Zuviel Eiweiß speichert der Körper ab.
Wer sich wenig bewegt, verbrennt weniger Eiweiß und nimmt von der Normaldosis vermutlich zu.

Die Ultrafiltration berechnest du bei PD am leichtesten am Beutelgewicht. Beutelgewicht nach der Dialyse MINUS Beutelgewicht vor der Dialyse = Das was an Wasser rausgezogen wurde.

Und Diuretika gehören zu den Tabletten, wo sehr schnell ein Gewöhnungseffekt möglich ist. Wenn man die 7x die Woche nimmt wirken sie in Summe viel schlechter, als wenn man sie jeden 2ten Tag nimmt.
Wieviel Diuretika richtig sind, da haben 3 verschiedene Ärzte 4 verschiedene Meinungen.

lg
Chris

Hallo Christian,

> von Phosphat nimmt man kein Körpergewicht zu. <
Nein, dass man von Phosphat nicht direkt zunimmt, ist mir klar. Ich dachte nur, dass durch eine Erhöhung des Phosphatspiegels im Blut eventuell das osmotische Gefälle zwischen dem 1,5%-Dialysat und dem Blut nicht mehr ausreichend für eine optimale Ultrafiltration sein könnte.

Die Ultrafiltrationsmenge misst der Cycler selbst - wir "beuteln" ja nicht. Die Menge habe ich also auf den ml genau im Behandlungsergebnis stehen.
Mir geht es vielmehr um eine Errechnung des Ultrafiltrationszieles - also:
Wie hoch ist die optimale Ultrafiltrationsmenge und welches Dialysat wähle ich, um sie zu erhalten?

Eine Art stoßweiser Verabreichung der Diuretika ist ein interessanter Gedanke - muss ich mal am Freitag beim Arzt ansprechen.

Schöne Grüße
Blautopf

Bei mir an der HD wird das Trockengewicht ermittelt, indem man den Wassergehalt mit einer Maschine misst.
Ist so ähnlich wie ein EKG, es werden Pflaster aufgeklebt und mit einem nicht spürbaren Stromstoß der Wassergehalt gemessen.
Je mehr Wasser ein Mensch im Körper ist, umso höher ist die Leitfähigkeit. Dauert weniger als 5 Minuten das nachzumessen.

Sollte der Arzt beim Kontrolltermin umbedingt mit der Maschine nachmessen, dann weiß man wieviel Wasser die Schwägerin aktuell im Körper hat und ob die Gewichtszunahme von Wasser oder echtem Körpergewicht kommt.

lg
Chris

> Sollte der Arzt beim Kontrolltermin umbedingt mit der Maschine nachmessen, dann weiß man wieviel Wasser die Schwägerin aktuell im Körper hat und ob die Gewichtszunahme von Wasser oder echtem Körpergewicht kommt. <

Werde ich vorschlagen - mal schauen, ob er sich angesichts der maximal reduzierten Betreuung darauf einlässt.
Allerdings - auch wenn mir bewusst ist, dass das Protein eine deutliche Erhöhung der Kalorienzufuhr bedeutet - 3,5 kg Gewichtszunahme in einer Woche kann unmöglich von weniger als 500 g Protein verursacht worden sein, würde ich sagen. Das kann doch eigentlich nur durch zu geringe Wasserabgabe kommen.

Was ich noch zu erwähnen vergaß: Sie hat jetzt auch wieder Ödeme in den Unterschenkeln. Das war ja in der ersten Dialyse-Woche auch bereits der Fall, und da waren die Ödeme ohne irgendeine Änderung der Dialysebedingungen von einem Tag auf den anderen über Nacht verschwunden. Deshalb hab ich die neuen Ödeme jetzt auch nicht gleich zwingend durch die Dialyse verursacht gesehen, sondern eventuell auch durch Herzschwäche wegen des langen Bewegungsmangels. Allerdings bewegt sie sich seit etwa 1 Woche nun doch ein klein wenig mehr - gelegentlich. Insofern sollte eigentlich die Herzleistung nicht schwächer sein als ohne Bewegung.
Die Ödeme können aber ja auch eine Folge der unterdosierten Diuretika sein, nehme ich an.

Schöne Grüße
Blautopf

Hallo Blautopf,

die Gewichtszunahme liegt bestimmt nicht am Protein und Phosphat führt auch auch nicht zu einer Gewichtszunahme. Phosphat wird auch nicht durch Konvektion mit dem Ultrafiltrat ausgeschieden, sondern (leider sehr langsam) durch Diffusion. Phosphatbinder sind dann sinnvoll, wenn der Phosphatwert zu hoch ist. Am Anfang werden sie oft noch nicht benötigt. Ich würde darauf tippen, dass die Gewichtszunahme vor allem daran liegt, dass sie das Diuretikum nicht genommen hat. Entweder das oder die UF ist doch zu niedrig bzw. die Trinkmenge zu hoch.

Auf die Natriumproblematik habe ich übrigens nur vorsichtshalber hingewiesen. Es ist sinnvoll die Werte im Blick zu behalten und ggf. die UF zu erhöhen, aber eigentlich ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass Deine Schwiegermutter bei der großen Resturinmenge (mit Diuretika) noch viel Natrium über den Harn ausscheidet.

Wenn der Blutdruck noch o.k. ist, würde ich erstmal abwarten, ob sie von dem Diuretikum wieder (Wasser) abnimmt. Falls nicht könntest Du tatsächlich mal einen Anteil 2,3 % nehmen. Die Formel hast Du richtig verstanden.

Weil Du es selber schon ansprichst, dass ich kein Arzt bin. Falls Du mal fachkundigen Rat brauchst und wieder Schwierigkeiten hast den eigentlich zuständigen Nehprologen zu kontaktieren, könntest Du auch beim Nierentelefon nachfragen. Da wurde mir schon mal von einem Nephrologen sehr fachkundig geholfen.
Leider kann man nur Mittwochs 16-18h anrufen 0800 / 248 48 48. www.dnev.de/patienten/nierentelefon/

Das mit den Schulungsmodalitäten ist echt krass, aber lässt sich wahrscheinlich nicht abhelfen

Ich hoffe, ich habe keine Frage übersehen. Sonst einfach nochmal nachfragen.

LG
panf

Merci vielmals, pdanf :-)

Der Tipp mit dem Nierentelefon ist ja eine feine Sache. Im Krankenhaus ist nämlich weder der leitende Arzt - der sowieso nicht - noch der für uns zuständige Pfleger einigermaßen vorhersehbar erreichbar (immer erreichbar dagegen eine ausgesprochen pampige leitende Dialysepflegerin, mit der ich schon dreimal leicht knirschende Gespräche geführt habe - aber das nur am Rande). Schade nur, dass der Mittwoch gerade vorbei ist.

Heute Abend hatte ich schon vor, hälftig das 2,3%ige Dialysat zu verwenden, hab es dann aber doch nochmal gelassen, weil ich den Eindruck hatte, dass der Resturin wieder etwas zugenommen hat - um 22.00 Uhr waren es 1200 ml, und die 24 Stunden enden erst morgen um 9.00 Uhr (Beine allerdings trotzdem eher noch dicker).

Allerdings habe ich heute auch festgestellt, dass meine Schwiegermutter mehr Flüssigkeit zu sich nimmt, als angenommen. Dummerweise war ich bisher davon ausgegangen, dass sie die Flüssigkeitsaufnahme sehr genau im Blick hat, weil sie immer wieder selbst auf ihre 1,5 Liter Trinkmenge hinwies, aber das scheint nicht der Fall zu sein. Suppe oder Obst vergisst sie anzurechnen, und auch die Trinkmenge liegt offensichtlich deutlich über den eigentlich erlaubten 1,5 Litern. Ich fürchte, sie hat heute - alles inbegriffen - eher 2 bis 2,5 Liter zu sich genommen (ich muss morgen ihre Tassen und Gläser nochmal genau ausmessen, ich traue den Angaben des Heims nicht recht über den Weg).

Ich frag mich nur, warum es eigentlich in der zweiten Dialysewoche so perfekt gelaufen ist: Niedriges Gewicht, dünne Beine, guter Resturin und Volumenbilanz ausgeglichen.

Mal schauen, wie das Ergebnis morgen aussieht. Wenn das nicht sehr deutlich im Minus liegt, dann werde ich morgen Abend zur Hälfte 2,3% nehmen - dann wissen wir jedenfalls schon beim Arztgespräch, wie sich das auswirkt.

Und ja, das mit der Schulung ist wirklich blöd (nachdem ich drei Fresenius-Leute in Aufruhr gebracht und detailliert mit unserem Dilemma behelligt habe) - zumal auch die DAK (Kasse der Schwiegermutter) der Meinung ist, die Schulung müsse von Fresenius übernommen werden. Wobei es denen natürlich auch nichts tut, weil die Kosten ja das Krankenhaus trägt. Aber uns nützt es leider nichts, moralisch oder sonstwie im Recht zu sein, weil das Krankenhaus uns eben bei Nichtgefallen jederzeit den Stuhl respektive den Cycler unterm Hintern wegziehen kann.

Danke und gute Nacht!
Blautopf

... and here are the results of the dialytic jury:

Gewicht 81,9 kg > + 0,6 kg
Flüssigkeitsaufnahme: ca. 2,5 Liter
Atmung: - 400 ml
Resturin: -1400 ml
Dialyse: -142 ml
Macht im Ergebnis +558 ml = ca. 0,6 kg Gewichtszunahme

Es lag offenbar nicht an den halbierten Diuretika, sondern sie nimmt einfach zuviel Flüssigkeit auf - viel mehr jedenfalls, als sie sollte.
Heute Nacht werde ich also hälftig die 2,3%-Lösung verwenden und schauen, in welcher Höhe sich das auf die Bilanz auswirkt.
Oder sollte ich in diesem Fall doch ausnahmsweise die berüchtigte "bunte Mischung" nehmen?
Was ist im Fall von Wasseransammlungen wichtiger: Bauchfellschonend zu dialysieren oder das Wasser so schnell wie möglich wegzubekommen?

Ich überlege auch, ob ich den Dialysepfleger bitte, mir zusätzlich zu den bisherigen 3 Therapievarianten (nur 1,5% / hälftig 1,5% + 2,3% / je ein Drittel 1,5% + 2,3% + 4,25%) auch noch eine Variante mit nur 2,3 einbauen lasse.
Das ist vermutlich ja schonender für das Bauchfell als die bunte Mischung mit einem Drittel hochprozentiger Lösung, die außerdem in der durchschnittlichen Konzentration bei 2,68% liegt.

Was meint Ihr?

Schöne Grüße
Blautopf

Hallo Blautopf,

wenn Deine Schwiegermutter nicht völlig erhöhten Bludruck oder Atemnot (Wasser in der Lunge!) hat, würde ich erstmal hälftig die 2,3%-Lösung probieren und schauen, ob es hinkommt. Ich glaube auch nicht, dass Deine Schwiegermutter schon 4,25% benötigt. Meines Wissens braucht man das normalerweise erst in einem sehr fotgeschrittenem Stadium.

LG
pdanf

Hallo pdanf,

der Blutdruck ist viel besser als vor der Dialyse (nur der Puls ist zu hoch), und sie hat kein Wasser in der Lunge, sondern vor allem in den Beinen, soweit ich sehe.

Eine Woche lang lief hier ja immerhin alles perfekt. Dass es ohne für mich erkennbare Änderung zu der Zunahme kam, lag vermutlich daran, dass meine Schwiegermutter nach eigener Aussage damit begann, mehr zu essen. Da sie solche Sachen wie Obst, Joghurt, Pudding oder Suppe nie berechnete und möglicherweise zum Essen auch mehr trank, dürfte das dann zu der überhöhten Flüssigkeitsaufnahme geführt haben, aber wegen der vergessenen Diuretika sah ich die Ursache zunächst mal dort. Bei korrekter Flüssigkeitsaufnahme wird das 1,5%-Dialysat wahrscheinlich genügen. Bei erkennbarem Bedarf nehme ich künftig eben rechtzeitig eine Hälfte 2,3% dazu.

Danke und schöne Grüße -
Blautopf

Hallo Blautopf,

super, dann drück ich mal die Daumen, dass sie heute Nacht besser entwässert.

LG
pdanf

Hallo Blautopf,

na dann alles Gute.
Ein hoher Puls nach gutem Wasserentzug ist übrigens ganz normal, das legt sich aber nach einem guten Schlaf.

Zuviel Wasser in den Blutgefäßen und der damit verbundene Bluthochdruck ist wie ein Gegendruck der das Herz belastet und das Herz muss stärker schlagen.
Wenn der Gegendruck dann durch Wasserentzug geringer ist und der Blutdruck fällt, kann das Herz leichter schlagen und schlägt dadurch für einige Stunden oder oft den Rest des Tages schneller.
Auch gibt es Medikamente, vorallem Blutdrucksenker, die oft einen höheren Puls verursachen, der beim Wasserentzug dann ebenfalls stärker auftreten kann, (Bei mir der Blutdrucksenker Loniten)

Bluthochdruck führt durch die stärkere Anstrengung des Herzens über mehrere Jahre zu Herzinsuffizienz, darum ist es wichtig das Wasser nicht ewig mit sich rumzuschleppen, man braucht die Geschwindigkeit aber nicht übertreiben. Hauptsache das Wassergewicht wird langsam weniger, beeilen muss man sich nicht solange man gut Luft bekommt.
Zu schnellen Wasserentzug verträgt ja nicht jeder Kreislauf, vorallem im Alter, das Wohlbefinden der Schwägerin muss im Vordergrund stehen.

lg
Chris

Hallo allerseits -
jetzt könnte ich durch die Decke gehen - gerade hatte ich einen mal wieder ellenlangen Beitrag geschrieben über Neues von der Schwiegermutter-Front. Das ist soeben - mit meinem Sekundenbruchteile vorher gedachten Gedanken "Sollst du den Text vorsichtshalber kopieren?" - im Orkus des Forums verschluckt worden. Nun schaffe ich das zeitlich nicht noch mal.

Kurz: Es gibt Unerklärliches und Unerfreuliches.

Unerklärlich: Die Schwiegermutter verliert nicht an Gewicht, was sie rechnerisch verloren haben müsste bzw. nimmt sogar zu, ohne dass ich mir die Herkunft erklären kann.
(Das zuvor beigefügten Dialyse-Protokoll, das das erläutert, füge ich jetzt nicht im gleichen Kommentar mit ein, sondern poste es extra, um erneuten Textverlust zu vermeiden.)

Unerfreulich: Es ist dem altbekannten (übrigens herzlich netten) Pfleger leider - trotz einiger Versuche mit dem PC und einem letzten am Cycler direkt - nicht gelungen, die vorgesehenen Änderungen im Dialyseregime auf der Patientenkarte zu speichern. Und er hat leider beim letzten Mal auch nicht kontrolliert, ob der Speicherversuch erfolgreich war. War er nicht. Ich gehe von einem Chip-Fehler aus.

Vorgesehen ist nun ein PET-Test am Montag, für den meinen Schwiegermutter nicht, wie sonst, den Tag mit leerem Bauch beginnt, sondern mit einem letzten Schlusseinlauf (2000 ml / 2,3%) zum Test fährt. Dafür war eine entsprechende Therapievorgabe geschrieben worden.
Außerdem sollten probehalber die Tidal-Zyklen von 60 auf 50 Min. gekürzt werden, um zu sehen, ob das eine bessere Entwässerung bringt.

Beides ist nun also nicht auf der Karte, stattdessen soll ich die Änderungen jetzt selbst vornehmen.
Hat das hier schon mal jemand gemacht?
Ist das selbsterklärend?
Ist es überhaupt mit defektem Speicherchip möglich, eine Änderung der dort gespeicherten Programme eventuell nur für die jeweilige Dialyse vorzunehmen, oder muss ich nun die Option "Ohne Karte" verwenden, die es ja auch zu geben scheint?

Fragen über Fragen - diese Dialysesache ist wirklich voller Fußangeln und Fallstricke.
(Über den Ablauf des gestrigen Arzttages verliere ich jetzt kein Wort mehr, aber ich frage mich, ob mich jemand vor diesem Krankenversorgungssystem retten wird, wenn ich mal soweit bin ...)

Liebe Grüße
Blautopf

Heureka - hab das Protokoll nachträglich doch noch hier hineinbekommen.

Hallo Blautopf,

oh, nimmt der Cycler die Karte nicht mehr an? Das hatte ich nämlich neulich auch, nachdem eine PD-Schwester im Zentrum meine Karte in das Lesegerät am PC reingeschoben hatte. Eine Mitarbeiterin von Fresenius meinte, das sei ja noch nie passiert. Worauf ich sie daran erinnerte, dass schon die erste Karte, die das Zentrum für mich geschrieben hatte, defekt war. Darauf meinte sie: "Komisch, immer bei Ihnen, bei anderen Patienten läuft es ohne Probleme." Da wurde es mir zu bunt und ich wies sie darauf hin, dass ich die erste Karte nicht mal in der Hand gehalten hatte. Der Cycler-Trainer hatte sie nämlich aus meinem Zentrum geholt und ins Gerät eingelegt.

Egal, jedenfalls kann ich Dir deshalb aus Erfahrung sagen, dass Du auch ohne Karte neue Verschreibungen anlegen kannst. Und die Verschreibungsoptionen sind übersichtlich. Das kriegst Du bestimmt hin. Allerdings musst Du Dich im Geräteoptionsmenü (rechter Button) erst mit der Klinik-PIN (hoffe die hat Dir der Pfleger verraten) anmelden.
Wenn ich mich recht entsinne, speichert das Gerät ohne Karte allerdings nicht das Protokoll. Also vor dem Ausschalten am Besten in den Therapieoptionen (mittlerer Button) das Protokoll anzeigen und abfotografieren.

Zur Gewichtszunahme kann ich nichts sagen. Würde darauf tippen, dass immer noch was mit der Flüssigkeitsbilanzierung nicht stimmt. Wobei die Zunahme ja nicht so hoch ist und vielleicht hatte sie ja mit der "bunten Mischung" sogar zu geringes Volumen. Ich finde, es ist etwas zu wenig Zeit seit der Umstellung auf anteliig 2.3 % vergangen, um da schon einen festen Trend zu sehen.

Was mich etwas stutzig macht: An ca. 3 Tagen in der Vergangenheit hat sie mit der niedrigprozentigen Lösung über 500 ml UF gehabt und später dann nicht mehr. Könnte es sein, dass Deine Mutter sich nicht ordentlich "absaugen" lässe, insbesondere am Schluss? Wenn das Gerät bei mir am Schluss Alarm gibt, steht die UF auch meistens erst auf ca. 200-300. Wenn ich mich dann aufrecht an die Bettkante setzte und auf "Wiederholen" gehe, kommt oft noch jede Menge Dialysat raus und die UF zählt weiter hoch. Das mal als Denkanstoß, vielleicht liege ich ja auch falsch. Allerdings würden Ablaufprobleme auch das auch das stark unterschiedliche Behandlungsvolumen erklären.

Weißt Du eigentlich, warum Deine Schwiegermutter überhaupt eine Tidal-Verschreibung hat? Meines Wissens hat sich Tidal ggüber Standard PD nicht als überlegen herausgestellt und akuell sind die Indikationen dafür nur noch Katheterprobleme oder Drainpain (Schmerzen beim Ablauf). Allerdings scheinen hier auch viele andere Leute im Forum eine Tidal-Verschreibung zu haben.

Ich drück die Daumen, dass beim PET jetzt endlich verwertbare Erkenntnisse herauskommen.

Die Frage mit dem Krankenversorgungssystem kenne ich nur zu gut. Dummerweise bin als Dialysepatient ja praktisch schon so weit


LG
pdanf

Hallo pdanf,

bei mir nimmt er die Karte und speichert offenbar auch. Alles immer wieder recht merkwürdig.
Hingekriegt hab ich es tatsächlich und habe auf Anweisung "bunte Mischung" mit verkürzten Zyklen gemacht mit folgendem Ergebnis:
Dialyse: -786 ml
Gewicht: -600 g

Dein Gedanke mit der schlechten Absaugung würde jetzt natürlich das Gewichtsproblem wunderbar erklären.
Im ersten Moment hab ich das nicht verstanden, weil ich dachte: Selbst wenn nicht alles abgepumpt wurde, würde man es ja abends beim initialen Auslauf sehen. Ich hatte vergessen, dass sie bis dahin die Restpfütze aus dem Bauch wahrscheinlich vollständig resorbiert hat. Ich glaube, da liegt wirklich der Hund begraben.
Schlicht genial - ich würde Dir am liebsten gleich 10-Bedank-mich-Punkte auf einmal verleihen!

Blöd ist nun, dass die Schwiegermutter ja jetzt immer abends gegen 21.00 mit der Dialyse beginnt und dann gegen 4.00 oder 5.00 Uhr den Alarm bekommt mit der Möglichkeit der Auslaufwiederholung ...
(- wir sind endlich wieder bei dem Thema, mit dem ich diesen stark ausgeuferten Thread ursprünglich begonnen hatte :-) - )
... zu der ich ihr eine bebilderte Anweisung gab, nach der sie bei "Zusätzlicher Auslauf" einfach nur "Phase überspringen" drücken soll. Das funktioniert auch bestens, ich bin dadurch zeitlich etwas freier.

Ich weiß, Du schriebst anfangs mal, "Wiederholen" sei eigentlich immer eine gute Sache, aber ich hatte das anfangs ein paar mal gemacht und damit kein anderes Ergebnis bekommen. An so etwas wie Änderung der Körperhaltung hatte ich natürlich nicht gedacht, obwohl das ja logisch ist. Der Katheter ist ja schließlich so verlegt, dass er bei aufrechter Haltung den untersten Punkt der Bauchhöhle zu fassen bekommt, im Liegen verbleibt aber mit hoher Wahrscheinlichkeit immer eine kleine Pfütze, die dann eben während des Tages resorbiert wird und zur Gewichtszunahme führt.

Deine Beobachtung mit den hohen Auslaufwerten dürfte entsprechend dadurch bedingt gewesen sein, dass sie alle in die anfängliche Umstellungsphase der Dialyse fielen, in der der letzte Auslauf nicht in der regelrechten Schlafphase lag, wenn sie das Kopfteil des Bettes relativ niedrig gestellt hat.

Wobei dann natürlich wiederum unerklärlich ist, warum das in der "guten Phase" offenbar nicht der Fall war.

Wie auch immer, da ich inzwischen davon ausgehe, dass das Extraneal nichts mit all ihren vorherigen gesundheitlichen Problemen zu tun hatte, ließe sich die Sache natürlich leicht über einen letzten Zyklus mit Extraneal lösen, bei dem es ja egal wäre, ob ein Rest drin bleibt. Ich weiß allerdings nicht, ob es nicht sonstige Gründe gibt, die dagegen sprechen - schnellerer Bauchfell-Verschleiß z. B. Irgendwie bilde ich mir ein, mal so etwas gelesen zu haben - wie wird das denn hier eigentlich beurteilt?
Meine Schwiegermutter hatte sich eigentlich geschworen, das Zeug niemals wieder anzurühren.

Mit einer schlichten Auslaufwiederholung bei aufrechter Haltung (dürfte ihr in der Nacht allerdings ziemlich schwer fallen) ließe sich das Problem ja möglicherweise auch ohne Extraneal zufriedenstellend beheben. Hast Du eigentlich eine Ahnung, ob es bei dessen Verwendung am Cycler irgendwelche Probleme mit dem Anschluss bzw. Adapter (wird es hoffentlich geben?) gibt?

Warum Tidal: Nein, keine Ahnung.
Ich hatte irgendwo mal gelesen ("Ich hatte irgendwo gelesen ..." wird wahrscheinlich dereinst auf meinem Grab stehen), dass Tidal eine gute Sache sei und dass der neuere Sleep-Safe Tidal "kann". Schon deshalb nahm ich an, dass das wohl eine gute Sache sein wird, die ich wegen all der anderen Probleme erstmal nicht hinterfragt hab.
Warum es allerdings ein besseres Dialyseverfahren sein soll, den Bauchraum zwischen den Zyklen nicht komplett zu leeren, hab ich zwar mich schon gefragt, nur nie einen Arzt.

Dass der PET-Test morgen wirklich etwas Interessanteres als Deine Hypothese mit dem unvollständigen Auslauf ergibt, kann ich mir gar nicht vorstellen - mal sehen.

Einen schönen 1. Advent wünscht
Blauftopf

PS: Übrigens hab ich für meine Schwiegermutter und ihre speziellen Gegebenheiten in der Kurzzeitpflege eine Anleitung zur Diskonnektion gebastelt, damit ich irgendwann mal wieder eine Stunde am Morgen einsparen kann. Noch üben wir - sie braucht gerade morgens sehr lange, um im Kopf einigermaßen klar zu werden. Nachdem Sie heute morgen die Konnektoren verwechselt hatte, hab ich nun die Liste nochmals optimiert - hoffe ich wenigstens. Für hilfreiche Kritik bin ich dankbar, wobei ich mich unbedingt auf eine gut lesbare und verständlich gegliederte DIN-A-4-Seite beschränken möchte. Falls mal jemand einen Blick drauf werfen möchte - hier ist die Anleitung:
Auf das erwähnte Tablett lege ich abends Mundschutz, Feuchttücherdose, Desinfektionsmittel, Pflaster, den Stift für Einträge; auf dem Klemmbrett befinden sich eine Liste für die Einträge Volumenbilanz und Gewicht; die Desinfektionskappe stecke ich bereits am Vorabend in den Ständer, den ich auch bereits mit Cycler und Tablett desinfiziere.
Demnächst lassen wir einen Tabletthalter für das Tablett an eine 2. Halterung für den Ständer anschweißen, auf dem dann das Tablett stehen kann, so dass kein Pfleger es anfassen muss.

Hallo Blautopf,

genau, weil sie höchstwahrscheinlich ein schnelleren Transporterstatus hat, könnte der Lösungsrest bis Abends resorbiert sein. Falls es daran liegt, fällt mir nur ein, dass man, falls sie ein Pflegebett hat, ihr Kopfteil etwas hörer stellen könnte (falls sie so schlafen kann). Weiß nicht, ob es viel bringt, aber einen Versuch wäre es wert. Bei mir selber habe ich festgestellt, dass das Gerät wesentlich mehr aus mir raussaugt, wenn ich auf der rechten Seite liege. Normalerweise habe ich wg. Schlafapnoe ein Rückenlageverhinderungsshirt an, dass zufälligerweise auch dafür sorgt, dass ich weniger Alarme mit dem Cycler habe, denn in Rückenlage scheint die Gefahr, dass man mal auf der Leitung liegt nach meinen bisherigen Beobachtungen höher zu sein und das Shirt sorgt zusammen mit Seitenschläferkissen dafür, dass ich nur auf der rechten Seite liegen kann.

Auf Deiner Anleitung ist mir auf die Schnelle nichts aufgefallen. Ich habe mich nur gefragt, warum der Stift desinfiziert werden muss. Ich druck die Anleitung aus und benutze sie morgen mal zum Abschließen, vielleicht fällt mir dann ja noch was auf.

Ah, eine Sache hat mir nicht so gefallen, aber vielleicht lässt es sich bei Deiner Schwiegermutter nicht anders lösen: dass die Kappe schon am Abend ausgepackt und reingesteckt wird. Vielleicht ist es nicht so schlimm, aber eigentlich nicht so gedacht. Aber auf jd. Fall sollten für alle Fälle in greifbarer Nähe noch Ersatzkappen für Deine Schwiegermutter erreichbar sein. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das sinnvoll ist

Apropos tüddelige Schwiegermutter. Ich bin erst 43 und hab es auch schon ein paarmal geschafft die beiden Konnektoren zu verwechseln. Ziemlich blöd, wenn man dann den Katheter abschraubt und merkt, dass der Stift nicht drin steckt. Dann heißt es Ruhe bewahren und den Katheter schnell wieder draufschrauben und den Stift reindrücken Bisher hab ich es aber immer (ohne Peritonitis) überlebt.

Muss jetzt die Maschine fertigmachen, damit ich morgen nicht so spät rauskomme. Ich habe nämlich eine 10-Stunden-Verschreibung.

LG
pdanf

Hallo pdanf,

lieber Himmel, eine 10 Stunden Verschreibung - ich dachte ja, der Cycler sei eher eine Sache für High Transporter. Denn die 10 Stunden kommen ja sicherlich daher, dass Dein Bauchfell etwas langsamer arbeitet.

Meine Schwiegermutter ist dagegen wohl wirklich ein High Transporter, auch wenn sie sicherlich nicht ungern 10 Stunden schlafen würde - Vielleicht sollte man eine Bauchfellt-Tauschbörse einrichten

In Sachen Anleitung: Dass der Stift desinfiziert werden soll (es handelt sich um einen Schreibstift, nicht etwa um den Konnektorverschluss-Pin) liegt daran, dass sich auf meinen bisherigen Anleitungsblattversuchen permanent in den Zeilen verirrt hat ...
(allerdings ist meine schöne farbliche Blockeinteilung auch von heute - vorher hatte ich 16 Arbeitsschritte schrittweise danach eingefärbt, ob sie am Bildschirm stattfinden oder nicht - das hat sie offensichtlich völlig verwirrt).
... nun ist vorgesehen, dass sie jeden Tag ein neues Anleitungsblatt bekommt, auf dem sie dann immer wieder jeden erledigten Arbeitsschritt einzeln durchstreicht. Damit sie das auch gefahrlos in den roten Zeilen tun kann, muss der Stift halt mit desinfiziert werden (denke ich jedenfalls).

Das mit der Desinfektionskappe ist ein berechtigter Einwand und gefällt mir selbst prinzipiell nicht so - ich hab das bei meiner Schwägerin selbst auch noch moniert, die das ohne Not schon von Anfang an so machte.
Aber andererseits desinfiziere ich abends vor dem Weggehen Ständer, Organisator, Cycler und Tischholme nochmals. Die eigentlich empfindliche Stelle der Kappe ist ja durch den weißen Schraubdeckel auch geschützt, und es gibt niemanden, der das Ding während der Nacht anfassen würde.
Und ich halte es für eine größere Gefahr, dass die Schwiegermutter die Kappe unnötig lange in der Hand bewegen würde, wenn sie selbst sie auspacken und einstecken sollte - das schien mir unterm Strich ein höheres Risiko zu sein. Andererseits könnte ich ihr problemlos auch eine halb geöffnete Packung hinlegen, der sie die Kappe selbst entnimmt.
Das mit den Ersatzkappen ist auf jeden Fall sinnvoll, danke für den Hinweis. Bevor alle Stricke reißen, kann sie natürlich auch immer mich anrufen bzw. nach einer Pflegerin klingeln.

Der Konnektorfehler heute war übrigens nicht mal soooo schlimm, weil die Schwiegermutter immerhin den richtigen verschlossen und nur die Kappe auf den falschen gesetzt hatte. Das lag vermutlich daran, dass ich die Konnektorschließung und das Einlegen in den Ständer heute morgen noch in verschiedenen Arbeitsschritten stehen hatte. Deshalb hatte sie den richtig verschlossenen Konnektor erst wieder aus der Hand gelegt und dann den falschen mit der Kappe verschlossen. In der ersten Stunde nach dem Aufwachen ist sie immer ziemlich benommen und hat Konzentrationsschwierigkeiten.

Dir eine gute Nacht, die Du hoffentlich längst genießt.

Blautopf

Hallo Blautopf,

hab oben noch was übersehen. Extraneal könnte man prinzipiell als letzten Einlauf für den Tag für Deine Schwiegermutter nehmen, wenn man die Entwässerung nicht anders hinkriegt. Prinzipiell soll das darin enthaltene Icodextrin sogar weniger zelltoxisch als Glucose sein. Prinzipiell wird es für Verweilzeiten >=8 Stunden empfohlen. Hab ich richtig in Erinnerung, dass Deine Schwiegermutter Diabetikerin ist? Dann könnte es (wenn man eine Tagfüllung braucht!) vorteilhaft sein, weil sie dann weniger Glucose abkriegt. Adapter für Baxter-Beutel auf Fresenius-Cycler gibt es.
Allerdings sind die Icodextrin-Beutel teurer, als die normalen Glucose-Beutel von Fresenius. Deshalb können manche Ärzte evtl. Abstand davon nehmen die bei einem ohnehin teureren Cyclerpatienten zu verschreiben. Ein anderer Grund dafür, dass manche Ärzte icodextrin eher ungern einsetzen, könnte damit zusammenhängen, dass bei einigen Patienten, die Icodextrin benutzten, nicht infektiöse Peritonitiden auftraten. Nicht alle diese Peritonitiden konnten auf zeitweise in den Beuteln vorhandene chemische Verunreinigungen (gab damals einen europaweiten Rückruf) zurückgeführt werden.

LG
pdanf

Hallo pdanf -
schon passiert: Die Schwiegermutter kehrte mit 3 Beuteln Extraneal und 3 Adaptern vom PET-Test heim, den ersten davon hab ich heute Abend in der Dialyse verwendet, als letzten Einlauf morgen früh, mit dem sie dann den ganzen Tag herumlaufen wird.

Ich frage mich allerdings, ob das eigentlich so wünschenswert ist, weil dafür 2000 ml vorgesehen sind, die ja auch den ganzen Tag lang Wasser ziehen. Wenn man bedenkt, dass zeitweilig die 1,5%-Lösung innerhalb von 8 Stunden auch das gewünschte Ergebnis brachte, dann bin ich etwas besorgt, ob die Hinzunahme von Icodextrin über mehr als 15 Stunden nicht ziemlich bald wieder zu einer Austrocknung führen könnte, die wir ja schon mal im Krankenhaus hatten. Die bisherige 1,5%-Ration wird ja trotzdem weiter gegeben. Oder kann man dann mit den Getränken großzügiger sein?

Die Schwiegermutter ist übrigens Diabetikerin, wie Du richtig annimmst. Deshalb hat die "bunte Mischung" auch eine fatale Wirkung auf ihren Blutzucker, insbesondere in einer Zeit, in der sie wegen schlecht heilender Wunden amputationsbedroht ist. Damit muss es also auf jeden Fall ein Ende haben.

Verändert Extraneal eigentlich den Resturin?

Auf das Ergebnis des PET-Tests warte ich noch.

Schöne Grüße
Blautopf

2000ml Extraneal als Tagesfüllung, auweia. Das Extraneal zieht und zieht. Bei mir war es so, abends 1500ml eingefüllt, morgens kamen bis zu 2500ml raus, mein Astralleib war dann kurz vorm Platzen.
Ich würde auf jeden Fall mit weniger anfangen. Wenn das Extraneal zuviel zieht, die Trinkmenge anpassen, d.h. genaue Bilanz führen.

Ich bin immer wieder fassungslos, wie unproffessionell mit deiner Schwiegermutter umgegangen wird. Gibt es denn keine erreichbare Alternative?

LG Sabine

Hallo Papaya,
genau das ist auch mein Bedenken.
Allerdings hab ich ja die Möglichkeit, das Regime eigenständig anzupassen, und das werde ich auch tun, sobald sich das Gewicht wieder gesenkt hat. Eigenartigerweise hat sie seit gestern mit 2000 ml über 8 Std. überhaupt kein Gewicht verloren. Das kann aber an der Sondersituation mit dem PET-Test gelegen haben. Interessant wird der Wert heute Abend sein.

Ich für meinen Teil hatte mir die Hinzunahme von Icodextrin eigentlich so vorgestellt, dass es für die Nachtdialyse verwendet wird, und dass der wegen der liegenden Körperposition verbleibende Rest dann am Tage nichts ausmacht, sondern sogar noch etwas Wasser ziehen kann.

Im Moment ist es allerdings wirklich wünschenswert, wenn dem Körper noch 2-3 Liter Wasser entzogen werden, um die Füße zu entlasten und die Durchblutung dort zu verbessern.

Schöne Grüße
Blautopf

PS: Ach ja, zur Frage nach einer Alternative:
Nein, die einzig hier erreichbare Alternative haben wir schon durch - die weigern sich ja, überhaupt eine Cycler-Dialyse zu machen (hatten allerdings zunächst so getan, als sei das eine echte Option).
Und die haben sich für meine Begriffe auch nicht durch besondere Professionalität hervorgetan - Eiweißergänzung war z. B. nie ein Thema, überhaupt wurde zunächst ja erklärt, wegen der Katze im Haus sei eine PD gar nicht machbar.
Und zur Gefässsache, die ja zu einer ganz erheblichen Verschlechterung der Lebenssituation meiner Schwiegermutter geführt hat, meinten sie dort, das ginge sie nichts an.
Was natürlich sein kann - aber man lässt doch einen Patienten nicht so unberaten in der Frage, ob Icodextrin die Ursache sein könnte, wenn dessen Nebenwirkungskatalog viele der aufgetretenenen Symptome beinhaltet. Hätten wir früher gewusst, dass es wahrscheinlich nicht am Icodextrin liegt, dann hätten wir natürlich schon viel früher nach Alternativursachen gesucht, und meine Schwiegermutter würde sich jetzt nicht vor der Alternative "schwere Schmerzen oder Amputation" (mit fraglicher Wundheilung) sehen.

Ach ja, noch eine Frage zum Extraneal:
Meine Schwiegermutter sagte mir gerade, sie fühle sich heute sehr schwach.
Meine Vermutung: Der starke Wasserentzug strengt den Organismus an, das Extraneal ist ja nun schon seit etwa 11 Stunden im Körper.
Kann das stimmen?

Hallo,

die Studienlage bezüglich Extraneal (Icodextrin) und Restfunktion ist uneindeutig. Prinzipiell wäre es theoretisch denkbar, dass falls die Entwässerung zu hoch ist und es zu einem Volumenmangel kommt, sich dies negativ auf die Restfunktion auswirken könnte. Allerdings könnte dies für eine betagte Patientin weniger bedeutsam sein, als für jüngere Leute. Das kann man aber aus der Ferne nicht einschätzen und wahrscheinlich kann das überhaupt nur ein engagierter Arzt mit viel Erfahrung. Prinzipiell sind die 2 Liter für eine durchschnittliche Größe und Gewicht gedacht. In der "Zusammenfassung der Merkmale des Arzneitmittels" von Baxter steht: "Bei größeren oder schwereren Patienten (mehr als 70 – 75 kg) kann ein Füllvolumen von 2,5 l verwendet werden." Deshalb denke ich mal, dass die 2 Liter für die Schwiegermutter nicht völlig falsch sind, falls sie durchschnittlich viel wiegt. Ich würde es einfach mal ausprobieren. Man kann ja immer noch runterdosieren. Allerdings habe ich Zweifel, dass die Tagfüllung die Ablaufproblematik beheben wird und dann stellt sich die Frage, ob die Tagfüllung (mit Icodextrin) überhaupt sinnvoll ist. Aber am besten einfach mal probieren.

LG
pdanf

Hallo Blautopf,

prinzipiell wäre es durchaus möglich, dass man sich schwach fühlt, wenn das Volumen zu gering ist. Selbst bei vorhandener Überladung dauert es eine gewisse Zeit, bis die Flüssigkeit aus den Zellen ins Blut zurückströmt, allerdings ist die Entwässerung bei PD ja relativ langsam. Ich halte es aber für durchaus möglich, denn als ich selber eine Tagfüllung dazu genommen habe (allerdings nur Glucose 1,5 %) ist mein Blutdruck auch erstmal abgesackt, teilweise bis auf 80/60!. Wie hoch ist denn ihr Blutdruck ist der plötzlich gesunken? Ich habe dann eines meiner (zahlreichen:umpf:) Blutdruckmittel reduziert und mich innerhalb einer Woche "akklimatisiert".

LG
pdanf

Hallo Blautopf,

ich habe oben eine Frage vergessen, deshalb hier noch eine Ergänzung:
Extraneal ist explizit nur für das lange Intervall gedacht, also bei CAPD für die Nachtfüllung und bei APD für die Tagfüllung, es gibt keine Indikation für die Benutzung bei der APD als Zwischenzyklus, sondern nur für die letzte Füllung.

LG
pdanf

Pdanf, du bist mir mit der Antwort zuvor gekommen

Blautopf, wie gut kann sich deine Schwiegermutter im Bett bewegen? Wenn ich früher beim letzten Ablauf schon wach war, hab ich mich oft nur von einer Seite auf die andere gedreht, und schon lief einiges mehr raus. Ich meine, wenn das klappen würde, dass deine Schwiegermutter den Ablauf einmal wiederholt, sich dabei so gut es geht, reckt und streckt. Und dann erst beim nächsten Alarm den Menüpunkt überspringt.

Ganz wichtig finde ich auch, dass ihr eine genaue tägliche Flüssigkeitsbilanz macht, mir scheint das noch etwas ungenau, mag sein, dass ich mich irre.
Du hattest mal geschrieben, deine Schwiegermutter wäre als ehemalige Sekretärin sehr penibel. Vorrausgesetzt sie ist dafür zur Zeit körperlich und geistig in der Lage, wäre es doch ideal, wenn sie alles protokolliert. Jede Tasse, jedes Glas. Kann sein, dass es ihrer Seele gut tut, wenn sie trotz allem, immer noch etwas Sinnvolles und Wichtiges machen kann.

Oh mann, ich wünsche euch alles Gute.

LG Sabine

Liebe Forumsmitglieder,
kurz vor Jahresschluss möchte ich mich nach längerer Stille nochmals bei allen bedanken, die mich hier so lieb und hilfsbereit unterstützt haben - ganz besonders bei pdanf, dessen Tipp mit dem Auslauf bei veränderter Körperposition sich kurzzeitig noch als sehr nützlich erwiesen hat.

Dass ich in den letzten Wochen nichts mehr schrieb, lag daran, dass meine Schwiegermutter kurz nach meinem letzten Beitrag erkrankte. Sie wirkte merkwürdig verwirrt, was ich zunächst als Indiz für einen möglichen Schlaganfall deutete - nach Gefäßoperationen besteht dafür ja ein erhöhtes Risiko. Ich ließ sie ins Krankenhaus bringen, wo sich dann herausstellte, dass sie sich eine Clostridieninfektion zugezogen hatte - wie mir der Arzt aber ausdrücklich versicherte, nicht durch mein "Dialyse-Handling". Allerdings griff die Infektion vom Darm auf das Bauchfell über (trotzdem konnte sie bis zum Schluss bei der PD bleiben). Offenbar kommt es bei hochbetagten und multimorbiden Patienten wie meiner Schwiegermutter infolge von Krankenhaus- oder Heimaufenthalten mit Antibiotikabehandlung nicht selten zu solchen Infektionen, die anscheinend hoch infektiös sind.

Meine Schwiegermutter hatte nicht mehr die Kraft, nach allem, was sie durchgemacht hatte (und dem, was ihr wohl auch noch bevorgestanden hätte), sich wieder zu erholen, obwohl die Antibiotikabehandlung zunächst gut anschlug. Sie ist wenige Tage vor Weihnachten gestorben.
Das Krankenhaus, mit dessen Behandlung ich vorher oftmals und in vielfältiger Hinsicht so gar nicht einverstanden war, hat uns in der Sterbebegleitung sehr freundlich und hilfsbereit unterstützt. Wir bekamen ein Bett und einen Schlafsessel und auch Mahlzeiten in das Zimmer gebracht, damit wir die vier Tage von dem Moment an, in dem sie mit ihrem baldigen Tod zu rechnen begann, bei ihr bleiben konnten. Alles war sehr friedlich und ruhig. Auch die Beerdigung hat inzwischen stattgefunden.

Irgendwie finde ich es schade, dass ich mit meinen frisch erworbenen Kenntnissen zur CAPD nichts mehr anfangen kann. Aber wahrscheinlich sollte ich mich freuen, dass es in der Familien- und Bekanntenkreis niemanden sonst gibt, der davon irgendeinen Nutzen hätte.

Allen hier wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahrzehnt - und alles Gute für die Zukunft

Merci vielmals
Blautopf

Hallo Blautopf. Ich kondoliere dir ganz herzlich. Ich habe deine "Lehrzeit als PD-Helfer" zum Teil mitgelesen und war sehr beeindruckt von deinem unermüdlichen Engagement, dein Kampf gegen die Windmühlen (Ärzte und Pflegepersonal, die zeitweise so gar nicht verstehen und helfen wollten) und ich verstehe, dass du auch auf die zur Zeit brachliegenden neuen Kenntnisse mit etwas Traurigkeit blickst. Du kannst wirklich sehr stolz auf dich sein und ich hoffe, dass dir das auch über das Loch hinweghilft, das jetzt wahrscheinlich entstanden ist. Plötzlich so viel Zeit, plötzlich musst du dir keine Sorgen mehr um das Wohlergehen deiner Schwiegermutter machen, Sorgen darum, ob du hier oder da vielleicht etwas nicht ganz korrekt machst, dieses Gefühl, dass du hier und da vielleicht mehr hättest machen können/müssen/sollen, noch mehr Zeit investieren, das damit verbundene schlechte Gewissen, dass einem manchmal plagt, weil man manchmal einfach nicht mehr kann, vielleicht ungeduldig ist, genervt, sogar ungerecht bis es wieder geht ... ein ganzer Bund von Gefühlen, die sich jetzt langsam auflösen werden.

Ich hoffe, du bleibst noch ein bisschen hier, im Forum, liest noch ein bisschen mit und berichtest vielleicht auch mal, wie es dir geht.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo kohana - ich dank Dir vielmals für die freundlichen Worte.
Du drückst meine momentanen Empfindungen sehr treffend aus.
Schöne Grüße
Blautopf

Liebe Blautopf,

das sind ja sehr, sehr traurige Nachrichten zum Jahresanfang. Ich hatte gehofft, dass wir die Dialyse von Deiner Schwiegermutterzusammen noch hinkriegen und sie noch ein paar HD-freie Jahre hat. Auf der anderen Seite, jetzt hat sie alle irdischen Schmerzen, Anstrengungen Sorgen hinter sich und anscheinend musste sie nicht lange leiden. So wünsche ich mir eigentlich auch meinen (hoffentlich nicht baldigen) Tod. Trotzdem ist es natürlich für die Hinterbliebenen, für Dich, sehr traurig und ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit. Auf jeden Fall hast Du getan, was Dir möglich war und natürlich liegt es nicht an Deinem Handling. Solche Komplikationen können einfach vorkommen. In dem Alter ist die Überlebensrate bei Dialysepatienten (+ Diabetes + Gefäße) leider sehr niedrig.

Liebe Grüße
pdanf

Lieber pdanf -
meinen sehr späten Dank für Deine einfühlsamen Worte, die ich zwar schon kurz nach Erscheinen gelesen, aber in dem Moment nicht gleich beantworten konnte - gerade fiel es mir wieder ein.
Tja, ich hatte ja auch die Hoffnung gehabt, dass ich es mit Eurer Hilfe hinbekomme ... aber wie Du richtig sagst, nun hat sie es alles hinter sich.
Ich habe jedenfalls wieder einmal erfahren, wie wertvoll für die fachliche und praktische Unterstützung auch auf den speziellsten Spezialgebieten das Netz im Allgemeinen, insbesondere aber auch die Unterstützung durch Spezialisten-Communities wie dieser ist. Sonst stünde man als Neuling doch oft wirklich unberaten, hilflos und allein da.
In diesem Sinne, macht weiter so - und Dir wünsch ich soviel Gesundheit wie möglich und alles Gute für die Zukunft!
Tschüß -
Blautopf